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Message par epi974 Mar 14 Juin 2011 - 18:46

Bonjour,

Je suis une maman d'une jolie blondinette de 3 ans.

Si je viens ici c'est pour avoir un max d'infos sur l'épilepsie bien-sûr, puisque ma fille a eu 1 absence et un EEG à "allure comitiale" suite à une traumatisme cranien à cause d'une chute.

RDV IRM dans qq jours, et neuropédiatre dans un peu plus d'un mois.

Nous sommes de la Réunion, d'où mon pseudo "974".

A bientôt.
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Message par Invité Mar 14 Juin 2011 - 18:55

Bonsoir !!

:bienvenue:

Courage pour ta blondinette et son prochain rdv d IRM...

L'acces au forum est ouvert ! Bonne lecture !!

Une réunionaise parmi nous Wink

J'ai découvert ton île il y a quelques années !! J'y retournerai bien ! Au soleil !! Plage, farniente, cocktail et accras miam !!!!

Tu es une vraie réunionaise ou tu es expatriée ??

Au plaisir de te lire !

Tu es mon rayon de soleil de la journée Wink
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Message par epi974 Mar 14 Juin 2011 - 18:56

nanou64 a écrit:Bonsoir !!

:bienvenue:

Courage pour ta blondinette et son prochain rdv d IRM...

L'acces au forum est ouvert ! Bonne lecture !!

Une réunionaise parmi nous Wink

J'ai découvert ton île il y a quelques années !! J'y retournerai bien ! Au soleil !! Plage, farniente, cocktail et accras miam !!!!

Tu es une vraie réunionaise ou tu es expatriée ??

je suis une expat' lol. Mon mari est réunionnais, et ma fille aussi, puisque née ici!

Merci pour ton acceuil.
Au plaisir de te lire !

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Message par Invité Mar 14 Juin 2011 - 18:59

Petit bugg ????

lol!
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Message par Kinetic Mar 14 Juin 2011 - 19:04

Bonjour, bienvenue et bon courage pour les rendez-vous à venir ! Smile

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J'annonce la couleur tout de suite : je réponds sèchement, je suis obtus, dénué de compassion et de tact. Personne n'est obligé de me lire.
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Message par Stephen58 Mar 14 Juin 2011 - 20:09

:bienvenue:
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Message par aladin Mar 14 Juin 2011 - 20:25

:bienvenue:

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Message par permanence Mar 14 Juin 2011 - 20:34

Bienvenue epi974,
J'espère que ce traumatisme ne donnera pas lieu à une épilepsie durable.
Il faut être forte dans ce genre de circonstances.
Ces derniers temps, nous avons des forumeurs de mayotte et de la réunion, cela fait du bien de sortir virtuellement de nos frontières de la métropole.
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Message par Ma louloutte24 Mar 14 Juin 2011 - 20:46

Bienvenue parmi nous epi974. :bienvenue:
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Message par vanes Mar 14 Juin 2011 - 21:05

:bienvenue: epi974 et bon courage pour la suite
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Message par anne Mar 14 Juin 2011 - 21:12

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Message par kev Mer 15 Juin 2011 - 0:44

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Message par epi974 Mer 15 Juin 2011 - 4:43

merci pour tous vos petits mots.

Je m'en vais explorer ce forum pour en connaitre d'avantage sur l'épilepsie et sur vous.

@bientôt
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Message par epi974 Mer 15 Juin 2011 - 4:57

D'après ce que je lis, certains sont assez calés dans ce domaine, et pourront donc surement m'aiguiller...

Je me demande s'il est possible que ma fille ne soit pas épileptique:
elle n'a eu qu'une absence, et j'ai lu que pour être "déclaré" épileptique il fallait en faire plusieurs.
Par contre son EEG montre qq faiblesses et la conclusion du médecin est "allure comitiale".

L'IRM est fixé à la semaine prochaine, neuropédiatre dans 1mois et demi, ce qui fait long à attendre.... Rolling Eyes

Pensez vous, sur la base de ces 2 éléments (absence & EEG), que ceci corresponde à de l'épilepsie?

Merci de vos avis Wink

Belle et bonne journée à vous tous
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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 8:41

Bonjour,

Je suis moi-même épileptique depuis 6 mois et demi suite à un traumatisme crânien survenu il y a presque 7 mois.
J'ai une épilepsie partielle temporale.

J'ai eu la première crise quelques jours après le choc, c'est à dire dans la phase aiguë du trauma. Parfois, elles ne sont que réactionnelles au choc que le cerveau a subi, parfois, l'épilepsie s'installe bel et bien, car le cerveau a une lésion suite au trauma.

