Choupie et son épilepsie partielle

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Choupie et son épilepsie partielle

Message par Invité le Dim 29 Juil 2012 - 2:34

Bonjour
Il y a un an on m a diagnostiqué une épilepsie partielle simple à ma grande surprise!!! J ai passé 3 semaines à l hôpital le temps de trouver la cause et si il n y avait pas de tumeur! La cause a été trouvé j ai une dysplasie du cortex cérébral au niveau occipital!!
Mes crises se manifestent uniquement par des auras lumineux dans le coin de l œil droit!
Depuis que je suis sous traitement, keppra, je n ai plus rien! En même temps hormis l épisode de l année dernière qui m a amené aux urgences car j avais ces auras en permances pendant trois semaines, j ai à mon souvenir du faire deux ou trois crises de ce genre dans ma vie! Ces auras durent 30secondes aucune pertes de connaissances, aucun mal, en clair je mettais jamais inquiétée !!
Au départ, quand on m à diagnostiquer l épilepsie j étais rassurée car c était pas un cancer ou une tumeur car c était la crainte des médecins. Mais aujourd hui même si mes crises ne sont rien comparé à certains d entre vous, j ai du mal à faire avec, j ai peur de faire une crise généralisée! Alors qu à priori j ai peu de chance d en faire une.
Mais de plus j ai l impression que niveau loisir beaucoup de porte se ferme. Je veux faire de la plongée et peu importe le type de crise c est une contre indication! Comment faire hormis mentir au médecin pour qu il me délivre mon certificat?

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Kinetic le Dim 29 Juil 2012 - 11:18

Bonjour et bienvenue sur le forum ! Smile

C'est déjà une très bonne chose que l'on ait trouvé la cause de ton épilepsie et qu'il ne s'agisse pas de quelque chose ayant potentiellement d'autres conséquences graves.

Un an, c'est assez court pour se faire à une telle nouvelle. La peur est je pense quelque chose par laquelle nous passons tous. Avec l'expérience on arrive à mieux gérer.

En ce qui concerne les loisirs, oui il y a quelques restrictions. J'ai comme toi mal réagi au début et au final en faisant le point, on se rend compte que ces restrictions sont peu nombreuses ou contraignantes.
La plongée, oui... J'étais plongeur de niveau 4, si ça te dit quelque chose... Ce n'était pas LA passion de ma vie mais quelque chose que j'appréciais. La vérité, c'est que je n'en faisais plus beaucoup quand j'ai découvert que j'étais épileptique mais j'ai quand même vécu cela comme un outrage à ma liberté ! En y réfléchissant, j'ai réussi à m'en passer sans problème.
Je n'ai pas renoncé à tout mais je ne fais plus de plongée. Il m'arrive de nager avec des amis équipé de palmes, masque et tuba quand je vais très bien sans descendre et ça me suffit.

Si c'était ton rêve, je sais que rien ne le remplacera. Si tu es honnête avec ton médecin, tu n'auras pas de certificat médical d'aptitude.
Réfléchis bien, il y a une raison à cette restriction.
De plus, tu as peur de la crise généralisée, apprécierais-tu une plongée dans un contexte de stress en ayant à l'esprit les conséquences que cela pourrait avoir ?

Bon courage ! Smile

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par SAND42 le Dim 29 Juil 2012 - 13:49

Pour moi, c'étais l'équitation... J'avais des chevaux à la maison. Mon fils avait son poney.
Bref, j'ai réalisé un jour que cela est devenu bien trop dangereux pour moi et pour mon entourage.
Effectivement,il y a beaucoup de restriction mais il faut en priorité penser à son entourage!!!
Aujourd'hui, je monte plus et j'ai plus de chevaux. Mais, j'ai un gros terre-neuve qui me tiend compagnie lorsque je pars à peids avec mon fils.... Very Happy

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Invité le Dim 29 Juil 2012 - 15:37

Merci pour vos réponses!
J ai très bien conscience de devoir faire des concessions!
Niveau 4 je vois bien ce que c est ! J envisageais uniquement d aller jusqu au niveau 2, enfaite je voulais faire de la photo sous marine !
Enfaite comme tu le dit kinetic j ai vraiment l impression que c est un outrage à ma liberté, et autant j aime tout ce qui est attrait à la mer autant je me dis c est plus pour dire "vous voyez je suis épileptique et j ai pu faire ça, alors revoyé vos règles et consideré qu il y a plusieurs formes d épilepsie!"
Vos crises sont elles partielles ou généralisées?
Sand42 j ai vu que tu étais sous keppra, comme moi, qu'elle est ta dose, depuis que tu prends le traitement refais tu des crises?

