25 ans épilepsie partielle

Bonjour,
Je suis la maman inquiète d'un jeune homme de 25 ans avec une suspicion d'épilepsie partielle.
Mon fils ne sort plus, ne conduit plus, bref n'as plus de vie sociale depuis bientôt 1 an.
Il a passé un EEG et bientôt un IRM pour confirmation avec le neurologue.
Que puis-je faire en attendant pour l'aider psychologiquement ?

Bonjour Corykev et bienvenue sur le forum !

La suspicion d'épilepsie correspond avec l'arrêt de la vie sociale de ton fils ? C'est la peur du regard des autres qui l'arrête ou celle d'un accident ?

Je ne sais pas trop comment te répondre... Peut-être que le diagnostique l'aidera.
L'EEG n'est pas "normal" ?

En attendant, tu peux essayer de rester la même que tu étais avant, avec lui, lui montrer qu'il n'a pas changé, l'accompagner doucement...
Et lui suggérer un suivi psychologique.
L'acceptation de la maladie peut être difficile, si le diagnostique est incertain depuis un an... ça doit compliquer les choses pour lui.

Bon courage et à bientôt sur le forum !

Bonjour Corykev, je ne dirais pas mieux que Kinetic, il faut rester la même, et peut être en effet qu'un suivi psychologique pourrait aider ton fils...
Il ne faut surtout pas qu'il s'enferme dans sa coquille.
Bienvenue néanmoins parmi nous et n'hésite pas, il y a toujours une oreille attentive ici.
A bientôt   

Merci pour vos réponses et votre soutien !!!
Les malaises de mon fils ont commencé lors d'une séance de badminton.
Mais il a plusieurs antécédents dont quelques petits malaises avec micro
absence durant son adolescence et petite enfance, et il y a 4 ans, une grosse
crise de tétanie qui l'a amené aux urgences...
Depuis 1 an, on a fait tous les médecins possible (ORL, ophtalmo, ostéo, cardio)
pour finir par la neurologie. On était parti sur des problèmes psychologiques
mais apparemment ce n'est pas ça.
Ca fait du bien de vous lire et d'avoir des infos de personnes qui vivent la même
chose !!!
Mon fils passe beaucoup de temps sur les jeux vidéo, il se couche très tard (2 / 3h
du matin) et du coup il se lève vers midi mais apparemment ce n'est pas un facteur
à prendre en compte pour ses problèmes. Qu'en pensez-vous ?

Bonjour corykev, ce que j'ai appris avec l'épilepsie de ma fille c'est qu'il était particulièrement important de mettre en place un rythme de vie équilibré (sommeil, régularité, activité extérieure....)Bref!
Ton fils est il sous traitement? Traverse t il des crises régulièrement? La "passion dévorante" des jeux vidéos n'aide pas à aller vers l’extérieur, il peut y avoir une sensibilité excessive chez certaines personnes pouvant déclencher une crise. Mais cela n'est peut être pas le cas de ton fils!
Je rejoins Yannkuza, peut être qu'il serait intéressant de souffler à ton fils l'idée de se trouver un espace de parole pour tenter d'exprimer ce qu'il ressent. Le neuro que vous allez bientôt rencontrer peut aussi appuyer cette idée! Cette rencontre avec le neuro devrait vous donner les éléments supplémentaires.
Courage corikev

Mon fils n'est pas sous traitement pour le moment. On attend de passer l'IRM
et de retourner voir le neurologue.
Il a vu une psychologue durant 2 mois, mais ça ne l'a pas aidé, il a tout arrêté.
Le groupe de parole est une très bonne idée car ça le sortirait aussi de son isolement.
Je pense que nous prendrons conseil auprés du neurologue à la prochaine visite,
mais il faut attendre encore 1 mois.
C'est pas facile "d'obliger" un jeune homme de 25 ans à changer ses habitudes !!!
merci pour tes conseils Corinnette.

C'est pas facile "d'obliger" un jeune homme de 25 ans à changer ses habitudes !!!
merci pour tes conseils Corinnette.
[/quote]

ah ça! j'en suis intimement persuadée   

Mon fils passe beaucoup de temps sur les jeux vidéo, il se couche très tard (2 / 3h
du matin) et du coup il se lève vers midi mais apparemment ce n'est pas un facteur
à prendre en compte pour ses problèmes. Qu'en pensez-vous ?

