* des news* Question urgente

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* des news* Question urgente

Message par Marie08 le Jeu 17 Sep 2015 - 20:56

Bonsoir à tous,

J'ai une question parce que j'ai l'impression que je suis folle et que ma neuro me prendrait pour une folle si je lui disais...
C'est le retour de mes crises depuis samedi...

Mais j'en ai fait une hier le problème c'est que je suis restée désorientée (j'oublie des moments de ma vie, des visages, je reconnais pas l'endroit, parfois mon âge de ce qu'on m'a expliqué) pendant plusieurs heures crise vers 13h et plus ou moins retour à la normale vers 19h pendant ce temps là j'ai fait des choses de travers (prendre un couvercle chaud à main nue par exemple je n'arrivais pas à réfléchir correctement) et j'ai eu très mal de tête... je sais pas si c'est normal... ou pas?
Et en plus de ça je me souviens pas du tout avoir été désorientée juste d'avoir comme rêvé.. ça a duré tellement longtemps mes amis sont inquiets et moi je suis inquiète de le dire, moi je m'en fous mais je comprends pas ce qu'il se passe...

Je suis vraiment au fond du trou je ne sais plus quoi faire je vois ma neuro la semaine prochaine à la base juste pour changement de traitement.. je ne lui ai pas expliqué pour mes crises j'ai peur de ce qu'elle pourrait me dire et surtout qu'elle m'envoie à l'hosto mais j'ai peur peur peur.

Tout ça m'angoisse quelqu'un a déjà vécu ça?


Dernière édition par Marie08 le Lun 28 Sep 2015 - 14:38, édité 1 fois
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Re: * des news* Question urgente

Message par corinette le Jeu 17 Sep 2015 - 21:05

Je n'ai jamais eu à faire à cela avec ma fille, je ne peux donc seulement te conseiller de ne pas avoir peur d'en parler à ta neuro, de ne pas rester avec cette inquiétude et cette angoisse! Parles en à ta neuro rapidement, tu n'es pas folle, loin de là. J'ai déjà lu sur le forum des témoignages de désorientation sur le forum. Je ne doute pas que des membres t'apporteront un éclairage. Courage à toi!

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Re: * des news* Question urgente

Message par Boucled'or le Jeu 17 Sep 2015 - 21:08

Je rejoins corinette, il faut absolument que tu parles de tout ça à ta neuro. Je dirai même que c'est vraiment une chance que tu aies rendez-vous la semaine prochaine avec elle, ainsi tu pourras éclaircir tout ça au plus vite.
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Jeu 17 Sep 2015 - 21:16

Mais pendant aussi longtemps ça veut dire qu'il y a quelque chose qui ne va pas? Sad
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Jeu 17 Sep 2015 - 21:41

Merci à vous, je suis contente d'avoir un rendez-vous rapidement mais je redoute car je redoute les "représailles" de ce qu'il se passe je trouve ça bizarre pour de l'épilepsie
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Re: * des news* Question urgente

Message par isabella le Jeu 17 Sep 2015 - 22:00

Marie08 a écrit:Merci à vous, je suis contente d'avoir un rendez-vous rapidement mais je redoute car je redoute les "représailles" de ce qu'il se passe je trouve ça bizarre pour de l'épilepsie

Je ne pense pas que ce soit bizarre, l'avant dernière crise à laquelle j'ai assisté ( dans mon cas mon fils est epi )...mon fils juste un peu avant était tout à fait d'apparence normale mise à part complétement confus, à savoir qu'il se dirigeait dans une autre direction au lieu de venir vers moi alors qu'il me répondait oui maman je vais par la et je reviens..la crise est survenue alors et ensuite il est resté une grosse heure dans "son trip"... je n'arrivais pas à le calmer...

