Effets secondaires à retardement avec Keppra ?

Bonjour à tous,
Je sais que cette molécule est assez récente, donc les neuros n'ont pas de recul (et de toutes façons sont souvent avares d'infos).
J'ai donc besoin de vos témoignages, pour ceux qui sont sous Keppra depuis un certain temps en monothérapie.
On me l'a introduit depuis 5 ans, à différents dosages selon les situations (augmenté à cause de nouvelles crises, baissé suite à réactions cutanées persistantes).

Et la première année, c'était en tri-thérapie, donc difficile de savoir quelle molécule me causait quel problème car hélas, j'en ai vu de toutes les couleurs, j'avais souvent la quasi totalité de tous les effets secondaires de chacun. D'après la neuro, j'ai une mauvaise tolérance aux traitements. Je me demande s'il y a des gens qui supportent très bien ce genre de drogues...  

Jusqu'en 2010 où là, enfin j'accède à mon graal : une monothérapie au Keppra, le seul qui me stabilise et que je supporte à peu près.
Je pensai, comme avec tous, souffrir d'une intense fatigue, sautes d'humeur avec tendance à la déprime, soucis de sommeil, problèmes de mémoire et concentration.
Tout ça à un niveau acceptable, toujours mieux que de me réveiller par terre dans la rue ! et malgré ça je continue à vivre presque normalement, boulot, conduite etc. Donc j'y croyais, enfin la paix !!! mais non...  

L'été dernier, subitement je me mets à perdre énormément de cheveux. On m'a donc fait faire une baisse de dosage et cela s'est calmé, j'ai eu des repousses style duvet qui recouvre les zones dénudées. Régulièrement, j'ai à nouveau des zones qui se clairsèment puis de fins cheveux repoussent. Rien de tragique dans l'ensemble cela ne se voit pas mais j'ai eu très peur et reste peu rassurée.

Et par rapport au tout début, j'ai aussi pris 10 kilos. Moi qui étais à un poids normal-mais-limite-à coup-de-restrictions perpétuelles, me voilà en surpoids   non seulement y a le critère esthétique, mais en plus j'appréhende les conséquences du surpoids (diabète, hypertension et autres joyeusetés )sur un organisme déjà fatigué de traitements lourds (je fête mes 30 ans de drogue, j'ai démarré au Gardénal).

Alors la question qui me tourmente aujourd'hui : Est-ce que le Keppra a des effets secondaires qui arrivent à long terme ? car au début tout se passait bien, même à 1250 matin et soir, pas de perte de cheveux ou de prise de poids.
Aujourd'hui je suis à 1250 matin et 1000 soir, j'envisage de le baisser à 1000 matin et soir.

Quelles sont vos expériences, avez-vous pris du poids avec Keppra ? (sur la notice y a marqué, prise ou perte de poids, comme ça on est très avancé).
Merci par avance, j'attends vos réponses avec impatience.

Bonsoir Moustilou

J ai pris le keppra en fin de traitement avant mon opération et celui là j ' ai eu beaucoup de mal à le supporter ..
J ' ai eu effectivement des chutes de cheveux mais j étais aussi sous tri-thérapie
J avais aussi et surtout des sauts d ' humeur et une dépression dus à ce traitement.
C ' était le pire ... En plus traitement qui ne servait pas à grand chose car pharmaco-résistante
En ce qui concerne le poids moi j ai trop maigri mais j avais le foie un peu fragilisé donc pas d orgie de nourriture car je devais me nourrir surtout de médicaments ...
Si tu as d ' autres questions n ' hésite pas ...

Merci Louiza pour ta réponse.

Ce qui m'inquiète est d'avoir des effets secondaires longtemps après.
Du coup on reste dans l'angoisse de "qu'est ce qu'il va encore m'arriver ? "
Est-il possible d'avoir des effets secondaires nouveaux si longtemps après ? apparemment oui hélas !