PErsonnellement, j'ai fait la plupart de mes crises après un long moment devant écran (mon neuro appelle ça épilepsie de lecture ) et ça se passe quand je suis plusieurs heures devant écran. Les autres crises se sont passées lorsque je faisais du sport et très essoufflée. Si en plus j'étais fatiguée, ça n'arrangerait rien. Je ne sais pas si l'aspect excitant des jeux peut contribuer à l'épilepsie.

l a vu une psychologue durant 2 mois, mais ça ne l'a pas aidé, il a tout arrêté.

Ton fils se sent tout sauf épileptique naturellement, c'est bien normal. Donc à quoi bon parler de ça à un psy.

Si j'ai bien compris, le diagnostic de l'épi n'est pas posé pour ton fils donc il faut attendre.
Quand ton fils aura entendu (et je ne lui souhaite pas) un spécialiste lui dire qu'il est épileptique, il commencera à réfléchir sur cela même malgré lui et à ce moment là, il aura envie de plus échanger sur ce sujet.

Mais pour le moment, il faut déjà être sûr qu'il est épileptique.

  Bienvenue CORYKEV   
Je te lis et j'ai envie de te poser une question : Comment se comportait ton fils avant cette suspicion ?

Mon fils se replie facilement dans sa chambre dés qu'il n'a pas d'obligation (école, travail)
il s'occupe avec les jeux vidéo et il est aussi cinéphile, avant ses premiers épisodes de malaises
il faisait du badminton 2 fois par semaine.
Il a eu des désillusions au niveau du travail (il a fait des études pour être agent immobilier mais ça
n'a rien donné, il a travaillé 8 mois pour rien et sans salaire) je pense que ça l'a démotivé.
Ensuite il a travaillé quelques semaines dans la grande distribution et c'est la que tout a commencé.
Ce travail ne lui plaisait pas et il a eu des démélés avec des chefs de rayon pas sympa du tout !!!
Je pense qu'il a peur de rentrer dans la vie active et qu'il n'a pas encore trouvé sa voie dans le
monde du travail...peut-être que c'est la cause de son déséquilibre actuel.

Bonjour Corykev,

Je suis assez d'accord avec Permanence, notamment quand tu soulignes que ton fils passe pas mal de temps devant la télévision et la console.
Ce qu'il faut savoir c'est que la télévision classique envoie 25 images par seconde, pour le cinéma c'est 24 images par seconde). Il suffit que cette fréquence soit mal supportée par ton fils, et cela peut engendrer des crises (les personnes qui le vivent sont rares mais pas inexistantes).
http://www.epilepsymatters.com/french/faqphotosensitive.html#whatisphoto

Héphaïstos

CORYKEV a écrit:Mon fils se replie facilement dans sa chambre dés qu'il n'a pas d'obligation (école, travail)
il s'occupe avec les jeux vidéo  et il est aussi cinéphile, avant ses premiers épisodes de malaises
il faisait du badminton 2 fois par semaine.
Il a eu des désillusions au niveau du travail (il a fait des études pour être agent immobilier mais ça
n'a rien donné, il a travaillé 8 mois pour rien et sans salaire) je pense que ça l'a démotivé.
Ensuite il a travaillé quelques semaines dans la grande distribution et c'est la que tout a commencé.
Ce travail ne lui plaisait pas et il a eu des démélés avec des chefs de rayon pas sympa du tout !!!
Je pense qu'il a peur de rentrer dans la vie active et qu'il n'a pas encore trouvé sa voie dans le
monde du travail...peut-être que c'est la cause de son déséquilibre actuel.

Donc concrètement, il n'y a pas de changement radical de comportement depuis le diagnostic ?
Il joue de malchance ton grand. Si professionnellement il ne s'est pas épanoui jusqu'ici ce n'est pas cette nouvelle "passagère" qui va l'y aider.
Insiste pour qu'il soit suivi et qu'il puisse se projeter car ce n'est pas une épilepsie qui empêche de vivre (quoiqu'il y a des épilepsies sévères...), mais ça faut-il encore l'assimiler