Bonjour à tous :)
+4
aiduba974
yannkuza
corinette
whatshername12
8 participants
Page 1 sur 1
Bonjour à tous :)
Bonjour à tous!
J'ai 20 ans, j'habite en Belgique près de Namur. Je suis épileptique depuis mes 13 ans.
Je fais mes crises d'épilepsie "complètes" durant mon sommeil, jamais pendant la journée. (J'entends par "complètes": pertes de conscience, convulsion, etc.) La dernière crise en date était le 7/11 (de cette année).
J'ai durant la journée des "secousses" dans le bras gauche et la jambe gauche. Au point de vue de la jambe on dirait des blocages genre très grosse crampe puis d'un coup je reçois une décharge électrique (comme si j'avais mis les doigts dans une prise). Je ne sais plus bouger durant ces quelques secondes de "blocage" ou "secousses" et j'ai la parole qui se bloque aussi (c'est assez sympa quand ça arrive en plein cours ou en plein exposé devant un auditoire).
J'ai un traitement assez "léger" comparé à d'autre type d'épilepsie, je prend 2 x 75 mg de TOPAMAX et 2 x 400 mg de TEGRETOL par jour. Lors de mes périodes de crises je prend en plus du FRISIUM 10 mg (jusqu'à 40 mg par jour).
J'ai changé de traitement en Mars 2013, avant j'étais sous DEPAKINE (pendant 2 ans, 2 x 500 mg par jour en plus du TEGRETOL) et il me semble que tout allait beaucoup mieux avec la DEPAKINE, car depuis Mars j'ai eu deux périodes de rechute. Une en Juin, j'y ai fait deux crise et une cette semaine où j'ai fait une crise deux jours d'affilés. (Je n'en avais plus fait depuis avril 2011).
Ces périodes de rechute comprennent à chaque fois une période de crises "partielles", durant la journée (les secousses), et une période de crises "complètes", durant la nuit.
J'ai oublié de préciser que j'ai fait plusieurs IRM, EEG (30 min, 24h, 1 semaine), PETSCAN et on ne voit rien... Rien d' "anormal" en tout cas, ce qui est encore plus bizarre...
Je suis venu sur ce forum car personne dans mon entourage n'est épileptique et ne ressent ce que je ressens durant mes crises ou avant, la sensation qui me dit que dans deux ou trois heures une crises sera là. Ils voient que durant ma crise je "souffre" et à mon réveil (ma sortie de crise), je ne suis pas bien mais n'arrivent pas à expliquer ou à comprendre les sensations que je ressens.
J'aimerais savoir si vous avez des trucs et astuces pour "combattre" vos crises. Ce que vous faites au quotidien pour ne pas en avoir, mis à part le traitement médicamenteux.
Voilà, je pense que je me suis pas mal présentée
Bonne soirée
J'ai 20 ans, j'habite en Belgique près de Namur. Je suis épileptique depuis mes 13 ans.
Je fais mes crises d'épilepsie "complètes" durant mon sommeil, jamais pendant la journée. (J'entends par "complètes": pertes de conscience, convulsion, etc.) La dernière crise en date était le 7/11 (de cette année).
J'ai durant la journée des "secousses" dans le bras gauche et la jambe gauche. Au point de vue de la jambe on dirait des blocages genre très grosse crampe puis d'un coup je reçois une décharge électrique (comme si j'avais mis les doigts dans une prise). Je ne sais plus bouger durant ces quelques secondes de "blocage" ou "secousses" et j'ai la parole qui se bloque aussi (c'est assez sympa quand ça arrive en plein cours ou en plein exposé devant un auditoire).
J'ai un traitement assez "léger" comparé à d'autre type d'épilepsie, je prend 2 x 75 mg de TOPAMAX et 2 x 400 mg de TEGRETOL par jour. Lors de mes périodes de crises je prend en plus du FRISIUM 10 mg (jusqu'à 40 mg par jour).
J'ai changé de traitement en Mars 2013, avant j'étais sous DEPAKINE (pendant 2 ans, 2 x 500 mg par jour en plus du TEGRETOL) et il me semble que tout allait beaucoup mieux avec la DEPAKINE, car depuis Mars j'ai eu deux périodes de rechute. Une en Juin, j'y ai fait deux crise et une cette semaine où j'ai fait une crise deux jours d'affilés. (Je n'en avais plus fait depuis avril 2011).
