Bonsoir!
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Bonsoir!
Bonsoir à vous tous!
Je me lance...pourtant je n'ai pas vraiment envie, je veux dire je ne veux pas être épileptique héhé, facile à dire!
J'ai 33 ans, 3 enfants (5/3/3mois)
Point de vue santé j'ai été opérée de la thyroide en 2009 (une lobothyroidectomie...je crois, enfin ils m'en ont enlevé la moitié.)
J'ai commencé à faire des "absences" après mon second accouchement en mai 2011, je me rappelle être très fatiguée et ressentir des sensations bizarres notamment des rêves qui reviennent.
J'en ai parlé à mon médecin, ma sage femme, mon endocrinologue, ma gynécologue....fatigue, stress, babyblues???
Et puis quasiment plus rien pendant 1 an 1/2 jusqu'à ce que je retombe enceinte.
Rebelote, fatigue, sensation de rêve qui s'impose dans ma tête avec mal être juste après, sans me souvenir de quoi que ce soit. Je ne perds pas connaissance, je peux parler, conduire...
J'en reparle et du coup comme je suis enceinte on m'envoie chez le neurologue et là après 5mn de discussion: c'est de l'épilepsie!
on me parle traitement, je refuse si ce n'est pas dangereux pour le fœtus, je peux supporter.
IRM, EEG: rien ou si peut être une micro lésion.
Après l'accouchement quelques absences (j'en ai eu beaucoup pendant la grossesse!), puis rien pendant 1 mois jusqu'à mon retour de couches!
j'ai revu le neurologue, il me propose à nouveau un traitement mais je lui demande si je peux ne pas en prendre, il me dit que oui mais que si les "absences" revenaient trop fréquemment je devrais m'y résoudre!
aujourd'hui j'ai des absences par période, je peux ne pas en avoir pendant 1 semaine puis 1 à 2 par jour pendant 2/3 jours...
Le truc c'est que j'ai vraiment l'impression que tout est allé trop vite sans vraiment chercher à comprendre d'où cela provient où du moins ce qui provoque ces absences et si on ne peut pas les éviter sans traitement.
Je suis déjà sous lévothyrox pour ma thyroide et je ne suis pas fan de tout ce qui est médicament, c'est surtout que j'ai l'impression qu'on va me rajouter des médocs avec effets secondaires importants pour lesquels on me proposera d'autres médocs etc...
Je ne nie pas avoir un terrain épileptique mais ne peut-on pas vivre sans traitement en modifiant quelques points de son mode de vie?
Attention je suis bien consciente de la nature de mes "absences", je ne juge en aucun cas les personnes obligées à prendre de lourds traitements pour vivre avec leur épilepsie.
Bref, je me dis donc oui j'ai un terrain épileptique qui s'est révélé à la suite de mon opération de la thyroïde et des 3 grossesses + absences fréquentes au moment de l'ovulation et menstruation. Qui de l’œuf ou de la poule?????
Voici mes questions:
- qu'en pensez-vous ?
- est ce dangereux de vivre sans traitement avec les absences que j'ai??? Peuvent elles évoluer en pire???
- peuvent elles disparaître d'elle même si meilleur dosage pour la thyroïde
- si traitement peut-il être provisoire?
- une fois traitement en cours, est-on fiché (banques, assurance et autres)?
Hé bé moi qui ne voulait pas...j'ai écris un roman!
Merci à vous de m'avoir lu jusqu'au bout!
Merci d'avance pour vos réponses
à bientôt!
Je me lance...pourtant je n'ai pas vraiment envie, je veux dire je ne veux pas être épileptique héhé, facile à dire!
J'ai 33 ans, 3 enfants (5/3/3mois)
Point de vue santé j'ai été opérée de la thyroide en 2009 (une lobothyroidectomie...je crois, enfin ils m'en ont enlevé la moitié.)
J'ai commencé à faire des "absences" après mon second accouchement en mai 2011, je me rappelle être très fatiguée et ressentir des sensations bizarres notamment des rêves qui reviennent.
J'en ai parlé à mon médecin, ma sage femme, mon endocrinologue, ma gynécologue....fatigue, stress, babyblues???
Et puis quasiment plus rien pendant 1 an 1/2 jusqu'à ce que je retombe enceinte.
Rebelote, fatigue, sensation de rêve qui s'impose dans ma tête avec mal être juste après, sans me souvenir de quoi que ce soit. Je ne perds pas connaissance, je peux parler, conduire...
J'en reparle et du coup comme je suis enceinte on m'envoie chez le neurologue et là après 5mn de discussion: c'est de l'épilepsie!
on me parle traitement, je refuse si ce n'est pas dangereux pour le fœtus, je peux supporter.
