Le moral semble vouloir disparaître...

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Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Dim 22 Juil 2012 - 3:48

Bonjour,

Oui je suis toute nouvelle ici , mais cela fait bien des années que je fais de l'épilepsie ( des absences ) En fait je suis déclarée épileptique depuis que j'ai l'âge de 18 mois. J'avais fait des crises jusqu'à l'âge de mes 5 ans et puis ça avait stoppé au plus grand bonheur de mes parents qui croyaient que c'était partie pour de bon. Malheureusement, lorsque j'eu 9 ans je recommençai mes crises. Cette année-là je manquais plus que le 3/4 des jours d'école , mais on ne me fit pas doubler pour raison médicale. Étrangement, je vivais mieux ma maladie étant petite qu'aujourd'hui. J'ai fait des crises à l'occasion jusqu'à l'âge de 16 ans . Ma neurologue a essayé de me faire arrêter ma médication 4 fois et malheureusement quelque mois après ça recommencer . Mais pendant 2 ans j'ai eu un répit et lorsque j'eu 18 ans en entrant au Cégep j'ai recommencé mes crises et là je peux vous dire que du côté psychologique ça allait pas. Je ne me suis jamais empêchée de faire tout ce que je voulais . Je faisais même de la nage synchronisée même si mon neurologue me l'avait interdit ( ce qui est assez idiot, car cela fait maintenant 14 ans que j'en fais et il ne m'est jamais rien arrivé et cela aide à dominer mon stress ) je venais de passer mon permis d'apprenti et je devais passer mon examen pratique quand j'ai recommencé mes crises et que j'ai reçu une lettre disant que mon permis était suspendu pour 6 mois ( et oui au Québec le règlement c'est pas 3 mois mais bien 6 mois sans crise ) cela va faire 2 ans que j'espère enfin avoir la permission de récupérer mon permis, mais non à chaque fois que ça va faire 6 mois je refais des crises . J'en ai marre sérieux j'ai 20 ans je vois ma soeur et mon grand frère et mon petit frère avoir la possibilité de conduire pendant que moi et bien je dois demander à mes parents ou prendre l'autobus. Cela M'amène depuis 1 an beaucoup de frustration et de colère. Je me rends compte aussi que lorsque j,apprends à mes employeurs que je suis épileptique ils deviennent craintifs et même que certain m'ont reproché de ne pas l'avoir dit avant d'avoir été engagée. Ils n'ont pas le droit de prendre ma maladie comme un défaut. L'année passée en fin de session scolaire pendant presque 1 semaine j'ai fait 7 crises par jour et oui par jour . J,étais brûlée, épuisée et moralement finie surtout que ma famille se trouve très loin de moi vu que j'étudie dans une ville qui se trouve à 4h de route. Je n,arrivai pas à faire tous mes travaux ni à étudier et ni me présenter en classe. J,ai eu un billet de ma neurologue et je suis allée voir mes professeurs leur expliquer la situation et on m'a dit : C,est ton problème ça Gab fait tes travaux ou t'aura zéro. Et oui aucune compréhension de leur part. J'ai été voir la direction et on m'a retourné de bord en me disant la même chose qu'ils pouvaient rien faire ( je voulais juste qu'ils me donnent un délai plus long pour mes travaux ) Donc finalement J'ai coulé deux de mes cours ce qui m'a rajouté 1 an de plus d'étude dans une ville que je n'aime pas, mais pas le choix mon cours se donne que là. J'ai failli tout abandonné , mais mon orgueil a pris le dessus . Finalement, cette année j'ai éclaté en sanglot devant l'un de mes professeurs en disant que j'en avais marre de pas avoir de compréhension et d'aide et finalement on m'a appris qu'il y avait de l'aide adapté pour mon cas et qu'ils auraient dû me l'offrir ( merci incompétence de l'établissement ) Et voilà que cela a rajouté à ma colère. Cela faisait maintenant 9 mois que j'avais pas fait de crise et là voilà que j'en ai fait 6 en 3 jours cette semaine et je suis en voyage la joie. Alors vous comprenez que je commence sincèrement en avoir marre et que je commence à me rendre compte que probablement que j'aurai jamais mon permis, que je pourrai pas nécessairement faire le travail que je veux faire , que je commence à me dire que le monde autour de moi doivent en avoir marre de mes problèmes que je dois être un foutu fardeau et que je cesse pas de les inquiéter et que sincèrement pour pas être encore plus un fardeau même si j'ai que 20 ans je crois que j'aurai jamais d'enfant pour être certain de pas leur faire subir ça. Sincèrement j'ai envie que ça disparaisse je suis plus capable de vivre avec ça et je peux pas en parler à ma famille, car même s'ils font tout pour que je me sente mieux ils ne me comprennent pas . D'accord j'ai l'air de me plaindre mais c'est trop j'en ai aussi assez de devoir prendre de la médication deux fois par jours tous les jours et ma neurologue a été claire que j'en prendrai toute ma vie car à chaque fois qu'on m'arrête je recommence et faut augmenter la dose . J'ai l'impression d,être un fardeau et j,essaye de cacher ce que je ressens aux gens autour de moi de peur de les embêter . Ce n,est pas un secret que je suis épileptique tout le monde le sait et je n'en ai pas honte seulement J,aurai aimé naître normal ...
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par SAND42 le Dim 22 Juil 2012 - 21:46

