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Message par sofielaf Mer 23 Mai 2012 - 10:42

bonjour,
Je me demande comment je peux y arriver tous les jours psychologiquement. je suis suivi par un psy mais je déprime très facilement. j'ai bcp de difficultés a vivre avec ma maladie. c'est bizarre car qd j'étais jeune je n'avais aucun soucis avec ca... peut être est ce la vieillesse maintenant! en tt cas, ce qui m'angoisse c'est que ca ne s'arrange pas, mes crises sont de plus en plus fréquentes. je sors tt doucement d'une dépression, mais mon avenir me fait peur. je sombre souvent dans la mélancolie, et j'ai une trouille monumentale tt le temps de faire une crise, et ca me gache la vie.
comment réagissez vous? avez vous vous souvent des états de déprime? est ce à cause de la maladie elle mm? ou peut être l'effet des médicaments...
bonne journéee à tous
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Message par Kinetic Mer 23 Mai 2012 - 10:59

Comment avancer au jour le jour ? Avoir une vie et un moral corrects ?
En essayant de ne pas oublier qu'on n'est pas une maladie, qu'elle ne nous résume pas et qu'elle ne résume pas non plus notre vie.

J'ai connu une dépression psychologique moi aussi, mais elle n'était pas liée aux autres pathologies.
Tu penses que c'est vraiment lié à l'épilepsie ?
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Message par sofielaf Mer 23 Mai 2012 - 11:10

oui...;je suis suivie pour ça....
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Message par audrey05 Lun 25 Juin 2012 - 22:23

bonsoir a tous ,

Oui je suis d'accord que notre maladie nous empoisonne notre vie mais elle nous en empechera pas de vivre il faut essayer de la combattre car moi aussi je suis epilepsie depuis age de 4ans jusqu'a maintenant 33ans et cela c empirer car au depart ce n'etait que des absences tandis que maintenant c'est crises partielles generalisees toni quand j'etais petite je ne ressentait rien ni arriver ni la peur tandis que maintenant cela fait depuis la maturité que mon corps à muri et grandi que j'ai peur aussi de tout et surtout de mettre un pas dehors et en parler a ma famille

ce que l'on doit tous faire s'est s'occuper de soi et de notre maladie surtout reprendre confiance en se disant que je suis normale comme tous les autres je sais que cela est dure car c se que je fais mais cela ne sera pas du jour au lendemain

et quelles genres de crises avez vous car cela depends de quelle maniere elle se manifeste et comment on reagit avec vous tous les gens que vous connaissez

bisous a bientot je serai là tous les soirs ou la journee sur le site
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Message par sofielaf Lun 25 Juin 2012 - 23:20

bonsoir,
ce sont des crises généralisées ....convulsion, perte de connaissance etc...pas d'absence ; enfin je crois!!! je peux ne pas en faire pdt des mois et puis en faire plusieurs à la suite. j'ai des symptomes aavnt , des spasmes et une difficulté d'élocuttion, de grands vertiges. chose bizarre je fais mes crises que le matin. je n'ai jamais compris pourquoi.
voila. je vis ds la peur constante, pourtant bourée de médoc...avec tt ce qui s'en suit d'effets indésirables.
moralement, c'est la cata. je suis divorcé depuis 4 ans et n'ai pas eu le courage de rencontrer qqun tellement je me sens mal a cause de cette p....de maladie.
voilà audrey.
on parle qd tu veux...le plus dur c'est la solitude ds ces cas là...
bonne soirée, et bisous
sophie
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Message par audrey05 Mar 26 Juin 2012 - 10:46

Oui je te comprends pour ta situation medical invivable mais arrives tu de temps en temps à les maitriser amet aussi ta situation amoureuse et pour cela il faut dejà trouver une bonne personne qu'elles nous acceptent tels que l'on est avec notre maladie.

