augmentation keppra

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augmentation keppra

Message par hiddengrey le Sam 16 Nov 2013 - 13:11

Bonjour

Bon, je m'en doutais un peu...
Mon traitement de l'épilepsie partielle (Keppra) étant jugé peu efficace, la neuro me l'a augmenté (je passe de 1000 à 1250). Ce n'est peut-être pas très lourd comme traitement comparé à certains d'entre vous...
Le souci c'est que certains effets secondaires sont importants sur moi (fatigue, baisse de vigilance, sensation d'être souvent "à l'ouest" et peu présente mentalement). J'avais mis deux gros mois avant de sentir une atténuation de ces symptômes et elle l'augmente ! C'est une petite augmentation mais moi je la sens (je suis à nouveau à l'ouest avec des difficultés de concentration).
Si j'étais en vacances, je le supporterai peut-être mais je bosse à temps plein sur un poste qui demande beaucoup de vigilance (dans l'enseignement). Résultat : je ne suis pas efficace, les collègues s'inquiètent et se demandent ce que j'ai (j'ai une sale tête et je ne suis pas "présente"). J'ai du mal à finir mes semaines ou mes journées. Trois d'entre eux sont déjà venus me voir pour ça ! Je crains que ça me pose des soucis (je n'arrive pas à faire mon travail correctement, enfin c'est beaucoup moins bien qu'avant).

Je me sens un peu dans l'impasse et je me demande si je ne vais pas le diminuer de moi-même du moins jusqu'aux prochaines vacances. En tout cas, il faut que je prenne une décision rapidement car là, pour couronner le tout, je vais me faire inspecter d'ici une dizaine de jours !
En gros, j'ai le choix entre : me faire "allumer" car je ne suis pas efficace / diminuer mon traitement et prendre le risque de faire des crises au travail mais au moins j'aurai de l'énergie et de la réactivité ! / me faire arrêter et demander un report d'inspection (ce serait le deuxième car il devait déjà passer en septembre) !

Si vous avez des conseils ou au moins un peu de soutien, je suis preneuse....Suspect Question 
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Re: augmentation keppra

Message par corinette le Sam 16 Nov 2013 - 13:47

Bonjour hiddengrey, je vis à travers ma fille avec l'épilepsie depuis une année. Et je fais connaissance avec les traitements (Trileptal, Keppra et aujourd'hui depakine). Ce que j'ai compris, c'est que toute modification du traitement "doit" après avis du neuro. T'es t il possible de le contacter par mail rapidement afin d'avoir son avis et de lui parler de ton quotidien et de tes inquiétudes? Peux tu t'appuyer sur tes collègues qui semblent dans ce que tu dis être attentifs à toi?
Je pense qu'il te faut parler de tout cela à ton neuro afin que vous puissiez ensemble trouver une solution pour ton inspection!
Courage hiddengrey sunny 

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Re: augmentation keppra

Message par hiddengrey le Sam 16 Nov 2013 - 15:38

Pour commencer une mauvaise nouvelle : j'ai fait une crise il y a une heure. J'imaginais qu'il y aurait moins de risque avec l'augmentation de la dose ! Pas très logique !
La crise était différente de d'habitude. En général (en tout cas depuis plusieurs mois), elles se manifestaient surtout par des absences de réaction et quelques troubles moteurs ou un langage plus difficile dans les minutes suivantes.
Alors que j'étais à table, j'ai soudain eu une émotion violente en regardant un de mes enfant (plutôt de colère intense mais sans aucune raison), puis j'ai commencé plus ou moins à pleurer mais bizarrement avec des spasmes au niveau du ventre. Après cela, j'ai voulu parler et je me suis mise à dire n'importe quoi (je pense car je ne sais pas ce que je disais et le débit était trop rapide pour que j'ai le temps d'analyser ce qui sortait de ma bouche). J'ai ensuite demandé à mes enfants : ils n'avaient pas compris un seul mot. Après, je me souviens mieux : j'arrivais à dire une partie des mots mais je répétais en boucle certain mots ou sons.
Ca m'était arrivé une fois l'année dernière mais après une chute. Là, je suis restée sur ma chaise. Ce qui m'inquiète c'est que pour le coup, je n'ai rien senti venir et rien pu contrôler du tout (si j'avais pu, j'aurai fait tout mon possible car j'étais seule avec mes deux enfants).
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Re: augmentation keppra

Message par stephy le Sam 16 Nov 2013 - 20:52

Quel âge ont tes enfants? Ma fille a 8 ans et elle gère plus ou moins bien selon la situation. Rolling Eyes Mais l'assume quand même bien! Car bientôt nous vivrons plus que toutes les 2 et elle m'a déjà posé la question. "Que dois-je faire si papa n'est pas là?" On lui a expliqué et c'est terminé! :who:  Il faut expliquer à tes enfants sans dramatiser. Demandes au neurologue; il existe un petit livre pour les 5-6 ans et une bd pour les plus grands qui explique ce que c'est et comment ça se manifeste. Expliquer et dialoguer c'est le mieux. Car malheureusement il y aura des fois où tes enfants seront présents et d'autres où tu pourras le cacher. Mais saches que les enfants ont une force et une sagesse pour gérer ce genre de chose inimaginable! yeah Peut-être qu'ils vont te scotcher! :top:  Bon Courage et n'hésite pas. Very Happy
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Re: augmentation keppra

