Gypsie: Epileptique

Bonjour
J'ai 23 ans je suis épileptique depuis plus d'une année (enfin diagnostiquée depuis, mais parrait-il je l'étais avant ). Bon je n'ai pas grand chose à dire sur moi, mais cette maladie, bien que très représentée dans la population mondiale, est une des plus méconnues, et c'est une des causes de souffrance de l'épileptique...

bienvenue parmi nous

bienvenue
C'est vrai qu'elle est pas bien connue !

oui pas bien connue et même dans le domaine médical ce qui est quand même, no comment...
ce qui fait la force de cette maladie c'est qu'on ne peux pas trop en parler a son entourage. et c'est pas près de changer

Merci à tous, je suis ravie de faire partie de vous, de gens qui savent ce que c'est, et qui me voient pas comme un phénomène de foire ce qui est le cas de tout l monde .

,


on sait tous ceux que les gens pensent tout bas de nous mais il ne nous le diront jamais.
courage a toi

effectivement , c'est curieux de voir que c'est une maladie qui a toujours existé et qui es quand meme répandu et qui puisse à tel point méconnu, mon médecin traitant me dit que j'en connais plus que lui sur le sujet, faut dire qu'elle est aussi complexe avec beaucoup de formes différentes, puisse t on trouver un jour un rémède efficace pour tout le monde

Bonjour Gypsie, En dehors des médicaments c'est vrai que ma maladie c'est considérablement améliorée par mon expérience et mes déductions personnels .. C'est vrai qu'elle est mal connue et nous plonge dans une certaine solitude , d'ou l'intérêt d'en parler entre nous. Ce qui est une première pour moi quand même , puisque je traîne cette maladie depuis 40 ans en la vivant seul en dehors de mes proches mais qui n'en voient pas toute la portée bien sur. Cependant aujourdhui elle a presque disparue pour moi quand même.
A ++

On vient de s'apercevoir que mon fils est épileptique, il faisait des absences depuis 7 ans et je m'en doutais.
Mais je suis aussi instit, j'ai eu plusieurs élèves épileptique, dont un faisait des crises spectaculaires, mais comme je m'occupais de lui à chaque fois, des liens très étroits s'étaient créés entre nous.
Je n'ai jamais entendu une remarque de la part des autres enfants, ni des parents.
Je veux que mon fils puisse aussi en parler sans honte!

mon médecin traitant me dit que j'en connais plus que lui sur le sujet,

Ca c'est bien vrai Ils connaissent les grandes lignes mais si on entre pas dans les grandes lignes, ils sont perdus

Basant, ne te fait pas trop d'illusions concernant les préjugés et les réflexions auxquels ton fils devra faire face. Il comprendra de lui même les conséquences que ca peut avoir de parler de son épilepsie. Il verra vite la réaction des gens a l'annonce de la maladie. Je ne connais pas (encore) d'épileptiques qui parlent de leur maladie librement, sans réfléchir aux retombés de cette annonce.

aladin a écrit:

mon médecin traitant me dit que j'en connais plus que lui sur le sujet,

Je ne connais pas (encore) épileptiques qui parlent de leur maladie librement, sans réfléchir aux retombés de cette annonce.

j'ajoute que c'est ce qui fait la force de cette maladie, le point positif on voit clairement les vrai amis et les hypocrites, donc quand on en parles on est assez vite fixer

Personnellement, moi qui ne suis pas épileptique, comment pourrais-je comprendre ce que vit une personne épileptique si vous restez dans cette attitude de méfiance? De toute façon des cons, on en rencontre tout le temps même quand on ne souffre de rien !