Pas de chance pour ma part, l'épilepsie s'est bien installée et ca fait maintenant 6 mois que je la traîne...


Bon courage pour votre petit blondinette Smile

epi974 a écrit:Bonjour,

Je suis une maman d'une jolie blondinette de 3 ans.

Si je viens ici c'est pour avoir un max d'infos sur l'épilepsie bien-sûr, puisque ma fille a eu 1 absence et un EEG à "allure comitiale" suite à une traumatisme cranien à cause d'une chute.

RDV IRM dans qq jours, et neuropédiatre dans un peu plus d'un mois.

Nous sommes de la Réunion, d'où mon pseudo "974".

A bientôt.
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Message par epi974 Mer 15 Juin 2011 - 10:46

belle avancée: le rdv chez neuropédiatre a été avancé! Donc cet après-midi 16h30.
Au moins on aura des réponses, même si peut-être d'autres questions....
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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 10:51

epi974 a écrit:belle avancée: le rdv chez neuropédiatre a été avancé! Donc cet après-midi 16h30.
Au moins on aura des réponses, même si peut-être d'autres questions....

Ah ben oui effectivement c'est mieux ! c'est suite à un désistement je suppose....?
J'espère que vous aurez déjà des réponses à vos questions !

Tenez-nous au courant après le rendez-vous.
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Message par epi974 Mer 15 Juin 2011 - 12:09

Non, mon médecin généraliste qui a bousculé un peu les choses. Un peu d'appréhension, mais bien contente que l'attente se soit ainsi écourtée.
Le seul "hic" c'est que du coup je n'aurais pas l' IRM puisqu'on ne le fait que lundi.
Mais avec l'EEG, le neuropédiatre devrait déjà apporter son jugement, non?
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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 12:25

Efficace ton généraliste dis donc !!! :top:

Avec l'EEG, le neuro devrait pouvoir apporter des réponses mais c'est sûr que l'IRM est un élément diagnostic efficace dans une épilepsie post-traumatique.

Néanmoins, dans mon cas, mon neurologue s'en est passé, puisque pour des raisons médicales autres, je ne peux absolument pas faire d'IRM donc je n'ai fait qu'un scanner (perturbé par des interférences) et l'EEG.

En tout cas, voir le neuro vous fera du bien, car cela vous apportera déjà quelques réponses aux milles questions que vous vous posez surement.


Bon courage pour cet après midi !

epi974 a écrit:Non, mon médecin généraliste qui a bousculé un peu les choses. Un peu d'appréhension, mais bien contente que l'attente se soit ainsi écourtée.
Le seul "hic" c'est que du coup je n'aurais pas l' IRM puisqu'on ne le fait que lundi.
Mais avec l'EEG, le neuropédiatre devrait déjà apporter son jugement, non?
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Message par permanence Mer 15 Juin 2011 - 12:35

Il faut être prudent sur l'acceptation du diagnostic.

Je te donne mon expérience et je ne prétends pas que c'est la même chose qui concernera ta situation.
Il est possible que rien ne soit vu à l'eeg ni à l'IRM. C'est ce qui se passe pour moi. Et pourtant je suis considérée épileptique et j'ai un ttt dpeuis 7 ans. J'ai mis bq de temps à concevoir que j'étais "malade". J'ai longtemps refusé ce diagnostic même si confusément je savais que je l'étais (peut être dur à comprendre comme phrase mais pourtant c'est ça).
Donc j'ai peine à dire qu'"il faut parfois accepter la réalité sans y chercher d'origine". J'ai encore entendu cela aujourd'hui chez mon médecin traitant. Je n’accepte pas ce discours mais je sais qu'il est vrai. Bon courage pour toi et ta louloute. Prends les choses les unes après les autres et je sais que c'est très difficile mais il faut que tu prennes de la distance avec cela.

Bon courage et profite de ce forum. Moi il m'aide bq.
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Message par Invité Mer 15 Juin 2011 - 22:02

Welcome at the forum
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Message par Orilana Mer 15 Juin 2011 - 22:34

Bonsoir,

Oui c'est vrai qu'il est possible que rien ne soit vu à l'IRM.

Mais dans le cas des épilepsie survenant à la suite d'un traumatisme crânien; l'IRM est l'examen presque évident et de choix pour dépister la ou les lésion(s) qui pourrai(ent) déclencher l'épilepsie.