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Kinetic le Dim 29 Juil 2012 - 17:05

Attention à l'attitude de "bravade", je me permets de te dire ça parce que j'en suis un spécialiste.
Je fais, quand je vais bien, beaucoup de sport. Récemment, j'ai cherché l'exploit, j'aurais dû laisser tomber parce que je n'étais en forme du tout mais j'ai persévéré, à la limite du danger parce que tout le monde me disait que ce n'était pas raisonnable.

Tu peux très bien plonger et n'avoir aucun souci ! Ce n'est pas pour ça qu'on nous "interdit" la plongée. C'est simplement au cas où, il y aurait un souci ! J'ai aidé des gens qui paniquaient en plongée et remonter avec eux en respectant les paliers, crois-moi, ce n'est pas du gâteau ! J'imagine mal quelqu'un essayant de me maintenir l'embout dans la bouche et de m'obliger à respecter les paliers pendant que je convulse. affraid

C'est un sport qui peut être dangereux et qui comporte énormément de règles techniques dont le respect est essentiel. L'épilepsie constitue un risque aggravant, tout comme des problèmes cardiaques ou respiratoires, etc...

Encore une fois attention aux réactions de fierté face à ceux qui nous disent qu'on ne peut pas faire telle ou telle activité, ça peut être dangereux.
Toujours prendre conseil auprès de son neurologue aussi et être clair avec lui sur ce qu'on l'intention de faire ou de ne pas faire.

Pour te répondre, je fais la plupart du temps des crises dites partielles secondairement généralisées.

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Invité le Dim 29 Juil 2012 - 17:14

Qu est ce qu on appelle secondairement généralisé? Moi mon neuro m à dit quand j avais été hospitalisé que la chance que j ai vu la localisation des crises que j avais autant de risque qu une personne lambda de faire une crise généralisée, mais qu il existait tout de même un risque !J en avais parlé au neuro de mon intention de faire de la plongée.

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Kinetic le Dim 29 Juil 2012 - 18:16

Ca veut dire que ça commence par une crise partielle, que mes neurones ne se calment pas avant que ça se généralise à l'ensemble du cerveau et que je finis par terre en train de convulser.

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Invité le Dim 29 Juil 2012 - 18:32

Est ce que toutes les crises peuvent se généraliser?

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par SAND42 le Dim 29 Juil 2012 - 20:54

Pour ma part, j'ai eu une crise généralisée suite à mon AVC ; un court-circuit car mon cerveau était vraiment endommagé !!!
Puis j'ai fait des absences et des crises partielles mais j'étais sous depakine dans le premier temps.
Depuis que je suis KEppra . RAS pour l'instant. mes EEG sont normales: pas de pics pas de ralentissement donc a priori je ne suis pas épileptique.
Mais mon neurologue m'a dit que ce sont que les ondes neuronales superficielles qui peuvent être enregistrées. Mais à l'interieur, des court jus peuvent existés. Je dois attendre 3ans sans crise et peut-être que !!!
Chaque pathologie est differente. Personne ne réagit de la même façon sous le même posologie..... pour certaines personnes sur ce site, le Keppra leur ne convient pas.
Un mot d'ordre, il faut du temps pour voir tes limites et tes possibilités!
Bonne soirée

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Invité le Dim 29 Juil 2012 - 21:39

À l hôpital, on avait commencé un traitement au Lamictal, qui est plus favorable pour les prochaines grossesses que j envisage, le soucis c est que j ai fait une allergie non négligeable du coup je suis passée au keppra et à l urbanyl. J ai pris de l urbanyl un mois et aujourd hui je prend 1500mg de keppra deux fois par jour. Ce traitement me conviens mais j espère à mon prochain Rdv je pourrais baisser les doses.
Le premier Eeg que j ai fait à révéler une anomalie, d autre eeg ont été fait pendant mon hospitalisation même pendant les aura l eeg n à rien revelé.
L irm a montré la malformation qui est certainement de naissance. Et le petscan n a rien révélé!
Sand je comprend pas tout tu n es peut être pas épileptique mais tu es traité pour? C est plus de la prévention ? Ou c est parce que ton épilepsie est finie?

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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Fab31 le Dim 29 Juil 2012 - 22:13

:bienvenue: Choupie Wink
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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par yannkuza le Lun 30 Juil 2012 - 9:55

Bienvenue sur le forum Choupie!
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Re: Choupie et son épilepsie partielle

Message par Stephen58 le Dim 5 Aoû 2012 - 12:25

:bienvenue:
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