Bonjour Babd, bienvenue sur ce site!!!

je voulais dire une chose aprés t'avoir lu : la plus belle chose dans la vie c'est la vie....
Aujourd'hui, c'est un jour sans: sans grande volonté, sans grandes rencontres, sans grande motivation pour le lendemain. Comme tout le monde, dans un moment dans sa vie.
Je n'ai pas vecu ta situation. je suis devenue epileptique à 35ans après un AVC. j'étais comme tu le dis une personne "normale" sans probleme de santé.
J'ai mis 2ans à remonter la pente" des jours sans" pendant 2ans. J'ai fait l'erreur de vouloir combattre la maladie et retrouver ma vie normale pendant deux ans:conclusion j'ai fait une belle depression!
Alors, trouves tes points forts , je crois que le tien est " ton orgeuil". trouves ta voie et ne te refermes pas.
Si tu penses que tu n'es pas comprise: fais toi aider.
Tu es speciale ne l'oublie pas !! Very Happy
Bises à la quebecoise et au plaisir de te lire

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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Lun 23 Juil 2012 - 4:31

Merci oui je sais que c'est pas comme si ma vie était finie seulement c'est surtout pour les gens autour de moi que ça m'inquiète. Juste cette semaine au téléphone j'ai bien compris que mes parents étaient encore plus inquiet qu'à l'habitude vu que je suis en voyage dans une autre province et qu'ils se sentent impuissants à pouvoir m'aider. Il n'y a pas de solution miracle. Je n'aime pas cela que les gens s'inquiètent pour moi je n'aime pas attirer l'attention et vivant dans une famille avec 4 enfants je sais très bien que mes parents ont toujours eu sans le vouloir un peu plus d'attention pour moi et je m'en veux d'avoir enlever quelque chose à mes frères et à ma soeur . Je sais ce n'est pas ma faute, mais faut me comprendre que j'aimerai bien par moment ne plus faire de crises, car j'avais presque oublié que j'étais épileptique jusqu'à ce que je recommence cette semaine. Je n'essaye pas de combattre mon état j'essaye juste de vivre avec. Je n'ai jamais eu de petit ami, car je suis devenue très indépendante avec le temps et dès que quelqu'un prends un peu trop de place dans ma vie je le repousse de peur de le décevoir ou lui faire endurer un fardeau. En ce moment, je fréquente un gars super il le sait que je suis épileptique et m,a dit cette semaine qu'il aimerait tant être à mes côtés pour juste me prendre dans ses bras et me consoler . Il accepte très bien ma maladie, mais je reste craintive à aller plus loin avec lui, car je ne sais pas comment il pourrait réagir s'il était vraiment avec moi. J,essaye de vivre le plus possible ma vie tu peux me croire je suis encore jeune et je vais le rester dans mon coeur. Merci pour ton message et je suis désolée pour toi ça dû chambouler ta vie sachant c'est quoi.
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par yannkuza le Lun 23 Juil 2012 - 9:11

Dis donc, si un garçon t'as à la bonne qu'attends tu? Tu le rejettes;mais s'il te quitte à la première crise?Le résultat est le même...Et s'il restait encore et encore? Qu'as tu à perdre ou à gagner? Si tu ne tentes pas le coup tu ne sauras jamais...Tu as le droit comme tous au bonheur...

Ma femme est restée, et pourtant à une époque j'ai été un vrai boulet!!!