Es tu suivie par un neurologue?Tes crises toi se sont a peu pres comme moi c a dire tu as une epilepsie irreguliere qui s'appelle

les crises partielles mais apres cela depend des reactions et t sensations va sur internet et tu auras ta reponse de quelle genre de crises tu as?

et dans ta famille est ce que l'on t'accepte avec et peux tu en parler librement n'hesite pas

a bientot audrey prend soin de toi et ne te décourage pas
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Message par savana Mar 26 Juin 2012 - 11:20


Tes crises toi se sont a peu pres comme moi c a dire tu as une epilepsie irreguliere qui s'appelle les crises partielles mais apres cela depend des reactions et t sensations va sur internet et tu auras ta reponse de quelle genre de crises tu as?
Je vous conseille plutôt d'aller voir un neurologue qui vous fera un vrai diagnostique !!


Bon courage sophie pour le mauvais passage dans lequel vous êtes. Je vous souhaite d'aller mieux, autant moralement que dans l’épilepsie.
Et pour ça je vous conseil d'éviter l'isolement. Sortir rencontrer des gens et vous sentir entouré vous aidera beaucoup. Et quand le moral va bien,
ça aide un peu pour l'épilepsie aussi.
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Message par sofielaf Mar 26 Juin 2012 - 12:56

Bonjour à vous deux
évidemment que je suis suivie par un neurologue...et ce, depuis l'âge de 18 Ans! je sais donc quelles crises j'ai et ds quelles circonstances je peux en faire..;(fatigue, manque de sommeil, stress, anxiété...)
je sais que je ne dois pas m'isoler, mais croyez moi savanna c'est bcp plus fdacile à dire qu'à faire! je suis très bien entourée par ma famille et mon psy! mais chaque chose en son temps aussi...c'est difficile la solitude lorsqu'on a une maladie...mais je dois aussi etre patiente quant à mon évolution psychologique...
voilà
à toutes deux , excellente journée!
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Message par audrey05 Mar 26 Juin 2012 - 13:06

merci sophie mais dit moi que me conseillerai tu quand tu as personnes autour de toi pour te soutenir car moi c le cas surtout ma mere ?
BISOUS A TOUTES
AUDREY
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Message par Kinetic Mar 26 Juin 2012 - 20:03

audrey05 a écrit:merci sophie mais dit moi que me conseillerai tu quand tu as personnes autour de toi pour te soutenir car moi c le cas surtout ma mere ?
BISOUS A TOUTES
AUDREY
J'ai cru comprendre que tu habitais chez ta mère, je pense que cela représente tout de même un soutien, non ?

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Message par audrey05 Mar 26 Juin 2012 - 20:15

bonsoir tout le monde

non ma mere me delaisse carrement a combattre seule ma maladie et quand j'en ai envie d'en parler elle me repond je m'en fou maitenant elle en a marre de entendre en parler.

Elle refuse de me soutenir moi je ne demande que en parler et rien d'autre surtout quand une crise arrive car je les sens arriver et cela m'en empechera qu'elle arrive.

BISOUS A TOUS
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Message par Kinetic Mar 26 Juin 2012 - 20:32

Tu es adulte, ta mère aussi... :chépa:

Lui reprocher tes crises me semble injuste : on ne peut pas empêcher une crise d'arriver.

Je ne veux pas prendre la défense de ta mère, simplement essayer de te montrer qu'il y a plusieurs points de vue.

S'il y a à ce point des frictions, divergences d'opinion entre vous, peut-être pourriez-vous envisager de prendre un peu de recul toutes les deux.

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Message par sofielaf Mar 26 Juin 2012 - 21:19

