La valse des traitements :(

Coucou

Ca y est le rivotril c'est fini !!!! Youpi !!!!
Le lamictal est à 500mg. Juste des maux de tête mais le neuro m'a toujours dit que c'était le lit du lamictal.

Mais voila je l'ai appelé ce matin concernant lepitomax a 300mg.
En 3 mois -12kg. Je suis squelettor il y a pas d'autre mot. Et j'arrive pas à stabiliser malgré mes efforts. La j'en peux plus des que je fais un truc ca me tourne pour un rien.
Au final il veut me l'arrêter complet. Mais là il en va de ma santé enfin du reste outre l'épi.
Mais remplacer par quoi ????
Rien !

Juste 500mg de lamictal la grosse blague quand même !
Mais d'après lui si crise pas grave je descend jusqu'àu 12 avril. Il me reste à attendre jusqu'au 20 avril à Rennes et si crise ce sera bénéf pour les eeg la bas donc pas si mal à ces dires.

Enfin voila partagée entre je vais plus voir la balance descendre encore et encore et je le sais d'avance me taper des crises gratos car "Ca va etre bénéf" pour Rennes
Suis un peu en colère la quand même car il se décharge complet encore en me disant maintenant je ne touche plus à rien niveau traitement je laisse le grand manitou neurochir prendre les choses en main.
Alors ok J'AI demandé le sevrage du Rivo quil s'est pas manqué de me remettre dans les dents mais pourquoi pas trouver une autre solution en attendant ? On est pas à court de traitement tout de même !

Alala toujours aussi conciliants et compréhensifs ces toubibs !!!!
là j'avoue que je ne sais pas trop quoi te conseiller ; peut-être demander un autre avis ? parce que là y a pas c'est n'importe quoi !

Je ne sais pas où demander un autre avis :-/
Ou attendre quand même Rennes avec l'epito ?
Je me sens tellement affaiblie au sens propre du terme vraiment physiquement que je suis d'accord sur le fait que ce n'est sûrement pas la solution de le continuer si Ca chute comme Ca
Je reste sur le dommage quand même pour l'épi

Si je retape des crises ce qui est sur vu que Jen refait deja en ce moment je n'ai surtout pas envie qu'on me reinstaure le Rivo Apres autant d'effort même ponctuellement c'est surtout Ca. Et je sens bien que Ca va etre sa politique de confort pour pas se prendre la tête en attendant

Oui c est vrai que pour le coup ton neuro te laisse pas trop de possibilité. Je n y connaîs pas grand chose en traitement mais il existe pas d autres traitement d urgence autre que le rivo. Au tout début il m avait donner de l urbanyl il me semble.Tout sa pour dire qu il est clair que sa dois être difficile niveau ES avec l epitomax, si tu dois l arrêter, essaie de pousser quand même le neuro qu il te rajoute quelque chose.

C'est étonnant qu'il ne veuille pas le remplacer. Tu en es à combien de traitements essayés?
Après peut être que la baisse d l'Epitomax va diminuer le nombre de crises, c'est aussi une possibilité.
Par contre, il se peut que juste le diminuer te fasse du bien niveau poids. Pour ma puce, la Depakine lui a complètement coupé l'appétit. À peine un demi comprimé en moins et on a vu la différence.

Bon courage en tout cas. E oui, un autre avis serait pas mal surtout si tu commences à douter de lui.
Et puis attention un neurochir n'est pas neuro et encore moins epilepto. Il te parlera SEEG, opération ... Mais pas traitement.

Peut être que tu peux baisser plus lentement que prévu! Le 20 avril c'est loin sans l'être! Si tu ralentis le tempo de la baisse tu peux limiter les crises et peut être que finalement les crises ne se feront pas plus nombreuses.
Peut être que mettre en route un nouveau traitement alors que tu rencontres un toubib le 20 n'est pas "judicieux" pour ton neuro?
Je lui cherche pas d'excuse, c'est juste des pistes pour une lecture différente pouvant calmer colère et anxiété!
Courage à toi!