Message par Anna7 le Sam 16 Nov 2013 - 23:23

Bonsoir Hiddengrey.
Je pense qu'il faut que tu prennes rapidement contact avec ton neuro suite aux effets secondaires que tu exprimes et à l'apparition de nouvelles crises. Il y a quelques années mon neuro (de l'époque) avait complété le lamictal avec de la dépakine suite à des absences et quelques migraines. Dès la mise en place de ce complément, j'ai fait d'affreuses migraines à rester clouée au lit 24h sur 24 dans le noir. Lui me certifiant que ce n'était pas dû au complément, m'avait prescrit du bi-profenid (me donnant des maux d'estomac et atténuant un peu les migraines). De part moi-même j'avais arrété de prendre le complément de dépakine et j'avais beaucoup moins confiance en ce neuro. Un conseil : Fais passer ta santé avant ton travail (enfin c'est mon avis personnel).
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Re: augmentation keppra

Message par hiddengrey le Dim 17 Nov 2013 - 9:51

Merci pour vos réponses.
Mes enfants ont 6 et 7 ans et demi. Le plus jeune a essayé d'interpréter ce que je disais ou voulais (je n'arrivais pas à m'exprimer) puis ils sont montés tous les deux dans leur chambre. Quand j'ai demandé au plus grand s'il avait eu peur, il m'a répondu "ben non, tu l'as déjà fait" (c'était l'année dernière). Le plus jeune a semblé un peu plus perturbé. Je leur ai rappelé quoi faire si ça se reproduisait car ils ne s'en souvenaient plus.
Pour aujourd'hui, je continue mon traitement comme prévu et on verra bien si mon "état" s'améliore. Ce qui est sûr, c'est que si ce n'est pas le cas, j'irai voir mon médecin lundi au lieu d'aller au travail. Ce genre de crise n'est pas possible sur mon lieu de travail, sans parler de mon énergie de marmotte en hibernation !
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Re: augmentation keppra

Message par MuffinShow le Lun 18 Nov 2013 - 9:17

stephy a écrit:.. il existe un petit livre pour les 5-6 ans et une bd pour les plus grands qui explique ce que c'est et comment ça se manifeste..
Peux-tu nous donner les références ? ça pourra toujours servir

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Re: augmentation keppra

Message par MuffinShow le Lun 18 Nov 2013 - 9:27

hiddengrey a écrit:Bonjour
Bon, je m'en doutais un peu...
Mon traitement de l'épilepsie partielle (Keppra) étant jugé  peu efficace, la neuro me l'a augmenté (je passe de 1000 à 1250). Ce  n'est peut-être pas très lourd comme traitement comparé à certains d'entre vous...
C'est déjà un traitement lourd. Quand j'étais sous keppra un neurologue a poussé jusqu'à 3000/ jour précisant que c'était la posologie maximale. Néanmoins, à chaque augmentation, je n'observais aucune amélioration et mon neurologue actuel a jugé bon de me sevrer. Il n'y a pas photo, il y a un avant keppra et un après. Si ce médicament t'handicape vraiment trop dans ton travail autant le rapporter au neurologue car mon sevrage s'est opéré suite à l'apparition soudaine d'effets secondaires et je m'en porte pas plus mal.

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Re: augmentation keppra

Message par hiddengrey le Lun 18 Nov 2013 - 10:04

Bon, je suis allée chez mon médecin (généraliste) ce matin car je me sentais incapable de travailler. J'aurai pu faire acte de présence mais bon devant des élèves, ça va 5 minutes ! Je ne suis pas sensée faire garderie !
Il m'a arrêtée deux semaines en me disant que c'était le minimum pour que je reprenne un peu le dessus. Je vais donc me reposer et voir comment ça se passe, si les effets s'atténuent. Si ce n'est pas le cas, je rappellerai la neuro.
Et pour l'inspection, tant pis. Je fais un second report... Ca ne me pose plus de problème.
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Re: augmentation keppra

Message par Anna7 le Lun 18 Nov 2013 - 10:21

Bonjour hiddengrey,
Si j'étais dans ta situation j'appellerai aujourd'hui mon neuro.
Bon repos.
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Re: augmentation keppra

Message par aladin le Lun 18 Nov 2013 - 10:33

J'ai pas supporté le keppra non plus pour les memes raisons que toi et d'autres. Je comprends tres bien ta situation, 15j de repos forcé vlnt te faire du bien, de souvenir il m'a bien fallu 1 mois apres la derniere augmentation pour le supporter un PEU mieux. C'est long et meme après, c'est difficile. J'espere que dans ton cas, ton corps s'adaptera mieux au keppra.
Certains le vivent très bien et ne ressentent que peu d'effets sec, je te le souhaite.

