Maman d’un petit garçon épileptique

Bonjour,

Je suis la maman d’un petit Garçon de 4 ans, qui est épileptique depuis qu’il a 2 ans.
Épilepsie (idiopathique) partielle temporo-occipitale .
Il a eu 9 mois de traitement à 2ans micropakine, puis urbanyl qui n’avait pas d’effets sur les crises, puis pour finir Tegretol qui avait l’air de fonctionner, mais on a pas réussi à lui donner plus de 3 semaines car goût trop amer en sirop, à 2 ans c’est difficile d’expliquer à un enfant l’importance des médicaments.

Et puis plus de crises durant toute sa troisième année, sans traitement on pensait en avoir fini avec l’épilepsie. ( ça tombait bien parce que l’épilepsie et la rentrée en petite section ça m’angoissait pas mal.)

Mais depuis la rentrée en moyenne section les crises sont revenues.
Elles sont quotidiennes chez lui, de 2 à 6 par jours.
Ce sont des crises partielles, donc sans convulsions, sa bouche se tord, il parle difficilement, il bave, devient mou, tombe doucement, le regard halluciné, mais toujours avec nous, d’ailleurs il nie tout « Non! Il ne fait pas d’épilepsie! » (en colère, ça suffit vous m’embêtez). Et puis grosse grosse fatigue pendant la demi-heure qui suit.

Suite à une crise partielle qui c’est généralisé avec convulsions, le premier jours des vacances de la Toussaint, on a décidé avec sa neuro-pédiatre de repartir sur un traitement Tegretol 200mg matin et soir, qu’il prend maintenant sans problème, comme un champion. Le traitement à supprimer presque toutes les crises (chouette) !

Sauf que, les effets secondaires sont beaucoup plus embêtants que les crises elles-même, la neuro nous a rassuré « pas plus de 10,15 jours », bah, ça fait un peu plus d’un mois...
Il est tout pâle, grosse fatigue, son bras et sa jambe gauche ne réagissent plus très bien, il traîne la patte, s’emmêle les jambes, titube,( tombe souvent) n’utilise presque plus sa main gauche , elle reste tranquillement le long de son corps, si on lui demande de s’en servir il le fait, mais avec plus de difficulté que d’habitude. Il peut rester assis sans bouger le regard dans le vide pendant 30 minutes au moins..
Il est resté à la maison les 3 semaines qui ont suivies les vacances, ( car beaucoup trop fatigué et pas assez stable sur ses jambes ) depuis le début de la semaine il retourne à l’école le matin, mais sous haute surveillance des maîtres durant la récré, à son grand malheur, car il déteste être au centre de l’attention. Et puis « j’aimerai être quelqu’un d’autre maman, un garçon qui ne fait pas d’épilepsie »

L’autre effet sympa, ce sont les colères puissances 20, qu’il fait depuis le début du traitement, même si c’est un enfant calme, il avait déjà un bon p’tit brin de voix, mais là, il fait trembler les murs! tellement, que je me demande si je ne vais pas finir par avoir une visite des services sociaux par dénonciation de mes voisins, qui doivent bien se demander ce qui se passe chez nous.. (il hurle vraiment très très fort)

La neuro était absente pendant 15 jours, je prie pour qu’elle Trouve une solution pour atténuer les effets secondaires.
Vous avez déjà eu des expériences similaires sous Tegretol?

Voilà, j’ai tout dit,

J’ai découvert ce forum, il y a peu de temps, ça m’a fait beaucoup de bien de lire vos témoignages, je me suis sentie moins seule.

Il y a tellement de questions que je me pose:

-Au sujet de la fratrie ( il a une grande sœur d’un an et demi de plus que lui, on essaie de ne pas faire de différence, mais au quotidien, je pense qu’il y a pleins de fois ou l’on est maladroit)
- La gestion des colères, (même si on sait que le traitement est en grande partie responsable, on ne veux pas être trop laxiste non plus, surtout vers 4 ans on est beaucoup dans le test des limites , tout ça...)
-L’absentéisme dû à la fatigue et au traitement, (au moindre rhume on le perd, il se transforme en marmotte)
Pleins de petites choses qui compliquent pas mal le quotidien..

je suis d’un naturel positif, donc je suis sûr qu’on va trouver des solutions, mais j’ai quand même l’impression qu’il faut qu’on s’arme un peu plus pour ne pas se laisser envahir par les problématiques liées à cette maladie.
Je suis sûr que je vais trouver quelques idées ici.

