ma vie et l'epilepsie

j'ai 54 ans eplileptique depuis 43 ans

Bonjour, présentation succincte et claire :-) sois la bienvenue asre3457! Bonne installation sur le forum

merci

Bonjour asre3457, bienvenue parmi nous.

[quote="asre3457"]j'ai 54 ans eplileptique depuis 43 ans,ma vie a etais comme la votre pleine de protocole ,espoir et supporter les allusions de personnes tres gentil qui m'ont toujours appele l'epileptique,et oui.pour commencer cela est arrive a 11 ans 1 nuit,je dormais ds le meme lit que ma soeur 2 ans de plus.je sais que le lit etais mouille a mon reveil ;et mes parents criant pleurant,me donner des claques;et je n'en ai plus eu pdt 6 ms,la je l''est faite dans la cuisine,je suis tombee et le reste,on m'a amener a l'hopital ,tout le monde paniquer,EEG encore a rouleau colle sur les cheveux ,resultat j'etais epileptique,mes perents me laissaient juste aller a l'ecole, college et lycee,pas le droit de sortir,avec les amis ni boom.
j'avais peur d'en faire toujours 1 devt les gens.resultat des que je rentrer dans 1 magasin 1 belle.tout de suite cataloguer comme avt il n'y en avait pas autant du moins personne en parler.
Jusqu'a 19 ans lycee bac mais toujours maison.je croyais que cela etais pour mon bien.Mais peu a peu je me suis revolter,affirmant que j'etais normal car les docteurs essayer des medicaments ,il n'y en avait que 3 a l'epoque,rivotril depakine et tegretol;les doses changeaient toujours ,
consequence j'etais presente mais abruti,1 jour a 20 ans 1 toubib m'a dit qu'on pouvait operer,enlever le foyer?heureuse je part a Paris car peu de neurochirurgien,1 mois a paris plein d'examuns pour n'annoncer.pouvais rien faire foyer placer niveau de la parole,je suis rentrer depiter et les crises n'arreter pas.je me suis quand meme marier.superbe et 2 ents 29 et 25 ans,par contre tres suivi les grocesses.J4AI ESSAYER TOUS LES MEDICAMENTS QUI SORTER EN PROTOCOLE je les garder 15 jours toujours malade.donc mon professeur a Montpellier m'a parler du stimulateur a nerf vague,je prend toujours pas mal de medicaments rivotril lacmital 100-200 et fycompa 8mg.1 vie a essaye des medicaments.mais j'ai reussi ma vie de mere et de couple,depuis longtemps n'ecoute personne,je fais ce que je veux malgre les protestation de mes parents car a force on sait ses limites,et on essaye de faire attention sauf ces crises qui sont des abscences maintenant brulures

bienvenue asre

Et bien, tu me sembles avoir une belle force de caractère et une belle énergie!
Encore une fois bienvenue

TU SAIS il as fallu beaucoup dans la figure et on revolte et on doit s'affermis sinon les autres
te font croire que tu n'es bonne a rester a la maison avec ton epilepsie,courage ua bout de 41 ans avc ma campagne epi ,faut aller en avant

bonjour et bienvenue !!

Bonjour et bienvenue, je ne suis pas neurologue, mais avant je prenais comme toi du rivotril et j'étais constamment épuisé. Un jour ma neurologue m'a fait changé le rivotril contre l'urbanyl, même famille de molécule mais vraiment bcp moins de fatigue.
Je ne sais pas si tu l'as essayé mais si ça n'est pas encore le cas, tu pourrais en parler avec ton neurologue pour savoir ce qu'il en pense
Bon courage.

Bienvenue à toi ! Comme tu le dis, l'épilepsie donne de la force de caractère.
Dans les présentations on retrouve parfois quelques grandes lignes en commun. Pour ma part j'ai fait ma 1ère crise avec convulsions dans un lit que je partageais à 14 ans. J'ai donc pourri le sommeil de mon voisin et contrarié bien des parents. Mais notre vie nous appartient et il t'appartient de venir te défouler sur le forum à ta guise. Urbanyl est un médicament qui marche très bien aussi pour moi. Espérons que ça puisse être utile à d'autres.

Bienvenue Asre.

L'épi partage ta vie depuis un sacré bout de temps malheureusement.
Ici tu vas te sentir bien, tu verras....

merci de votre aide

je vais demander a mon neuro que je vois bientot si peux arreter le rivotril pour essayer l'urbanyl,si cela marche ce serait bien,car je dois reagir plus de memoire et surtout toujours fatiguer ,comme je suis epi pharmaco-resistante elle essaye au bout de 40 ans epi de chercher le bon traitement,meme moi je suis emmerdante pour le toubib,on arrivera 1 jour car ses crises partielles n'arrivent plus a les supporter