Antiépileptique et alopécie médicamenteuse

Je suis d'accord avec ton ploum ploum moustilou.
Pour moi le stress est source de bien d'ennui et qui se répercute systématiquement sur mes organes internes. Consciemment ou non mais tout ceci a cause de mes douleurs de mes insomnies. Je fais actuellement 36.75 par semaine et je me tape 70km /jrs tout les jours aller retour.
Je suis morte de fatigue et pourtant toujours dans l'incapacité de dormir. Je désespère totalement. De plus je n'arrive même plus à manger. J'enchaîne des journée entières au boulot 10h-20h. Je bois un verre d'eau pendant ma pause repas mais n'arrive pas à manger et je ne ressens même pas la faim ça va faire trois jours. Bah en fait depuis que j'ai commencé à travailler que je ne mange plus du tout et le soir non plus. Un verre de lait et basta...  ... Je.ne sais pas quoi faire...
Mon médecin traitant ne veux pas touché à mes traitements étant donné que je réagi très mal à beaucoup et qu'il ne peut pas non plus remplacer mon neuro. Il continue donc.de me renouvelés ceux que j'ai en ce moment mais lui comme moi savons que ça ne sert à rien. Il l'a lui même spécifié dans le certificat médical pour le dossier mdph: incapacité des traitements et inefficacité fortement constater "
Je ne sais pas si au juste je suis pharmacie-résistante mais mon médecin le pense. Mais le neuro.je n'en ai pas j'attends que mon médecin traitant rentre de vacances début juillet pour qu'il m'oriente vers des neuro compétant. Il m'a parlé de Nancy. On verra bien. Mes douleurs bien que le lyrica est augmenté déjà depuis quatre fois sont toujours là et il parle de l'augmenter à nouveau et de changer si au bout de quelques mois rien ne fais effet. A la place de l'opium.
Si je me fais arrêté et contrôlé par la gendarmerie c'est retrait de permis sur le champs mais j'ai.besoin de travailler je n'ai pas le choix.
Pour les organes ça a toujours été ainsi voilà pourquoi j'ai perdu déjà depuis quelques années la fonction de mon reins droit et pourquoi j'ai tout le temps mal en bas du ventre.

Oui c'est bien moi sur la photo en avatar j'en ai d'autres j'essaierai de les mettre mais.je n'en ai pas beaucoup j'aime pas les photos
Et toi moustilou comment te porte tu ?

Corinna en gros tu as plus de traitements chimiques que d'aliments dans le corps ! ton médecin est-il au courant, tu vas être dénutrie à ce rythme ! je crois que tu as de l'Epitomax ? c'est celui là qui m'a coupé l'appétit, moi aussi je mangeais un yaourt pour 3 jours et encore en me forçant. Si tu dois le continuer, il faut trouver une autre solution (je dirais, en urgence) car on peut te donner des sachets de nutriments par sonde, ainsi tu n'as pas à manger. Oui tu es pharmaco-résistante à partir du moment où tu as fait le tour de la pharmacie, testé toutes les molécules et qu'aucune ne fonctionne. En principe à ce moment on envisage les examens pour savoir si tu es opérable et si c'est non, on te propose la pose d'un VNS.
Pour les douleurs, j'ai une amie qui utilise du cannabis avec succès, pour ses douleurs dûes à sa sclérose en plaques. Hélas en France le tabou est loin d'être levé car c'est toujours illégal et considéré comme drogue pour usage récréatif, malgré les effets thérapeutiques avérés et prouvés et utilisés de façon encadrée en d'autres état moins frileux.
Je t'envoie pleines de pensées remplies de positif en te souhaitant de tout cœur une amélioration de ton état. Je te trouve très belle sur la photo.
Pour l'instant je croise les doigts, pour moi pas de crises à l'horizon et des cheveux qui repoussent. J'attends et quand ça fera 2 mois pile je vous mettrai des photos de mes cheveux avant/après avec les différents dosage du Keppra.
Grosses bises à tous/toutes

Salut moustilou et surtout merci de ton soutien.