Pour les effets secondaires immédiats, j'ai eu des nausées, perte d'appétit, des cauchemars violents, des crises d'agressivité épouvantables à me faire peur. Des idées noires à repeindre la nuit...des insomnies...
Je ne me reconnaissais plus (J'ai agressé des gens dans un parc, chose que je n'avais jamais fait de ma vie). De gros coups de blues, des migraines ophtalmiques, une fatigue importante, des tours de cadran où je vivai comme dans un brouillard, je dormais toute la journée, me réveillai 30 fois la nuit...ça a duré 2 mois puis ça a commencé à se calmer, encore quelques mois et ça allait nettement mieux.

Le temps à bien édulcoré tout ça, j'ai repris du poids, je n'ai plus de cauchemars ou agressivité mais reste d'humeur noire souvent. J'ai aussi changé de caractère, ce n'est pas évident à gérer au départ.
Je suis tout le temps fatiguée mais arrive à assumer mes journées, à travailler, conduire...tout n'est pas idéal mais quand même, j'ai bien fait de m'accrocher car je n'ai plus eu une seule crise, j'ai pu retrouver mon permis.

Bien contente pour toi que l'opération te délivre de ces saletés de traitements, c'est un long parcours éprouvant, mais si tu n'a plus de crises et bientôt plus de cachets, cela valait la peine. Je vois que c'est tout récent et ton traitement est déjà très léger. Côté crises, tu n'as plus rien ?
Mon épilepsie est de forme généralisée, donc je ne peux y compter.
J'espère juste qu'avec le temps ils trouveront des traitements moins difficiles !

Oui Moustilou !
J ' ai oublié aussi les cauchemars et les hallucinations ... J avais l impression de voir des zombies au dessus de moi ... ( en début de traitement )
Des crises de tremblements aussi ( quoique j avais toujours la tremblote depuis que je prends un traitement)
Et au début d ' un traitement anit-épileptiques en général tout est décuplé et ensuite s ' atténue ...
Donc les montées de stress et d agressivité c est effectivement un des effets très courants chez les patients sous Keppra ...
En ce qui concerne l insomnie en ce qui me concerne ...non ...
Plutôt le contraire .
Par contre j ' ai eu surtout des problèmes de pertes de mémoire , de concentration ...
Pour le poids moi je fondais car en général ... 3 hépatites médicamenteuses ... ( d autres molécules)

En ce qui concerne mon opération je t assure que le fait de ne faire que très peu de crises ( 5 depuis le début à coté des 5 par jour )me change la vie ...
En plus maintenant je ne prends que du lamictal .
Qu' as tu eu comme traitements toi Moustilou ?
Tu en prends depuis quand ?

Je me reconnais dans beaucoup d'effets secondaires que vous avez cité avec le keppra! J'ai eu le smêmes

A propos de la prise de poids, j'ai pris 10 kg en 5 mois avec le keppra ! ! ! Je prenais 2kg par mois ... rapidement je ne rentrais plus dans mes vêtements et pour le moral, c'est dur aussi. Je ne rentrais plus dans mes vêtements d'hiver pour mon boulot donc par moins 10 degrés, je faisais du vélo pendant 3 heures avec un simple jean, frigorifiée j'étais!
J'ai aussi eu la perte de cheveux, particulièrement visible devant, ca commencait a me faire une coupe au bol, j'avais plus que de tout petits cheveux a ces endroits, un petit duvet qui reculait de plus en plus! Sous la douche, je m'arrachais des poignées de cheveux.
J'ai arrêté le keppra a 6 mois contre l'avis de la neuro qui me disait que c'était le stress...je l'aurai tapé!   Bref, je l'ai réduis de moitié en vue de l'arreter complètement, elle n'a pas eu d'autres choix que de me trouver autre chose .... et ho comme par hasard, pour une fille qui prends 10kg et perds ses cheveux en qq mois, du jour au lendemain, j'ai arrêté de grossir et perdre mes cheveux, mon stress s'était envolé peut être????!!!!   

Bref, pour le poids, j'avais tout le temps faim, l'impression de ne jamais être rassasiée, a midi, je pouvais manger un repas très copieux et enchaîner sur un plat de pâtes avec fromages sans ressentir la satiété!!

3 ans après, je viens juste de perdre les 10kg du keppra, l'impression de tourner la page...

