Marc nouvel arrivant Savoyard

Bonjour tout le monde,
Voilà , sans aucun doute je suis épileptique ,"latente" comme l'appelait le 1er neurologue que j'ai vu .Les crises ont commencées il y à 12ans et pendant 3 ans tout était à l’intérieur sans que personne ne s'en aperçoive .Je lisait de l'histoire Égyptienne ,et mes soldats Égyptiens avaient une vie très vivace ,derrière moi et dans ma tête sans me gêner dans mes discussions ,analyse et décisions à prendre .
Le problème s'est révélé lorsque j'ai commencé à perdre le fil des discussions ,essayer de récupérer tout çà mais je me rappelais plus de la discussion ,c'était très court ,mais tout le monde le voyait ,surtout ma femme .
Après des conseils pour aller voir un neurologue , qui ne voyait rien ,jusqu'au jour où je me suis retrouvé chez elle dans les vap' ,voyant une montre et disant "stylo" avec une perte de conscience de 45 mn .Elle ,ne sachant pas quoi faire à appeler les pompiers ,je suppose la meilleure décision à prendre.
J'ai changé de neurologue et depuis on teste différents traitements afin de tester la meilleure méthode .
Aprés plusieurs tests en hôpital chez lui ,Grenoble,la zone s'est révélée être très floue mais le côté droit du cerveau a une zone légèrement atrophiée.
çà n'a gêné en rien ma vie, je suis chef d'équipe dans une grosse boite , je suis parti plusieurs fois démarrer des usines à l'étranger ,sans Pb.
J'ai 52 ans ,2 enfants ,une vie "normale"
Mon traitement en est à Vimpat; Zoloft ,Ropinirole générique car mal aux jambes le nuit et Urbanyl en cas de besoin.
Voilà ma vie du moment !

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Bonjour Marc !

Bienvenue sur le forum !
En ce moment pour moi, se n'est pas la super forme car des crises reviennent tout les 2, 3 jours, je vais être hospitaliser quelques jours sur Lille le mois prochain, aupres de mon frère neurochirurgien. Pour L irm, je sais qu'il sera présent car j'en ai peur de ce tube. Je prends actuellement 200mg de gardénal le soir en mangeant.
Ce sont de grands enfants que vous avez ? a bientôt
Au plaisir de bavarder avec vous Agathe

C'est le fil de présentation de Marc.

Bonjour et bienvenue Marc!

Désolé si je suis pas bien le fonctionnement de ce forum , bonjour et merci Yannkuza .

Tu n'es pas obligé de rester 24/24 sur l'écran ....

yannkuza a écrit:Tu n'es pas obligé de rester 24/24 sur l'écran ....

C’est bien vrai ,mais depuis cette nuit je serai prêt à bouffer l'écran s'il contenait la photo du remède miracle

Merci Aladin ,c'est marrant dans tous les forums de diverses domaines (photo, astro,...) il y a un Aladin ,c'est toi ??? Je rigole!

marcastro a écrit:

yannkuza a écrit:Tu n'es pas obligé de rester 24/24 sur l'écran ....

C’est bien vrai ,mais depuis cette nuit je serai prêt à bouffer l'écran s'il contenait la photo du remède miracle

Merci Aladin ,c'est marrant dans tous les forums de diverses domaines (photo, astro,...) il y a un Aladin ,c'est toi ??? Je rigole!

ha non pas du tout Aladin c'est le nom de mon chat, sur les autres forums que je fréquente, j'tulise mon prénom mais à propos de l'épilepsie, je préfère un peu d'anonymat

aladin a écrit:....sur les autres forums que je fréquente, j'tulise mon prénom mais à propos de l'épilepsie, je préfère un peu d'anonymat

Je comprends très bien ,je t'avouerai que je n'ai pas osé discuter sur FB ,car là beaucoup de monde (enfin!pas la terre entière ,non plus ) me connait et j'ai pas envie d'avoir les larmes des uns et des autres ,et la réputation qui suit ....

Faut surtout faire gaffe dans ton boulot, ca peut avoir des conséquences facheuses...
Tes collègues et supérieurs sont au courant?

Non ,
Le moins marrant dans l'histoire c'est que lorsque tu en parles avec des amis ,famille ,tant que tu n'as pas" la crise" (chute au sol ,tremblement etc...) personne ne te crois .Et comme pour moi ce n'est pas la même épilepsie...
J'ai des Pb côté visite médicale annuelle au travail ,où là le toubib détecte des Pb au travers des urines (surtout traitement médical d’après ce que j'ai compris)mais je ne lui ai jamais expliqué les crises réelles.

marcastro a écrit:Non ,
Le moins marrant dans l'histoire c'est que lorsque tu en parles avec des amis ,famille ,tant que tu n'as pas" la crise" (chute au sol ,tremblement etc...) personne ne te crois .Et comme pour moi ce n'est pas la même épilepsie...
J'ai des Pb côté visite médicale annuelle au travail ,où là le toubib détecte des Pb au travers des urines (surtout traitement médical d’après ce que j'ai compris)mais je ne lui ai jamais expliqué les crises réelles.

Pour le test d'urines, normalement le médecin du travail ne recherche pas ce type de traitement, il recherche, je crois, plutot les drogues ou truc du genre...
Si tu ne veux pas lui en parler et que c'est ce test qui t'inquiète, attends qu'elle t'en parle d'elle même si elle a trouvé qq chose dans les urines mais je pense qu'il y a peu de risques. Je m'étais renseignée lors de la visite médicale pour entrer dans la fonction publique.

Vous n'avez pas des idées ,en attendant !
Je sors d'une sieste pour me reposer de cette nuit en Riant .
Tiens çà me fait plus rire en le disant ..et mal au bras gauche .J'ai l'impression de durcir le ton pour rien.
désolé .

