comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
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comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative
pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative
pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur
sil- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 37
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Localisation : gatineau
Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
je ne vais pas pouvoir t'aider, 28 ans d'épilepsie derrière moi et je ne pense pas avoir "accepté" l'épilepsie, d'ailleurs, pour moi ce mot n'a aucune sens
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Ce qui ne tue pas, rends plus fort !
aladin- Administrateur
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Tu te rendras compte que ce sujet est présent chez bon nombre de personnes! Tu es loin d'être la seule à te poser cette question. Tu trouveras sur le forum un sujet parlant de l'acceptation! Je vais essayer de le retrouver!
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La force est en nous Si!Si!
corinette- Administrateur
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
merci à vous corinette ceci est très apprécié
sil- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 37
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Localisation : gatineau
Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Je n'accepte pas, mais me suis résigné et puis après tout la vie n'est pas l'épilepsie. Je met chaque chose à sa place.Je le suis depuis 6 ans.
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“Comment définir le réel ? Ce que tu ressens, vois, goûtes ou respires, ne sont rien que des impulsions électriques interprétées par ton cerveau.”
yannkuza- Administrateur
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Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Je suis épi depuis 2000,et je crois que je ne pourrai jamais "accepter"....
J'ai déjà beaucoup progressé grâce à ce forum,c'est un grand pas
ania- Membre Très Actif
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Localisation : CHAMPAGNE ARDENNE
Date d'inscription : 04/03/2014
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Perso, je me suis réfugié dans les toxiques (comme me dis mon neuro), c'est à dire que toutes les semaines, j'étais impatient d'etre vendredi et samedi pour me (excusez moi de l'expression) démonter la tête avec de l'exsta/weed...etc
Bien sur, je faisais beaucoup de crises par semaines, mais le weekend, je le considerai comme le plus jour de ma vie...mais quand mon neuro à prévenu la médecine du permis pour se protéger, j'ai vraiment eu envie de me prendre ! en 2 jours, j'ai perdu mon travail et mon permis...
J'ai tout arretté du jour au lendemain, sauf le cannabis et actuellement, je suis en train d'arretter, je suis sous urbanyl (mais remplacé une addiction par une autre, je vois pas l'interet !)
Pour conclure, j'ai jamais accepté de vivre avec, et plus le temps passe, plus j'ai du mal ! La perte de mes amis, tout le monde me dit que je suis bête de les considérai comme mes amis, mais en attendant, c'est les seuls qui sont capable de passez une nuit dans la voiture quand je fais une crise ! Je ne suis surtout pas un exemple, choisissez bien vos amis et petit à petit vous accepterez, côté travail, depuis que j'ai fais une crise au travail et que le lendemain on m'a dit : "tu dégages", j'ai jamais réussi à retravailler...Et pour les autres, enfin le regards des autres, je suis un fénéant ! Vous savez maintenant pourquoi j'accepte pas ! Et j'ai des efforts à faire, mais quand tout va mal, c'est pas facile...
Prenez soin de vous, ne toucher surtout pas aux toxiques
Bien sur, je faisais beaucoup de crises par semaines, mais le weekend, je le considerai comme le plus jour de ma vie...mais quand mon neuro à prévenu la médecine du permis pour se protéger, j'ai vraiment eu envie de me prendre ! en 2 jours, j'ai perdu mon travail et mon permis...
J'ai tout arretté du jour au lendemain, sauf le cannabis et actuellement, je suis en train d'arretter, je suis sous urbanyl (mais remplacé une addiction par une autre, je vois pas l'interet !)
Pour conclure, j'ai jamais accepté de vivre avec, et plus le temps passe, plus j'ai du mal ! La perte de mes amis, tout le monde me dit que je suis bête de les considérai comme mes amis, mais en attendant, c'est les seuls qui sont capable de passez une nuit dans la voiture quand je fais une crise ! Je ne suis surtout pas un exemple, choisissez bien vos amis et petit à petit vous accepterez, côté travail, depuis que j'ai fais une crise au travail et que le lendemain on m'a dit : "tu dégages", j'ai jamais réussi à retravailler...Et pour les autres, enfin le regards des autres, je suis un fénéant ! Vous savez maintenant pourquoi j'accepte pas ! Et j'ai des efforts à faire, mais quand tout va mal, c'est pas facile...