je rectifie une chose parce que chaque cas de cette maladie est unique. en effet, je sens venir une crise par rapport à des symptomes que je connais bien. je n'ai jamais pu les éviter sauf, une dernierement, et ceci en ayant eu l'aide primordiale de ma soeur (qui est médecin). elle habite très loin mais elle m'a guidée dans ce que j'ai pu faire pour l'éviter (notamment une bonne dose d'urbanyl, du déstressant, une bonne respiration , et en m'endormant aussi..;;bref) c'est la 1ere fois, mais c'en est qd mm une. et peut être est ce parce que j'ai eu le temps d'identifier mes symptomes aussi que j'y suis arrivée. coup de bol?je ne sais pas. mais par contre je trouve que c'est un grand progrés et cela m'a fait du bien de maitriser ce mal.
tout ca pour dire qu'il ne peut y avoir aucun affirmation sur" le pour quoi du comment du où du qui...", chaque personne est différente et surtout chaque personne réagit aussi différement puisque la crise en elle même se manifeste de façons différentes et mon neurologue me l'a bien expliqué et d'autres avant d'ailleurs.
bref, voilà ce que je peux en dire.
concernant ta maman , je ne me permettrais pas de te dire quoi que ce soit, ne serait ce qu'un commentaire , un avis ou un conseil, c'est ton histoire, que je respecte.
juste un truc : pr différentes raisons, par exemple mon comportement, mon caractère déroutant ET l'épilepsie, je suis suivie par un psy qui est une aide très précieuse pour moi. et qd je dis psy, c'est psychiatre : rembourser par la sécu parceque je ne roule pas sur l'or!!!
bon ben j'arrete de bavarder , bonne soirée à tous! des bises!
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Message par Kinetic Mar 26 Juin 2012 - 21:25

sofielaf a écrit:je n'ai jamais pu les éviter sauf, une dernierement, et ceci en ayant eu l'aide primordiale de ma soeur (qui est médecin). elle habite très loin mais elle m'a guidée dans ce que j'ai pu faire pour l'éviter (notamment une bonne dose d'urbanyl, du déstressant, une bonne respiration , et en m'endormant aussi..;;bref) c'est la 1ere fois, mais c'en est qd mm une. et peut être est ce parce que j'ai eu le temps d'identifier mes symptomes aussi que j'y suis arrivée. coup de bol?je ne sais pas. mais par contre je trouve que c'est un grand progrés et cela m'a fait du bien de maitriser ce mal.

En fait, si tu as ressenti les symptômes précurseurs, si tu as eu besoin de dormir et si tu as calmé tout ça avec de l'urbanyl, il semblerait que tu aies bien fait une crise (c'est à dire que l'activité électrique de ton cerveau aurait bien été modifié) mais tu as réussi à l'empêcher de se généraliser et à calmer l'activité électrique de ton cerveau.
Je te souhaite qu'il y ait de nombreuses autres fois ! Smile

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Message par savana Mer 27 Juin 2012 - 12:39

sofielaf a écrit:
je sais que je ne dois pas m'isoler, mais croyez moi savanna c'est bcp plus fdacile à dire qu'à faire! je suis très bien entourée par ma famille et mon psy! mais chaque chose en son temps aussi...c'est difficile la solitude lorsqu'on a une maladie...mais je dois aussi etre patiente quant à mon évolution psychologique...
voilà
à toutes deux , excellente journée!

Je sais que ce n'est pas facile et qu'au début c'est plus facile à dire qu'à faire. Mais croyez moi on peux tous y arriver... Il y a 2 mois je faisait encore une douzaine de crises par mois. Mais je me forçais à continué de vivre quand même. Je continuais à faire du sport (ce qui m'a beaucoup aider), je me forçais à ne pas rester enfermé et à avoir un minimum d'activité (j'avoue qu'il y a certains jours c'était dure). Aujourd'hui ça va beaucoup mieux, et pourtant je ne suis pas du tout entouré et aidé. C'est peut être ma fille qui m'a donné du courage... Dans l'épilepsie il y a toujours des haut et des bas, essayez de garder espoir Wink Bon courage !!
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Message par mycia Mer 27 Juin 2012 - 15:38

Empêcher une crise d'arriver, c'est un vaste débat je pense mais le stresse et la contrariété et la fatigue sont quand même les stimulateurs des crises. Je vois dans mon cas que lorsque je suis très fatigué, j'ai des auras si le stress ou la contrariété s'en mêle cela risque souvent de se terminé par une absence.
Donc si certaines personnes lorsqu'elles sentent les signes précurseurs arrivent à se mettre dans une ambiance plus détendue (biensur il faut y arriver) ou à faire le vide ou à parler avec quelqu'un qui les rassure, elles doivent arriver à éviter la crise. Mais ce ne doit pas être facile, car moi une fois que je suis stressé ou contrarié, ça tourne en boucle dans ma tête. Mais
heureusement toutes les auras ne se terminent pas en absences et vice versa, des absences arrivent sans prévenir aussi.
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