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Message par Khim Sam 16 Juin 2012 - 17:55

Bonjour,

Je suis Khim, une vingtaine d'année.
Je ne sais pas vraiment quoi dire sur moi. Un peu de craintes par rapport à ce que je "peux" (veux) dévoiler de moi ou non.

Du coup, vif du sujet...
Depuis toujours, j'ai eu des problèmes de mémoire et trucs du genre...
Depuis quelques années (Six, je crois), j'ai commencé à avoir des symptômes vraiment handicapants dans ma vie de tous les jours: hallucinations, angoisses, troubles du sommeil, troubles alimentaires...
Bien sûr, j'ai pensé que c'était psychologique... j'ai consulté... Rien n'en est ressorti. Mes problèmes n'ont fait que s'aggraver...

L'année qui a suivi mon bac, j'ai craqué, j'ai atterri en hôpital psychiatrique. On me parlait de troubles et d'autres, me prédisait une vie en hôpital psychiatrique... j'ai été mise sous médicaments, tout ça.
J'ai quand même pu revenir à l'école.

J'ai changé de médecin, suis vraiment bien tombée.
Il a pensé tout de suite à un trouble neurologique, mais n'a d'abord rien pu trouver. (IRM, EEG... normaux).


Un peu plus tard, il a repris activement cette piste, etc.

Et c'est tombé au début du mois : un pré-diagnostic d'épilepsie partielle du lobe temporal...
je n'en sais pas plus ! je ne sais pas si ce serait simple/complexe ou droit/gauche, je sais rien rien rien.

Je dois le revoir au début du mois prochain.

En attendant, c'est un peu l'enfer.
Je suis en pleine réorganisation intérieure. D'autant que mes crises seraient apparemment trop longues et entraîneraient une dégénérescence...


J'espère très fort que si ce diagnostic est le bon, les médicaments auront un effet pale


Je suis fort désolée de faire une présentation qui me déprime moi-même, alors je peux tenter de la colorer un peu:
J'ai réussi à me maintenir dans un cursus universitaire qui me plaît beaucoup, et dans lequel je réussis à merveille,
J'ai un petit ami fabuleux qui me soutient.


Je vous souhaite une bien bonne journée sunny
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Message par yannkuza Dim 17 Juin 2012 - 9:31

:bienvenue:
Tu as l'air de t'accrocher et ça c'est bien!
J'espère que la suite ira en ton sens...
Bonne journée à toi également et bonne journée!
sunny

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Message par verovalvic Dim 17 Juin 2012 - 10:39

:bienvenue: Khim

Tu pourras trouver ici toutes les réponses à tes questions, ou si tu trouves pas, qq'un y répondra..
T'es une battante..
Bonne journée
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Message par Khim Dim 17 Juin 2012 - 13:51

Merci beaucoup pour votre accueil ! J'ai parcouru un peu les lieux, j'ai déjà l'impression d'un bol d'air frais.
Enfin, un endroit de compréhension ! (dans tous les sens du terme).

sunny


J'oscille entre me sentir soulagée et déprimée.
D'un côté, c'est une piste qui n'est pas vraiment joyeuse - maladie à vie ? No

Mais d'autre part... je souffre depuis tellement longtemps de tous ces problèmes sans avoir aucune idée de là où ça peut venir... Certains psys me disaient que je leur mentais sur mes symptômes, j'avais presque fini par le croire...
Alors je suis aussi extrêmement soulagée de découvrir que non, je ne mentais véritablement pas, c'est un vrai trouble, une vraie maladie, dont je suis la vraie malade et pas la fabulatrice.

Ca m'aide à reprendre mon estime de moi-même qui allait un peu vacillante.

Je n'ai jamais eu d'estime de moi très basse, étant donné que j'ai toujours réussi scolairement, du coup j'avais toujours au moins mes notes pour me rappeler que je ne pouvais pas valoir "rien". Ca ne m'empêchait pas de me dévaloriser sur des plans émotionnels ou sociaux... mais ça m'a aidée à ne pas juste sombrer dans une auto-dévalorisation absolue.


Mais maintenant, j'arrive un peu à me dire que tout ce qui arrive n'est pas QUE ma faute, c'est aussi la faute de la maladie - sans pour autant tout rejeter dessus, bien sûr ! Mais ça fait du bien de pouvoir se déculpabiliser un peu.

Je n'arrête évidemment pas le combat, et je resterai droite et fière jusqu'à mon dernier souffle si je le peux sunny


Comme mon médecin (neuropsychiatre) avait déjà évoqué cette piste il y a un an, l'annonce de ce mois-ci a été bien moins brutale.
Elle a été brutale car elle sonnait comme une confirmation : tu es malade du cerveau, et tu le seras à vie, avec un risque d'aggravation non négligeable.

Le fait qu'il s'agisse d'un pré-diagnostic me donne la furieuse envie de nier, et de me dire que ce n'est pas encore vrai (quelle drôle d'idée, "ce n'est pas encore vrai" Rolling Eyes).
Mais depuis le temps qu'il y réfléchit, ainsi qu'une collègue neuropsychiatre qui m'a aussi vue quelques fois...


D'autant que j'ai été visiter un lien que quelqu'un ici proposait sur les crises partielles, et j'ai eu l'impression d'y lire ma vie. Un nombre considérable de choses (petites et grosses), qui paraissaient jusque là très étranges, pour moi ou pour mon entourage, semblent enfin trouver une explication...

Par exemple, les tics de machouillement, de déglutition, de grattage, les vertiges, les hallucinations, les sons déformés, les sons qui viennent de n'importe où sauf de là où ils viennent...

Je ne suis pas un vague truc bizarre, je suis malade de quelque chose qui existe !


Il y a bien sûr l'espoir du traitement... En espérant que ça aille au niveau des effets secondaires.


Bonne journée sunny
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Message par cornille62 Mar 19 Juin 2012 - 9:46

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Message par Orilana Mar 19 Juin 2012 - 14:03

:bienvenue:

J'ai une épilepsie partielle temporale droite.
Je fais des crises partielles complexes, qui se sont généralisées parfois.
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Message par ilnacé Mer 20 Juin 2012 - 21:23

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Message par aurebe2607 Jeu 21 Juin 2012 - 18:47

:bienvenue:
Garde courage, malade oui tu l'es, on l'est tous ici. Mais parfois, ce n'est pas pour autant que l'on est des "inadaptés".

Mon vécu de l'épilepsie m'a donné des "armes" en plus, pour aborder le sujet avec des gens dont j'ai dû m'occuper (en stage pour mon futur métier).
Comme une sorte d'instinct sur la façon dont je pourrais les aider.

Il faut t'accrocher, se reconstruire n'est pas facile, mais pas impossible Smile

Bref, courage!
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Message par savana Dim 24 Juin 2012 - 22:15

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