Prenez soin de vous, ne toucher surtout pas aux toxiques
yvan- Nouveau Membre
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Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
ici c'est mon ange qui fait des crises tous les jours depuis l'âge de 3 semaines elle en a 25 ans maintenant ...
Le jour si cela arrive qu'elle ne fasse pas de crises je m'inquiéterais cela fait partie de notre quotidien hélas
le plus dur pour nous c'est l'impuissance face à la souffrance , la fatigue et tout le reste
Le jour si cela arrive qu'elle ne fasse pas de crises je m'inquiéterais cela fait partie de notre quotidien hélas
le plus dur pour nous c'est l'impuissance face à la souffrance , la fatigue et tout le reste
nanou72-
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Localisation : Le Mans
Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
merci à vous tous
sil- Nouveau Membre
-
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Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
il y avait un post la dessus je crois il y a peu de temps.
moi j'ai accepté..
moi j'ai accepté..
BlueMoon- Membre Très Présent
-
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Date d'inscription : 29/06/2014
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
sil a écrit:Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative
pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur
quel est ce symbole ?
titilili- Membre Actif
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Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
bonjour titilili le symbole c`est comme le signe du cancer du sein mais en un petit mauve
sil- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 37
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Localisation : gatineau
Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
y'a-t-il la possibilité d'avoir une photo ou sur le net je peux trouver facilement
titilili- Membre Actif
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Nombre de messages : 178
Age : 46
Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne!
Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!
Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui .
Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!
Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui .
Avallon-
Nombre de messages : 7
Age : 31
Localisation : Ile-de-France
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Il est vrai que l'on oublie toujours que le bruit à outrance est un agressif pour le cerveau,qui peut déclencher des crises,tout comme les stroboscopes, flashs et autres lumières...
_________________
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yannkuza- Administrateur
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Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Avallon a écrit:Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne! je suis absolument d'accord avec toi
Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!
Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui .
titilili- Membre Actif
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Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
je suis désoler titilili je ne suis pas capable d`envoyer ma photo que se soit sur cette page ou sur ton couriel privé si il y a une personne qui peut m`aider a me dire comment faire ca serrait apprécié merci
sil- Nouveau Membre
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Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
je peux eventuellement t'aider ou me dire ou tu l'as trouver déjà ca serai bien lesymbole est il violety et ressemble il a celui du sidaction
titilili- Membre Actif
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Nombre de messages : 178
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Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
moi je le prends comme un mauvais compagnon d'aventure,car cela fait 41 ans que cela dure et si je ne suis pas vigilante il se rappelle à moi,au travail se n'est pas facile,mes collègues n’acceptent pas mon épilepsie,le travail en usine n'est pas facile pour nous,on à a subir toutes les réflexions débiles des gens,et c'est à ce moment là que mon compagnon de fortune se manifeste et je fais plusieurs crises dans la nuit
legoix anne marie-
Nombre de messages : 18
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Localisation : NOGENT-LE-ROTROU 28400
Date d'inscription : 11/11/2014
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
Avallon a écrit:Je n'accepte pas du tout, je n'y arrive pas. Je dirai que c'est "une cohabitation forcée". Le plus difficile, pour moi c'est l'incompréhension et le tabou autour de la maladie. Parfois, j'ai l'impression que c'est mal d'être épileptique, alors qu'on a rien demandé à personne!
Pour citer un exemple, mercredi soirée des employés et malheureusement il y avait des spots de lumières (type boite de nuit) et un karaoké, au début ça allait mais le son fort + les lumières aveuglantes, j'ai commencé à me sentir mal. Surtout que le neuro m'avait bien précisé que les soirées discothèques et avec beaucoup de bruit, il fallait éviter au maximum. Je comprends vraiment mieux pourquoi maintenant. A un moment donné, j'avais la tête entre les mains et les DJ ont commencé à mal me regarder (ils ont cru probablement qu'en fait, je m'emmerdais) et quand je suis partie (impossible de rester à la soirée dansante, les lumières m'aveuglaient et je pense que ça aurait fini en crise tonico cloniques et franchement je n'allais pas risquer quelque chose pour une soirée! Après j'y suis aussi allée pour voir ce que je peux vraiment faire et pas faire et là je sais que je n'y remettrai pas les pieds car la maladie ne me le permets pas. C'est dur à vivre mais c'est comme ça. Parce que dans notre cas, une épilepsie n'est pas sans conséquence et les autres ne comprennent pas cette dimension. Je revois mon dirlo me dire "il faut s'organiser", il me fait bien rire... j'aimerai bien que la maladie s'organise pour nous foutre la paix!
