étude clinique??

rebonsoir , oui je poste pas beaucoup mais ce soir j'ai des questions....
je voudrais savoir si quelqu'un d'entre vous a accepté de rentrer dans une étude clinique..
mon fils (épilepsie frontale à irm normale) ne fait plus de crises la journée mais toujours la nuit (keppra lamictal)
le neurologue ne souhaite pas lui ajouter un troisième médicaments pour ne pas peiner sa scolarité et nous a proposé de rentrer dans l'étude clinique d'un médicament délivré aux adultes en france mais pas encore aux enfants ..
j'aimerais vos témoignages ...
merci d'avance

J'ai "testé" un traitement pour une autre pathologie avant sa mise sur le marché en France.

j'ai fais aussi partie d'un essai clinique (pour le sabril), sans regret, si j'avais du attendre 2 ans de plus, mon état se serait tellement empiré...
quel est ce médicament en question? ce ne serait pas le vimpat par hasard?

il ne nous a pas dit le nom du médicament, en fait on fait un peu l'autruche , nous savons qu'il faut changer le traitement mais le fait de l'étude clinique fait penser un peu aux "cobayes".......c'est çà qui nous dérange , pour un adulte je ne vois pas trop les inconvénients mais pour un enfant en classe de ce1 , çà nous fait peur
et comment se passe l'essai , le neurologue m'a parlé qu'au début il faudra que l'on se voit presque toutes les semaines puis ensuite espacées... il a aussi dit qu'au début on ne sait pas si c'est le médoc ou un placebo...
celà c'est passez aussi comme çà pour vous???

Bonsoir.
C'est déjà fort dur pour un enfant atteint d'épilepsie de suivre une scolarité normale.
Je n'ai jamais fait d'étude clinique, mais de l'épilepsie étant enfant (et encore aujourd'hui).
Je me permets donc de vous donner mon avis.

sosso a écrit:il ne nous a pas dit le nom du médicament, en fait on fait un peu l'autruche , nous savons qu'il faut changer le traitement mais le fait de l'étude clinique fait penser un peu aux "cobayes".......c'est çà qui nous dérange , pour un adulte je ne vois pas trop les inconvénients mais pour un enfant en classe de ce1 , çà nous fait peur
et comment se passe l'essai , le neurologue m'a parlé qu'au début il faudra que l'on se voit presque toutes les semaines puis ensuite espacées... il a aussi dit qu'au début on ne sait pas si c'est le médoc ou un placebo...
celà c'est passez aussi comme çà pour vous???

oui tout a fait, par contre, je doute que j'y allais toutes les semaines car nous habitions a 1h30 de l'hopital mais certainement par téléphone (j'avais 4 ans)

l'avantage d'une étude, c'est que l'enfant est suivi de près, de très près, il y aussi des prises de sang régulièrement
nous en savions pas non plus si c'était le placebo mais les crises se sont arrétées du jour au lendemain alors que rien ne les avaient freinés depuis 2 ans et demi donc nous avons vite compris que c'était le vrai médoc...

de toute facon, on est tous plus ou moins des cobayes, actuellement je prends le vimpat qui ets sorti en 2010, je sais très bien que je vais voir lea liste des effets sec s'allonger d'années en années car il est trop récent et peut etre qu'un truc grave apparaitra dans qq temps
les femmes qui ont pris la dépakine pendant leur grossesse, on leur disait que le risque était minime et maintenant, on se rends compte que les gamins ont des problèmes de QI...
actuellement je prend le vimpat en monothérapie alors que pour le moment, il ne devrait etre prescrit qu'en association avec un autre et honnêtement, ca ne m'inquiète pas...de toute manière, dans qq années, il sera aussi prescrit officiellement en monothérapie puisque c'est le cheminement de chaque nouveau médoc (d'abord en association puis en mono puis on le propose aux enfants)

servir de cobaye ce n'est pas sans risque mais ca peut aussi permettre de gagner des années sans crises et vu le suivi, les risques sont très limités
prenez le temps d'en discuter avec votre neuro, de lui poser toutes les questions qui vous viennent
entrer dans une étude clinique est apparemment assez fréquent en épilepsie vu l'évolution très rapide des nouveaux traitements

Je vous remercie beaucoup pour votre témoignage , c'est çà justement qui nous fait peur "le truc grave qui pourrait arriver"...
à vous lire je crois que j'ai trouvé ma décision , je pense ne pas pouvoir accepter cette étude...
comme je le disais si c'était pour moi et qu'aucun traitement ne controlerait mon épilepsie , j'accepterais...tout de suite...
en tout cas encore merci

non,
mais j'aimerais bien

tariparau a écrit:non,
mais j'aimerais bien

Ce n'est pas une partie de plaisir, ça veut dire qu'on a épuisé les solutions "classiques" et que les médecins n'ont plus l'attirail nécessaire pour que notre organisme réponde !

Signer les décharges, les autorisations, les certificats qu'on a conscience que ce traitement n'est pas encore autorisé pour le grand public, etc... ça refroidit aussi pas mal !

Quand ça marche, oui, on est content. Ca peut aussi faire un flop ou alors on fait partie du groupe qui prend le placébo...