Pour les effets a retardement, je n'ai jamais eu ca (enfin sauf le sabril pour le champs visuel, ca apparait progressivement avec les mois et les années donc ca doit bien exister ce retardement), mais il me semble que muffin y est confrontée.

Salut moustilou
j'ai été sous keppra durant 7 ans et comme toi les doses changeaient sans cesse, j'en ai été sevrée le 12/03/2014, donc tout récemment.
Le keppra ne me faisait plus aucuns effets, mon ancien neuro maintenant, augmentait toujours et encore sans pour autant chercher a savoir ou se situait le problème." Encore des crises mademoiselle, bon ba on va encore augmenter" Et ce pendant 2 ans et dans le vide mais il ne voulait rien entendre alors....
Le keppra durant les 5 premières années ne m'a en aucunement causé des dégats il a juste perdu son efficacité ensuite. J'ai bien eu quelques pertes de cheveux, mais j'ai remis ca sur le compte de la fatigue, avais-je raison ou tort,? je n'en sais rien. Son sevrage s'est relativement bien passé pas d'effets secondaires remarqué. Par contre j'étais (et suis toujours d'ailleurs en polythérapie), et quand on m'a associé un antidépresseur(pour des douleurs neuropathiques), le keppra aurait interagi avec cet antidépresseur et la c'était nuits blanches sur nuits blanches, irritabilité, excessivement nerveuse, anxieuse, hypersensible...Je le sais de mon neuro actuel (et oui le ras le bol du "je m'en foutisme" de l'autre neuro) qui m'a dit que ca arrivait dans 6 a 7 % des cas.
Mais je le répète il s'agissait d'une interaction et non du keppra en lui même, mais associé a d'autres, il peut avoir certains effets secondaire, comme tout autres traitements, et chaque personnes réagit différemment donc pas facile de faire le tri je te l'accorde.

Ba voila moi c'est tout le contraire quand j'avais le keppra parmi mes nombreux autres antiépileptiques, j'ai perdu 6kg en 7 ans, mais je ne sais pas si cela avait un rapport avec le keppra

Comment va ma Aladin ?   

Pour la perte des cheveux c est vrai pour le devant ... J avais l impression d avoir un début de calvitie aussi ...
Le Sabril j ai eu une sérieuse hépatite ...

Coucou Corinna ...

Louiza93 a écrit:Comment va ma Aladin ?   

Pour la perte des cheveux c est vrai pour le devant ... J avais l impression d avoir un début de calvitie aussi ...
Le Sabril j ai eu une sérieuse hépatite ...

Coucou Corinna ...

Bien chère Louiza  
Oui une calvitie, c'est le mot ! J'avais l'impression de prendre la même coupe que mon père et mon frère...
Tu as pris du sabril combien de temps? Et comment tu as constaté l'hépatite?
Un médecin généraliste m'a fait faire une prise de sang sous lamictal après des grosses augmentations de traitement et des diarrhées persistantes + nausées, il craignait une hépatite mais ouf ce n'était pas ca.
Ca va faire 28 ans de médocs et j'y pense parfois, a comment mon foie supporte ca avec les années passées et surtout les années à venir ...

Le sabril je l ai pris pendant 6 mois mais j ai vite eu cette perte de poids j ai perdu 8 kilos et des douleurs insupportables ...
J ai fais une prise de sang et c 'était flagrant ...
Pareil voir pire avec l épitomax qui a duré 6 mois pareil ..
Après les neurologues ont fait attention a ne me donner que des traitements moins lourds ...
Mais mon foie devait être fatigué car j ai même fait une hépatite carabinée au paracétamol
Le lamictal quand j ai eu Sarah a été le jeux pour mon foie ...
J en suis aussi au même nombre d années mais tu sais depuis que je ne prends plus que le lamictal je ne tremble plus et je n ai plus de problème de cheveux ...
Mais je prends du magnésium pour les crampes en comprimés et de la levure de bière avec de la vitamine B de chez S....R qui est génial

Peut être la 1ère hépatite qui a fragilisée ton foie?
J'ai l'impression que malgré la multitude de traitements, y a des effets sec que chaque personne va retrouver plus facilement sur ses nouveaux traitements.
Certains n'auront jamais certains effets sec quelque soit le traitement alors que d'autres y sont plus facilement sujets.
Avec certains médocs, on se fait toute la notice (le keppra dans mon cas) mais dans les médocs qu'on tolère mieux, on retrouve a peu près les mêmes effets sec quelque soit le médoc.

