Mon cas s'agrave...

djé a écrit:jai une nouvell question^pour vous tous
combien te temps en moyen il vous a falu pour trouver les bon ttt et ya til toujour des eff secondaire ?

Bonsoir

Très difficile de te répondre car tout dépend de la personne et du type d'épilepsie.

De mon coté, j'ai une épilepsie partielle temporale, ma neurologue m'a dit que ce n'était pas une épilepsie facile à stabiliser. Je n'en sais pas plus. Je sais juste qu’apparemment, c'est le type d'épilepsie qu'on opère le plus.

Je suis épileptique depuis 7 mois et le traitement que je prend actuellement, c'est le 3e. J'ai eu le Keppra, c'était le tout premier, je l'ai encore aujourdhui mais je suis en train de l'arrêter, trop d'ES, troubles de la mémoire immédiate et de la concentration, j'ai patienter en espérant que ca s'estompe mais non.
J'ai essayé le Lamictal il y a quelques temps, mais j'ai fait une allergie au médoc! pas de bol comme on dit !
Et là, depuis mi-Mai, je suis sous Epitomax, et cela se passe bien. Comme effet secondaire, j'ai un peu de fatigue, quelques fourmillements dans les mains et les pieds, et un effet coupe-faim. Mais comparé aux trous de mémoire que je pouvais avoir avec le Keppra, ca n'a rien de comparable.

Je prend encore un peu de Keppra car quand on change de médoc, on n'arrête pas brutalement, il faut introduire le nouveau progressivement puis arrêter l'ancien petit à petit. Normalement à la fin du mois, j'aurais définitivement virer le Keppra.

Voila pour moi
Je ne sais pas si cela peut vraiment t'aider car nous sommes tous différents face aux médocs et aux ES.
Tout ce que je peux te dire c'est qu'avant de commencer un traitement, je crisais chaque jour et même plusieurs fois par jour !!! c'était l'enfer !!! et maintenant avec mon traitement, eh bien je revis !! il y a des ES ! mais des fourmillements dans les mains ou un peu de fatigue ! ca va je gère ! on apprend à gérer ! comparé à tout plein de crises qui te pourrissent la vie et te ramollissent le cerveau, ce n'est vraiment rien du tout !

Bonne soirée!

Merci de ta réponse Orilana.

Ma louloutte24 a écrit:Bonjour Tatiana,je voie que tu en prends beaucoup de médicament.oui,ton traitement peut évoluer vers une bi-thérapie(c'est-à-dire 2 médicaments) mais comme tu le disais seulement si les crises se calment et que ton état se stabilise.en Dépakine(Valproate de sodium),tu prends de la dépakine chrono ou de la Micropakine?le Tégrétol j'en ai pris quelques fois quand j'étais enfant mais je le vomissais donc ils me l'ont vite enlevé.j'ai eu également de l'Urbanyl et de la Dépakine chrono puis après de la Micropakine(que l'on a stoppé il y a quelques mois:la Micropakine).le Rivotril aussi en gouttes puis en comprimés;c'est lui qui a été le pplus difficile a stoppé.

Je prends de la dépakine chrono.
Je suis allée voir le feu d'artifice ce soir. Mais comme il est tard, à chaque fois que j'essaie de m'endormir, je crise. Je suis out. Je craque.

Bonne soirée ou bonne nuit à vous tous.

Tatiana

Bonsoir Tatiana,merci de ta réponse.nous le feu d'artifice,mes frères et soeurs l'ont vu de chez moi.tu as encore fait une crise?quels sont les symptomes de ta crise ou que ressens tu?Bonne nuit,Ma louloutte24.

Bonjour Ma Louloutte24,
Je ne sens pas mes crises arriver. Tout d'un coup, j'ai des convulsions de tout le corps, pendant quelques secondes et je reprends le contact immédiatement après. Je peux en faire 30 par jours lorqu'elles décident de s'enchainer. Ce fut le cas ce matin, de 7h00 à 8h00 : 15. J'ai ai ras le bol.
Moral en berne. Désolée. Rien n'y fait, bien au contraire. J'ai envie de tout arrêter (traitement). En souhaitant ne pas vous transmettre ma déprime matinale.

Tatiana

Merci de ta réponse Tatiana.tu ne les sens pas arriver?c'est vrai que certains ne les sentent pas arriver et que ça fait du coup peur.essaies de contacter ton neurologue pour voir ce qu'il peut faire car quand ça décide de s'enchaîner:30 par jour,ce n'est pas une vie pour toi.je sais que tu as le boral très bas,moi aussi quand j'en avait ;ça me faisait très peur.surtout n'arrêtes pas ton traitement,tu risquerai d'aggraver encore plus cela.je sais que c'est difficile pour toi et je le comprends car j'ai été un peu dans ton cas il y a quelques temps.si tu veux discuter,je serai là pour toi.on pourra éventuellement discuter par MP.comme je te l'ai dis,essaie de contacter ton neurologue pour savoir si tu peux avoir un RDV pour faire le point et essayer de remédier à ce problème.une question:Quel est ton traitement?Amivcalement, Ma louloutte24.

Salut ma louloutte, j'ai mis mon traitement (provisoire) en signature.

A+ tard

Bonsoir Tatiana,j'espère que tu vas bien.pourrais-tu me ré-expliquer le sens de ta phrase:"j'ai mis mon traitement(provisoire)en signature" si cela ne te déranges pas bien sûr?Cordialement,Ma louloutte24.

Le ttt est indiqu" juste en dessous de la ligne qui est en dessous du message comme toi louloutte 24, tu as mis en signature ton ttt et ton type d'épilepsie.

Merci permanence pour ta réponse.tu m'as bien éclairée sur cela,et je tiens à t'en remercier.

Bonjour Tatiana, je vois que tu es de Montpellier et mon conjoins qui est épileptique et moi nous sommes de Montpellier aussi, te fais tu suivre à gui de chauliac ou chez un neuro externe? tu as un traitement très lourd c’est bizarre que tu fasses autant de crise que te dis le neuro?? les eeg disent quoi exactement est ce qu'il a des choses en particulier qui pourrait te provoquer des crises ou auxquelles tu es plus sensible? genre bruit ou lumière??

Bonjour Oguy, effectivement, je me fais suivre à Gui de Chaulliac. Rien à l'IRM, ni au Scanner. Crises prisent par EEG. Le traitement doit être augmenté avant d'être diminué. C'est très long. Mais j'ai une épi qui résiste au médoc, et qui est très sévère. Depuis le début du mois, j'en suis déjà à 84. Je ne sais plus quoi faire. Rien n'y fait.
Rien de particulier ne les déclanche. Mystère...

mais quand tu fais l' EEG il y a activité épileptique alors?? tu te fais suivre par quel médecin si c'est pas trop indiscret?! comment se declare tes crises tu les sens venir??

Ils sont toute une équipe. Je ne te donnerai aucun nom. Ils sont tous biens. Tu peux téléphoner à GDCh pour un RDV en épileptologie. Je ne sens pas venir mes crises, mais elles ressemblent à celles de ton copain. Je t'ai laissé un mess dans une autre rubrique (celle où tu parles de sa prise en charge aux urgences).

Bonjour Tatiana, je découvre ton parcours et je te souhaite vraiment tout plein de courage. Je comprends ton ras le bol, tu prends ton traitement et rien n'y fait. Je ne sais pas quelle est la solution miracle à tous tes problèmes, mais n'hésites pas à nous faire partager tes doutes et angoisses, même si chacune de nos situations est différente, on est tous là pour la même raison et on s'entraide.

Bon courage