Merci de m’avoir lu,
À bientôt

Bonjour Syb, sois la bienvenue sur ce forum. Je suis également maman d'une jeune fille épi! Elle a aujourd'hui 15 ans, bientôt 16! L'épi a débarqué dans nos vies Elladou avait 7 ans et demi environ!

Nous avons testé plusieurs traitements, certains n'étaient pas efficaces, d'autres avaient des effets secondaires trop envahissant : colère+++ ou état dépressif+++
J'ai toujours tenu la position suivante avec le neuro : si les effets secondaires sont plus envahissant que l'épi elle même, on cherche autre chose.
Aujourd'hui Ella est sous Lamictal et zebinix. La fatigue est présente (je crois qu'hélas ce point est inévitable!) mais pas trop envahissante. Sur le plan cognitif, ce traitement est le moins perturbant.
Je crois qu'il ne faut pas en effet hésiter à insister auprès de la neuro si au bout d'un certain temps, les effets secondaires sont toujours présents et handicapants! Il y a de nombreuses combinaisons possibles et il n'y a pas de raison pour que vous ne trouviez pas le "bon soldat" qui aidera ton fils et fermera la porte à l'épi!
A l'arrivée de l'épi dans nos vies, j'ai proposé à ma fille de rencontrer la psychologue du service de neuro pédiatrie pour qu'elle puisse livrer librement son ressenti, exprimer ses peurs et sa colère. Mais également pour m'aider, me seconder dans cet accompagnement.
Trouver le "bon dosage " éducatif est aussi un vrai problème lol!! Faire la part des choses, maintenir un cadre ou le poser à un moment et se rendre compte que l'attitude était liée à l'épi....Bref, on navigue en haut trouble! Mais je reste convaincue que les enfants ont besoin de ce cadre, épilepsie ou pas au risque, toujours de mon point de vue, de laisser toute la place à l'épi! Et c'est cela qu'il faut éviter. L'épi ne définit pas ma fille, ni ma relation avec elle.
Mais il est vrai que depuis qu'elle a débarqué, je suis en mode "hyper vigilance" de façon la plus discrète possible : je balise le chemin, préviens l'équipe pédagogique, j'essaie de donner des outils pour qu'ella puisse traverser les épisodes le plus "calmement possible". C'est pas simple mais c'est possible ;-)
En tant que mamounette, j'essaie de faire en sorte qu'Ella puisse avancer avec un minimum d'effets secondaires. Donc j'en reviens sur le traitement de ton fils, s'il lui "bouffe" la vie, insiste pour qu'il en change.
Concernant la fatigue, pas le choix, le repos est une priorité. L'épi se nourrissant de la fatigue et du stress. Donc le repos dans les périodes de fragilité est pour moi impératif.
Sur le plan scolaire, nous avons mis en place au départ un PAI afin que sois pris au maximum en compte cette particularité chez Ella. Aujourd'hui, Ella bénéficie d'un tiers temps supplémentaire pour les examens. Si la fatigue est trop importante elle peut ne faire qu'une partie des devoirs le soir....Bref, on adapte, ça aide et cela rassure.
Ce qui m'a aidée et m'aide en tant que mamounette c'est comprendre et connaître au mieux l'épi de ma fille. Apprendre à calmer et canaliser ma propre peur afin de ne pas accentuer les ressentis d'Ella. L'épi amène inévitablement des changements dans nos vies mais cela ne veut pas dire que l'épi doit prendre toute la place. C'est cet équilibre qui est parfois difficile à maintenir.
Mais je ne doute pas en te lisant que vous relèverez sans problème ce défi!

Courage à vous, courage à ton garçon, vous allez trouver.

A bientôt

Bonjour Corinette,

Merci pour ton message.

Oui tu as raison, si le traitement lui « bouffe » la vie, il doit être changer, mais on espérait beaucoup que les effets secondaires disparaissent avec le temps, en voyant au jour le jour, mais de fil en aiguille, 1 mois est passé, bon de toute façon nous allons trouver une solution avec la neuro qui revient de congé demain.

Pour la psy c’est une bonne idée, on y pensait justement.
je sens qu’il cogite beaucoup sur sa petite différence, il a des pensées qui sont parfois déroutantes pour un petit garçon de 4 ans. Et pour nous aussi, ça peut nous donner des pistes pour la vie quotidienne.

C’est rassurant de te lire, de voir que l’épilepsie n’est pas au cœur de votre quotidien. Est ce qu’Ella à des frères et sœurs?


Bonne journée

Oui, deux grands frères! Un très grand de 27 ans bientôt 28 et un grand de 17 ans bientôt 18 ;-)