bonjour

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Message par inno le Jeu 12 Fév 2015 - 8:31

Bonjour a tous,
J ai 38 ans, je vis a Aix en Provence, je suis un homme.
En juillet dernier, je rentrais du travail et ... mon premier souvenir après est l annonce de la police de mon accident sans qu ils sachent me dire si j etais seul dans la voiture ni si j avais impliqué une autre voiture ou un pieton. Grosse panique! Je me suis sauvé.
Finalement mon copain n etais pas dans la voiture, je me suis mis tout seul dans un fossé et arrêté dans un bloc de béton. J ai retrouvé ma voiture en césar, les roues avant etaient passées sous les sièges avant.
J ai du retourner aux urgences deux jours après a cause de céphalées.
Après un parcours dans différents services, on me diagnostique une grosse entorse cervicale et on suspecte l épilepsie comme origine de l accident.
C est vrai qu en fouillant j ai souvent des maux de crane violents, parfois des sensations d etre perdu de ne pas savoir ce que je fais la, parfois aussi je m etonne que la pub coupe une scene de film en plein dialogue que j attends la fin d une question d un collegue sans comprendre leur regard interrogateur ou que je me reveille en pleine nuit comme si j avais fait une sceance de musculation. C est vrai aussi que plus jeune dans ma vie dissolue de clubber je tombais souvent mais je mettais ca sur le dos des amphétamines ou de la cocaïne.
Peu avant mon accident j ai arrêté ma dernière dépendance... le cannabis.
La suspicion a ete suffisante pour me faire prendre du keppra. Enorme fatigue! Je préparais le marathon de Marseille avant l accident, malgré la grosse pause dans l entraînement je me suis quand même aligné... au bout de 10 km j ai jeté l éponge. Côté performance a l entraînement c est la dégringolade. 1h15 pour 10km la ou j etais a 45 minutes au mieux et surtout, surtout, il me faut 3 jours pour récupérer. Je devenais de plus en plus agressif.
En décembre, j ai arrêté le traitement pour passer deux jours au centre de l épilepsie de Marseille. Pendant la phase de diminution je suis tombé plusieurs fois et j ai fait de nombreuses absences. Pendant l eeg d eveil, pendant l hyperventilation j ai décroché. 4 crises pendant le sommeil.
Le diagnostic est donc posé : épilepsie partielle d origine temporale profonde. L origine pourrait etre mon passé de "polytoxicomane sévère" comme dit le neuro ou plus probablement lié au naevus géant qui m a deja coûté de nombreux mélanomes.
Je reprends le keppra dès ma sortie. Petit a petit, des tics ont commencé à poluer mon bras droit puis les deux le matin, de plus en plus fort jusqu a n plus pouvoir écrire. J ai revu le neuro la semaine derniere, il m a passé sous zebinix doucement en diminuant le keppra. Avant hier, une petite heure après ma dose de keppra + zebinix j ai eu une serie de tics d'abord du bras droit puis la tete les yeux le bras gauche et enfin les jambes. Plus je les retenais plus quand je me relachais c etait violent. Pompier... urgence...
A l eeg je suis parti pendant l hyperventilation et une nouvelle fois a la troisième phase des stimulii lumineux.
Verdict, j arrete le keppra d un coup qui ne semble pas du tout me convenir et je continue ma monté en douceur du zebinix. Je suis en arret. Les tics se sont tassés. J attends maintenant les crises dues a l arret violent du keppra car la dose de zebinix n est que de 400 mg pour le moment.
J espere que ce nouveau traitement m ira mieux. Je veux retrouver ma vie d avant ou je peux faire du sport tous les jours et surtout ou je n ai pas a ronger mon frein en permanence pour ne pas rentrer dans le lard de tout le monde car tout m enerve, retrouver une libido et la vivacité d esprit dont j ai besoin pour travailler. Mon corps, mon couple et mon boulot sont en jeu.
Y a t il sur ce forum d autres personnes chez le diagnostic a ete fait tard, d autres ex toxico ou d autres avec des naevii geants?
Richard.

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Re: bonjour

Message par aladin le Jeu 12 Fév 2015 - 12:14

Merci pour ta présentation très complète!
Le Keppra est dur à supporter et beaucoup ressentent les mêmes effets secondaires que toi, agressivité et fatigue en particulier! Rassures toi, quand on arrête ce traitement, ca rentre dans l'ordre. Je suis étonnée que ton neuro te donne déjà du Zebinix alors qu'il est tout nouveau, il vient de sortir et il y a plein d'autres médicaments plus connus avant de l'utiliser confused
Bienvenue sur le forum.

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Re: bonjour

Message par FTG le Jeu 12 Fév 2015 - 13:58

Bonjour inno,
Bienvenu sur ce forum. Comme toi, l'épi s'est installée dans ma vie a 38 ans, au milieu d'une vie hyper active, hyper sportive et pleine de rigolades.
Et certains traitements, je te le confirme, peuvent manger tes batteries et te faire aboyer comme un toutou en rage (en la matière , il y a pire que le Keppra). Sur ce point, la famille est souvent la première a pouvoir noter les changements de comportement liés aux traitements et tirer la sonnette d'alarme.
Trouver un traitement qui convienne est une épreuve d'endurance... Et avec ton endurance de marathonien, tu vas y arriver.
Côté forme physique, j'ai l'impression d'avoir trouvé mon ttt de croisière et j'ai décidé de Reprendre mon objectif marathon cette année (deux ans de tests, traitements, stress, et trois marathons que je n'ai pas pu honorer).
Rien n'est impossible. Il faut juste un peu de temps et de patience..  Very Happy
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Re: bonjour

Message par yannkuza le Jeu 12 Fév 2015 - 17:48

Bonjour inno, sois le bienvenue sur le forum. Je suis devenu épi (2009)suite à un avc (2007). J'ai beaucoup fêté du temps de ma jeunesse, mais ce n'est pas là, pour moi l'explication. Peut être cela a rajouté qui sait :chépa:

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Re: bonjour

Message par MuffinShow le Dim 15 Fév 2015 - 16:38

:bienvenue:
Trouver le traitement idéal demande du temps et de la volonté.
Ne perds pas de vus tes résolutions et objectifs et tu te reconstruiras.
Si jamais ça t'était trop difficile, informes-en ton neuneu (rologue) : le mien juge très justement que certains traitements n'apportent pas suffisamment de bénéfices et demandent trop de sacrifices; Il faut trouver le juste milieu.
Courage et au plaisir de lire une évolution positive :top:

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Re: bonjour

Message par Anna7 le Lun 2 Mar 2015 - 18:13

Bonjour et bienvenue sur le forum.
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