Mon coeur de maman est triste !!!

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Mer 2 Sep 2015 - 18:31

Aujourd'hui j'ai pas trop le moral.
Après une journée et demi de collège ma fille n'est pas en forme du tout. Très fatiguée, pâle, cernée. Tout à l'heure elle était recroquevillée sur elle même, comme elle faisait avant d'être sous traitement.
Je sens bien que quelque chose ne tourne pas rond. Je voudrais tellement la voir pleine de vie, joyeuse, insouciante....
Que faire pour l'aider....il n'y a pas beaucoup de solution. Quand je ne travaille pas je fais la route pour la soulager du bus.
Elle va coucher tous les soirs à 20H00, je ne peux pas faire plus tôt...
Pff !!! je déteste cette saleté d'épilepsie qui lui pourrie la vie...qui nous pourrie la vie !!!
Et c'est dur de rester là à attendre sur le qui vive qu'une crise pointe le bout de son nez. Je voudrais tellement être malade à sa place. Sad
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Camguimilale le Mer 2 Sep 2015 - 19:06

Courage Boucle d'Or !
dure comme toujours la vie de nos petits loups d'amour mais je suis sûre que demain, puis après-demain et encore les jours suivants tout ira en s'arrangeant.
Comme tu le dis : pas de solution, il faut profiter de tous les instants en tentant d'oublier cette saleté !
C'est dur aussi pour tous les grands qui arrivent au collège : c'est un nouveau rythme à prendre et certainement beaucoup de stress pour ta puce. Bref, tout ce qui plaît à l'épilepsie.
Gros bisous à vous et donnes nous des nouvelles vite !
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Mer 2 Sep 2015 - 19:32

Merci Camguimilale. C'est clair que le rythme est soutenu et on leur met tellement de nouvelles infos dans la tête.
J'espère sincèrement que les choses vont s'arranger sinon je n'ose imaginer son état dans un mois. No
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par isabella le Mer 2 Sep 2015 - 20:37

je ne sais pas si je vais te rassurer mais je vais tenter.. mon fils a deux jours de d'école comme tous, et il est mort claqué... il se lève à 6h 15 et comme toi va se coucher à 20h00...je pense que il faut que le ryhtme des vacances s'en aille et que le ryhtme scolaire revienne.. je suis moi mm enseignante et je peux te dire qu'après deux journées de secondes session d'examen.. suis HS d'ailleurs je suis deja allongée dans mon lit Very Happy

Vouloir prendre les douleurs de nos enfants, nous en revons toutes...mais être là pour eux et les aider à surmonter çà y ressemble un peu.. on ne minimise rien on est à leur écoute...

Et puis poussez comme j'appelle son coup de blues sur le fofo est permis .. j'espère que çà t'a fait du bien de décharger un peu...

Courage des meilleurs jours vous attendent...
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 42
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Mer 2 Sep 2015 - 21:04

Merci Isabella. Effectivement le moral est en berne ce soir. Je vais aller au dodo afin de mettre le cerveau en pause pour aujourd'hui.


avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par jrfcp11 le Jeu 3 Sep 2015 - 10:03

Bonjour.
A travers tous vos messages, je vous sens particulièrement désespérée face à l'épilepsie de votre fille. Je le comprends parfaitement.
Mais j'aimerais pouvoir vous aider.
Aussi, je me permets de vous demander:
-quels sont les problèmes engendrés par l'épilepsie dans la vie de votre fille?
-quels sont les problèmes engendrés éventuellement par son traitement?
Je vous invite à être la plus objective possible... C'est peut-être difficile, mais j'aimerais pouvoir vous aider à préciser votre regard sur cette épilepsie, car je sais qu'une situation d'épileptique pourra être vécue très différemment selon le regard que l'on porte sur elle. Je, et d'autres utilisateurs du forum, pourrons vous faire part d'éventuels commentaires pour préciser cette façon de voir l'épilepsie.
Bonne réflexion.
JR
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 482
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Jeu 3 Sep 2015 - 13:32