Mon neurologue m'a dit que mon épilepsie était considérée comme symptomatique car si je pouvais passer une IRM, on y verrait probablement quelque chose. Une cicatrice sur le cerveau selon lui, un reste de mon traumatisme crânien, ce "reste" qui me donne probablement mon épilepsie.

Donc c'est pour cela qu'il est important de chercher.


On attend les nouvelles du rendez-vous maintenant Smile


Bonne soirée ! Smile
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Message par epi974 Jeu 16 Juin 2011 - 5:47

Bonjour,

RDV avec la neurologue. On avait plein de questions avec lesquelles nous sommes repartis... On voyait bien qu'elle était une pro, qu'elle connaissait très bien l'épilepsie, le cerveau, les enfants.
Mais on ne s'est pas sentis soutenu, éclairés. Elle ne nous a rien expliqué, RIEN. J'ai finit par poser la question: "et votre avis sur l'EEG et notre fille". Elle a répondu (d'un ton qui semblait signifier: mais vous êtes bêtes ou quoi?) que c'était de lépilepsie, reste à déterminer si c'est "essentielle" (?????) ou si dûe à un hématome dû à la chute.

Elle semblait dire que notre fille faisait plein de crises dans la journée, et losuq'on a dit qu'on en avit vu qu'une, c'était presque parce qu'on ne la regardait pas assez!!!

Bref IRM lundi en dira plus, on voit un autre neuro fin juillet.

On a eu ordonnance pour du valium.

Bonne journée à tous, merci pour votre soutien et votre savoir.

@ bientôt
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Message par Orilana Jeu 16 Juin 2011 - 8:32

Bonjour epi974,

Il me semble (corrigez moi si je me trompe) que épilepsie essentielle, cela veut dire épilepsie idiopathique ou encore d'origine inconnue. Mais là apparemment votre neuro attend l'IRM (d'où son utilité très important dans une épilepsie post TC), pour déterminé si c'est une épilepsie symptomatique c'est à dire qui aurait pour cause une lésion visible sur le cerveau, qui aurait pour origine le traumatisme crânien qu'elle a subit.

Les absences, je ne connais pas trop mais il me semble que oui, quand on en a, on peut en faire tout plein dans la journée et que ca passe totalement inaperçu... je ne dis pas que tu ne regarde pas ta fille, non non du tout ! mais j'ai du en faisant des recherches sur mon épi à moi que l'épilepsie-absence que parfois, les crises passent inaperçu.

J'espère que l'IRM vous donnera des réponses et le neuro que tu vois fin Juillet sera mieux que celui vu hier après midi.


Bon courage.

epi974 a écrit:Bonjour,

RDV avec la neurologue. On avait plein de questions avec lesquelles nous sommes repartis... On voyait bien qu'elle était une pro, qu'elle connaissait très bien l'épilepsie, le cerveau, les enfants.
Mais on ne s'est pas sentis soutenu, éclairés. Elle ne nous a rien expliqué, RIEN. J'ai finit par poser la question: "et votre avis sur l'EEG et notre fille". Elle a répondu (d'un ton qui semblait signifier: mais vous êtes bêtes ou quoi?) que c'était de lépilepsie, reste à déterminer si c'est "essentielle" (?????) ou si dûe à un hématome dû à la chute.

Elle semblait dire que notre fille faisait plein de crises dans la journée, et losuq'on a dit qu'on en avit vu qu'une, c'était presque parce qu'on ne la regardait pas assez!!!

Bref IRM lundi en dira plus, on voit un autre neuro fin juillet.

On a eu ordonnance pour du valium.

Bonne journée à tous, merci pour votre soutien et votre savoir.

@ bientôt
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Message par aladin Jeu 16 Juin 2011 - 11:05

Orilana a raison sur toute la ligne :top: Ne te culpabilise pas, l'épilepsie absence est souvent découverte a l'école par les instits qui constatent une lenteur chez l'enfant ou des trous dans les disctées et autres ou bien l'enfant semble un peu dans la lune mais ca passe tellement vite c'edst que c'est pas toujours facile de s'en rendre compte.
J'espère que l'autre neuro sera plus humain et te permettra de poser les questions que tu souhaites.
Ici sur le forum, il y a des choses que l'on connait par expérience et a force de s'informer donc si on peut t'aider, n'hésites pas. Cependant chaque cas étant différent, on ne pourra évoquer que des généralités ou emettre des hypothèses, seul un neuro compétent pourra t'en dire plus sur le cas de ta fille.

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