Nouvelle sur le forum pour ma fille

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Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par Casanfrancisco le Mer 29 Oct 2014 - 21:15

Bonsoir,

Je m'appelle Florence et je suis maman de Chloé, 10 ans, qui a fait une crise d'épilepsie le matin du lundi de Pâques.
Intervention du Samu, hospitalisation, excellente récupération dans la journée mais nouvelle crise dans la soirée après qu'elle ai joué quelques minutes sur l'ipad.
Une injection de Valium a été pratiquée, puis un scan cérébral qui s'est révélé normal.
Apres 3 jours d'hôpital, un EEG de veille et un de sommeil qui ont confirmé l'épilepsie on est sortis avec des questions, des angoisses, une ordonnance de Micropakine et une gamine qui soudain se retrouvait hyper fragilisée alors que de toute sa vie elle n'avait eu que des rhumes ou des bronchites.
Rien ne laissait présager cette epilepsie. Pas d'antécédents familiaux ou signes avant coureurs.

Avec Micropakine (500 matin et soir) à part une certaine fatigue les deux ou trois premières semaines et des petits tremblements ponctuels des mains aucun effet secondaire n'a été observé.

Des EEG de veille et de sommeil ont été faits sous traitement et se sont révélés normaux.

La forme du médicament en granules s'est révélée compliquée : granules qui collent au verre, ras le bol de ma fille de le prendre avec des petits suisses ou de la compote et difficultés quand on est à l'extérieur de la maison.
Deux mois après le début du traitement, un médicament à avaler étant plus simple à gérer la pédiatre lui a prescrit Depakine Chrono 500.

Dés le début du traitement des nausées et maux de ventre sont apparus et ont entraîné une grosse perte d'appétit qui ne s'arrange pas. Chloé n'a plus une alimentation équilibrée du tout.
Entre réels dégoûts alimentaires et caprices, on ne sait pas trop quoi penser.

En août, nous avons enfin réussi à voir une neuro pédiatre sur Montpellier après avoir fait un gros forcing. Elle a confirmé l'épilepsie idiopathique et le traitement pour deux ans. Tout comme la pédiatre de l'hôpital et notre généraliste, elle s'est montrée très optimiste pour l'avenir et sur le fait que l'épilepsie étant accidentelle devrait disparaître.

Par contre, depuis environ 5 semaines, catastrophe avec les cheveux qui tombent de façon assez spectaculaire. Ca commence à se voir sérieusement surtout sur les tempes et l'épaisseur des cheveux a considérablement diminué.

La pédiatre de l'hôpital m'a dit entre deux portes de remplacer la Depakine pour la Micropakine et ne connaissait pas cet ES sur les cheveux... Il est possible que les granules et le comprimé ne soient pas assimilés de la même façon.

Je lui donne du forcapil, de la levure et une préparation homéopathique qui lui a été prescrite par un ami médecin. Aucune amélioration pour le moment.
Demain rdv chez une dermato.

Le généraliste lui a fait faire un bilan complet qui est normal sur le plan hépatique, avec ferritine un peu élevée et depakinemie à 98,3.

On essaie désespérément d'avoir un rdv chez un neuro pédiatre. Montpellier nous propose juillet 2015 et Alès sous notre insistance avait proposé mars pour finalement nous caser en décembre en espérant que notre fille ait encore des cheveux d'ici là.

Voilà où nous en sommes. Je pense que nous ne sommes pas les seuls à souffrir de cette pénurie de médecins qui est véritablement une honte.

Désolée d'avoir fait si long mais si vous pouviez me donner vos expériences en terme de cheveux notamment ce serait sympa.

Bon courage à vous et à vos proches dans le combat de cette saleté de maladie.
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par aladin le Mer 29 Oct 2014 - 21:23

Un message tres court car sur le telephone: la perte de cheveux est COURANTE sous depakine. Soit la dose est trop elevee et pourra etre diminuee soit il faudra changer de traitement. Il existe de nombreux anti epi, il y a du choix pour ne pas lui imposer un medoc qui lui cause ce type d effet sec en plus des nausees...qui sont moins courantes sous depakine mais courantes avec d autres anti epi.
Bon courage et bienvenue

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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par Casanfrancisco le Mer 29 Oct 2014 - 21:36

Merci pour votre réponse rapide.

J'espère en effet un changement de dosage ou de traitement même si celui ci est efficace car plus de crise.

On verra bien.
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par yannkuza le Mer 29 Oct 2014 - 23:04

Bonsoir et bienvenue sur le forum, j'appuie Aladin en signalant qu'il y a une vingtaine de médicaments sur le marché, vous avez de fortes chances de trouver une molécule adaptée et pas trop pénible pour ta fille.
A bientôt Casanfrancisco Wink

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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par ninette le Jeu 30 Oct 2014 - 13:11

Bienvenue j'ai aimé votre présentation.
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par Casanfrancisco le Jeu 30 Oct 2014 - 13:47

Merci à tout le monde !
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par MuffinShow le Ven 31 Oct 2014 - 7:51