J'avais décelé le problème chez mon fils à l'âge de 2 ans (je suis instit et j' ai eu plusieurs petits bouts épileptiques), mais les médecins me disaient que c'était psychologiques et nous ont envoyé au CMPP. J'ai même vu un neurologue qui lui a juste fait passer des tests de QI. A la rentrée dernière, j'ai tout plaqué et me suis adressée dans un autre hôpital, la neurologue n'a décelé aucun signe clinique mais m' a quand même accordé un EEG. Résultat: épilepsie temporale droite. On a perdu 7 ans . Antoine fait des absences et à l'école je suis obligée de le porter à bout de bras pour qu'il reste au niveau de son frère jumeau.
Alors je comprends ta colère.
Mais il y a quand même des gens qui comprennent. J'étais très liée aux enfants de ma classe qui faisaient des crises, car souvent le temps de prévenir les parents, c'est moi qui m'occupait d'eux.
Et cette année ce n'est pas mieux, j' ai en classe quatre enfants allergiques qui ne peuvent venir qu'avec leur traitement dans la classe. ( L'un avec une piqûre pour le coeur à faire en cas de besoin, et là je me sens encore plus démunie).
Antoine a eu du mal aussi a accepter le diagnostic, mais je ne veux pas que sa vie change: il a stage de sport avec son frère la semaine prochaine, j'irai le jour de la piscine.
Nous t'envoyons nos amitiés.

Basant, tu dis qu'au début les médecins pensaient que les problèmes de ton fils était psy. Imagines toi l'opinion des gens qui ignorent tout de l'épilepsie, si des médecins ne savent pas faire la différence, les gens qui n'y connaissent rien ont encore plus de préjugés!
On nous prends régulièrement pour des cinglés!
Comme beaucoup d'autres épileptiques ici, j'ai entendu des choses très dures en parlant de ma maladie!

Un exemple, une collègue qui me répond "ha oui et pendant la crise, tu bave comme les chiens?"
Et là, faut rester zen ...ben j'avais envie de hurler, de l'a traiter de tous les noms, mais elle est seulement idiote, alors je lui pardonne!
Un autre, une amie a qui j''explique que je suis épi, elle croyait que c'était de l'agoraphobie (peur de la foule) et donc que c'était psy! Et même aujourd'hui, je crois qu'elle n'a pas compris que c'était une maladie neurologique comme alzheimer ou parkinson!

Ca c'est ce que les gens disent mais il y a aussi tout ce qu'ils pensent et n'osent pas dire et ca tu le vois dans le regard ! Et ca fait tout aussi mal !
Les gens qui vont te mépriser car tu es épi, ceux qui vont discrètement prendre de la distance alors que tu les croyais tes amis!!! Et ceux encore qui vont avoir pitié et te surveiller comme le lait sur le feu alors que tu ne leur a rien demandé!

India, je vais te paraitre pas sympa, mais je ne crois pas que les gens qui ne vivent pas cette maladie puissent comprendre ce qu'on vit, les conséquences que ca peut avoir d'en parler, la souffrance de voir le regard des autres changer du jour au lendemain quand on annonce la maladie...
Tu ne te rends pas compte mais nous sommes obligés de cacher cette maladie si on veut avoir la meme vie que les autres.

Perso, j'ai menti pour avoir mon permis de conduire, j'ai menti pour mon prêt immobilier, j'ai menti lors de mon concours dans l'administration, j'ai menti a tous les examens médicaux professionnels, j'ai menti a ma famille pour éviter de les faire souffrir, j'ai menti a la plupart de mes petits copains, j'ai menti et ment encore a mes collègues et certains amis...il m'est même arrivé de mentir a des médecins!

C'est très dur de devoir mentir, on aurai envie de pouvoir en parler, de l'a faire connaitre, de partager certaines souffrances pour les soulager...mais on ne PEUT pas !

J'aurai aimé que tu n'es point raison mais +1 Aladin, pour exemple j'ai pris une crise dans la rue et je frappais un poteau de ma main. Un agent de police qui tournait dans le coin m'ayant vu s'approcha de moi avec prudence, je lui explique brievement que c'était purement dû à mon épilepsie et il m'a répondu sur un ton ferme " Si c'est le cas faut rester enfermé, vous êtes un danger public " J'lai regardé fixement en essayant de reprendre mes esprits puis je lui ai tourné le dos et suis parti pour éviter de m'étaler ...
Il aurair pu au moins me demander si j'allai mieux .. Bref

Je ne vit pas dans un monde de "bisounours" et je n'ai jamais dit que ce n'était pas difficile. Surtout quand un directeur d'école primaire tout jeunot qui n'y connait que dalle t'assène d'un "faudrait peut-être la mettre dans un institut votre fille car nous on n'est pas préparé à ça !"
Personnellement je travaillais dans le médico-social auprès de personnes handicapées, et je sais ce qu'est le regard des autres, je dis simplement que la solution n'est pas dans le mensonge, car vous finissez par vous mentir à vous même. Ma fille est épileptique et je lui apprends à ne pas en avoir honte, car je ne veux pas qu'elle ai honte d'elle même. Qui a dit ce qui ne te tue te rends plus fort déjà?