C'est tout à fait ça. J'ai plus d'aliments chimiques dans le corps et mon médecin en est autant conscient que moi mais étant donné la profession qu'il exerce il ne peut pas changé mon traitement. Lui aussi se sent impuissant. Sans nouveau neuro il faut que je me fasse à ce que cela continu ainsi pendant quelques mois.
Non je.ne prends pas d'epitomax. De l'âge de 18 mois à 10 ans j'étais sous dépakine et valium puis inefficacité ensuite. On m'a alors mise sous valium à très fortes doses. A 16 ans pu de crises. Ces dernières ont reprises suite à un gros choc émotionnel. Mon père est parti quand il a su que j'étais épileptique de naissance. J'ai tenté de le retrouver et j'ai réussi et la aussi un échec. Il m'a dit qu'il n'avait rien à faire avec moi et de ne pas compter sur son soutien car je n'étais pour lui rien d'autre qu'une étrangère dont il n'avais pas à s'en soucier. Il m'a expressément demander de partir sans entrer dans sa vie et sa vraie famille. Ce fut pour moi.un vrai coup de massue qui ont à nouveau déclenché les crises. Toujours généralisées tonicité-cloniques. J'ai eu donc lamictal keppra au maximum et laroxyl qui combiner aux antiepileptiques calme les douleurs et qui est censé massomer de sommeil. J'ai mal réagie à ce dernier et le keppra au maximum bien qu'il n'est fait effet que les deux premières années cela n'a pas empêché messieurs ces médecin de m'en sevrée seulement au mois de mars dernier.
Aucun traitements ne fais effet. On m'a ensuite prescrit de l'urbanyl et du lyrica. Plus toujours mais six.comprimés dalprazolam 0,50mg/jours.
Je ne peut pas être opéré à cause de mon épilepsie généralisée.
Mon médecin est sait que j'ai une alimentation irrégulière mais ne sait pas qu'en ce moment je ne mange plus du tout. Ça fait maintenant quatre jour et j'ai juste bu deux verre de lait en rentrant dans la semaine. Aujourd'hui au boulot j'ai fait service du midi et du soir. J'ai quitté il y a une heure donc.je suis rentrée depuis peu. J'ai eu très peu de battement entre chaque service.
Mais je n'ai toujours pas faim donc.rien dans le ventre encore...
Mes crises et mes douleurs m'ont provoquer des TAG ce qui m'a entraîné des troubles important du sommeil. Et je me retrouve dans un vrai cercle vicieux car. Crises +douleurs =TAG =troubles du sommeil =crises à nouveau.
Pour le cannabis je ne veux pas trop touché à ce qui est illégal pour le moment bien que ce soulagement pour les douleurs je l'apprécierait mais même avec des traitements ça ne fait effet que sur du cours terme...
Elles m'ont été diagnostiquées il y a maintenant un peu plus de deux ans.
Tu es gentille pour ma photo mais je n'aime pas trop ça. Je pourrai t'envoyer les deux seules autres que j'ai. Mais on me dit que je fais triste
Bonne les photos de l'avl'avant/après cheveux
Je croise les doigts pour toi et dis nous si tu va mieux.
A combien été ton lamictal et ton keppra ?

corinna.beuve a écrit:...
Mon médecin est sait que j'ai une alimentation irrégulière mais ne sait pas qu'en ce moment je ne mange plus du tout. Ça fait maintenant quatre jour et j'ai juste bu deux verre de lait en rentrant dans la semaine...
Mais je n'ai toujours pas faim donc.rien dans le ventre encore...
Mes crises et mes douleurs m'ont provoquer des TAG ce qui m'a entraîné des troubles important du sommeil. Et je me retrouve dans un vrai cercle vicieux car. Crises +douleurs =TAG =troubles du sommeil =crises à nouveau.
...

Pour moustilou nous croisons les doigts car les choses évoluent favorablement.
Mais pour toi corinna, nous tirons une sonnette d'alarme. Tu ne tiendras pas ton job sans apport nutritif. Tu dis que ton médecin est impuissant mais tu dis aussi qu'il n'est pas au courant de ton alimentations depuis ton contrat.
Appelle le en lui disant "Help docteur, j'ai besoin de manger mais je ne peux pas !"
Fais nous plaisir et exécute toi. Ce professionnel a des confrères et leur impuissance n'est pas dépourvue de moyens. Il existe des choses notamment pour les cancéreux. Sans carburant tu tomberas en panne sèche et Adieu (restant de) santé ! Bye bye nouveau job ! 

Coucou muffin   , j'espère que tu vas bien.
Je souhaite que pour moustilou les choses continue d'évoluer dans le même sens.

