Bonjour à tous :)

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Bonjour à tous :)

Message par whatshername12 le Lun 11 Nov 2013 - 19:12

Bonjour à tous!

J'ai 20 ans, j'habite en Belgique près de Namur. Je suis épileptique depuis mes 13 ans.

Je fais mes crises d'épilepsie "complètes" durant mon sommeil, jamais pendant la journée. (J'entends par "complètes": pertes de conscience, convulsion, etc.) La dernière crise en date était le 7/11 (de cette année).
J'ai durant la journée des "secousses" dans le bras gauche et la jambe gauche. Au point de vue de la jambe on dirait des blocages genre très grosse crampe puis d'un coup je reçois une décharge électrique (comme si j'avais mis les doigts dans une prise). Je ne sais plus bouger durant ces quelques secondes de "blocage" ou "secousses" et j'ai la parole qui se bloque aussi (c'est assez sympa quand ça arrive en plein cours ou en plein exposé devant un auditoire).

J'ai un traitement assez "léger" comparé à d'autre type d'épilepsie, je prend 2 x 75 mg de TOPAMAX et 2 x 400 mg de TEGRETOL par jour. Lors de mes périodes de crises je prend en plus du FRISIUM 10 mg (jusqu'à 40 mg par jour).

J'ai changé de traitement en Mars 2013, avant j'étais sous DEPAKINE (pendant 2 ans, 2 x 500 mg par jour en plus du TEGRETOL) et il me semble que tout allait beaucoup mieux avec la DEPAKINE, car depuis Mars j'ai eu deux périodes de rechute. Une en Juin, j'y ai fait deux crise et une cette semaine où j'ai fait une crise deux jours d'affilés. (Je n'en avais plus fait depuis avril 2011).
Ces périodes de rechute comprennent à chaque fois une période de crises "partielles", durant la journée (les secousses), et une période de crises "complètes", durant la nuit.

J'ai oublié de préciser que j'ai fait plusieurs IRM, EEG (30 min, 24h, 1 semaine), PETSCAN et on ne voit rien... Rien d' "anormal" en tout cas, ce qui est encore plus bizarre...

Je suis venu sur ce forum car personne dans mon entourage n'est épileptique et ne ressent ce que je ressens durant mes crises ou avant, la sensation qui me dit que dans deux ou trois heures une crises sera là. Ils voient que durant ma crise je "souffre" et à mon réveil (ma sortie de crise), je ne suis pas bien mais n'arrivent pas à expliquer ou à comprendre les sensations que je ressens.
J'aimerais savoir si vous avez des trucs et astuces pour "combattre" vos crises. Ce que vous faites au quotidien pour ne pas en avoir, mis à part le traitement médicamenteux.

Voilà, je pense que je me suis pas mal présentée Smile

Bonne soirée
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Re: Bonjour à tous :)

Message par corinette le Lun 11 Nov 2013 - 19:21

Bonsoir, et bienvenue sunny Tu t'es en effet fort bien présentée :top: 
Je suis confiante dans le fait que tu puisses trouver sur ce forum partage, soutien et écoute!
Je suis de mon côté maman d'une petite fille épileptique!
Je me permets de te demander pourquoi tu as changé de traitement? Est ce que la Dépakine n'était plus efficace? Ella ma fille est sous Dépakine depuis peu!
Au plaisir de te lire, et encore une fois bienvenue!
Bonne soirée à toi aussi!

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Re: Bonjour à tous :)

Message par whatshername12 le Lun 11 Nov 2013 - 19:36

Pour moi la Dépakine me convenait parfaitement, sauf une prise de poids TRES importante (15 kg en un an).
Lors d'une visite de routine chez mon neurologue il m'a proposé de se diriger vers le Topamax car il était plus adapté à mon type d'épilepsie. Pour moi je pense qu'il est la source de tous mes problèmes (le médicament) car j'oublie aussi de dire que j'ai une dizaine d'effets secondaire :

- Problèmes de concentration (très utile durant des études supérieures)
- Changements d'humeur
- Perte de 10 kg en 9 mois (ça c'est pas mal, il faut l'avouer)
- Fourmis/ picotements dans les pieds au point d'en devenir douloureux
...

J'ai été chez mon neuro en juillet pour expliquer ces petits soucis, il a diminué mon traitement pour atténuer les effets pour qu'ils deviennent supportables. Si ça n'allait vraiment pas, il changerait de traitement à nouveau. Mais il n'a pas l'air décidé de remettre la Dépakine.
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Re: Bonjour à tous :)

Message par yannkuza le Lun 11 Nov 2013 - 21:37

Bonsoir wathshername12,
Tu trouveras ici une oreille amicale et tu trouveras peut être des éléments de réponses!
Merci pour ta présentation Wink 
Sois la bienvenue et @+

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Re: Bonjour à tous :)

Message par aiduba974 le Lun 11 Nov 2013 - 21:43

Bonsoir et bienvenue

chez nous, au sein d'un forum où tous se comprennent car concernés par l'épilepsie.
Fouine dans les posts, pose tes questions il y aura toujours un membre pour t'éclairer.
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Re: Bonjour à tous :)

Message par MuffinShow le Lun 11 Nov 2013 - 22:37

sunny  BIENVENUE sunny 
Une épilepsie est toujours une "colocataire" bien imprévisible et détestable. D'autant plus difficile à tolérer quand on ne lui trouve pas d'explication... pour l'instant du moins. Ne désespère pas de lui comprendre son origine et une stabilisation.
Nombreux sont les sujets où tu trouveras des éléments de réponse à tes interrogations et n'hésite pas à partager tes expériences.
@bientôt :top: 

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Re: Bonjour à tous :)

Message par stephy le Mar 12 Nov 2013 - 12:19

Bienvenue  à toi. Very Happy 
Moi je peux peut-être répondre à ta question sur la dépakine, quand il y a prise de poids il faut impérativement l'enlever! De plus ce médicament est déconseillé pendant les grossesses et mal supporter avec une contraception telle que la pilule (d'accord tu as le temps).
Plus longtemps tu le prends, plus le sevrage sera difficile!  Pour les sauts d'humeur la plupart des antiépileptiques changent l'humeur avec le temps on peut arriver à maîtriser cet effet secondaire (en faisant du sport par exemple et en se réservant des moments que pour soi) pas facile mais on y arrive quelque fois. :chépa: 
Il faut que tu vois ton neurologue  pour ta concentration et lors des examens tu as droit à plus de temps que les autres il suffit de se renseigner et d'en faire la demande.
J'espère que j'ai pu t'aider. A bientôt sur le forum. :coucou:
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Re: Bonjour à tous :)

Message par leya76 le Mar 12 Nov 2013 - 20:00

Bonsoir et bienvenue Very Happy 

Je suis aussi sous épitomax... Pour combien de temps, je ne sais pas, mais je vais aussi sûrement changer car effectivement je compte les mauvais effets secondaires par dizaine pffff :enerve: 

:coucou: 
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Re: Bonjour à tous :)

Message par feline65 le Jeu 14 Nov 2013 - 7:27

Bonjour et bienvenue
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