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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par SAND42 le Lun 23 Juil 2012 - 14:28

Je rejoins l' idée de Yann.

scratch
Tu ne peux pas et tu ne dois pas décider pour les autres... :non:

Mon mari est resté près de moi et pourtant je suis passée d'un statut de grande sportive carieriste à une maman au foyer en un eclair, et une maman epileptique !!!
L'amour n'a pas de frontiere. Explique lui tes craintes et tes desirs et ne decide pas pour lui ou même pour tes parents!!!!
Communique et met tout cela à plat. Mais surtout, ne t'imagine pas les choses, dis les!!!!
Quand tout sera clair, tu te sentira mieux.
Au faites, tu fais quelle etude au quebec ?
Bises à la quebecoise !!!

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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Lun 23 Juil 2012 - 19:59

Oui c'est vrai que ça vaut pas la peine de choisir pour les autres, mais quand on s,attache à moi ça m'effraie aussi , mais bon je suis pour le moment en voyage et je vais revoir le gars que dans 3 semaines donc j'aurai le temps d'y réfléchir. et ensuite j'étudie en technique de photographie pour devenir photographe je vais commencer ma 3e année normalement cela ne dure que 3 ans, mais vu que j'ai pas réussi tous mes cours et bien j'ai un an de plus à faire. Et non je ne suis pas sensible aux flashs de caméra ni au stroboscope donc ça ne me cause pas de crise à part la fatigue et le stress. J'ai un déficit d'attention en plus ce qui aide pas aux études donc mon rêve serait après d'aller en communication étudier en journalisme ainsi devenir photojournaliste, mais j'y vais étape par étape car l'école ça n'a jamais été facile pour moi.
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par petitesandroo le Mar 24 Juil 2012 - 11:08

bonjour!
j'ai fait ma première crise le lendemain de l'anniversaire des 20 ans de mon petit ami. Il a eu la trouille de sa vie. L'après midi il est passé me voir chez mes parents, et s'est mis juste à côté de moi dans le lit, a pleuré et m'a dit: "je t'aime ma puce".
c'est là que j'ai vraiment compris qu'il m'aimait sans conditions (et ce n'est pas facile avec la maladie je te l'accorde!), et ça, c'est la plus belle preuve d'amour qu'il m'ait jamais faite.
alors ne rejette pas ce garçon, il peut t'aider à sortir la tête de l'eau et de voir que la vie vaut la peine d'être vécue.
et pour ce qui est des cours, je suis au rattrapage pour mon diplôme d'orthoptie (bac +3), c'est difficile, mais tu vois qu'avec du soutiens autour de toi tu y arriveras (moi aussi je me dévalorise facilement), mais on m'aide beaucoup, notamment sur ce forum Cool . alors fonce!
bises
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par SAND42 le Mer 25 Juil 2012 - 11:33

Super métier, trés interessant !!!

comme pour un journaliste photographe , fonce!!!! tu as tout à gagner Very Happy

Pour Petite sandroo,
Je suis heureuse de te voir positiver, la ville rose sous le soleil fait son effet ? Very Happy
*Bises aux filles qui ont une tres belles vies devant elles cheers

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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par petitesandroo le Jeu 26 Juil 2012 - 10:50

il n'y a pas que la ville rose, il y a le soutien de tout le forum (et de mon entourage bien sûr!) Very Happy
GabD, surtout n'oublie pas que tu peux faire ce que tu veux. J'ai passé le concours d'entrée dans mon école d'orthoptie en étant épileptique, j'ai fait mes trois ans sans demander un tiers temps (je ne voulais pas me sentir "inférieure" aux autres, bon ça c'est de la fierté mal placée, c'est débile je sais, mais je suis comme ça, même si je me suis plantée cette année!) mais toi demande le si ça existe au canada, et peut être existe t'il des cours en parallèle, ou bien des camarades de classes peuvent te passer leur cours et t'expliquer comme ça ton année de retard ne sera qu'un mauvais souvenir!
allez courage!
et photographe c'est super comme métier!
à bientôt! Very Happy
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Jeu 26 Juil 2012 - 18:32

