Vivre avec L'EPILEPSIE
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Bonjour à tous

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Message par isayoda Mar 24 Sep 2013 - 9:46

Salut tout le monde! Les ""normaux" qui ne savent pas la chance qu'ils ont et les épileptiques comme moi qui subissent en silence.

Je m'appelle Isa 28 ans épi depuis mes 6 ans gavée de cachets depuis cette époque donc! Une enfance complètement à l'ouest toute endormie "aquarium" est mon surnom!
J'ai essayé de passer mon permis à 18 ans... ahahah la bonne blague! Non mais quel scandale une épi qui veut conduire une voiture! Non jamais de ta vie tu ne conduiras voila la sentence qui avait sonné!

J'ai toujours vécu en région parisienne à Paris aussi.

En Janvier dernier j'ai eu la chance de pouvoir être assez indépendante et moins susceptible de faire des crises aux yeux de mes parents puisque sous nouveau traitement bien stabilisé et tout et tout (1 ou 2 crise par an et encore si vraiment abus ou fatigue) pour partir vivre à l'autre bout du monde au calme sur une ile enfin!!!

J'ai légèrement omis de mentionner mon épi pour pouvoir passer mon permis... mais je l'ai et aucun probleme pour l'instant je trouve les alcooliques bien plus dangereux que moi...

J'ai pas mal de coups de gueules à passer. Sur les clichés que les gens ont d'ou viennent ces satanés clichés??? Et puis du coup je sent quand je dis au gens que je suis épi qu'ils ont un mouvement de recul que je ne suis plus invitée parce que ici c'est beaucoup de soirée arrosées etc... Je pense etre assez adulte pour savoir gérer ça!

Et puis la semaine derniere je me suis inscrite au kitesurf. Je voulais savoir s'il y a des épi qui en font? On m'a appelé ce soir pour me dire qu'on allait me rembourser mon inscription parce que j'ai déclaré mon épi par mesure de sécurité au cas ou juste pour qu'il sachent quoi faire en cas de pb... je me retrouve projetée 10 ans en arrière lors de mon inscription au permis!!! Est-ce que je vais devoir mentir à une autre école pour pouvoir vivre mon rêve???

Vivre normalement, faire ce que je veux, ou est-ce que je dois rester enfermée chez moi avec les volets fermés??

J'en ai vraiment assez par moment. J'ai un neuro naze qui me démoralise. Personne ne comprend dans mon entourage.

Merci à tous de m'avoir lue. Dsl pour cette frustration qui est sortie.
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Message par aladin Mar 24 Sep 2013 - 11:19

Bienvenue ici !
Pour le kitesurf...je ne suis pas un modele de raison....mais je m inscrirai ailleurs sans le dire. J'attendrai de trouver des personnes de confiance pour leur dire discretement que je suis epileptique :-)
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Message par aiduba974 Mar 24 Sep 2013 - 11:32

Bonjour et bienvenue,

Le forum est une mine d'informations où la convivialité est de mise.
Sinon pour servir ses intérêts il faut savoir mentir dans certaines circonstances et surtout pour l'épilepsie.'
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Message par yannkuza Mar 24 Sep 2013 - 20:47

Bienvenue isayoda,
Tu n'es pas seule, beaucoup d'épileptiques peuvent se sentir frustrés, mis au placard, montré du doigt...
Mais ici tu as une place au chaud ou l'entraide et l'écoute sont de mise.
Installe toi et n'hésites pas à poster ou blablater, des oreilles seront toujours là pour t'écouter et des bouches pour te répondre
@+ :coucou: 
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Message par corinette Mar 24 Sep 2013 - 21:22

Bonjour et bienvenue isayoda!!!!Soleil, vent, partir au planning....va où le vent te porte Isayoda....en calculant les risques et en parlant à une personne de confiance sunny 

http://photos.linternaute.com/photo/1202002/1000500051/1609/kitesurfeurs/#1609
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Message par MuffinShow Mar 24 Sep 2013 - 23:27

No souci isayoda, on a tous connu des frustrations qu'on a eu envie de partager parce que c'est légitime d'être fatiguée par toutes ces "discriminations". La preuve en est que quasi chacun te glissera à l'oreille d'omettre parfois de mentionner l'épilepsie. Bons coups de gueules demoiselle !! Wink
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Message par aiduba974 Mar 24 Sep 2013 - 23:31

Mes internautes avez-vous vu que Isayoda est de Nouméa, donc il y a 11h de décalage horaire. A ce moment c'est le 25/09/2013 et 10h31.
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Message par yannkuza Mar 24 Sep 2013 - 23:33