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Re: augmentation keppra

Message par aldo le Lun 25 Nov 2013 - 9:35

J ai fait. L essaie du keppra rassure toi s est cela fatigue trenblement trouble de la concentration sans parler du reste la je l est a 250 le soir avec mes deux autre il me casse encore ,le keppra s est du lourd, je te dit cela car déjà une dizaine de cachet tester.garde le morale car il joue la dessus aussi
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Re: augmentation keppra

Message par MuffinShow le Lun 25 Nov 2013 - 11:52

Autant les debuts de keppra peuvent être difficiles, j'ai rencontré les mêmes difficultés que la plupart, autant sur du long terme avec augmentation progressive je n'ai pas vécu de complication majeure. Le tout dans ma situation a été de se jeter à l'eau et une période d'adaptation. Ne soyez pas frileux ou rebuté, il faut miser sur le temps si la tolérance est bonne l'augmentation du traitement n'est pas synonyme d'apocalypse.

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Re: augmentation keppra

Message par aldo le Ven 17 Jan 2014 - 10:17

bonjour hiddengrey,va vite voir ton neuro et parle y franco de ton etat.j etais sous keppra 500 2 fois jour en plus de mon taitement, laisse s etait chaud au bout de deux mois,impression d ombre;perte de controle,genre pour une connerie sa partait direct? la en plus t est avec des p tit s est chaud. a chacun son traitement ;s est sur,mais les effet secondaire sont different!
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Re: augmentation keppra

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 14:41

Ba moi le Keppra aucun effet particulier, même augmanté. Pour ce qui concerne le avant keppra et prise de keppra actuellement, c'est comme s'il n'y avais aucune transition. Pas de fatigue plus qu'avant ou de prise de poids ou de diminution de crise, bref j'ai l'impression qu'on me donne ça pour rien, mais je ne suis pas neuro.
Je fais toujours autant de crises qu'avant ceci dit
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Re: augmentation keppra

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 16:40

Pour moi le Keppra marche très bien, au début j'avais des pertes de cheveux et de la fatigue mais aujourd'hui c'est fini. La prise de poids ça s'est fait quand je prenais du micropakine. Après c'est chacun réagit à un traitement différemment, ça marche ou ça marche pas. C'est bizarre mais bon  scratch 
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Re: augmentation keppra

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 19:15

Oui bizarre moi la dépakine marchais très bien aussi jusqu'a 10 ans, après plus du tout j'ai eu d'autres traitements qui ont fait effets (autant bien que mauvais) et quand les crises sont revenues on m'a mise sous lamictal puis keppra mais je ne vois pas la différence en fait malgré l'augmentation
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Re: augmentation keppra

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 20:23

Il faudrait peut-être essayer de voir pour changer de traitement.. Quand j'étais sous lamotrigine ça accentuais mes crises. Le keppra ma donc fait beaucoup de bien, et avec l'augmentation encore plus. J'attend Mai pour voir comment ça se passera pour la suite..
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Re: augmentation keppra

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 20:39

ba moi avec lamictal je faisait des crises avec keppra je faisait des crises avec augmentation des 2 je fais des crises et avec des anxiolitiques et le laroxyl pour mes douleurs neuropathiques je fais toujours autant de crises et même plus ces derniers temps alors...J'ai l'impression que ces 4 machins la font rien je me sens pas mieux pour autant ( je parle des crises)
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Re: augmentation keppra

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 20:43

Oh et ben il faut vraiment que tu change de traitement.. je ne sais pas comment tu fais, je deviendrais folle à force d'en faire. Déjà que d'en avoir fait une la semaine dernière ça m'a démoralisée.. Peut-être que tu pourrais prendre de la depakine ?
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Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 21:18

Pas assez forte pour moi la dépakine quand j'atais toute petite oui mais la non moi c'est sa qui me démoralise y a forcement un moyen mais je sais pas lequel
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Re: augmentation keppra

Message par Mimi89 le Mar 28 Jan 2014 - 21:33

Ton neuropsychiatre trouvera quelque chose, je l'espère!
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Re: augmentation keppra

Message par MuffinShow le Mar 28 Jan 2014 - 21:39

Mimi89 a écrit:Ton neuropsychiatre trouvera quelque chose, je l'espère!
Jeunes filles, vous semblez avoir des points communs et nombreuses choses à partager.
Je vous propose de communiquer par mp (et pourquoi plus si affinités ^^ ) afin d'éviter des post d'une ligne en réponse à l'une et l'autre.
Merci pour votre compréhension les filles !  :top: 

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Re: augmentation keppra

Message par corinna.beuve le Mar 28 Jan 2014 - 22:00

bonsoir muffin chose que veut dire par mp?
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Re: augmentation keppra

Message par yannkuza le Mar 28 Jan 2014 - 22:01

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