besoin de vous ...

... pour mieux comprendre ce qui m'arrive.

J'ai 7 ans et on vient de me diagnostiquer une épilepsie bénigne de l'enfant mais mes parents sont inquiets et incertains sur la conduite à tenir : dois-prendre les médicaments prescrits ?
On m'a donné un traitement de micropakine 250mg matin et soir pendant 2 ans et après on verra ...
Pour rassurer mes parents sur ma maladie mais aussi pour savoir ce qu'ils doivent faire : prendre les risque de crises éventuelles ou me donner un médicament qui agira sur mon métabolisme avec des effets indésirables?
Ils se demandent également si je vais pouvoir continuer à vivre comme une petite fille de 7 ans (école, amis, sports ...) ou si je devrai être surveiller comme "le lait sur le feu".
Et enfin, quel regard vont poser les gens sur moi ? que leurs dire pour qu'ils ne soient pas effrayés ou inquiets ?

Voilà, ma présentation est terminée et j'ai hâte de vous parler

Ys

Quel vocabulaire pour quelqu'un de 7 ans !
Bienvenue

Moi aussi je suis épatée, mon fils de huit ans aurait fait un tas de fautes et pourtant il a un bon niveau, chapeau bas et

Salut et

Difficile de répondre pour un enfant.
JE ne sais pas si votre fille en a fait souvent et de quel type de crise il s'agit. J'ai moi-même une fille qui est traité avec un neuroleptique pour une toute autre maladie que l'épilepsie et j'ai mis 9 mois avant de lui donner ce médoc qui a des effets indésirables important. Laissez vous du temps pour accepter les choses. Si elle ne prend pas son médicament et qu'elle ne fait pas de crises vous en serez content, si elle continue de faire des crises, vous verrez que vous vous adapterez et que vous lui donnerez sans culpabiliser. Pour le regard des autres, parfois c'est difficile mais de toute façon c'est comme ça donc ceux qui n'acceptent pas votre fille telle qu'elle est, qu'ils aillent ........au diable! Si ce sont des enfants, alors, c'est l'occasion de leur expliquer ce que c'est et qu'il ne faut pas en avoir peur.Si ce sont des adultes (et il y en a ) alors ne vous gênez pas et remettez les à leur place.
Pour le reste, (là je ne connais pas l'epilepsie de votre enfant) mais faites en sorte de vivre de la manière la plus naturelle qui soit. Sortez, faites des choses, n'en parlez pas sans arrêt. Parlez-en quand même quand il y a besoin. Observez de bonnes règles de vie (manger équilibré, sommeil de bonne qualité).
Et si vous avez des angoisses, venez sur le forum. On se soutient.

par rapport au commentaire de permanence
et surtout Bienvenue à toi sur le Forum!

Bonsoir et bienvenue,
Sur le traitement, son utilité, ses conséquences, l'évolution potentielle de la maladie, il me semble qu'il serait utile d'approfondir vos questions avec le neurologue pour un bilan avantages/inconvénients car à la lecture de votre message, cela ne paraît pas avoir été fait. Et bien entendu, ne pas hésiter à prendre plusieurs avis...
Rassurez-vous, l'épilepsie est une maladie fréquente, avec laquelle il est possible de vivre normalement, je crois qu'il est important de ne pas en faire un tabou pour pouvoir expliquer librement quand des questions surviennent.

bonjour,
je suis nouvelle sur ce forum et moi, c'est mon fils de 10 ans qui est épileptique. Il a été 3 ans sous micropakine (250 matin et soir également). Il ne faisait plus de crise. Par contre des effets secondaires pas faciles, principalement une très grande fatigue. Avec 12-13 heures de sommeil par nuit, il était encore KO. Mais avec une très bonne hygiène de vie, c'est surmontable, même si c'est dur. De plus, les effets secondaires sont très variables d'une personne à l'autre (quoi que, si j'ai bien compris, la fatigue c'est assez général).
Si tu t'inquiète pour l'école et les activités, pour lui il n'y a jamais eu de souci. On a prévenu tout le monde, mais il n'a jamais rien arrêté (en plus de l'école il fait du sport et de la musique). Pour ce qui est de l'évolution de la maladie, le neurologue qui le suit nous a dit que dans 80%des cas, ça s'arrête au bout de 2-3 ans, en grandissant. Pour mon fils, hélas ce n'est pas le cas.
Quant au regard des gens, ça ne nous a jamais posé de problème, je crois que les mentalités ont bien évolué. Et de toute façon, que quelqu'un vienne critiquer ou se moquer de mon fils, et il va voir!!!!
J'espère avoir un peu répondu à tes questions et bon courage à toi et à tes parents.