4 traitements à la fois !!!!

Je me suis présentée récemment Louliano pour ceux qui ont suivi ^^

Alors voila pour mon traitement

Apres essaie de trileptal keppra Urbanyl etc etc etc ....
Je suis sous
1/ Lamictal 400mg (bien supporter aucun effet indésirable par contre sur moi dosage sérique quasi nul dans le sang mais mis en place pour mes grossesses depuis 2011 essaie de sevrage depuis mars sans succès crises des baisse de 25 mg)

2/ rivotril 2mg depuis 2011 pareil pour mes grossesses pour stopper mes crises en fin de grossesses avec plus ou moins de succès mais effet indésirable + je n'ai jamais réussi à passer le stade d'ivresse qu'il cause jusqu'en début daprem le lendemain et sevrage très difficile mais deja réussi mais remis par la suite à cause de crises aussi

3/ récemment mise en place de zebinix à 400mg petite dose de maintient pour stopper les crises qui me stopper l'appétit pourquoi je ne sais pas trop à priori certains vous le fait avec le trileptal ? Avec le recul c'est vrai que j'avais perdu du poid quand j'étais sous trileptal

4/ et là il me rajoute en plus de lepitomax depuis 4 jours. Deux jours à 25 mg deux jours à 50mg et je vais passé demain à 100mg 5 jours pour montrer à 200mget ensuite baisser le rivotril de 25 en 25 tout les 15 jours jusqu'à l'arrêt puis le lamictal pareil par 25 autant dire que j'en ai pour 8 mois pour celui la vu que je suis à 400 mg Ca va être long

Donc je serais avec zebinix 800mg a terme et epitomax 400mg vous en penser quoi ? J'ai un peu peur la j'avoue
Jai deja dès fourmis dans les mains Avec lepitomax ça craint non ? Et bizarre mais lepitomax j'ai faim tout le temps à contrario de ce que me faisait le zebinix à voir si ça continue alors que normalement cela baisse le poid a priori !!!!! Je dois etre pas nette mdr ^^

Si vous avez des expériences avec tout ces traitements
Deja deux crises le wk dernier mais avec l'interruption médicale de grossesse de ma petite fille
et l'anesthésie générale la fatigue le moral pas étonnant

Bien à vous jespère que vous avez la forme et que vous passez de bonne fêtes

Wouah !!! je n'ai que le lamictal parmi ceux que tu as mais je trouve que ça fait beaucoup quand même !!! C'est un vrai casse tête tut ça ! Je laisse les pros tez conseiller mais je pense que tu risque d'être claquée dans les temps à venir ! Je te souhaite plein de courage Louliano !!!

lol je suis deja hors service la ^*

Tu m'étonne ! Quel courage !

Je ne connais que le Tégretol et encore sur mon fils, je ne le prend pas
Tu as bcp de courage vraiment
Je ne peux te donner des exemples, mais je suppose que d'autres forumeurs vont venir à la rescousse

Epitomax est repute couper la faim si je dis pas de betises....Apres chacun reacit differement....

Je ne connais pas tous ces traitements, mais j'imagine très bien que c'est difficile à supporter pour l'organisme....bon courage

On va mettre la faim sous le compte des fêtes eheh ^^ à suivre apres

Bon alors je viens aux nouvelles
Jai pas pris le zebinix ce soir car comme le fycompa envie de tuer tout monde LOL façon de parler mais agressivité de dingué comme le fycompa alors stop Cest pas possible !!! J'ai voulu tenir mais c'est insupportable avec les enfants je ne supporte plus les bruits tout m'agace je suis insupportable moi meme je ne me supporte pas ^^

Alors lamictal rivo comme dhab
Epitomax 200 et je reviens là dessus impossible de manger effectivement trois pomme de terre en me forçant et une soif intense. Avant la prise en faim de journée fourmis dans les mains. Normal d'après vous ???

Voila pour les nouvelles du jours
Bises à vous

Pas simple tout ça....en as-tu parlé avec ton médecin de tous ces effets secondaires ?