india.78 a écrit: Qui a dit ce qui ne te tue te rends plus fort déjà?

la connerie nan ?

moi je dit que, quoi que non c'est quelqu'un de celebre qui l'a dit il me semble (Alber .E ?):
si on est pas certin l'univer est infini, la connerie c'est sure, l'est ! (ou quelque chose de semblable)

quand tu parle de ne pas en avoir honte, je préisise que j'en ai pas honte, mai on doit survivre, et malheureusement quand c'est pas nous qui possedon les clé , par exemple le directeur de l'ecole decide que: --> institut, il n'y a pas 36 moyen il faut mentir ou avoir les moyen pour ce defendre. je ne suis pas certain de me faire comprendre donc a prendre avec keeep cool

Oui, peut-être mais que faut-il faire ?
Creuser un trou et attendre que cela passe ?
Désolé mais je ne suis pas "encore" aussi blasé que toi.
Moi, je suis venue chercher des informations et des expériences pour m'aider au quotidien avec ma puce et vu qu'elle a encore besoin de moi, je ne tiens pas à la déprimer tout de suite (a 7 ans ce serai dommage de lui coller une étiquette ). Voilà merci quand même pour ta réponse.

faudrait peut-être la mettre dans un institut votre fille car nous on n'est pas préparé à ça !"

Celle là, on l'a aussi sorti a mes parents! Et si les crises ne s'étaient pas arrêtées rapidement, c'est ce qui se serai passé...(Je précise que je faisais environ 6/7 crises par jour partielles et parfois généralisées)

Ma fille est épileptique et je lui apprends à ne pas en avoir honte, car je ne veux pas qu'elle ai honte d'elle même

Je suis d'accord la dessus et c'est important qu'elle ait confiance en elle. Perso, je n'ai pas honte de moi, je sais ce qu'est une crise d'épilpeise, a quoi elle est dûe et que ca peut arriver à tout le monde, j'y susi seulement plus sensible que les autres.
Le problème n'est pas d'en avoir honte, c'est qu'on ne peut pas en parler sinon on est très vite rejeté !
Parfois, je me dis que les préjugés sont plus durs a vivre que la maladie elle même.

India, ta fille est a l'école primaire, tu peux encore l'a protéger mais ca ne durera pas. On ne veut pas lui coller une étiquette mais on te parle de ce qu'on a vécu et ce que la plupart des épileptiques vivent. (il suffit de surfer sur le forulm pour voir les témoignages concorder)

En parler a ses amis et etre rejeté, on s'en remet, ca fait juste du tri. Mais pour les intitutions, elle n'aura pas le choix et devra se taire si elle veut conserver une vie normale.
Pendant toute ma scolarité, je me suis battue, vraiment battue pour suivre les autres, hors de question qu'une fois a l'age adulte, je gâche tout ce travail en révélant ma maladie lors du permis de conduire ou de l'embauche. Pour acheter ma maison, je n'aurai pas pu avoir le prêt si j'avais parlé d'épilepsie alors que pour tout le reste, j'avais fait tout ce qui était possible pour obtenir ce prêt! Je le méritais, je ne méritais pas que les institutions gâchent mon rêve !

Conduire ou acheter une maison en mentant sur son état de santé c'est très risqué, c'est angoissant; je ne le fais pas de bon coeur, ce serait tellement plus facile de dire la vérité.
Aujourd'hui, si ta fille ne fait pas de crises a l'école, ses camarades ne voient surement pas la différence et ne comprennent pas ce qu'est l'épilepsie. Mais au collège, au lycée ou dans le monde professionnel ce sera une autre histoire.

Désolé mais je ne suis pas "encore" aussi blasé que toi.

Pas "encore"...c'est le mot

Bonjour et bienvenu,

C'est vrai c'est une maladie très peu connue et dont on ne parle pas...
On n'en parle pas car les gens qui ne la connaissent pas en ont des aprioris négatifs....
Bienvenu et bon courage

Espérons que les choses changent alors !