Oui déjà a ma demande de sevrage du Rivo il l'avait dit clairement qu'il voulait rien instaurer de nouveau en attendant l'avis de Rennes car Cest "trop compliqué" d'après ces dires.
Jai eu pas mal de traitements keppra trileptal Urbanyl zebinix vimpat fycompa Lamictal rivotril epitomax... Bref jamais le cocktail gagnant malheureusement

Oui peut être que de prolonger la baisse jusqu'au 20 serait "pas mal" on verra ce que cela donne. J'espère juste pas perdre encore pendant le mois car je suis à bout de force franchement je sens que suis limite dès que je me bouge jen suis à avoir des vertiges. Mal aux côtes et articulation enfin je sais pas comment expliquer Cest bizarre ^^

Tu es épuisée! Cette perte de poids t'épuise c'est certain! Les douleurs articulaires sont peut être liées au sevrage que tu viens de traverser. Ton corps a livré un sacré combat ces dernières semaines, il est normal je crois que tu le ressentes.
Courage Louliano, prends soin de toi, repose toi autant qu'il t'es possible de le faire!
C'est d'une telle banalité ce que je t'écris! Je m'en excuse.
Prends soin de toi

La perte de poids aussi importante n'est jamais bonne pour la santé. Et tes sensations me semblent tout à fait normal pour quelqu'un qui n'a plus de forces...
Une baisse lente te sera peut être déjà bénéfique, je te le souhaite. Tu maigris parce que tu n'as plus faim ou l'Epitomax brûle tout se que tu manges et meme plus?

Le 20/04 c'est quoi comme rdv? Un examen ou juste une rencontre avec le neurochir pour expliquer la suite?

Dans le 1er cas, je "comprends" qu'il ne veuille pas mettre un autre traitement en place pour ne pas perturber les résultats. Dans le 2ème cas, je ne vois aucune raison. Mais ce n'est que mon avis.

Oui c'est vrai que les dernières semaines ont été rude mais pour le repos c'est pas gagné avec les trois loulous je n'ai pas trop le choix.
Pour les repas je mange bien mieux qu'au tout début ou c'était catastrophique. Je mange à chaque repas. Certes avec moins d'appétit mais je ne saute pas de repas car sinon j'ai des nausées. Je n'ai pas un appétit de moineau non plus mais comme tu dis plus je mange plus je maigris. Ces dernier temps j'ai privilégié des repas bien calorique lol tartiflette et compagnie mais non c'est là où j'ai perdu le plus 😰 Alors je ne comprend pas trop. Apres je bois beaucoup alors peut être que cela draine aussi

Mes rdv du 20 au 23 sont les examens pré opératoire. Le bilan neuropsy. Eeg longue durée. Irm. Petscan. Et donc le rdv avec le neurochir.
Apres on verra pour lhospi pour le Seeg.

Bonjour.
La situation semble délicate, mais j'aurais tendance à dire qu'il faut réagir assez rapidement!
Peut-être faudrait-il rencontrer un nutritionniste et le mettre en relation avec le neurologue pour préciser les choses?
Concernant le Rivotril, il faudrait voir ce qu'il apporte de positif, et les problèmes qu'il engendre. Selon le côté où la balance penche, il peut être à garder, ou à sevrer!
Bon courage.
JR

Je suis un peu tête de mule pour le rivotril mais j'ai tellement galeré pour me sevrer que je ne veux surtout pas qu'il me le reinstaure meme temporairement si il me le propose :-/ ce sera non. Et l'urbanyl je ne sais pas pourquoi mais cela n'a jamais été une bonne roue de secour pour moi pas d'effet. Cela marche forcément pour vous ???
C'est fatiguant de marcher sur des charbons ardents tout le temps comme ça avec les traitements ... Tous épuisants les uns les autres ....