Salut aladin sa faisait longtemps!!  
Par contre moi aussi j'ai pu observer une pertes de cheveux mais sur les tempes, vous savez ceux dont on dit qu'ils pensent trop. Je ne sais pas si ça un rapport mais maintenant que vous le dîtes je me pose la question

Bonjour moustilou !
J'ai développé des effets secondaires du même type 9 ans après le début d'une tri-thérapie.
Je ne vais pas parler de malchance car keppra ne me réussissait pas plus que ça. Le plus dur a été de découvrir la cause de ces troubles et de les faire accepter par mon neurologue... chose qu'il n'a jamais faite mais je n'aime pas me pourrir la vie alors Bybye keppra ! Après sevrage tout est rentré dans l'ordre mais je trouve toujours dommageable que des effets secondaires s'invitent plusieurs années après une première prise.
Courage ! tu n'es pas la seule à avoir stressé face à des symptômes inexpliqués  

Oh que de réponses, merci à tous ça fait drôlement plaisir ! Il ne faut pas dire dans le médical que l’on va sur les forums car on passe pour des demeurés « il ne faut pas croire tout ce que vous lisez » « oh la, vous avez encore trop lu internet vous », voilà les réflexions que l’on se prend. Pourtant si les neuros savaient le bien et les infos que cela m’a apporté…je suis souvent sur le forum épilepsie de Doctissimo (même pseudo), mais je lis un peu partout.
Louiza ah oui maintenant que tu le dis, je n’avais pas d’hallucinations à proprement parler mais un sentiment étrange que quelque chose était derrière moi et me surveillai, je me sentai suivie, bref j’ai eu peur pour ma santé mentale et de perdre la raison et finir en hôpital psy. C’était pas des zombies et je ne les voyaient pas mais j’imaginai des formes comme des ombres, oui ça ressemble à ton vécu.
Les mains qui tremblent, j’avais ça aussi mais sous Gardénal puis sous Dépakine et ça m’apportait beaucoup de moqueries, j’étais au collège à l’époque.
Tu fais toujours des crises malgré l’opération, je suppose que ce sont des partielles ? 5 par jour c’est vraiment dur à vivre, même partielles, j’en avais aussi plusieurs par jour à un moment donné, mais c’était un effet paradoxal du traitement.
Pour te répondre, j’ai eu du Gardénal, de la Dépakine très longtemps, de l’Urbanyl, du Lamictal, de l’Epitomax, les trois derniers à différents dosages et maintenant du Keppra. Je n’ai jamais testé Tegretol et compagnie qui sont réservés aux épilepsies partielles, moi c’est généralisé. Y a pas de cause connu, IRM normal c’est arrivé à l’adolescence et donc je fête bientôt mes 30 ans de traitement.
Aladin, je pense que j’aurai aussi pris 10 kgs en 5 mois si j’avais laissé faire la nature. Je suis à mon grand regret constamment en restriction alimentaire mais je ne le fais plus de façon aussi intense que plus jeune où j’ai sombré dans l’anorexie. Sous Dépakine, cela m’a conduit durant de nombreuses années à alterner boulimies et phases anorexiques pour me punir. Aujourd’hui je fais très attention mais de façon bcp plus zen, de plus je n’ai plus l’énergie et la volonté pour ça. Moralement je n’ai jamais accepté les kilos car ma seule consolation dans ma maladie, c’est que ça ne se voit pas. Mais les kilos ça se voit alors je n’en veux pas, pas plus que le crâne qui se clairsème, je le prends très mal.
Moi aussi j’ai subi « la-neuro-qui-te-croit-pas » je crois qu’on y est tous tombé dessus. Je crois que j’ai autant changé de traitements que de neuros…