Des représailles ? de la part de ta neuro ? si tu as peur d'elle faut en changer...et pour ce qui est de ton rdv proche, je saute dessus et je lui explique, elle doit pouvoir t'eclairer...
J'ai lu que des personnes pouvaient tres bien vagué a leur activité quotidienne tout en fesant une crise

Rien n'est vraiment simple avec cette épi !

courage
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Jeu 17 Sep 2015 - 22:12

Je n'ai pas peur de ma neuro mais des décisions qu'elle pourrait prendre car je ne sais pas ce qu'il peut se passer... J'ai peur qu'elle me dise de rester à l'hôpital, ou qu'elle m'interdise de faire certaines choses, qu'elle ne comprenne pas ce qui se passe
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Re: * des news* Question urgente

Message par isabella le Jeu 17 Sep 2015 - 22:14

les décisions sont a prendre avec ton accord
la crainte est légitime, je te comprend tout à fait ...et que tu doives rester à l’hôpital dit toi que c'est pr trouver justement ce qu'il cloche, soit positive...courage
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Jeu 17 Sep 2015 - 22:21

Je vais faire de mon mieux et j'espère sincèrement que ça n'arrivera pas car j'ai tellement de choses à faire, des stages pour valider mon diplôme, un job à trouver je veux pas rester en stand by surtout maintenant.. et j'ai très dur d'en parler avec mes parents mon père est inquiet et ma maman n'a jamais vu de crise jusqu'à présent enfin après mais jamais une en direct...
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Re: * des news* Question urgente

Message par Casanfrancisco le Jeu 17 Sep 2015 - 22:49

Il faut que tu en parles absolument à ta neuro.
Ceci n'a bien entendu rien à voir avec la folie.
C'est peut être une manifestation différente de ton epi ou un effet secondaire de ton traitement qui survient brutalement.
Tu n'auras aussi bien pas plus qu'un simple EEG et quoi qu'il en soit il faut trouver ce qui cloche pour eviter que cela ne se reproduise.
Bon courage.
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Re: * des news* Question urgente

Message par Boucled'or le Ven 18 Sep 2015 - 6:11

Bonjour Marie,

Effectivement, tu sembles avoir beaucoup de choses à faire, mais pour ma part je pense que tu pourras les faire correctement que si ton épilepsie est stabilisée.
Donc, parfois il vaut mieux mettre les choses en standbye et prendre le temps de se soigner pour après "tout déchirer" Very Happy.
Courage !!
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Re: * des news* Question urgente

Message par Camguimilale le Ven 18 Sep 2015 - 9:50

Suis d'accord avec tout le monde : impossible de ne pas en parler. Il faut absolument que tu en discutes avec ta neuro. D'abord, je pense que ça te fera du bien d'en discuter et elle fera de toutes façons les meilleurs choix pour toi.
Sinon, comme dis Isabella, si tu ne lui fais pas confiance, il faut en changer.

Cela dit, si elle juge qu'il ne faut pas que tu fasses telles ou telles choses : elle a certainement raison... Mais ça ne sert à rien de s'angoisser pour des choses qui ne sont pas arrivées ! attend de voir ce qu'elle te dit et tu resteras de toutes façons seule maître de ce que tu feras ou pas.

Je ne suis pas épi, c'est mon fils, et il est encore trop petit pour que je remarque quelque chose de similaire ou qu'il m'en parle (normal : sait pas parler ha ha ha )mais j'ai déjà lu sur le forum des manifestations de ce genre : désorientation, perte de mémoire, voire encore récemment paralysie. Alors, comme les autres je pense que ça n'a rien de fou !!