Mais pour moi...
Bien sur je souhaiterais pouvoir réussir a manger mais je n'y arrive pas et voila ou se situe le problèmes. Comment on fait quand et d'une on ne ressent pas la faim et de deux j'ai de la peine ne serait-ce qu'a déglutir c'est comme si on me donnait une pierre a avaler il n'y ni l'envie mais surtout et je suis bien consciente que c'est là ou se trouve mon souci, ni la possibilité.
Je sais bien que pour le boulot je ne tiendrais pas comme ça très longtemps mais pour le moment je suis encore debout et je tiens mes services au complet. Pour la route c'est un peu plus délicat car c'est là que la fatigue commence a retomber. Ce soir je serai de retour vers 00h30 environ puisque j'ai une heure de route. En plus il pleut.
Effectivement muffin mon médecin sait pour l'alimentation irrégulière et le mal a manger que j'éprouve (il l'a aussi marqué dans le dossier mdph) mais j'ai voulu prendre un rdv et pour ses conseils quant a trouver un neuro compétent et pour lui faire part de ma situation. Mais il était en vacances et ne revient que le 2 juillet donc j'appellerai pour demander un rdv c'est promis afin qu'il trouve une solution.
Qu'appelle tu "choses pour les cancéreux ?" et un VNS quelle fonction a t-il exactement ?
merci pour le "Adieux (restant de) santé"   
mais aucun souci je vais m'excuter car je sais que je ne pourrai pas indéfiniment suivre la cadence comme ça.
Encore une chose je passe ma visite médicale du travail mardi ou mercredi prochain  
Bien entendu je ne ferai pas deux fois la même erreur je ne mentirai pas sur mon épilepsie (car j'en ai fait une seule sur mon lieu de travail a l'époque et ça m'est retombée dessus car je n'avais rien dit), mais j'espère qu'il ne posera pas trop de questions et pour les douleurs dois-je l'en informer ? Parce qu'au boulot bien que j'ai les coup de décharges et brûlures et ce qui va avec (engourdissement fourmillements douleur au chaud/froid..), le fait de courir un peu partout pendant le service fonctionne un peu comme le sport pas d'inactivité donc des douleurs un tout petit peu moins fortes par contre dès que je m'arrête ou que je rentre chez moi le soir c'est horrible j'ai juste envie de me poser dans le canapé mais je n'arrive pas a y rester plus de 10 minutes sans me remettre a gesticuler ou bouger

Merci Corinna et Muffin pour vos bons souhaits, j'ai bien de la chance malgré tout, parce que j'ai un traitement qui marche et une épilepsie relativement bénigne. Les neuros disent bénigne tout court, mais moi je rajoute relative, car ça reste une maladie pénible qui m'a handicapée à certains moments où je n'étais pas stabilisée. Après une adolescence gâchée, une grossesse catastrophe et une vie d'adulte avec un poste adapté, un traitement qui reste lourd, je crois que le terme bénin est un peu usurpé, même s'il reste vrai.
Corinna, inutile de prendre des gants, ta situation l'exige, tu as bien compris que tu es en danger vital. Tu cours tous les risques induit par l'anorexie, problèmes cardiaques, déchaussement dentaire, perte de densité osseuse et autres joyeusetés, un vrai suicide à petit feu. C'est bien difficile d'être impuissante derrière son ordi, si tu étais ma fille, je t'aurai fait hospitaliser pour que tu aies une sonde avant que tu aies atteint un état de dénutrition qui va te déclencher d'autres problèmes.
Que font tes parents, entourage, comment réagissent-ils ?
L'impossibilité d'avaler peut être dû à une cause physiologique, dans ce cas il faut la trouver, ou soit, sans être médecin y a pas 36 solutions, cela vient d'un blocage émotionnel. Vu ce que tu racontes, il est clair qu'avoir été rejetée par ton père biologique n'a pas formidablement augmenté ton désir te vivre. Te laisser mourir serait lui donner raison, hors chaque enfant mérite de vivre et a droit à sa part de bonheur. L'attitude de rejet d'un parent à de lourdes répercussions sur le plan émotionnel et donc sur la santé. Je comprends que tu aies fait une overdose de psy, il ne faut plus m'en parler non plus, mais j'ai su trouver d'autres méthodes. J'ai testé l'EMDR pour mon fils (pour effacer les traumatismes) car il a assisté à des crises qui lui ont déclenché phobies et état anxieux. Je vois pour moi une réflexologue qui m'aide beaucoup. Elle pratique aussi le magnétisme et a réalisé un nettoyage émotionnel qui m'a apporté un grand bienfait. J'ai vécu des situations traumatisantes dans l'enfance, les crises ont démarré à l'adolescence pour moi. Je n'ai jamais cru qu'à la médecine chimique jusqu'à ce que je découvre des méthodes que je jugeai simplistes. Devant les résultats, je me suis approprié celles qui me conviennent, c'est un long processus mais cela est la preuve d'une volonté de guérir au moins son psychisme puisqu'on ne pourra guérir de l'épilepsie.
Je te mets un lien de choses que tu peux commencer seule si tu ne veux voir personne : http://www.energiesante.net/votre-sante/le-grand-nettoyage-emotionnel/
Je te souhaite le succès et de trouver ton chemin vers la sérénité, tu auras sans doute moins de souci pour manger. Manger c'est vivre.