IRM, EEG: rien ou si peut être une micro lésion.
Après l'accouchement quelques absences (j'en ai eu beaucoup pendant la grossesse!), puis rien pendant 1 mois jusqu'à mon retour de couches!
j'ai revu le neurologue, il me propose à nouveau un traitement mais je lui demande si je peux ne pas en prendre, il me dit que oui mais que si les "absences" revenaient trop fréquemment je devrais m'y résoudre!
aujourd'hui j'ai des absences par période, je peux ne pas en avoir pendant 1 semaine puis 1 à 2 par jour pendant 2/3 jours...
Le truc c'est que j'ai vraiment l'impression que tout est allé trop vite sans vraiment chercher à comprendre d'où cela provient où du moins ce qui provoque ces absences et si on ne peut pas les éviter sans traitement.
Je suis déjà sous lévothyrox pour ma thyroide et je ne suis pas fan de tout ce qui est médicament, c'est surtout que j'ai l'impression qu'on va me rajouter des médocs avec effets secondaires importants pour lesquels on me proposera d'autres médocs etc...
Je ne nie pas avoir un terrain épileptique mais ne peut-on pas vivre sans traitement en modifiant quelques points de son mode de vie?
Attention je suis bien consciente de la nature de mes "absences", je ne juge en aucun cas les personnes obligées à prendre de lourds traitements pour vivre avec leur épilepsie.
Bref, je me dis donc oui j'ai un terrain épileptique qui s'est révélé à la suite de mon opération de la thyroïde et des 3 grossesses + absences fréquentes au moment de l'ovulation et menstruation. Qui de l’œuf ou de la poule?????
Voici mes questions:
- qu'en pensez-vous ?
- est ce dangereux de vivre sans traitement avec les absences que j'ai??? Peuvent elles évoluer en pire???
- peuvent elles disparaître d'elle même si meilleur dosage pour la thyroïde
- si traitement peut-il être provisoire?
- une fois traitement en cours, est-on fiché (banques, assurance et autres)?
Hé bé moi qui ne voulait pas...j'ai écris un roman!
Merci à vous de m'avoir lu jusqu'au bout!
Merci d'avance pour vos réponses
à bientôt!
foody-
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Age : 43
Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
Re: Bonsoir!
Bonjour foody! sois la bienvenue ici
Merci pour ta présentation
Je vais laisser le soin à des personnes plus compétentes de répondre à tes questions. As tu posé tes questions à ton endocrino et à ton neurologue?
à bientôt foody et encore une fois bienvenue
Ah si, je pense pouvoir te dire, sans raconter de bêtise qu'un traitement peut être "passager"!
Merci pour ta présentation
Je vais laisser le soin à des personnes plus compétentes de répondre à tes questions. As tu posé tes questions à ton endocrino et à ton neurologue?
à bientôt foody et encore une fois bienvenue
Ah si, je pense pouvoir te dire, sans raconter de bêtise qu'un traitement peut être "passager"!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Bonsoir!
Bonjour et merci pour l'accueil corinette
Je n'ai pas poser toutes ces questions aux médecins
La dernière fois que j'ai vu mon endocrinologue, on ne m'avait pas encore parlé d'épilepsie. Je lui avais parlé d'absence mais ça ne lui avait rien dit (en même temps elle est toujours pressée!!! c'est assez expéditif ses rendez vous )
Mon neuro, je me suis posée toutes ces questions après le rendez-vous, bah oui sinon c'est pas drole
Du coup je me lâche un peu ici
Je n'ai pas poser toutes ces questions aux médecins
La dernière fois que j'ai vu mon endocrinologue, on ne m'avait pas encore parlé d'épilepsie. Je lui avais parlé d'absence mais ça ne lui avait rien dit (en même temps elle est toujours pressée!!! c'est assez expéditif ses rendez vous )
Mon neuro, je me suis posée toutes ces questions après le rendez-vous, bah oui sinon c'est pas drole
Du coup je me lâche un peu ici
foody-
Nombre de messages : 6
Age : 43
Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
Re: Bonsoir!
foody a écrit:Bonjour et merci pour l'accueil corinette
Je n'ai pas poser toutes ces questions aux médecins
La dernière fois que j'ai vu mon endocrinologue, on ne m'avait pas encore parlé d'épilepsie. Je lui avais parlé d'absence mais ça ne lui avait rien dit (en même temps elle est toujours pressée!!! c'est assez expéditif ses rendez vous )
Mon neuro, je me suis posée toutes ces questions après le rendez-vous, bah oui sinon c'est pas drole
Du coup je me lâche un peu ici
Et tu as bien raison de te lacher
Je poserais ces questions au neuro, c'est ce que j'ai fait et fait encore si besoin pour ma fille. Je communique par mail, souvent plus simple que de l'avoir au tél.