Ces périodes de rechute comprennent à chaque fois une période de crises "partielles", durant la journée (les secousses), et une période de crises "complètes", durant la nuit.
J'ai oublié de préciser que j'ai fait plusieurs IRM, EEG (30 min, 24h, 1 semaine), PETSCAN et on ne voit rien... Rien d' "anormal" en tout cas, ce qui est encore plus bizarre...
Je suis venu sur ce forum car personne dans mon entourage n'est épileptique et ne ressent ce que je ressens durant mes crises ou avant, la sensation qui me dit que dans deux ou trois heures une crises sera là. Ils voient que durant ma crise je "souffre" et à mon réveil (ma sortie de crise), je ne suis pas bien mais n'arrivent pas à expliquer ou à comprendre les sensations que je ressens.
J'aimerais savoir si vous avez des trucs et astuces pour "combattre" vos crises. Ce que vous faites au quotidien pour ne pas en avoir, mis à part le traitement médicamenteux.
Voilà, je pense que je me suis pas mal présentée
Bonne soirée
whatshername12-
Nombre de messages : 3
Age : 31
Localisation : Eghezée - Belgique
Date d'inscription : 11/11/2013
Re: Bonjour à tous :)
Bonsoir, et bienvenue Tu t'es en effet fort bien présentée
Je suis confiante dans le fait que tu puisses trouver sur ce forum partage, soutien et écoute!
Je suis de mon côté maman d'une petite fille épileptique!
Je me permets de te demander pourquoi tu as changé de traitement? Est ce que la Dépakine n'était plus efficace? Ella ma fille est sous Dépakine depuis peu!
Au plaisir de te lire, et encore une fois bienvenue!
Bonne soirée à toi aussi!
Je suis confiante dans le fait que tu puisses trouver sur ce forum partage, soutien et écoute!
Je suis de mon côté maman d'une petite fille épileptique!
Je me permets de te demander pourquoi tu as changé de traitement? Est ce que la Dépakine n'était plus efficace? Ella ma fille est sous Dépakine depuis peu!
Au plaisir de te lire, et encore une fois bienvenue!
Bonne soirée à toi aussi!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Bonjour à tous :)
Pour moi la Dépakine me convenait parfaitement, sauf une prise de poids TRES importante (15 kg en un an).
Lors d'une visite de routine chez mon neurologue il m'a proposé de se diriger vers le Topamax car il était plus adapté à mon type d'épilepsie. Pour moi je pense qu'il est la source de tous mes problèmes (le médicament) car j'oublie aussi de dire que j'ai une dizaine d'effets secondaire :
- Problèmes de concentration (très utile durant des études supérieures)
- Changements d'humeur
- Perte de 10 kg en 9 mois (ça c'est pas mal, il faut l'avouer)
- Fourmis/ picotements dans les pieds au point d'en devenir douloureux
...
J'ai été chez mon neuro en juillet pour expliquer ces petits soucis, il a diminué mon traitement pour atténuer les effets pour qu'ils deviennent supportables. Si ça n'allait vraiment pas, il changerait de traitement à nouveau. Mais il n'a pas l'air décidé de remettre la Dépakine.
Lors d'une visite de routine chez mon neurologue il m'a proposé de se diriger vers le Topamax car il était plus adapté à mon type d'épilepsie. Pour moi je pense qu'il est la source de tous mes problèmes (le médicament) car j'oublie aussi de dire que j'ai une dizaine d'effets secondaire :
- Problèmes de concentration (très utile durant des études supérieures)
- Changements d'humeur
- Perte de 10 kg en 9 mois (ça c'est pas mal, il faut l'avouer)
- Fourmis/ picotements dans les pieds au point d'en devenir douloureux
...
J'ai été chez mon neuro en juillet pour expliquer ces petits soucis, il a diminué mon traitement pour atténuer les effets pour qu'ils deviennent supportables. Si ça n'allait vraiment pas, il changerait de traitement à nouveau. Mais il n'a pas l'air décidé de remettre la Dépakine.
whatshername12-
Nombre de messages : 3
Age : 31
Localisation : Eghezée - Belgique
Date d'inscription : 11/11/2013
Re: Bonjour à tous :)
Bonsoir wathshername12,
Tu trouveras ici une oreille amicale et tu trouveras peut être des éléments de réponses!
