opérée le 5 novembre je viens de faire une crise

Opérée le 5 novembre du lobe temporal droit, au CHU de Haute-pierre, avec un taux de réussite estimé à 70/90% pour un contrôle total des crises, je viens pourtant d'en faire une d'un genre que j'ai jamais faite. mon mari présent à ce moment là (j'étais assise dans le canapé) m'a dit qu'on avait l'air que je dansai la techno. Je me pose des questions quand à la réussite de mon opération. Vous qui avez étés opérés n'avez-vous plus fait de crises dès le départ ?
Depuis mon opération j'ai une grande envie de dormir et je n'ai plus envie de manger (je n'ai plus vraiment faim).

Quelle opération as-tu subi exactement ???

Quelle malchance et pourtant tu as été opérée mais peut on être guéri après une opération ?

Non pas guérie à 100% car perso j'ai subi un gamma knife en 2010 et j'ai encore des crises et mon neurologue m'a parlé d'une seconde opération

on m'a donné la probabilité d'une guérison entre 70 et 90 % ainsi que la possibilité de pouvoir espérer d'ici un ou deux ans diminuer le traitement, voir de l'arrêter complétement. Ce pourcentage est énorme déjà dans mon cas .

N'hésites pas à consulter ton neurologue à ce sujet.

je te mets Le lien en rapport avec ta demande si ce n'est déja fait...: https://epilepsie.forumpro.fr/f19-l-operation
@ bientôt

70 à 90 % ne veut pas dire une garantie totale de l'efficacité de l'intervention. J'ai été opérée le 9 décembre 2011 et je n'y ai trouvé que très peu de bénéfices. Les estimations et les résultats sont aléatoires. Reste à observer la fréquence et la rapporter à ton neurologue au prochain rdv car il a le même statut que toi : il attend les résultats de cette neurochirurgie et vous en ferez ensemble un bilan.
C'est très perturbant de danser en faisant ses absences, j'en connais quelque chose mais c'est préférable à une chute

Il est possible que les médecins n'aient pas réussi à enlevé toute la zone responsable de tes crises.
Pour ma part, opéré il y a deux ans, je n'ai plus refait de crises depuis...je touche du bois et te souhaite bonne chance pour la suite.

merci pour tes encouragements Braquet : je suis très contente pour toi vraiment - au départ à toi on t'as donné quelle chance ?

- Muffin ; je sais bien que c'est pas une garantie totale, mais il y avait un gros espoir. la chute aurait suivi ou précédé ma danse techno si je n'avais pas déjà été assise

Bonjour à tous,

Je viens prendre part à votre sujet car moi aussi j'ai été opéré en mars 2009 du lobe temporal droit, on avait estimé 80% de chance de guérison.
Je suis tout de même resté 3 ans et demi sans aucune crise et là d'un coup début juillet retour de mes crises.
Ma neurologue pense qu'il y a peut être une implication insulaire car j'ai un gros trouble émotionnel et que celui-ci pourrait me déclencher des crises.
On a tout de même pensait au départ à une crise isolée, ce qui peut arriver malgré une opération mais je n'ai pas eu cette chance.
A la base on m'a sclérosé une partie de l'hippocampe car on m'a trouvé une lésion grâce a un TEP FDG après 14 années de crises.
Je suis donc hospitalisé ce lundi pour un vidéo EEG prolongé sur 5 jours et IRM cérébrale et ma neurologue reprend contact avec le professeur qui m'a opéré pour avoir son avis.
J'attends avec impatiente les résultats mais au fond de moi je suis vraiment déçu et cela m'inquiète de revivre tout ces examens assez long, de revivre cette galère de tout ces examens.

Bonjour Emmanuel ! merci pour ce témoignage - tiens nous au courant pour la suite. perso je veux bien refaire tous ces examens et me faire ré-opérer s'il y a un résultat. chez moi vois-tu rien n'est vraiment visible sur les EEG et comme je ne fais pas de crise pendant les enregistrements un TEP n'est pas possible

Philatelle,

Je ne savais pas qu'il fallait faire des crises pendant les enregistrements pour pouvoir passer un TEP, tu en est sûr ? en tout cas cela me semble étrange. Car crise ou pas crise si il y a une anomalie neurologique le TEP est censé la détecté grâce au produit que l'on t'injecte, c'est un glucose radioactif a ce que j'avais compris et les neurones utilisent beaucoup de sucre, ceux qui fonctionneraient mal auraient tendance a mal utiliser ce glucose, c'est ce que l'on m'avais expliqué en plus simple médicalement le jour de cette examen.

Je vais peut-être vous paraître "blonde" mais qu'entendez-vous par TPE ??? merci pour votre réponse ^^

Emmanuel ; les anomalies sont mieux détectables après une crise

Philatelle,

J'ai bien compris ce que tu voulais dire, mon TEP je l'ai passé lors d'une simple hospitalisation a Nancy ou je me suis fais opérer, c'était dans le cadre de mon opération afin de bien définir la zone épileptogène et je n'avais présenté aucune crise a ce moment là. Remarque c'est là que j'ai appris que j'avais une lésion, elle n'était pas visible sur le IRM qui n'était pas assez précis. La cause de mon épilepsie a été plus simple a définir automatiquement.