Non pas encore avec les fêtes je n'ai pas pu le joindre et je n'ai mon eeg que le 19 et le vois que le 2 février :-/

Ohhh effectivement tu n'es pas gâtée niveau traitement et également pour les délais avec le neuro... je ne peux que te souhaiter beaucoup de courage !!

Effectivement ça fait encore long....ton médecin traitant ne peut pas essayer de le joindre directement soit pour avoir la démarche à suivre, soit pour obtenir un rendez-vous plus rapidement ?

Merci ici Cest toujours la bataille je suis dans une petite ville avec ces aléas il y a qu'un seul neurologue le seul moyen c'est de faindre que j'ai des crises pour être prise en urgence alors pas cool :-//

Coucou Louliano.

L'association de différentes molécules n'est pas facile effectivement.
Pour ma part:
-Epitomax 25-0-25
-Lamictal 200-0-300
-Keppra 500-0-500
-urbanyl 10mg soir
Après divers esssais voilà ce que je prends depuis 2 ans.

Tu vas être bien suivie, note bien dans un carnet tous les effets secondaires, du moins ce que tu penses être un effet secondaire.

L'épitomax m'a fait perdre du poids, le keppra seul à haute dose était impensable, j'étais insupportable :une vraie chipie .
Ceci dit, je suis toujours hyper crevée avec les 4 traitements combinés.
Chacun est different.
bon courage.

Ah une coupine de sacrée traitement ! Lol
Si tu es stable comme Ca Cest que le Cocktail est bénéfique mais c'est clair que c'est beaucoup ! Le kreppra ici avec trileptal pareil j'étais stable mais comme tu dis chipie (Cest bien mignon

L'epitomax tu as perdu combien si ce n'es pas indiscret ?
As tu eu aussi cette histoire d'espérer de fourmis aux extrémités ? Et soif tout le temps ?
J'ai commencé jeudi et outchh -3kg ce matin. Je ne suis pas une pesarde Cest bien un truc que je ne fais jamais ça je m'en fiche justement ça m'embêterais de vraiment perdre car j'aurais vite fais d'avoir l'air squelettor :-/

Oh la vache ! Ania tu es chargée comme une mule également !!! C'est hallucinant. Quel courage !

Louliano : Pour le neurologue je te conseil vivement d'appeler EpilepsieFrance, il t'aideront à t'en trouver un plutôt bon et au plus près de chez toi !

Merci du conseil c'est bien quelquechose auquel je n'avais jamais pensé !

Je t'en prie ! C'est comme ça que j'ai trouvé la mienne, car c'est un véritable casse-tête ! en île-de-France ce n'est pas ce qui manque et c'est là le problème, il y en a beaucoup mais beaucoup ont des dépassement d'honoraires !! En plus, quand Epilepsie France t'envoi par courrier la liste des épileptologues/neurologues, ils t'envoient un exemplaire de leur magasine avec si ça t"intéresse ! Bon, pour les autres magasines, il faut souscrire à un abonnement mais je trouve ça cool !

D'accord je vais pas hésiter alors malgré mes prochains rdv sur Rennes avec le professeur. Tout avis est bon à prendre ! Ils redirigent seulement vers des neuros ou donnent aussi quelques avis sur les traitements ? Prises ? Etc ?

Par exemple et pourtant je suis prep en pharmacie mdr mais quand il s'agit de nous on est moins objective ^^ mais je me demandais si l'epitomax je ferais pas mieux de prendre 100 matin 100 soir. Plutôt que 200 soir ca me ferais moins d'un coup et peut être que j'aurais moins de paresthésie dans les extrémités le soir comme en ce moment meme jusqu'à ma prise de ce soir ?