Merci pour ta présentation
Sois la bienvenue et @+
Tu trouveras ici une oreille amicale et tu trouveras peut être des éléments de réponses!
Merci pour ta présentation
Sois la bienvenue et @+
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonjour à tous :)
Bonsoir et bienvenue
chez nous, au sein d'un forum où tous se comprennent car concernés par l'épilepsie.
Fouine dans les posts, pose tes questions il y aura toujours un membre pour t'éclairer.
chez nous, au sein d'un forum où tous se comprennent car concernés par l'épilepsie.
Fouine dans les posts, pose tes questions il y aura toujours un membre pour t'éclairer.
aiduba974- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 690
Age : 57
Localisation : 69110
Date d'inscription : 01/04/2013
Re: Bonjour à tous :)
BIENVENUE
Une épilepsie est toujours une "colocataire" bien imprévisible et détestable. D'autant plus difficile à tolérer quand on ne lui trouve pas d'explication... pour l'instant du moins. Ne désespère pas de lui comprendre son origine et une stabilisation.
Nombreux sont les sujets où tu trouveras des éléments de réponse à tes interrogations et n'hésite pas à partager tes expériences.
@bientôt
Une épilepsie est toujours une "colocataire" bien imprévisible et détestable. D'autant plus difficile à tolérer quand on ne lui trouve pas d'explication... pour l'instant du moins. Ne désespère pas de lui comprendre son origine et une stabilisation.
Nombreux sont les sujets où tu trouveras des éléments de réponse à tes interrogations et n'hésite pas à partager tes expériences.
@bientôt
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonjour à tous :)
Bienvenue à toi.
Moi je peux peut-être répondre à ta question sur la dépakine, quand il y a prise de poids il faut impérativement l'enlever! De plus ce médicament est déconseillé pendant les grossesses et mal supporter avec une contraception telle que la pilule (d'accord tu as le temps).
Plus longtemps tu le prends, plus le sevrage sera difficile! Pour les sauts d'humeur la plupart des antiépileptiques changent l'humeur avec le temps on peut arriver à maîtriser cet effet secondaire (en faisant du sport par exemple et en se réservant des moments que pour soi) pas facile mais on y arrive quelque fois.
Il faut que tu vois ton neurologue pour ta concentration et lors des examens tu as droit à plus de temps que les autres il suffit de se renseigner et d'en faire la demande.
J'espère que j'ai pu t'aider. A bientôt sur le forum.
Moi je peux peut-être répondre à ta question sur la dépakine, quand il y a prise de poids il faut impérativement l'enlever! De plus ce médicament est déconseillé pendant les grossesses et mal supporter avec une contraception telle que la pilule (d'accord tu as le temps).
Plus longtemps tu le prends, plus le sevrage sera difficile! Pour les sauts d'humeur la plupart des antiépileptiques changent l'humeur avec le temps on peut arriver à maîtriser cet effet secondaire (en faisant du sport par exemple et en se réservant des moments que pour soi) pas facile mais on y arrive quelque fois.
Il faut que tu vois ton neurologue pour ta concentration et lors des examens tu as droit à plus de temps que les autres il suffit de se renseigner et d'en faire la demande.
J'espère que j'ai pu t'aider. A bientôt sur le forum.
stephy- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 226
Age : 51
Localisation : Saint Florent/Cher
Date d'inscription : 03/05/2013
Re: Bonjour à tous :)
Bonsoir et bienvenue
Je suis aussi sous épitomax... Pour combien de temps, je ne sais pas, mais je vais aussi sûrement changer car effectivement je compte les mauvais effets secondaires par dizaine pffff
Je suis aussi sous épitomax... Pour combien de temps, je ne sais pas, mais je vais aussi sûrement changer car effectivement je compte les mauvais effets secondaires par dizaine pffff
leya76- Membre Actif
-
Nombre de messages : 114
Age : 47
Localisation : Lorraine
Date d'inscription : 31/07/2013
Re: Bonjour à tous :)
Bonjour et bienvenue
feline65- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 865
Age : 58
Localisation : suisse
Date d'inscription : 18/11/2012
Page 1 sur 1
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
|
|