Salut moustilou et merci. Ta gentillesse me touche profondément.
Je te rassure je ne suis pas non plus du genre à y aller par quatre chemins.
Tout d'abord je ne suis pas anorexique et ne l'ai jamais été. J'ai beau avaler ce que je veux en énorme quantité je n'ai jamais dépassé les 48kg. Tout allait assez bien côté nourriture jusqu'au mois dernier ou peut être un peu avant je ne sais plus exactement.
Je mangeais normalement. Je n'ai jamais eu un appétit d'ogre mais je mangeais tout les midi et soir à ma faim. Salade pâtes fromage et fruit. (je suis végétarienne donc pas de viande). Il n'y a que le matin que je n'ai jamais pris l'habitude de déjeuner mais le reste du temps tout allait normalement.
Ce n'est pas un refus de nourriture auquel cas je me serai alarmée bien avant car je sais que c'est considéré comme maladif.
Mais je ne sais pas d'où me vient cette absence de faim. J'enchaîne mes services sans manger car je n'y pense même pas la plupart du temps et mon estomac ne me rappelle pas qu'il faut manger. Il me faudrait presque un réveil. Je ne grignote pas non plus. Aujourd'hui une collègue ma proposé un pain au chocolat que j'ai accepté. Voilà mon repas de la journée.
Pour mon père ce déclic émotionnel s'est passé lorsque que j'avais 18 ans j'en ai presque 24 alors ce n'est pas la cause de ceci. Moralement ce fut dur mais maintenant je me dis que c'est ainsi et que je ne vais certainement pas m'abaisser à me gâcher la vie à cause de lui. Certes les.blessures comme celles-ci bien que refermées, laissent des marques mais j'ai appris à vivre avec sans pour autant me laisser gagner par la faiblesse morale et m'appitoyer sur mon sort pour un homme tel que lui. Je me considère comme un fruit de parents géniteur. Rien de plus ou de moins. J'ai fais le deuil de mon passé en gardant en tête que rien.n'est jamais acquis. Et que même en se battant l'adversité est parfois gagnante d'avance.
Donc pas d'anorexie ni de problème psychologique. Mon problème ce situe ailleurs mais je ne sais pas où. Voilà pourquoi je dois voir mon médecin de toute urgence car moi aussi ça m'inquiète de ne pas songer ni.avoir faim et tenir ainsi toutes une journée et certaines parties de la nuit sans flancher. A part quelques légers vertiges.

Ma famille est inexistante sur le plan soutien et présence. A cause de mon épilepsie toute ma famille ma tourné le dos et personne ne me.parle et surtout pas ma mère qui voudrai bien revenir en arrière et ne pas être tomber enceinte à 18 ans. Je suis encore son erreur et pour m'avoir dit textuellement "je ne pourrai jamais t'aimer je ne te voulais pas " donc je n'ai pas d'appui autre que mes chevaux et mon.conjoint.
Ma mère ne me parle plus depuis que j'ai pris mon envol pour mes études puis le travail et tout le reste pareil tantes cousins frère bref un.vrai désert. J'ai déjà appris à faire sans. Le passé appartient à lui même et ne peut être changé. Je l'ai depuis bien longtemps compris. Et cela me laisse maintenant de marbre. J'ai ma vie ils ont la leur. Point final.

J'ai également penser à une hospitalisation et mon médecin va très certainement le faire car comme tu l'as dit je penche plus sur la piste physiologique car c'est vraiment une incapacité et une impossibilité de manger. J'oublie tout le temps. Peut-être existe t'il un stimulateur pour provoquer la faim chez moi. Car mon estomac devient si petit qu'après avoir mangé un pain au chocolat j'avais mal au ventre comme si je venais d'avaler au moins une dizaine de crêpes à la confiture ou trois assiette de pâtes à la carbo. Ce que je faisais avant il y a quelques mois encore en arrière. Bon j'avoue généralement je mangeais mais je n'ai jamais trop mangé en grosse quantité j'ai un petit appétit.
J'ai pensé sinon à l'augmentation d'un de mes traitements et qui n'agit pas sur mes douleurs. Et ça par contre ça me bouffe. Moralement c'est dur de vivre avec ça en plus. Mais ça fait deux ans maintenant que je me.les coltinent et je n'avais pas eu de déséquilibre alimentaire aussi important. Mes insomnies sont apparues en même temps que ces dernières mais pareil aucun problème alimentaire ont suivis.
Je ne sais pas d'où ça vient et comme tu l'as dit il faut trouver d'où.
Quand à mon envie de me.battre elle est belle et bien réelle. Ne t'en fait pas malgré des coups durs et des coups de blues j'arrive toujours à remonter la pente et comme ce soutien et cette compréhension à l'égard de la maladie je le trouve ici c'est plus facile qu'avant quand j'étais vraiment seule et incomprise.
Mais j'ai toujours eu l'esprit combatif. Je ne trouve pas légitime de ne pas avoir le droit de vivre pour une maladie dont on n'est pas responsable.
Qu'elle soit bénine ou pas, l'épilepsie est dur et les traitements encore plus alors qu'ils sagissent de toi ou moi ou de n'importe quel autre personne aucune n'est plus ou moins chanceux. On fait parti du même bateaux.
J'ai également très mal au rein qu'il me reste plus que d'habitude. Peut-être aussi cela joue t'il un rôle dans mon incapacité à me souvenir et à pouvoir manger.
Je vous tiendrai au courant si on trouve d'où ça vient.