Bonjour,
l'alopécie médicamenteuse est un phénomène courant dans le cadre de la prise d'anti épileptiques. Néanmoins, "curieusement" (en 21 ans d'epilepsie je me permets d'ironiser) pareils effets secondaires sont très peu connus ou reconnus par les neurologues. Or c'est un véritable problème car je rencontre ce type d'épisode actuellement avec un nouveau traitement et je prédis que ça na déstabilisera nullement mon neuneu (neurologue).
Certes, alors il faut jouer des coudes voire, user du forcing.
Pourquoi ? Parce que l'épilepsie vient handicaper une petite fille qui pourrait vite être complexée par ce désépaississement de sa chevelure.
Effectivement certaines épilepsies sont passagères au moment de l'adolescence mais il ne faut pas y voir une issue certaine.
[b]Certains [/b]antiépileptiques peuvent occasionner des troubles du comportement (molécules à consulter dans la rubrique traitement) des sautes d'humeur ou cyclothymie ou encore idées noires.
Peut être votre fille ne fait-elle qu'exprimer un mal-être; un neuropédiatre pourrait juger si consulter un pédo psy est utile.
Même affaire, si le poing n'est pas posé sur la table, les spécialistes n'y reconnaissent pas là un ''désagrément" tant que les idées suicidaires ne sont pas au rendez-vous.
Vos interlocuteurs sont neurologues. On pourrait penser qu'ils honoreront le serment d'hippocrate mais en 21 ans de carrière je n'ai trouvé que de rares oreilles attentives.
Vous voici toi et ta famille confrontés à une épreuve. L'épilepsie s'invite comme on dit ici, il va falloir préparer le comité d'accueil en espérant une stabilisation rapide afin que les jours de Chloé reprennent leur cours normal.
Courage et tiens nous au courant ! :coucou:

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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par Casanfrancisco le Ven 31 Oct 2014 - 20:04

Merci pour ton message.

Je constate en parcourant le forum que les neuros s'en tiennent aux effets des médocs sur l'épilepsie et qu'ils traitent les ES par dessus la jambe.
Certes c'est leur boulot de stabiliser l'épilepsie et d'éviter les crises mais les ES existent et il paraît que tout traitement anti epileptique ne doit pas altérer la qualité de vie des malades. On croit rêver...

Nous allons consulter un pédopsychiatre et faire aussi un bilan orthophonique car nous nous heurtons aussi à la douce et sympathique "psychologie" de l'instit en ce moment.
Là aussi, j'ai pu lire que ceci était malheureusement courant.
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par MuffinShow le Sam 1 Nov 2014 - 9:01

Casanfrancisco a écrit:Merci pour ton message.

Je constate en parcourant le forum que les neuros s'en tiennent aux effets des médocs sur l'épilepsie et qu'ils traitent les ES par dessus la jambe.
Certes c'est leur boulot de stabiliser l'épilepsie et d'éviter les crises mais les ES existent et il paraît que tout traitement anti epileptique ne doit pas altérer la qualité de vie des malades. On croit rêver...

Ne me remercie pas. J'ai un peu d'expérience dans le domaine des antiépi et je partage. Je serais bien anéantie d'avoir un enfant épileptique. Néanmoins, notre modératrice corinette a vu sa fillette stabilisée. Il lui a fallu un peu de temps mais leurs efforts ont été récompensés.

Casanfrancisco a écrit:Nous allons consulter un pédopsychiatre et faire aussi un bilan orthophonique car nous nous heurtons aussi à la douce et sympathique "psychologie" de l'instit en ce moment.
Là aussi, j'ai pu lire que ceci était malheureusement courant.
Le corps enseignant est intolérant et les préjugés sur l'épilepsie bien réels. Je vous conseille de vous armer de patience. Sa " compréhension "  m'a valu collégienne une crise d'épilepsie généralisée en plein cours devant une prof qui a négligé une dispense. Un enfant soudainement malade ça ne leur est pas "concevable" ... le propre de l'enseignant n'est-il pas d'accompagner un individu en construction ? ça s'appelle la croissance laquelle s'accompagne d'événements malheureux telle l'épilepsie. Mieux vaut prévenir que guérir.
Courage et " bienvenue " néanmoins parmi nous

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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par corinette le Mer 5 Nov 2014 - 14:16

Bonjour et bienvenue Florence et Chloé,

je confirme les propos de Muffin, Elladou est stabilisée depuis le 10 décembre 2013. Cette stabilisation est intervenue après trois traitements. Le dernier EEG montre qu'une activité électrique est toujours là mais le traitement fait son job!

Elle est sous dépakine 500 (250 le matin et 500 le soir). Pas pour le moment d'ES.
J'avais très peur de la dépakine pour Ella, peur de la prise de poids, peur de la chute des cheveux... Nous avions convenu avec Ella (elle a 10 ans) que si les effets secondaires étaient trop présents et handicapant, nous envisagerions avec la neuro un autre traitement.

Ella est aussi suivie par un médecin homéopathe, avec la bénédiction de la neuro.

Ce que j'ai pu lire plusieurs fois, c'est qu'à partir du moment où le traitement est arrêté, les ES cessent (perte de poids rapide, repousse des cheveux...).

Cela ne doit pas être simple pour Chloé de constater la perte de ses cheveux. Cela aurait été je n'en doute pas très compliqué pour ma fille. Nous nous serions retrouvées face à deux options : soit le changement ou la modification du traitement, soit trouver une "parade" pour rendre cette perte de cheveux supportable (coupe courte, foulard...).

Qu'en dit Chloé, comment vit elle les choses?

Je crois aussi qu'il ne faut pas lâcher le neuro, il faut insister.

Je vous souhaite à toutes les deux du courage, si besoin, nous sommes là avec Elladou sunny

à bientôt


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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par caro36 le Lun 17 Nov 2014 - 10:46

bonjour et bienvenue
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Re: Nouvelle sur le forum pour ma fille

Message par Tonton33 le Sam 29 Nov 2014 - 14:58

:bienvenue: Casanfrancisco
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