L'expérience des membres du forum est aussi une aide non négligeable, une piste supplémentaire, l'avis du médecin reste l'avis "vedette "
à bientôt!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: Bonsoir!
bonjour Foody
Qu'ajouter de plus que ce qu'a dit Corinette? Effectivement rien ne remplace l'avis d'un médecin. Ce n'est jamais évident,encore aujourd'hui j'hésite encore à lui poser des questions de peur de paraitre idiote,de radoter ou tout simplement parce que j'ai peur de la réponse. Mon épilepsie est différente de la tienne car géneralisée donc je ne te suis pas d'une grande aide mais courage pour la suite et
Qu'ajouter de plus que ce qu'a dit Corinette? Effectivement rien ne remplace l'avis d'un médecin. Ce n'est jamais évident,encore aujourd'hui j'hésite encore à lui poser des questions de peur de paraitre idiote,de radoter ou tout simplement parce que j'ai peur de la réponse. Mon épilepsie est différente de la tienne car géneralisée donc je ne te suis pas d'une grande aide mais courage pour la suite et
ania- Membre Très Actif
-
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Age : 47
Localisation : CHAMPAGNE ARDENNE
Date d'inscription : 04/03/2014
Re: Bonsoir!
foody a écrit:
Voici mes questions:
- qu'en pensez-vous ?
je pense que tu devrais peut être revoir ton approche avec la possibilité de prendre un traitement, si tu vois que tes crises prennent de l'ampleur...Mais bon tu es seul maître à bord de ton corps
- est ce dangereux de vivre sans traitement avec les absences que j'ai??? Peuvent elles évoluer en pire???
Cela pourrait se révéler dangereux car non endiguée, ton épilepsie pourrait prendre de l'ampleur et pourrait survenir plus fréquement, le problème avec cette maladie est qu'elle sort sans crier gare et l'on ne peut faire de pronostics à long terme...
- peuvent elles disparaître d'elle même si meilleur dosage pour la thyroïde
Joker, les traitements pour la thyroïde sont conçues pour la thyroïde mais peut être des effets secondaires? Demande à ton endocrino et même à ton neuro...
- si traitement peut-il être provisoire?
Certaines épilepsie cessent totalement, d'autres quelques mois, quelques années, d'autres jamais... Il n'y a pas de règle dans cette maladie
- une fois traitement en cours, est-on fiché (banques, assurance et autres)?
Pour un emprunt bancaire avec assurance, tu as ce qu'ils appellent un risque aggravé de santé (tout comme ta thyroïde je crois?) mais il existe la convention AERAS, l'assurance voiture te suit si ton permis est en règle, c'est à dire que tu te déclare en préfecture, maintenant nous ne sommes pas des pestiférés...
Bonsoir Foody,
j'ai essayé de te répondre le plus honnêtement possible, mais si des points restent sombres n'hésite pas, y a toujours de bonnes âmes ici (survoltées peut être mais présentes )
En tous les cas soit la bienvenue ici!
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonsoir!
Wouahou!! Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me répondre
Oui je crois que je dois me poser les bonnes questions à moi-même-personnellement
et aussi bien reposer les choses avec les médecins qui me suivent...
En tous les cas merci à tous/tes pour votre accueil!!
Je vous tiens au courant de mon cheminement
à bientôt!
Oui je crois que je dois me poser les bonnes questions à moi-même-personnellement
et aussi bien reposer les choses avec les médecins qui me suivent...
En tous les cas merci à tous/tes pour votre accueil!!
Je vous tiens au courant de mon cheminement
à bientôt!
foody-
Nombre de messages : 6
Age : 43
Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
Re: Bonsoir!
Wahou !! merci beaucoup pour ta présentation et ton témoignage !
Il y a déjà eu une maman qui a connu des complications suite à une grossesse... Comme d'autres ont été soulagées de leur épilepsie par une grossesse.
C'est tellement complexe le cerveau et son fonctionnement, et chaque épilepsie étant unique, que je répondrais à tes questions par un vague "Nous n'avons pas la réponse, personne ici n'est neurologue"
Néanmoins à te lire, tu as l'air de "souffrir" de troubles surmontables; s'il n'y a pas rupture de contact (absence) je me demanderais presque le pourquoi de la nécessité d'un traitement.