Je pense que je n'accepterai jamais la maladie, par contre la combattre et l'endurer pour espérer la voire se réduire, ça oui .
clair ..... !!!!!!!!
BlueMoon- Membre Très Présent
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Nombre de messages : 718
Age : 38
Localisation : Planete Terre
Date d'inscription : 29/06/2014
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
clair net et précis et franchement je vais absolument dans ton sens je vais voir si je lui trouve un agenda pour qu'elle s'organise
titilili- Membre Actif
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Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
ces que ces mamere qui la trouver l image et j essaye d`envoyer la photo de mon tatoo mais je ne suis pas capable de vous l envoyer j essaye de l erugistrer mais ca ne fonctionne pas quand je sélectionne ma photo
sil- Nouveau Membre
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Nombre de messages : 37
Age : 27
Localisation : gatineau
Date d'inscription : 24/03/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
sil a écrit:ces que ces mamere qui la trouver l image et j essaye d`envoyer la photo de mon tatoo mais je ne suis pas capable de vous l envoyer j essaye de l erugistrer mais ca ne fonctionne pas quand je sélectionne ma photo
t'acharnes pas trop non plus si tu n'y arrives pas c'est pas grave
titilili- Membre Actif
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Nombre de messages : 178
Age : 46
Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
sil a écrit:Bonjour moi ces sil je suis épileptique depuis 4 ans déjà et je viens récemment me rendre compte que je n`aie jamais su accepter ma problématique j`ai fais quelques essaye pour l`accepter comme mettre comme photo de journal Facebook
vive avec l`épilepsie et je me suis fais tatouer le signe de l`épilepsie sur mon omoplate coté gauche mais sans réellement avec succès ces tentative
pourriez vous m`aider à trouver des trucs pour l`accepter merci de tous coeur
Bonjour.
La question que tu soulèves est particulièrement importante.
Pendant plusieurs années, un traitement était là pour stabiliser mon épilepsie. Je ne faisais pas de crise. Mais je considérais que je ne serais "normal" que lorsque je pourrais gérer ma vie comme tout le monde, sans dépendre d'un traitement.
Et puis l'épilepsie est revenue, m'a reprojeté face à la mort, à l'interrogation, à d'énormes difficultés.
Mais au prix de nombreux efforts, avec de l'aide, avec de la patience, en me documentant, en discutant, en définissant mes objectifs de vie, j'ai accepté mon épilepsie, et j'ai pu remonter la pente, dessiner ma vie librement, comme je le souhaitais, et même réaliser de jolis projets. Aujourd'hui, j'en suis plutôt fier.
Je crois qu'il est effectivement très important d'accepter son épilepsie, de l'apprivoiser, de mieux la connaître. Et de cette façon, même s'il est impossible de se débarrasser de son épilepsie, il devient possible de la "contourner".
C'est tout ceci que j'ai tenté d'exprimer dans mon livre.
Bonne réflexion et n'hésite pas à revenir vers moi.
Jean-Raoul
jrfcp11- Membre Très Présent
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Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011
Re: comment l`accepte de vivre avec l`épilepsier?
interrogation oui difficultés aussi patience selon si les crises reviennent au grand galop et vous rattrape c'est délicat ce projeté face à la mort toujours en cas de crise (on n'est pas à l'abri) les efforts et de l'aide oui il en faut l'apprivoiser cela peut prendre plusieurs années selon les personne et en ayant apprivoiser la maladie si ctte dernière vous rattrape alors on a l'impression d'avoir fais un bout de chemin pour rien même en tentant tout ce qui été possible traitement différents chirurgie... de ce fait accepter peut être très dur et oui jamais on ne pourra se débarrasser de cette maladie mais pour la contourner cela devient très très compliquer suivant les cas
j'ai un peu repris mots pour mots le message mais c'est aussi ma façon de voir la chose
j'ai un peu repris mots pour mots le message mais c'est aussi ma façon de voir la chose
titilili- Membre Actif
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Nombre de messages : 178
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Localisation : pontault-combault
Date d'inscription : 17/04/2015
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