L'Urbanyl et le Rivotril sont très semblables au niveau chimique, et au niveau de leur efficacité.
Mais l'un des avantage du Rivotril est d'être sous forme liquide, donc dosable de façon beaucoup plus précise que l'Urbanyl, pour lequel on prend "tout ou rien". Le fait de pouvoir ajuster le Rivotril selon le poids, l'ampleur des crises, la tolérance... est un atout majeur.
JR

Coucou à tous.
Bon pas terrible par chez moi plusieurs crises. Mais la depuis 2 jours je suis à fleur de crise je me sens mal mal mal je sens la grosse crise et limite je l'attend et la voudrait pour me soulager et remettre le compteur à zéro tellement je suis mal ... Je sais pas quoi faire pour me soulager à part attendre ...
Ca vous arrive parfois ?????

N'es tu pas fatigué, plus particulièrement ces jours-ci? Quid de ton appétit? Les symptomes du manque ne pourraient pas être à incriminer?
Jamais à ce point me concernant...

Cela m'arrive avant une grosse crise mais ça ne dire qu'une journée au max la Ca n'en fini pas bon 2 jours pleins Ca va certes mais je suis Trop mal. Je suis fatiguée car quand je dors Jai des partielles donc j'ai peur de m'endormir. J'arrive pas à manger car je suis nauséeuse j'ai la tête dans du coton je suis dans le même état d'un gros lendemain de sale cuite en gros à pas savoir si tu vas être malade ou pas. Ca valse autour de moi des que je bouge les yeux meme Alongée. Quand on me parle Ca me parrait lointain ...
Il y a des moments où je sens que ça arrive et op ça repart aussi sec

Tu es vraiment pas au top à ce que j'en lis...Je ne vois pas que te conseiller si ce n'est d'appeler un doc, même un dimanche...appelle le 15 ils te donneront la liste des "de garde"...

Merci de ta réponse Yann Jai enchaîné les crises depuis. Cette nuit encore 2. Hier une. Suis pas bien et je sens que Cest pas fini. D'habitude Apres je me sens soulagée mais la les pré symptômes ne partent pas. J'ai juste baissé l'épito de 50
Jai essayé de joindre le neuro hier il doit me rappeler aujourd'hui

Bonjour.
A mon avis la situation est telle qu'il faut réagir rapidement. Tout d'abord prévenir, soit le neurologue, soit le généraliste, ou même le pharmacien si les autres ne sont pas joignables. Mais normalement, tu devrais avoir le contact avec le neurologue dans la journée...
D'après mon expérience (mais elle ne vaut que ce qu'elle vaut...) le Rivotril est quand même en général une bonne roue de secours dans les situation d'urgence. C'est donc peut-être la pièce à jouer actuellement.
Tiens-nous au courant et courage!
JR

Merci JR javoue que cette nuit j'ai fort pensé à Ca pour avoir un peu de repis et prendre du rivotril quil me reste pour calmer le jeu. Je suis peut être trop bornée sur le rivotril mais si c'est ponctuel et me soulage la j'avoue que j'en prendrais bien.

C'est dingue de ce dire que je suis montée à 300 d'epitomax et que de baisser seulement de 50mg j'ai autant de crises depuis dimanche. J'en suis à 8 crises la. J'espère que le neuro va me rappeler rapidement.

Bon courage Louliano.
Les baisses sont peut être trop proches de l'arrêt du Rivotril.
Pour l'Epitomax, tu peux aussi y aller par palier de 25mg.
Tout comme il se peut que ce soit impossible de l'enlever...

J'espère que l neuro te rappellera vite.

Bonjour louliano, je suis de l avis de jrfcp11 il faudrai que tu puisse avoir ton neuro au tel. C est vrai que le rivo serait la solution, pour calmer ses crises.Au pire si le neuro rapelle pas essaie de faire le forcing en le rappelant !courage à toi 😘

J'ai eu mon mari au tel il me dit que j'en ai eu 4 cette nuit. Je pensais 2 ^^ bref il a pas dormi du coup il avait peur aux aguets
J'ai rappelé le neuro la mais je dois rapeller qu'à 14h.

Jai rdv avec lui vendredi à 15h. Pas de choix de négociation pour le rdv sauf que Jai les deux bb et mon grand fini à 16h à l'autre bout alors je sais pas comment je vais m'organiser sinon bah je pourrais pas