Merci Alpaga ,vraiment content de pouvoir parler de quelque chose d'un peu secret !
D'ailleurs en écrivant çà ,je me retrouve comme sur les forums d'astronomie ,cercle fermé obligatoire car on est prit pour des débiles ,qui passent leur nuit à observer un ciel et faire des photos de trous sur la lune ! JE RIGOLE !

Bonjour Marc !!

Je suis bien contente pour vous, que vous avez deus enfants qui je suppose comprenne la maladie. Avec votre type d'épilepsie vous pouvez conduire ?
Le neurologue m a une fois dis q un jour je pourrai mais vu que les crises se multiplies, ma dernière était cette nuit a je ne sais quel heure car je suis inconsciente, c 'est a mon réveil je m'en rends compte car je perds l urine, mal de tête a rester sous ma couette et grosse fatigue. Courage a vous Marc Agathe23

Bonjour et merci Agathe,
Voilà le Problème devant lequel je me retrouve depuis 2 jours ,moi avec mes "crisounettes" qui n'ont rien bloqué dans ma vie ,alors que d'autre n'ont pas de vie à cause de crises abominables ,l'impression de faire le "gosse de riche" à s’inquiéter de son Pb alors que d'autres vivent 1000 fois pire
Mes crises se sont révélées à 40 ans ,il y 12 ans et j'étais déjà papa de 2 filles , avec un boulot stable ,un permis de conduire ,voiture.Et c'est vrai que lu sur le net que certain pays interdisait la conduite dés déclaration de la maladie et pour n'importe quel niveau de maladie , çà fait peur .....
Je ne sais où vous en êtes ou quel niveau d'épilepsie mais j'ai dû changer une bonne 10aine de fois de traitement afin de trouver le "moins" mauvais.
Le Pb pour la mienne ,touchant des domaines très différents est qu'elle serait très diffuse ,donc difficile à repérer et opérer .D'où la grande hésitation à basculer ds l'opération avec des risques importants de séquelles.
Depuis 12 ans ,çà fait 2 fois que je subis des crises indécelables pour moi , la parole et là le rire ,l'horreur quoi .J'attends depuis 8h ce matin le rappel par mon neurologue ,et là je vis plus ,et ne sais pas si je vais aller bosser demain .
A+
Marc

marcastro a écrit:Merci Alpaga ,vraiment content de pouvoir parler de quelque chose d'un peu secret !
D'ailleurs en écrivant çà ,je me retrouve comme sur les forums d'astronomie ,cercle fermé obligatoire car on est prit pour des débiles ,qui passent leur nuit à observer un ciel et faire des photos de trous sur la lune ! JE RIGOLE !

MDDRR pour le forum d'astronomie
C'est avec plaisir de pouvoir échanger via ce forum !
Au plaisir,

Bonsoir Marc !

J'espère que tout est bien rentrer dans l'ordre, que tu te sens soulager d'avoir expliquer ton arrêt de travail. Bien passer la reprise ?
Pour me changer les idées, cet après midi, je suis aller me balader avec la chienne de mon voisin. C'était sympathique !!
Bonne soirée a toi, et a bientôt. Agathe23

Bof! bof ! tout c'est su avant que j'arrive ,le jeune ingénieur avait tout raconté au Chef de Service qui est parti voir le toubib de l'usine.
Toubib qui l'a apparemment rassuré en expliquant que lors de ma visite de reprise s'il signait "apte" c'est qu'il n'y avait pas de gros Pb .
A mon retour l'aptitude a été signée mais j'ai eu une explication assez violente avec le jeune .
Mon CdS m'a convoqué et on s'est expliqué ,sans prononcer le mot "épilepsie" ils ont été étonné que mon Pb dure depuis 12 ans ,sans s'en apercevoir .....
çà a un peu chauffé lorsqu'ils ont allusion que çà expliquait des choses ,style un peu de nervosité ,j'ai remis les choses au point car les Pb de nervosité ne sont pas forcément dû à mon Pb ,c'est trop facile pour eux surtout en période de risque de fermeture de l'usine .
2 jours après n'ayant toujours pas repris de relation normale avec le jeune ingénieur ,re-convoqué chez le CdS mais seuls à seuls cette fois . il a quand même reconnu que ce n'était pas pénalisant pour le service ,vu qu'ils n'avait rien vu en 12 ans ,pour lui çà pourra expliqué si j'ai des absences au boulot ,et çà leur permettra d'appeler ma femme en cas de Pb ,je ne crois pas trop que çà ne pénalisera pas ma carrière mais ....................,on verra bien .
le petit + est que je lui ai expliqué que le Pb s'est révélé lors de mon retour de démarrage d'usine en Egypte ,où lui était déjà CdS là-bas .Je pense ne pas avoir été trop c... sur ce coup là !!!
Merci de venir aux infos .
Marc

Visiblement ta hiérarchie est compréensive...Ca c'est bien pou toi
Je te souhaites une bonne continuation en son sein et croise les doigts pour qu'elle échappe à la fermeture...
@+

J'avouerai que j'ai été surpris surtout du 2nd entretien avec le CdS ,là au moins on n'a pas mit tout sur le dos de la maladie .Et le chef bien étonné que ce soit depuis 12 ans et surtout après notre démarrage en commun en Egypte .sans jamais prononcer le mot d'Epilepsie ,il a noté que j'étais parti faire d'autres démarrages d'usine sans Pb et même avec des félicitations.
Seul Souci est si l'usine ferme ,j'espère que çà n’apparaîtra pas trop handicapant pour trouver du boulot ailleurs !
Marc