Pour ce qui concerne des neuros avant j'étais sur Orléans j'allais en voir une qui avait de la "place" vu les dépassements j'ai compris pourquoi mais jen trouvais pas d'autre. Elle me faisais des eeg pendants des 1h30 x fois à des prix exorbitants ce qui ne sert à rien au final ^^. J'ai ensuite réussi à en chopper un "bon" de neuro qui m'a redirigé vers un confrère quand j'ai déménagé sur Saumur (m'enfin c'est le seul ici mdr remarque il aurait pu m'envoyer sur Angers ou tours à une heure d'ici )

Ils redirigent surtout vers les neuros je pense, peut-être qu'ils peuvent te donner des infos sur les résultats de recherches ou sur de nouveaux traitements, il faut les appeler (l’hôtesse qui m'a répondu était adorable et très à l'écoute). Par contre ils sont parfois difficiles à joindre :
Site web
Contact

Ensuite, je pense que c'est comme tu le sent, quand j'avais seulement le lamictal en 200 je le prenait le soir pour éviter de ressentir trop de fatigue la journée du lendemain. (Je viens de changer de dosage). Mais je pense que c'est comme tu le sent, il faut écouter ton corps.

Aie, t'as dû douillé !!! En plus ils n'y vont pas de main morte sur les dépassements (tant qu'a faire) !! Tu as fais une demande d'ALD pour que tout soit pris en charge par la sécu ?
Il y en à peut-être Poitiers, (je crois que c'est pas trop trop loin de chez toi mais pas sur), ma première neuropédiatre était là-bas, le professeur Loiseau, elle était extraordinaire, une des meilleures que j'ai eu. Tout ça pour dire que peut-être qu'il y a un bon neurologue là-bas ! Il faut voir. Mais je pense que les mieux placés pour te répondre sont épilepsie France ! Cependant rien ne t'oblige non plus à changer de neuro si tu es épanouie avec celui là ! Et surtout, ce que tu peux faire c'est appeler ton neuro ou un de ses confrères en cas d'urgence car la plupart acceptent les coups de téléphone de leur patients.

Oui je suis en ald seulement depuis 2011 sous ma demande en plus !
D'accord merci pour les renseignements c'est vraiment gentil! Poitiers ca me fait 1h30.
C'est vrai que celui d'ici est bien j'attend surtout des nouvelles de celui de Rennes pour les rdv pré opératoire voir ce qui en ressors

Bon je vais redescendre l'epitomax et remonter par palier plus doucement il me l'a monté trop rapidement la je suis deja à 200 depuis samedi en une semaine et je ne fais que vomir la nuit apres la prise du soir depuis que j'y suis à 200.

Louliano,

L'épitomax m'a fait perdre 10kg la première année, j'en ai repris 3 depuis mais bon j'étais pas maigre alors... . Je ne suis pas certaine en plus qu'il n'y ait que ça qui ait joué. Je pense qu'il y a eu un bon coup de baisse de moral/fatigue. Les fourmillements dans les extrémités oui j'en ai, mais ce n'est pas en permanence.

Quant aux heures ou doses de traitements, la seule fois où j'ai voulu changer mon dosage toute seule, ça a été une catastrophe, sois très vigilante.

Merci de ton temoignage !
Tu es à combien ? Et cela te convient donc j'imagine pour les crises ?
La Cest que je l'ai eu au téléphone ce matin Cest lui qui m'a dit de faire comme Ca au vu des vomissements. Rester à 100 soir et monter de 25 tout les 15 jours. Jespère que ça ira mieux.

Oulah 10kg quand même :-/ je me l'espère pas la par contre. Je fais 63kg pour 1,70. Enfin la 60 du coup. Mais quand Jai ete malade et que Ca a tardé à etre opérer des dysplasies cancéreuses du col de l'utérus je suis décendu à 50kg c'était pas beau à voir et jai mis du temps à m'en remettre Cest aussi dur de perdre pour certains que d'en reprendre pour d'autres

Pour les fourmis oui Cest par moment aussi. C'est pas trop gênant plus désagréable sensation d'être anesthésié un peu sur les bouts des doigts

En parlant de Ca tiens j'ai Rennes qui m'a téléphoné ce matin ! Je commence les exams pré op en mars avril ! Youpi !!!

Bien à vous tous jespère que Cest stable par chez vous !