Bonjour Jrfcp11,

Il y des hauts et des bas. Hier était un jour sans. Ma fille n'a pas été bien dès son réveil.
Elle était très fatiguée alors qu'elle avait fait une nuit de 10h30 (pour une enfant de 10 ans c'est pas mal).
Elle était très abattue, très peu communicative, prostrée sur elle même pendant plus d'une heure, très pâle. Vraiment pas bien.
Pour faire simple, j'avais l'impression de la revoir comme avant le début de son traitement quand son épilepsie était encore inconnue.
Je me suis donc beaucoup inquiétée car elle entre en 6ème cette année et je me suis dis que si elle était déjà très mal après 1 journée 1/2 d'école comment allait-elle faire pour tenir une année.
Et ce matin après une nouvelle nuit de repos de 10h30 elle s'est réveillée très en forme.
Mon soucis ne vient pas des problèmes engendrés par l'épilepsie, c'est surtout que je suis angoissée quand je sais qu'elle n'est pas en forme. J'ai toujours l'inquiétude qu'elle fasse une crise et que je ne sois pas avec elle. Je sais bien que ça ne change rien que je sois là ou pas mais je suis une "maman poule" qui a du mal à ne plus couver son petit.
Quant à son traitement il convient parfaitement, je suis même contente qu'elle le prenne. La neuro pense juste que nous allons devoir l'augmenter car ma fille n'est pas encore très bien stabilisée.
Pour finir, j'aimerai tout simplement voir ma fille en bonne santé car l'épilepsie n'est pas son seul problème. Depuis plusieurs années malheureusement elle cumule les soucis (allergies ++++, asthme, tachyarythmies cardiaques, dérèglement de la thyroïde, problèmes d'audition et 2 staphylocoque doré attrapés à l'hôpital).
Donc j'avoue que par moment mon coeur de maman est triste. Je sais bien que beaucoup d'enfants sont plus gravement malades mais il y a des jours où il est plus difficile que d'autre de prendre sur soi et de positiver.
Mais je me connais après un passage à vide je me ressaisis toujours.
Merci pour tout.


Dernière édition par Boucled'or le Jeu 3 Sep 2015 - 15:10, édité 1 fois
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par jrfcp11 le Jeu 3 Sep 2015 - 14:25

Je comprends mieux votre situation. J'essaie de vous aider.
J'ai l'impression que votre inquiétude a deux origines:
-d'une part vous constatez des épreuves, des difficultés, qui sont là, bien réelles, avec toutes les gênes qu'elles occasionnent pour votre fille et vous
-d'autre part vous êtes dans une vive interrogation quant à l'avenir, par exemple pour le déroulement de l'année scolaire, ou pour l'éventualité d'une crise
Aussi, mes suggestions seraient les suivantes:
Tout d'abord, cessez autant que possible de trop penser à l'avenir et à toutes ses incertitudes, pour mieux vous concentrer sur le présent.
D'autre part, essayez de vivre de petits événements heureux, tous simples, entre vous, tels qu'une petite balade, un jeu, une lecture, un recette de cuisine. Ce sera là l'occasion d'OUBLIER L'EPILEPSIE, ne serait-ce que quelques heures. Et je pense que cela vous fera le plus grand bien... cheers
Bien amicalement,
JR
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 482
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Jeu 3 Sep 2015 - 14:41

Vous avez raison, c'est ce que je fais la majeur partie du temps. Mais je pense que son entrée en 6ème n'est pas étrangère à tout ça. Son école primaire était juste à côté de mon lieu de travail, j'étais donc rassurée par cette proximité. De plus, je la voyais tous les midis pour manger.
Mais avec l'entrée en 6ème les choses sont différentes, elle part toute la journée. Elle prend le bus, mange à la cantine. Cet éloignement et le fait qu'elle ne soit pas bien fait remonter de vives angoisses.
Je pense que je vais avoir besoin d'un certain temps d'adaptation. Je sais qu'il faut que ça se fasse très vite car je ne dois pas lui transmettre mes inquiétudes et mon stress....mais c'est un peu dur. Si elle était en bonne santé se serait plus simple.
Mais ça va se faire.... Very Happy
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Camguimilale le Jeu 3 Sep 2015 - 16:09