Corinna, c’est bien pour ça que je tenais à revenir en monothérapie, car 1 molécule ça peut passer, mais les associations majorent le risque de potentialiser l’efficacité certes, mais aussi les effets secondaires…là si je baisse le Keppra c’est en étant sûre et certaine que c’est lui le responsable car je ne prends que çui-là. Mais il n’est pas toujours possible d’être en monothérapie, je suppose que ton épi est partielle ? et dans les épis partielles la majorité des personnes sont sous polythérapies à ce que je lis. Est-ce que ça fonctionne du coup pour toi, tu n’as plus de crises ?
Pour la perte de cheveux, c’était aussi sur les tempes, autour des oreilles et à la nuque, ça faisait comme une autoroute car c’est partie par rangée, il me manquait 1 cm. Autour des oreilles, ça continue à partir par ronds, pareil, puis ça repousse, puis ça retombe….mais ça reste vivable depuis que j’ai diminué et là je vais voir avec mon généraliste si je rediminue ou pas, je sais que la minimum est à 1000 mg par iour et je suis à 2250, peut-être je pourrai passer à 2000 par jour sans danger. C’est un peu la roulette russe, comment savoir si c’est une bonne décision ? en gros ça revient à se dire qu’est ce que je préfère :
Etre grosse et dégarnie et conduire sans faire de crises ? ou mince et chevelue et renoncer à conduire, voire se réveiller par terre ?

Muffin, c'est dingue ça d'avoir des effets secondaires qui apparaissent subitement 9 ans après, c'est pas rien 9 ans !!! mais il vaut mieux le savoir !

Et bien tu sais quoi mistilou mes pertes de cheveux sont exactement au même endroit. Moi je fête mes 23 ans d'épilepsie. Et j'en ai 23.
J'ai toujours été en polythérapie. Et non je.fais des crises tonico-cloniques généralisées qui s'accompagne de perte de mémoire de perte de connaissance tétanie. J'ai été sevré du keppra au mois de mars et je prends actuellement du lamictal de l'urbanyl de l'alprazolam 6 comprimés de 0.50 par jours. Plus des injections de valium. Rajoute à ça le lyrica pour des douleurs neuropathiques chroniques.
Je continue de faire des crises. Au moins une a deux.fois par semaine et au mieux environ trois par mois. Je m'estime heureuse parce qu'avant c'était au moins trois crises par jours tout les jours. De plus je n'ai pas d'auras je ne les sens pas arriver du tout alors pouffe je tombe d'un coup suivie de spasme morsures convulsions... Mais à cet époque la je prenais l'ancien traitement keppra lamictal laroxyl alprazolam plus le nouveau le temps du sevrage donc avec en.plus le lyrica et l'urbanyl ainsi que le valium. A présent le keppra et le laroxyl sont sortis de ma vie. Et je m'en porte mieux.
J'ai rdv tout les 6 mois à la salpatriere à paris pour un contrôle complet et hospitalisation pendant 3 jours. Mais.les.crises sont toujours là pour moi.
Je n'ai pas besoin de te préciser qu'à mon âge les.doses sont très fortes et comme je.ne cesse de perdre du poids je suis tomber de 48 à 43.7. En.l'espace de quelque mois
Pour mon.permis je dois passer à la préfecture et comme me la appris yannkuza c'est à eux.seul et sur le.simple volonté de le laisser ou de modifier les heures de conduite...

Je ne sais pas s'ils modifient les heures de conduite, mais dans tous les cas s'ils acceptent pour la conduite, ils rappellent à la prudence et de s'abstenir de rouler lorsque la fatigue pointe son nez   

Pas facile Corinna ta situation...je compatis...Tu as un permis avec des restrictions horaires   je ne comprends pas, c'est quoi ? je n'en ai jamais entendu parler.
Moi j'ai une autorisation préfectorale à renouveler tous les 5 ans. Si je prenais le volant que lorsque je ne suis pas fatiguée, on me verrait pas souvent sur la route.  