La vie avec l'épilepsie peut être plus ou moins bouleversée et ça ne semble pas t' handicaper la vie plus que ça. Attention je ne dis pas que ce n'est pas "troublant", car j'ai aussi de drôles de "sensations dans la tête" (entre autres) qui me démangent le temps de crise malgré un traitement.Vois si tu peux suivre ta grossesse sans traitement antiépileptique, ça sera toujours ça de gagné pour bébé.
Bon courage pour trouver un neurologue attentif et compétent. Leur disponibilité est infime mais on peut trouver de bons specimens, car oui l'épilepsie peut être "évolutive". Alors autant te faire accompagner pendant quelques temps par un spécialiste ouvert et efficace.
Bon courage pour tout et encore bienvenue à toi... et d'ici peu à ton bout de chou
Il y a déjà eu une maman qui a connu des complications suite à une grossesse... Comme d'autres ont été soulagées de leur épilepsie par une grossesse.
C'est tellement complexe le cerveau et son fonctionnement, et chaque épilepsie étant unique, que je répondrais à tes questions par un vague "Nous n'avons pas la réponse, personne ici n'est neurologue"
Néanmoins à te lire, tu as l'air de "souffrir" de troubles surmontables; s'il n'y a pas rupture de contact (absence) je me demanderais presque le pourquoi de la nécessité d'un traitement.
La vie avec l'épilepsie peut être plus ou moins bouleversée et ça ne semble pas t' handicaper la vie plus que ça. Attention je ne dis pas que ce n'est pas "troublant", car j'ai aussi de drôles de "sensations dans la tête" (entre autres) qui me démangent le temps de crise malgré un traitement.Vois si tu peux suivre ta grossesse sans traitement antiépileptique, ça sera toujours ça de gagné pour bébé.
Bon courage pour trouver un neurologue attentif et compétent. Leur disponibilité est infime mais on peut trouver de bons specimens, car oui l'épilepsie peut être "évolutive". Alors autant te faire accompagner pendant quelques temps par un spécialiste ouvert et efficace.
Bon courage pour tout et encore bienvenue à toi... et d'ici peu à ton bout de chou
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonsoir!
Merci MuffinShow
Deux "absences"/crises aujourd'hui...finalement ça me fait plus peur qu'autre chose je crois....surtout vis à vis de mes enfants (au fait MuffinShow j'ai accouché de mon dernier en janvier )
Mais surtout ça me démoralise donc je vais trouver un neurologue "attentif et compétent" et je lui poserai toutes mes questions!!!
Merci!!
Deux "absences"/crises aujourd'hui...finalement ça me fait plus peur qu'autre chose je crois....surtout vis à vis de mes enfants (au fait MuffinShow j'ai accouché de mon dernier en janvier )
Mais surtout ça me démoralise donc je vais trouver un neurologue "attentif et compétent" et je lui poserai toutes mes questions!!!
Merci!!
foody-
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Age : 43
Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
Re: Bonsoir!
Oups désolée, j'ai raté le faire-partfoody a écrit:Merci MuffinShow
Deux "absences"/crises aujourd'hui...finalement ça me fait plus peur qu'autre chose je crois....surtout vis à vis de mes enfants (au fait MuffinShow j'ai accouché de mon dernier en janvier )
Mais surtout ça me démoralise donc je vais trouver un neurologue "attentif et compétent" et je lui poserai toutes mes questions!!!
Merci!!
Si toute la famille est "au complet" c'est purement génial !
Prends soin de vous
MuffinShow- Modérateur
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Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: Bonsoir!
Oui Foody, nous n'avons pas été prévenu
yannkuza- Administrateur
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Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonsoir!
Hé hé!! c'est normal en même temps je me suis inscrite avant hier sur le forum!!! J'ai écrit que j'avais 3 enfants dans ma présentation et le dernier est né en janvier
foody-
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Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
Re: Bonsoir!
je le sais dam', je portais juste secours à notre modératrice Muffin
Tu comptes remettre le couvert Foody? 3 c'est bien je trouve!
Tu comptes remettre le couvert Foody? 3 c'est bien je trouve!
yannkuza- Administrateur
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Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: Bonsoir!
ok!!!! En même temps vu le roman que j'ai écris, on pouvait ne plus s'y retrouver
Heu....oui, trois c'est bien je trouve aussi!!! ça ira là, je crois que je suis calmée niveau envie BB!!!! Et puis tout le reste doit suivre donc...il faut pouvoir (d'achat notamment)!
Heu....oui, trois c'est bien je trouve aussi!!! ça ira là, je crois que je suis calmée niveau envie BB!!!! Et puis tout le reste doit suivre donc...il faut pouvoir (d'achat notamment)!
foody-
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Age : 43
Localisation : Aubepierre
Date d'inscription : 15/05/2014
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