Allez ne perds pas courage ! tout va rentrer dans l'ordre.
Bonne journée !
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Ven 18 Sep 2015 - 21:29

Merci à tous, j'en ai un peu parlé à ma maman et une amie viendra avec moi pour expliquer ce qu'il se passe quand je fais une crise... je souhaite que ça s'arrange et que je puisse continuer ma route sans avoir à me préoccuper de ça. Je lui fais confiance c'est juste moi qui suis morte de trouille d'en parler. ALors aller avec une amie me paraît peut être plus sage..
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Message par corinette le Ven 18 Sep 2015 - 21:35

C'est une très bonne idée ! Courage Marie08 et tiens nous au courant

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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Ven 18 Sep 2015 - 21:36

Je vous dirai dès que j'en sais plus et j'espère qu'elle comprendra ce que je veux lui expliquer. Merci beaucoup
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Re: * des news* Question urgente

Message par Boucled'or le Sam 19 Sep 2015 - 7:14

Tu as raison d'emmener une amie avec toi. Bon courage !!!
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Message par Camguimilale le Sam 19 Sep 2015 - 9:21

Très bonne idée : tiens nous vite au courant !
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Re: * des news* Question urgente

Message par BlueMoon le Sam 19 Sep 2015 - 13:53

Salut Marie, ca peut etre tout a fait normal d etre confus, perso ca m arrive 80%des fois,c est rare que j'enchaine apres une crise comme apres un simple reveil. mais j avoue que ca dure peu de temps! Et c est deja tres angoissant, le tps.que tout se reconnecte dans la caboche..
Si ca dure si longtps il faut vraiment en parler a ton neuro surtout si c est la premiere fois que ca te le fait..
Courage mais ne panique pas!
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Sam 19 Sep 2015 - 19:35

Merci à vous tous ça fait du bien d'être entendue Smile
Je pense que ça a un rapport avec des hypoglycémies comme toujours, j'ai perdu 7 kilos en presque trois semaines donc on verra pour la suite
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Message par Marie08 le Sam 19 Sep 2015 - 19:38

Cette amie que j'emmène c'est en fait ma mono d'équitation qui a déjà vu la situation plusieurs fois donc elle pourra lui en parler car moi je suis jamais ce qu'il se passe
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Re: * des news* Question urgente

Message par nounours44130 le Dim 20 Sep 2015 - 10:50

Bjr Marie08,

À la suite de mes crises dans les premières minutes qui suivent mon réveil je ne me souviens pas du lieu, de mon prénom ni même celui des autres qui m'entourent et pourtant je cherche à les prononcer mais je ne retrouves pas leur nom. Je prononce des phrases incohérentes et incompréhensibles. Ma femme me questionne jusqu'à ce que je revienne bien à moi et que je sois capable de prononcer mon nom et le sien.

Ça fout les choccottes et c'est inquiétant. L'autre jour j'étais dans un véhicule à l'arrière quand une crise s'est déclenchée et quand j'ai repris conscience j'avais la ceinture de sécurité détachée dans mes mains, heureusement que je n'avais pas ouvert la portière en pleine route. Au retour j'ai préféré mettre la sécurité enfant à la portière.

PARLEZ-EN à ton neurologue car tu n'est pas folle pour moi mais je penses que ce sont tes crises et leur conséquences qui rapportent cette confusion.

Bon courage et à bientôt !!

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Message par Marie08 le Dim 20 Sep 2015 - 21:50

ça fait du bien d'entendre ça!
J'espère que ça va s'améliorer
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Re: * des news* Question urgente

Message par titilili le Lun 21 Sep 2015 - 12:32

je rejoins tout le monde il faut que tu en parles soit a ta neuro ou a une personne de ton entourage envers qui tu as confiance pour te libérée c'est important ne traine pas ce souci avec toi tu risque de te stressée inutilement je pense que cela te fera le plus grand bien
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Re: * des news* Question urgente

Message par Marie08 le Lun 21 Sep 2015 - 13:44

Voilà petite nouvelle aujourd'hui j'ai eu une sensation très bizarre comme des vertiges mais plus forts... enfin je suppose que ça doit être du à des hypoglycémies mais je lui en parlerai car c'est comme si le sol se dérobait sous mes pieds et que les murs bougeaient vers la droite toujours dur à expliquer tout ça lol
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Re: * des news* Question urgente

Message par BlueMoon le Lun 21 Sep 2015 - 18:32

Je te vois parler d hypoglycemies frequemment, tu as qqch de specifique par rapport a ca?
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