Tout ça n'est pas une question de sérénité car comme tu l'as dit pour vivre il faut bien manger. Je suis et est toujours été une grande stressée et angoissée mais pour ça j'ai les traitements qu'il faut même si ils ne font plus effets à l'heure actuelle.
Un gros problème se passe dans mon corps mais il faut savoir d'où il provient. Sans ça je ne pourrai pas y remédier. J'espère que ça.se fera vite
Ce qui m'étonne c'est de ne pas faire de malaise ou truc.de ce genre après plus de 36 heures dans la semaine et souffrant en plus d'insomnies. Quelque part tant mieux si je ne ressens aucune perturbation physiques mais je pense comme toi. Au bout d'un moment je ne tiendrait pas. Du moins mon corps va me trahir musculairement. J'ai d'ailleurs noter une faiblesse musculaire mais c'est tout.
Sinon je vais voir si je peux trouver ma thérapie. Magnétiseur et compagnie ne marche ni pour l'anxiété ni pour l'épilepsie sur moi mais pour la nutrition peut-être que ça pourra aider. Je vais aller en consulter un. On ne sait jamais. Des fois que.
Merci à vous deux de vos réponses. Et de votre soutien. Je vais voir de quelle manière je pourrai remédier à tout ça.

Et voilà encore une crise en plein milieu de l'après-midi vers 16h je crois je ne me souviens pas bien mais je me suis retrouvée sur le canapé. Mon conjoint à dû m'y porter car je suis tombée de toute ma hauteur. Je me souviens juste avoir voulu boire un coup et n'y suis pas parvenu. Mon conjoint avait le kinésithérapeute pour ses genoux et devait rentrée vers 16h45 si son kiné n'avais pas de retard il m'a d it que les convulsions se terminaient quand il est arrivé. Mais après comme je tombe dans un état comateux de plusieurs heures j'ai émergé vers 18h. Et je n'ai pas pu bouger mon corps sur le coup. La sa va mieux j'ai juste encore un peu de mal à me mouvoir et des courbatures un peu partout.
Apparemment avec ses genoux bien qu'il commence à reconduire et marcher à peu près normalement il en a baver à me mettre sur le canapé il a dit que j'étais un vrai poids mort et que je ne l'entendait pas que j'étais pas encore consciente.
Je panique comme une dingue parce que demain j'ai la visite médicale du travail. Je stress tellement que ça y est j'ai le rein et le bas du ventre tordu de douleur

Corinna, l'idée de prendre le temps de te poser pour comprendre d'où provient ce problème alimentaire me semble pertinant!

Courage corinna, de tout coeur!

Salut corinette   
Comment se porte ta fille ?

Je suis totalement d'accord avec toi. Mais j'enchaîne mes services et je.n'ai plus autant de temps pour me poser.
Bien sûr je.ne dors toujours pas et l'appétit n'est toujours pas la aujourd'hui j'ai rien manger du tout et je n'ai toujours pas faim. Les peu de fois où j'ai mangé quand.je rentrai à la maison un peu de salade et je.n'avais plus faim. J'ai aussi quelque chose qui pourrait peut-être joué un rôle. Quand j'avale ça me fait mal comme quand on prend à.peine le temps de mâcher un gros truc et qu'on lavale d'un.coup. Ça a.du.mal à passer au niveau de la gorge et quand ça passe ça.brûle un peu. Savez-vous d'où ça.peut provenir ?

corinna.beuve a écrit:Salut corinette   
Comment se porte ta fille ?