Pour Andy:
copier/coller de l'adresse: http://www.medecinenucleaire-tep-eaubonne.fr/esp_neurologie.html

La tomographie par émission de positons ou TEP en abrégé est parfois connue sous le nom de PET scan, abréviation de l’anglais Positron Emission Tomography. Le terme utilisé en France est TEP.
Les études scientifiques ont montré que cet examen était utile à différentes étapes de la prise en charge d’un grand nombre de cancers en particulier dans le bilan d’extension.

Principe
La TEP est un examen d’imagerie médicale fonctionnelle qui permet de mesurer en trois dimensions l'activité métabolique des tissus. C’est une scintigraphie faite après injection intra-veineuse d’un traceur faiblement radioactif, type 18F-FDG. Ce traceur est semblable au glucose qui va se fixer au niveau des tissus gros consommateurs pour émettre, de façon temporaire, des rayonnements détectés et cartographiés par un tomographe à émission de positrons. Elle est couplée à un scanner classique à rayons X qui permet de préciser les localisations par superpositions des 2 iconographies.

En neurologie, La TEP met en évidence l’hypométabolisme du glucose entre
les crises épileptiques et permet de localiser les foyers épileptogènes
dans les évaluations préopératoires.

Merci Yannkuza ^^

Moi je suis suivie à l'hôpital de La Timone à Marseille et on m'a toujours dit le terme "Pet scan", d'ailleurs j'en ai passé un il y a 2 semaines ^^

Tu sais bien que les docs préfères les termes anglais, ça fait plus "in".
Il n' y a pas qu'eux qui en mettent à toutes les sauces

Ca a donné quoi ton exam?
@+

YannKuza: aucune idée car la machine qui imprime les résultats avait un soucis et mettait beaucoup de temps, on m'a dit que les résultats allaient être donner directement à mon neurologue.

Je devais être hospitaliser la semaine dernière pour qu'on enregistre mes crises et donc le voir mais mon hospitalisation a été repoussé fin janvier. On verra bien ^^

oui les deux termes sont utilisés selon la préférence du toubi

Bonjour à tous,

Voilà mon hospitalisation pour mon EEG vidéo prolongée est terminée et comme je le redouté je n'ai eu aucune crise tout le long, même avec une privation de sommeil et une diminution de mon traitement, en plus j'en avais fais une la veille de mon entré, c'est vraiment pas de chance.
Malgré cela il y a bien des anomalies sur le tracé, des "pointes" comme le dit la neurologue, sur la région temporale droite, là ou j'ai été opéré.
Pour le moment aucun changement dans mon traitement, elle préfère attendre l'avis du professeur qui m'a opéré à Nancy quand elle lui aura confié tous les examens et surtout mon tracé.
Je rentre donc chez moi avec peu de réponse en espérant qu'il n'y ai pas de nouvelle crise et doit attendre maintenant ce qu'en pense le professeur fin janvier normalement et ce qu'il compte faire.

Voilà tout, à tous.

En attendant passes de bonnes fêtes de Noël et de fin d'année et Non stress....

Merci à toi aussi SAND42

Génot Emmanuel a écrit:Bonjour à tous,

Voilà mon hospitalisation pour mon EEG vidéo prolongée est terminée et comme je le redouté je n'ai eu aucune crise tout le long, même avec une privation de sommeil et une diminution de mon traitement, en plus j'en avais fais une la veille de mon entré, c'est vraiment pas de chance.
Malgré cela il y a bien des anomalies sur le tracé, des "pointes" comme le dit la neurologue, sur la région temporale droite, là ou j'ai été opéré.

L'heure est à la détente. La sortie de l'hôpital est une délivrance même si tu n'as pas été assez "productif". Les avis vont tomber et tu seras fixé. En attendant, autant se vider la tête et profiter des fêtes.

Philatelle a écrit:Opérée le 5 novembre du lobe temporal droit, au CHU de Haute-pierre, avec un taux de réussite estimé à 70/90% pour un contrôle total des crises, je viens pourtant d'en faire une d'un genre que j'ai jamais faite. mon mari présent à ce moment là (j'étais assise dans le canapé) m'a dit qu'on avait l'air que je dansai la techno. Je me pose des questions quand à la réussite de mon opération. Vous qui avez étés opérés n'avez-vous plus fait de crises dès le départ ?
Depuis mon opération j'ai une grande envie de dormir et je n'ai plus envie de manger (je n'ai plus vraiment faim).

Bonjour,
J'ai aussi été opérée à l'hôpital hautepierre (Strasbourg) en 2007 du lobe temporal gauche et depuis cette opération aucune crise n'est réapparue. On est tous différents dans nos réactions à cette opération. Pour certains, c'est disparition des crises, pour d'autres atténuation des crises ...
Bonne soirée
Anne-Laure