Et ben, moi je remarque qu'isayoda dort encore...
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Message par aiduba974 Mar 24 Sep 2013 - 23:39

A 10h30 là bas il fait chaud déjà à cette heure : 28°c, beau temps légèrement voilé.
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Message par agathe23 Mer 25 Sep 2013 - 10:43

Bonjour et bienvenue

Alors dans quel pays habites tu exactement ? Pour moi sa n'a pas été facile non plus, en primaire je prenais des granules alors les copines croyaient que c'était des bonbons. par contre dès que j'avais le moral trop bas, j'allais m'entraîner a la piscine en plus de mes entrainements car j'ai fais beaucoup de championnats de France, participer au jeux olympiques etc. Aujourd'hui je suis en couple, mon homme me soutient beaucoup, me calme mes crises, partage ma passion pour la série de Famille d'accueil, je ferai n'importe quoi pour réaliser mon rêve qui est de rencontrer Virginie Lemoine. Au plaisir de te lire Agathe23
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Message par Kinetic Mer 25 Sep 2013 - 11:14

Nouméa est en France, Agathe !
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Message par isayoda Mer 25 Sep 2013 - 12:07

Hello a tous merci pour vos retours!
Je suis en effet à Nouméa en Nouvelle-Calédonie il est actuellement 20h54. La plupart d'entre vous doivent se réveiller je pense et moi je vais pas tarder à me coucher! C'est qu'ici on se couche tôt et on se lève très tôt! Pas le même rythme qu'en France.

J'ai pas vraiment décris mon épi et mon traitement alors je vais le faire. Je fais des crise généralisée perte de connaissance convulsions et tout le tralalala avec la force à la hulk qui envoi valdinguer tout ce qu'il y a autour. Quand j'étais petite je jouais bcp aux jeux vidéo ça a commencé comme ça. Je suis toujours une geek ce qui ne tue pas... ne rends pas plus forte Smile bref j'ai été sous dépak pendant presque 10 ou 15 ans et puis on m'a mis sous keppra et puis le keppra s'est révélé pas assez éfficace. Donc on m'as refilé de l'épitomax en plus waouhhhh j'ai perdu 25 kg!!! super régime!! bah c'est top hein et puis je revis je peu faire plein de truc bouger faire du sport faire des blagues avoir des intéractions avec les autres pas comme sous dépak ou j'étais vraiment un zombi! Bah je sais pas ce que vous prenez tous et comment vous vivez ca je vais aller voir tout ça...
Est-ce que vous tous vous vivez bien les eeg ??? moi ça m'angoisse a chaque fois qu'ils me mettent la lumiere devant les yeux et je me met à pleurer au bout d'un moment je sais pas pourquoi??
Et l'entourage il vit ça comment???
Message aux petit(e)s ami(e)s d'épi ne soyez pas toujours à flipper ou surprotecteur genre t'as pris tes médocs ou ça va la lumiere ça clignotte pas pendant un film etc??? une fois ou deux c est mignon mais a force c'est hyper rabaissant.
Donnez nous le statut et les alloc d'handicapés si vous voulez a ce moment la et on bosse plus.
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Message par MuffinShow Mer 25 Sep 2013 - 18:13

isayoda a écrit:Est-ce que vous tous vous vivez bien les eeg ??? moi ça m'angoisse a chaque fois qu'ils me mettent la lumiere devant les yeux et je me met à pleurer au bout d'un moment je sais pas pourquoi?? 
Et l'entourage il vit ça comment??? 
Message aux petit(e)s ami(e)s d'épi ne soyez pas toujours à flipper ou surprotecteur genre t'as pris tes médocs ou ça va la lumiere ça clignotte pas pendant un film etc??? une fois ou deux c est mignon mais a force c'est hyper rabaissant. 
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Je t'invite à découvrir les rubriques qui traitent de ces différents sujets pour les compléter de tes observations :top:
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Message par yannkuza Mer 25 Sep 2013 - 21:52

isayoda a écrit:
Est-ce que vous tous vous vivez bien les eeg ??? moi ça m'angoisse a chaque fois qu'ils me mettent la lumiere devant les yeux et je me met à pleurer au bout d'un moment je sais pas pourquoi??

Tu es peut être très émotive?

Et l'entourage il vit ça comment???

Les 3 petits singes: Bonjour à tous 9k=

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Je ne peux et n'ai plus le droit de travailler, mais ne me sens nullement rabaissé.
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