maman d'un garcon epileptique en Gironde.

Bonjour,

j'ai un garcon de 10 ans qui est epileptique depuis 9 ans. il convulsion sur variation de température corporelle. Jusqu'à pesent c'etait lorsqu'il avait de la fievre mais aujourd'hui il a fait un cours de surf dans l'eau pendant 1h et sa temperature est descendue à 35.9 et il a convulsé.
Je cherche un groupe de soutien moral et des expériences sur comment l'élever sans le couver (comment le laisser seule, comment gerer les fetes d'anniversaire, les colonies..les nuits, les activités seules et biensure plustard au college,lycee...)
Merci

sophielal!

Bonjour, j'ai un garçon de 6 ans que comme le votre la temperature etait lie a ses crises, mais tout le monde nous disait que la temperature provoque la fievre et j'ai expliquerait a chaque fois que c'etait les crises qui change sans temperature...personne me croyais.
Il a commence a faire des crises nocture avec de descente de temperature (jusqu'a 35,2) et la mon mari a vu que pendant la nuits sa temperature chutait, donc je contacte le neuro et on a fait un eeg du sommeil et....surprise il faisait des crises toutes les nuits meme si on voyait rien!!! Maintenant ils m'écoutent plus.
Pour pas le couver on continue a le punir, et a faire comme avant les crises!!! Mais c'est pas facile. Pour les anniversaires, fetes et autres on préviens les parents discrètement, au basket,ecole... les accompagnateurs sont tous au courant et tous nous on demander un petitecformation pour savoir reagir en cas de crise et comme donner le valium si besoin.
On fait on essaie de faire comme les parents des enfants asthmatiques, allergiques ...
J'espere que tout mon recit puis t'aider mais si tu a besoin n'hesite pas a posser tes questions

Bonjour !

J'ai 3 garçons de 5 ans, 4 ans et 13 mois. Mon fils de 4 ans est epileptique mais plus sous traitement depuis mai et on soupçonne une epilepsie egalement chez mon bébé de 13 mois

Je suis également épileptqiue et je vis en Gironde (Merignac)

Bonsoir !!

Bienvenue sur ce forum ou je serai enchanter de bavarder de temps en temps avec vous pour vous changez les idées. Je suis épileptique depuis mes 4 mois. Née avec le syndrome d'West, c'est ce qui a déclancher les premières crises. Aujourd'hui j'en ai encore quelques unes, ou je me mord la langue assez fort. Je vous souhaite plein de courage et a bientôt Agathe23

Ce forum permet de parler des choses qui nous tracassent, avec des personnes qui vivent (ou côtoient) et donc comprennent la maladie au quotidien (ce qui n'est pas forcément le cas dans la "vrai" vie, avec beaucoup d'incompréhension, peut-être de méconnaissance, de peur, de stéréotypes de cette maladie... j'ai déjà du le sortir, mais il y a eu une étude, et 12% de français pensent que cela vient d'une origine surnaturelle..!) !

Bon courage à vous sophieal !