Salut Boucle D'Or,

Comme toi, je pense qu'il vous faut juste un petit temps d'adaptation et je pense, sans trop me culpabiliser, être en grand part responsable du stress que peuvent ressentir mes enfants !!
Malheureusement, c'est presque impossible de faire autrement : on s'en fait trop pour eux pour arriver à ne rien transparaître et à ne rien leur "transmettre" !
D'ailleurs, pour ma part, c'est plutôt sur mon grand que cela se voit le plus : et il n'est pas épileptique !!
Il faut juste faire tout ce que l'on peut sans jamais se culpabiliser : nous sommes juste des mamans !!
Et c'est pareil pour l'avenir : c'est encore plus dur de ne pas angoisser pour ce qu'ils deviendront car c'est une grande inconnue !

Cela dit, on ne contrôle pas grand-chose : ni de leurs crises, ni leur avenir. Dans mon cas, je n'ai rien vu venir et du jour au lendemain, patatra : 2 crises coup sur coup. Alors comme le dit jrfcp11, il faut accepter de ne rien contrôler...
De quoi, s'arracher les cheveux certains jours !

Allez courage : tout rentrera vite dans l'ordre ! Very Happy
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Jeu 3 Sep 2015 - 16:16

Oui ça va aller....le perte du contrôle ça fait peur !! affraid
Merci beaucoup à tous les deux Very Happy
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par corinette le Ven 4 Sep 2015 - 11:10

L'entrée en 6eme n'est pas simple : beaucoup d'infos, adaptation mutuelle entre profs et élèves, nouvel environnement....Bref! Tu rajoutes là dessus le nombre d'élèves par classe. Dans celle d'Elladou ils sont 28!
Un des effets de l'épi pour Ella est une certaine lenteur dans par exemple l'écriture (recopier un cour), il lui faut une consigne après l'autre, également des difficultés de mémorisation, une fatigabilité certaine.....Hier le cour d'anglais n'était pas complet, je l'ai donc rassurée en lui disant que l'essentiel était qu'elle fasse de son mieux, que s'il manquait des parties nous trouverions une solution et que petit à petit elle trouverait le bon rythme!
J'ai fait un mot à la prof d'anglais et demandé un rv avec le prof principal. La semaine prochaine rv pour la mise en place du PAI.
Bref, j'ai fait comme j'ai pu. Ce matin elle semblait aller bien.
L'épi pour l'instant lui fout la paix!
Je "nous" souhaite de garder notre zenitude attitude :zeeen:Suspect afin de ne pas rajouter du stress à nos enfants sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2267
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Camguimilale le Ven 4 Sep 2015 - 11:32

:like:
WAOUH !
vous assurez les filles!!!
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Ven 4 Sep 2015 - 13:33

Ce matin j'ai appelé l'infirmière, j'ai rendez-vous lundi après-midi pour la mise en place du PAI.
Je vais également aborder le sujet de la lenteur et de la fatigabilité car ma fille a les mêmes soucis que la tienne.
Je suis comme toi, je lui dis toujours que ce n'est pas grave si elle ne réussit pas le principal est qu'elle fasse de son mieux.
Ma fille se porte bien également depuis hier, elle est fatiguée mais je vois sur son visage que l'épi est en sommeil....pourvu qu'elle dorme longtemps...hi hi.
Ce qui me fait plaisir est qu'elle semble bien s'adapter et se plaire.
Hier elle a même pris le bus le matin et le soir pour la première fois et elle a super bien géré...ouf !!!!  :top:


Dernière édition par Boucled'or le Ven 4 Sep 2015 - 15:32, édité 1 fois
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Camguimilale le Ven 4 Sep 2015 - 15:00