Oui c'est un super métier pas facile non plus vu que tu te fais critiquer tous les jours, mais ça ça fait partie du métier Wink . Et non justement je voulais pas avoir une année de plus parce que je déteste l'endroit où j'étudie et aussi 1 an de plus ça veut dire un an de loyer , de nourriture de plus que j'avais pas prévu ça veut dire un stress en plus. Et oui cette année on m'a offert l'aide dont j'avais le droit. Je rencontre une femme formidable 2 fois par semaines pour discuter de l'école , de mon travail et de ma vie en générale et aussi faire mon horaire de la semaine . Cette session je suis passé de 60 % à 80 % dans mes notes à l'écoles. J,ai des gens qui prennent en classe des notes de cours pour moi. Alors de ce côté ça va mais je peux pas rattraper le un an de retard vu que j'ai pas le choix vu que j'ai des cours préalables. C'est juste ça. Mais merci de votre appuis et je vais beaucoup mieux le moral revient petit à petit et j'ai décidé cette année de faire en sorte de montrer que même si j'ai un an de retard je suis capable de faire aussi bien. J'ai aussi nouvelle que le 30 juillet je vais voir mon ancienne neurologue pédiatrique et que j'Ai aussi un EEG. Pourquoi je suis encore à mon âge du côté pédiatrique c'est que cette année on m'a transféré du côté des adultes dans un autre hôpital , mais cela fait 1 an que j'essaye d'avoir un rendez-vous avec mon nouveau neurologue et que c'est impossible, car il a jamais de place pour moi ou je suis pas là ( vu que j'étudie à l'extérieur l'endroit où j'étudie il n'y a pas de neurologue vu que c'est trop petit ) Mais finalement mon nouveau neurologue m'a appelé et m'a dit que le 31 juillet j'avais un EEG et que le 1 août je le voyais. Donc j'aurai 2 EEG ( même s'ils étaient au courant que j'en passai déjà un le 30 juillet ) et je vois 2 neurologues en 3 jours c,est pas pire ça je vais avoir deux avis différents. Ce que j'espère c'est que mon nouveau neurologue sera aussi super que mon ancienne neurologue que j'adorai qui était toujours disponible pour moi. Ça va faire mon 3e neurologue que j'ai en 20 ans c'est pas si pire, mais je m'inquiète quand même , car si celui là me convient pas et bien il n'y en a pas d,autre de disponible . On verra bien. Merci pour vos commentaires Smile
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par petitesandroo le Ven 27 Juil 2012 - 12:52

allez c'est bien, tu reprends espoir et c'est l'essentiel. Tu verras qu'un jour, ça ne sera plus qu'un mauvais souvenir!
à bientôt! Very Happy
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Mer 1 Aoû 2012 - 18:17

Bien j'ai vu mon neurologue cette semaine et il a décidé de m'augmenter la dose maximal le Keppra. Je vais avoir une résonance magnétique et si il voit des anomalies et que ma médication ne fait pas effet il pense à l'opération. Je suis pas certaine que j'ai envie de me faire jouer dans la tête ça m'effraie un peu. Mais il a dit qu'on était pas encore rendue là, mais quand même. Bien on verra ce qui se passera.
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par petitesandroo le Mer 8 Aoû 2012 - 10:44

garde espoir, je sais que c'est dur, mais ça ne peux que s'arranger!
courage!
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par GabD le Mer 22 Aoû 2012 - 6:06

Et finalement je n'ai plus à m'inquiéter de ce que penserai le gars que j'aimai de mon épilepsie, il a décidé de jouer avec mon coeur et de se faire une copine et me dire merci d'avoir été là pour lui quand il en eu besoin. Donc, voyons cela positivement je n'aurai plus à me soucier d'une autre personne que moi. Nouvelle Heureusement ma médication a l'air de faire effet je n'ai pas refait de crise depuis celles de Juillet. Donc au moins ça. Avec un peu de chance je n'en referai plus. Comme bon cette semaine j'ai eu la mauvaise nouvelle que le gars a joué de mes sentiments j'ai eu un moment où j'ai failli faire une crise, mais j'ai réussi à me calmer à temps. Alors, je fais attention pour pas en refaire pas envie d'entendre mon neurologue me dire d'essayer un autre médicament en a marre. Voilà des nouvelles de moi pour le moment .
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Re: Le moral semble vouloir disparaître...

Message par aurebe2607 le Mer 22 Aoû 2012 - 8:55

Un de perdu, 10 de retrouvés.
C'est un c** de moins dans ton entourage.
Ce genre de personne finit souvent seul, et là il se rendra compte de sa bêtise.

Super que ton traitement fasse effet.
Je te souhaite que ça continue Smile
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