Ba non je n'ai pas eu de restriction de permis pour la simple et bonne raison que je n'ai jamais parlé de mon épilepsie pour tout ce qui est administratif professionnels ou autre. Et j'ai eu une période de deux ans ou je ne faisait plus de crise durant laquelle j'ai passé mon permis.
Ce que légalement et c'est d'ailleurs évident je n'aurai jamais du faire
Mais yannkuza m'a convaincu de faire une demande de RQTH mais au préalable il faut remplir un formulaire de MDPH puis passer par ton médecin pour renvoyé tout ça et les éléments de ton dossier neurologiques à la MDPH qui te délivre seulement après le statut de reconnaissance travailleur handicapé. Bien entendu il faut ensuite passer à la préfecture qui décide de oui ou non de la validité de ton permis. J'avais déjà rempli un formulaire de MDPH mais je n'ai jamais été jusqu'au bout de mes démarches par peur de perdre mon permis et de ne plus travailler mais au final ça va me.compliqué beaucoup moins la.vie. Au moins si.je trouve du travail le médecin du travail pourra demander à l'employeur une adaptabilité du poste que j'occupe avec des horaires précises. Mais yannkuza t'expliquera mieux que moi c'est lui qui m'a indiqué les démarches à suivre.

Merci Corinna, pour les démarches je connais, j'ai ma RQTH et un permis sous autorisation.
La MDPH est censé t'aider à trouver un poste adapté et être prioritaire sur certains emplois, je sais pas s'ils aident vraiment. Moi j'avais déjà un travail et c'est grâce au médecin du travail que j'ai obtenu un poste adapté. Au début j'ai fait comme beaucoup, je n'ai rien dit. C'est quand c'est revenu et que j'ai eu pleins d'ennuis au travail que je me suis faite reconnaitre TH, au moins légalement je suis protégée par la loi sur le Handicap.

De rien mistilou
Et tu viens de m'en apprendre. Je ne savais pas que la MDPH. taidais à trouver un poste. Moi je suis actuellement au chômage. J'ai fini un cdd de 10 mois en restauration. Vive les horaires les week-ends à la noix en plus pas de chaise rien pour s'asseoir. J'étais caissière et avec mes douleurs neuropathiques pas évident de tenir une journée et une soirée ainsi en plus je ne pouvais pas prendre mes médicament à heures fixes. Je n'ai rien retrouver depuis le 31/12/2013. Et j'ai 23 ans un loyer des factures et bien entendu l'épilepsie ne m'aide pas dans la recherche de travail. Mes douleurs non plus. Je crois que c'est encore pire. J'ai tellement mal qu'au bout d'un moment mes.jambes flanche.

Sinon sa a mis combien de temps pour avoir la RQTH.? La nana de la MDPH m'a dit entre 4-5 mois. La j'ai rdv vendredi matin avec mon médecin pour justement lui faire remplir et signer tout ça et renvoyer au plus tôt mon dossier MDPH. Ensuite il faut que j'attende

Un an chez moi...

Ca dépend des régions (volumes de dossier à traiter) mais c'est en moyenne 6 mois/1an. Tu peux appeler ta MDPH de la région pour demander quelle est la fourchette moyenne du délai de traitement.
La Reconnaissance de travailleur Handicapée m'a été accordée pour 5 ans, je viens de la renouveler, ça a été plus rapide pour un renouvellement. Je repars pour 5 ans lol youpi

Mon renouvellement qui vient d'être effectue a pris environ 3 mois... Mais à quoi cela peut il bien me servir?    Je ne travaille pas...

Cela sert à être prioritaire sur des postes réservés aux Travailleurs Handicapés. Au niveau de Pôle Emploi, tu as une aide à la recherche. Enfin si tu as un travail, tu n'es pas obligé de le déclarer à ton employeur, mais cela peut l'intéresser. Les entreprises de plus de 20 salariés doivent embaucher 6% de TH, comme ce taux n'est que rarement respecté ils sont taxés, ces taxes diminuent s'ils recrutent un TH. Ca peut donc les intéresser, bien que souvent ils préfèrent payer les taxes plutôt que d'avoir un TH dans les pattes.