Je suis totalement d'accord avec toi. Mais j'enchaîne mes services et je.n'ai plus autant de temps pour me poser.
Bien sûr je.ne dors toujours pas et l'appétit n'est toujours pas la aujourd'hui j'ai rien manger du tout et je n'ai toujours pas faim. Les peu de fois où j'ai mangé quand.je rentrai à la maison un peu de salade et je.n'avais plus faim. J'ai aussi quelque chose qui pourrait peut-être joué un rôle. Quand j'avale ça me fait mal comme quand on prend à.peine le temps de mâcher un gros truc et qu'on lavale d'un.coup. Ça a.du.mal à passer au niveau de la gorge et quand ça passe ça.brûle un peu. Savez-vous d'où ça.peut provenir ?

Ma fille va bien, je te remercie   

Pour ton problème de gorge si j'osais je dirais : "Y a quelque chose qui passe pas!"  

Ravie pour ta fille j'espère que ça ira de mieux en mieux et de plus en plus longtemps.
Pour mon problème j'ai Rdv avec mon médecin car je n'ai pas envie de rester comme ça. Je mange pas beaucoup en tant normal mais je reste gourmande

corinna.beuve a écrit:Ravie pour ta fille j'espère que ça ira de mieux en mieux et de plus en plus longtemps.
Pour mon problème j'ai Rdv avec mon médecin car je n'ai pas envie de rester comme ça. Je mange pas beaucoup en tant normal mais je reste gourmande

Hé bien voilà sur quoi miser : la gourmandise ! Consomme tes petits faibles (oh la belle image   ) fais toi plaisir en mangeant, c'est une bonne façon de s'ouvrir l'appétit.

J'aimerais pouvoir manger ce que.j'aimais et mangeais avant. Et même si devant un.plat ce dernier me.fait plaisir. Je n'en ressens ni l'envie et je.n'arrive.toujours pas à ingurgité quelque chose sans avoir la gorge qui.brûle un peu et du mal pour avaler. Ça reste coincé et ça m'agace. On a un repas de mariage bientôt alors j'espère qu'il trouvera une solution.

Coucou Corinna, comment vas-tu ? tu as réussi à manger un peu ?

Pour revenir au sujet de mon post, j'ai bel et bien des repousses en baissant mon Keppra...mais toutes n'ont pas tenu et sont retombées   
N'empêche que le avant-après ne fait aucun doute, mes cheveux vont mieux et les quelques repousses qui ont tenu leur donne déjà meilleure allure.
Voilà, ceci pour donner espoir à ceux/celles qui se désolent de perdre leurs cheveux à cause du Keppra (ou un autre anti-convulsivant).
Je n'ai pas baissé beaucoup de 2250 à 2000 mg/jour. Parfois une toute petite baisse de dosage peut améliorer les effets secondaires.
Il n'y avait pas que la perte de cheveux qui me gênait mais aussi l'effet "je vis dans le brouillard" qui devenait très gênant dans mon boulot. Le brouillard est toujours là, mais s'est un peu dissipé. Suffisamment pour que je puisse bosser, au ralenti certes, mais sans passer pour une demeurée. Si on en reste là c'est déjà bien.

J'attends l'avis de la neuro d'après le prochain tracé, j'ai hâte. Au cas où mon cerveau supporte mal la baisse de dosage, j'envisage de demander de me rajouter de l'Urbanyl plutôt que de remonter le Keppra (et retrouver les idées noires, la perte de cheveux, l'incapacité à me concentrer au travail)....
Mon but est, si tout va bien, de pouvoir descendre à 1500 mg, ce qui serait formidable de rester stable à un petit dosage. J'ai déjà l'immense chance d'être stable à 2250 et peut être à 2000. Je ne me vois pas remonter maintenant.
En fait avant je préfèrai prendre de gros dosages de peur de la crise, maintenant c'est plutôt les effets secondaires qui me fichent la trouille !

Pour les cheveux, rassures toi, tu prends encore une forte dose de keppra (j'en prenais beaucoup moins), c'est normal qu'ils aient du mal a tenir mais si tu peux baisser encore un peu voir si ton neuro envisage un arrêt, je suis persuadée que tu retrouvera ta chevelure   Ca a été mon cas et ca a été rapide. Tu as essayé "peu" (c'est toujours trop) de médocs parmis ceux disponibles, si vraiment tu n'en peux plus, il te reste des solutions.   