Super !!
tu vois finalement elle s'est adaptée très vite à tous ces changements ! et de réussir à bien gérer comme avec le bus, ça va la mettre en confiance, c'est sûr !
trop cool ! Laughing
avatar
Camguimilale
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 696
Age : 35
Localisation : ch'timi délocalisée
Date d'inscription : 21/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Ven 4 Sep 2015 - 15:31

:top: :who:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par MAYO le Ven 11 Sep 2015 - 13:16

Bonjour,
voici, si cela peut vous aider, notre vécu au collège. Mon fils a fait ses premières crises lors des vacances d'été avant la rentrée en 5eme.
Notre chance c'est qu'il est dans un petit collège privée donc nous pouvons communiquer facilement avec le CPE. Lors de la rentrée j'ai pris rendez vous avec ce dernier et le professeur  responsable des 5eme. Je leur ai expliqué l'épilepsie de mon fils qui est occipitale donc avec des troubles de la vision et l'hôpital où il est suivit et où il devra être transporté au cas ou. Il a rédigé une circulaire avec la conduite à tenir en cas de crise convulsives (qui n'a pour l'instant jamais eu lieu depuis la mise sous traitement) elle a été affichée dans la salle des professeurs avec un mot de mon médecin traitant. Tous les professeurs  et les surveillants sont au courant ce qui a soulagé mon fils. Son épilepsie change depuis un an et lorsque nous avons essayé de nouveaux traitement j'ai toujours prévenu l'école en leur expliquant les risques éventuels. Le CPE communique aux professeurs de même lorsqu'il a fait de la diplopie j'ai écrit un mot dans son livret en expliquant qu'il ne pouvait ni écrire et lire. Je pense qu'il faut communiquer car c'est une maladie peu connu mise à par les crises convulsives et qui comme toutes différences peut faire peur. Cette année j'ai pris rendez vous avec son professeur principale car elle ne le connait pas et a déjà commencé à faire des réflexions suite à son absence le 3eme jours donc je préfère faire une mise au point tout de suite. L'année dernière il a été beaucoup absent surtout l'hivers car il était très fatigué mais en cours d'année il a "apprivoisé" son épilepsie et nous faisait appelé que lorsque ses céphalés était tel qu'il ne supportait plus le bruit et les mouvements ou pour toute "nouveauté" dans sa maladie.
Nous l'avons toujours mis à l'école même lorsqu'il était "moyen" au lever en sachant que nous pouvions le récupérer dans la journée (je travaille le matin et le soir) car je ne veux pas qu'il se sente trop différent et pour qu'il comprenne qu'il doit vivre malgré tout ses tracas avec.
Pour ma part je suis moins stressée qu'il y a un an cela je pense est du à la meilleur connaissance de sa maladie.
Je vous souhaite bonne chance et ne stressé pas trop il faut laisser les choses se mettre en place.
avatar
MAYO

Féminin
Nombre de messages : 6
Age : 42
Localisation : HAUTE NORMANDIE
Date d'inscription : 02/09/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Boucled'or le Ven 11 Sep 2015 - 18:43

Merci de votre témoignage Mayo.

J'ai rencontré l'infirmière ce lundi pour la mise en place du PAI. Quelque part je suis plus rassurée car elle a été très attentive et elle fera également passer le document à tous les professeurs et surveillants afin que chacun en prenne connaissance.
Sinon ma fille s'adapte très bien au collège, je la sens heureuse d'y aller.
Par contre, comme pour votre fils, il y a des hauts et des bas concernant son état de fatigue. Ces deux derniers jours étaient des "jours sans". Mais comme vous je la laisse partir au collège (de toute façon je travaille toute la journée et mon mari aussi et nous ne voulons pas qu'elle reste seule à la maison). Je lui ai bien indiquée qu'elle se dirige vers l'infirmière si elle ne sent pas bien. Very Happy

avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Mon coeur de maman est triste !!!

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum