Papa d'Estelle

Bonjour,
Je suis le papa d'Estelle 21 ans qui est épileptique depuis ses 10 ans et "pharmaco-résistante".
Son épilepsie n'est toujours pas classée et elle vient d'intégrer le centre de La Teppe proche de Valence pour y suivre des examens en vue d'équilibrer son traitement.
J'aimerai bien avoir un retour d'expérience de ceux et celles qui sont passés par ce centre.
Je vous remercie.
A bientôt.

Bonjour et bienvenue au papa et à Estelle  Je ne peux hélas vous donner d'info, mais je ne doute pas que des membres du forum pourront vous répondre. à bientôt!  

Bonsoir et bienvenue Lustu83
Désolé, je ne suis pas passé par ce centre mais un membre peut être?
  

Bonjour et bienvenue,

Pas d'expérience personnelle de ce centre, désolé.
Comment ça se passe pour elle ?

Bonjour et merci pour vos messages,
Estelle est entrée mardi 15/04 dans le centre de LA TEPPE, c'est très récent. Elle a fait sur la fin de la semaine dernière un EEG Vidéo pour lequel nous n'avons pas les résultats, l'objectif étant d'essayer dans un premier temps de rééquilibrer son traitement. Aux dernières nouvelles, elle va très bien.

La décision d'aller dans ce centre fait suite à un long processus de prise de conscience de notre part que je vais vous relater.
Nous avons entamé une démarche, au début de l'année 2012, auprès de la MDPH de l'Hérault, pour faire reconnaître notre fille comme Adulte Handicapée.
Mettre le mot handicap sur celui d'épilepsie est assez douloureux, pendant les 10 ans qui ont précédés la reconnaissance AH, nous nous sommes bercés dans l'idée que les médicaments aller un jour ou un autre régler le problème de notre fille. Les années sont passées et avec elles l'ensemble des possibilités pharmaceutiques ... sans succès.
Quand nous amorçons la démarche auprès de la MDPH, Estelle a terminée sa scolarité, et son épilepsie qui sans être sévère reste contraignante (pas de permis de conduire, fatigue accrue, absences, difficulté de mémoire ...) et ne lui permet pas de trouver d'emploi adapté.
Dans l'Hérault la reconnaissance Adulte Handicapé doit emprunter un parcours pluridisciplinaires avec des RDV multiples (Psychologues, médecins, éducateurs ...) l'ensemble à l'intérieur d'un CRIP (Centre de Rééducation et d'Insertion Professionnelle). Ces professionnels vont nourrir un dossier en vue de la reconnaissance de la qualité AH. Au cours de ce parcours au sein du CRIP, Estelle a mis en avant un projet d'employabilité dans la floriculture, aidée et encouragée par toute l'équipe du CRIP. En septembre 2012, la MDPH donnait une reconnaissance d'adulte handicapé à Estelle et validait également la formation. Nous étions heureux de projeter Estelle sur quelque chose de concret.
Nous avons trouvé un centre en Dordogne celui de "CLAIRVIVRE" fin 2012 pour que notre fille puisse suivre sa formation en floriculture. Estelle intègre le centre de CLAIRVIVRE fin août 2013. Fin novembre 2013, le centre met fin à la formation d'Estelle en mettant en avant l'incompatibilité de la formation suivie avec la pathologie d'Estelle. Nous étions loin d'imaginer cet épilogue, au regard du processus qui l'a validé. Estelle rentre à la maison.
En janvier 2014, le neurologue d'Estelle nous parle du Centre de LA TEPPE et des possibilités qu'il offre : rééquilibrage du traitement + processus d'employabilité. Nous instruisons immédiatement un dossier d'admission auprès de LA TEPPE, et déposons dans le même temps, auprès de la MDPH, une demande d'Allocation Adulte Handicapé pour lui permettre d'avoir une première autonomie financière.
Estelle est au centre de LA TEPPE depuis le 15 avril dernier, d'où ma demande d'informations auprès de vous concernant ce centre.
En ma qualité de parent d'un enfant épileptique, je ne culpabilise pas. J'accompagne simplement ma fille dans son projet de vie, et nous avons beaucoup d'ambition. Oscar Wilde disait :" il faut toujours viser la lune, car même en cas d'échec, on atterrit dans les étoiles" ... Alors on vise la Lune. A bientôt. Philippe

Bonjour Philippe !
Je suis navrée de t'informer que je ne connais aucun de ces centres et d'autant plus navrée de lire que pareille incompatibilité ait pu vous être avancée.
C'est assez stupéfiant et quelque part révoltant.
Wilde a été bien inspiré, c'est une belle métaphore, citation qui doit vous autoriser à songer qu'un jour votre fille réalisera ses rêves.
Courage à toute la famille