Hélas non, je n'ai plus guère de solutions. Je ne pourrai pas arrêter le Keppra car c'est le seul que je tolère et qui est efficace. En plus mon épilepsie est généralisée donc je ne peux tester ceux réservés à cette forme. Le "choix" est plus limité, on ne prescrira pas de Tégrétol, Vimpat par exemple qui sont pour les épis partielles.
J'ai fait le tour et il n'y a plus que le Keppra pour mon cas. Lamictal a empiré les crises, Epitomax m'a donné des douleurs atroces dans les yeux et une inflammation des nerfs (brûlures dans tout le corps). Dépakine ne fonctionnait plus de toute façon j'étais constamment malade avec celui là. Reste l'Urbanyl que je supporte bien mais n'aime pas abuser à cause de l'accoutumance. Tout arrêter, j'ai déjà tenté plus jeune et j'ai très rapidement refait une crise une fois le sevrage terminé. Je suis donc resté 8 jours sans aucun traitement...et j'ai du les reprendre et on ne m'a plus jamais parlé d'arrêter, j'ai été classée pharmaco-dépendante.
Mon seul espoir en effet est de baisser le Keppra, le minimum est à 1000 mg...au moins essayer ce que ça donne à 1500...
Combien prenais tu de Keppra ?

Salut moustilou et ravie d'avoir appris que t'es cheveux repoussent. Ne soit pas trop pessimiste. Après tout si tu as pu observé une repousse de cheveux, peu importe qui ils ne tiennent pas pour certains car le fait est que d'autres comme tu l'as dit on tenu et qu'ils ont meilleur allure.
Tu n'as pas eu de chance parce que moi keppra au taquet (3000/jrs) aucun effet secondaire du tout. Une légère fatigue mais je pense que c'est pour tout les traitements ça... Mais ne te décourage pas je suis persuadé qu'avec la dose du coup tu retrouveras tes cheveux normaux. Rome ne s'est pas faites en un jour. J'ai moi aussi de l'urbanyl à prendre tout les jours . Je le supporte très bien.

Quant à mon état de santé côté appétit rien ne va mieux. Niveau traitement (comme pas encore de neuro avant le 9.octobre) complètement inefficace, les douleurs de pire en pire et on ne peux plus maugmenter le lyrica (j'ai trop perdu de poids et ils ne veulent pas pour ça et pour mon âge)
Côté crise j'en ai fait une le dimanche 13 en allant voir un feu d'artifice que j'ai vu 5 minutes et le lundi je n'ai pas été à celui du 14. Comme je ne travaillais pas j'ai pu récupérer le lendemain du dimanche soir mais j'en ai bavé hier pour reprendre le.boulot parce que je ne pouvais pas marcher encore correctement. Et réveil à 6h20 pour faire une heure de route... Voilà tu sais tout de ma vie d'en ce moment

salut tout le monde; je peux m' incruster ?

Salut bluemoon:)
Bien sûr !

BlueMoon a écrit:salut tout le monde; je peux m' incruster ?

Mais quelle question BlueMoon ??!! Nous t'attendions voyons !!  
Mais, je crains que le procès fait à keppra et à d'autres viennent t'inquiéter quant aux effets secondaires Je vais donc tenter de te rassurer Nous ne sommes pas tous victimes des effets secondaires. Il est dit qu'il y a autant d'épilepsies que d'épileptiques (elles sont toutes uniques), je rajouterai volontiers qu'il y a autant d'effets secondaires que de patients bien qu'on y retrouve des grandes lignes. T'a-t-on proposé un traitement ?

MuffinShow a écrit:

BlueMoon a écrit:salut tout le monde; je peux m' incruster ?

Mais quelle question BlueMoon ??!! Nous t'attendions voyons !!  

je préferais toquer a la porte pour etre sure
je vous ai lues un peu et j'avoue que le seul truc qui m inquiete c 'est la depakine chrono.

en fev javais commencé le keppra avec lurbanyl
en mars ca eté keppra avec dihydan.
en avril keppra et rivotril
et la depuis juillet donc keppra et depakine chrono.

urbanyl aucun effet , mais alors aucun, c'etait un bonbon pour moi !

dihydan (phenytoïne ) une cata : efficace mais ; la peau en feu des demangeaisons de taré des boutons que je grattais presque jusqu'au sang,on aurait dit que javais choppé le palu ou le je chicoungounia.. un oeil qui disait merde a l'autre, des maux de tete atroces, sans compter les envies de sauter par la fenetre et les bouffées d angoisse ... un cauchemar pour moi ce truc. jai du arreter , et vite!

rivotril : LE PIRE DE TOUT !!! il etait tres tres efficace sur mes crises, sur mes paresthesies, et avec, j'ai eté stabilisée pendant un bon moment je n'en ai plus eu ... certes
MAIS A QUEL PRIX purée, il m'a tu-ée ce medicament. il a accentué les pbms de mémoire, je vous jure que c'est plus des trous de mémoire ce sont des PUITS d'absence et de néant , j'etais tout simplement SHOOTEE !!! a l'ouest constamment, 3 de tension, ralentie, ET SURTOUT je comprends pourquoi il est vendu uniquement sur ordonnance securisée. j'ai eu un pbm de dosage de 2 jours seulement et de qq gouttes seulement, et c'est a cause de ca que je me suis retrouvée dans ma situation apres , ca m'a completement deglinguée !!! le PIIIIRE de tous les benzo, sans hesitations ! ET BONJOUR LE SEVRAGE !!! ( je me souvenais de quand j etais petite javais une copine qui en prenait, et qd on ma dit que jallais prendre rivotril ma hantise etait de lui ressembler.. bin jy ai pas echappé ! jai des SEMAINES ENTIERES qui manquent a ma tete, des conversations que je jurerai n avoir jamais eues, des lettres ecrites sous rivotril que franchement, si je ne reconnaissais pas ma propre ecriture, j aurais mis ma main au feu que ca ne venait pas de moi.. des dixaines de textos que je me souviens pas avoir envoyé et des messages sur le repondeur d'amis qu'on m'a fait ecouter, qui m ont franchement fait rire mais aussi bcp troublée et interloquée. Je delirais complet ! et je ne m'en souviens pas. donc avec le recul vraiment, le rivotril, c'est en cas de necessité vitale, mais pas avant !!!

keppra .. hum .. c'est mon meilleur ennemi. c'est ma base appremment et meme s'il m'a fait perdre BCP de cheveux, m'a fait perdre pres de 8 kilos, me fatigue, il me laisse ma tete "fraiche et opérationnelle" et c'est ce qui m importe le plus.je suis pas embrouillée, pas dans le gaz. il me fatigue un peu et il me rend agressive dans la phase d adaptation ( je suis en plein dedans, donc l'ambiance dans ma tete c'est sympa .. lol ) il est plutot efficace sur moi... alors il me convient.

et la depakine , que je viens de commencer, je pense pas qu'on fera lonf chemin ensemble. je l'ai commencée dans la semaine ( il m a réinstallé le keppra dabord , et fonctionne par paliers.. ) et jusqu'ici c'est pas fameux. je vomis, nauséeuse, migraineuse, et des insomnies jusqu'a 4-5-6h du mat. et je sais pas si c'est a cause de ca , mais g limpression davoir faim TT LE TPS c'est insupportable et surtt ca me ressemble pas.
et qd je vois qu'avec depakine tout le monde prends entre 10 et 30 kilos, ca ne me rassure pas, mais alors pas du tout.

Bonjour Bluemoon
Et bienvenue si l'on puis dire ! Je connais des gens qui n'ont pas grossi sous Dépakine, bien qu'à tout t'avouer, ils ne sont pas majoritaires. Moi ça ne me donnait pas plus faim MAIS on aurait dit que mon métabolisme était très très ralenti, puisqu'au-dessus de 500 kcal, je grossissai ! à croire que mon corps auto-produisait de la graisse à partir de 3 feuilles de salade.
Mais la plupart disent aussi qu'ils ont tout le temps faim, ça doit parasiter le centre de la satiété dans le cerveau. J'espère que tu pourras rester en monothérapie que ce soit l'un ou l'autre, mais plus on multiplie les molécules + elles potentialisent leurs effets (thérapeutiques OK mais aussi les indésirables).
Mais bon, à chaque nouvel essai on joue tous à la roulette russe, l'Urbanyl a été un bonbon pour toi, moi çà a été décollage immédiat pour le pays de Candy, je riais pour un rien et pas d'un rire très intelligent...maintenant après plusieurs sevrages (avec de très mauvais atterrissages) je n'ai plus cet effet euphorisant, je me sens juste mieux et relaxée, mais je suis prudente sur les prises...pas envie de retomber dans la dépendance et me retaper des sevrages. Je l'ai toujours dans mon sac "au cas où".
Quand j'étais jeune j'ai eu du Gardénal, ça ne se donne plus, mais avant il n'y avait quasiment que ça, et l'effet et bien c'était un peu ce que tu as vécu sous Rivotril.

Et comme pour toi je reste avec Keppra, également mon meilleur ennemi, beaucoup de cheveux perdus aussi, les kg perdus au départ à cause des nausées puis repris +++
Là il m'en reste 9 à perdre en priant pour que ça monte pas plus haut. En tout cas je le conseille pas comme produit de beauté...bon courage pour la période d'adaptation, moi j'étais hyper agressive et faisais des cauchemars sanglants, j'aurai bien sauté par la fenêtre aussi. C'est à cette période que je me suis mise à pratiquer la relaxation, méditation et tout ce que je pouvais pour tenter de me remonter le moral.

Donc voilà ça me console pas de voir que vous vivez le même enfer mais je me sens moins seule, je suis loin d'être la seule à vivre de sales réactions avec tous ces traitements...