Examens pré opératoire

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Message par Boucled'or le Lun 16 Mai 2016 - 17:25

hi hi hi......la vengeance, parfois ça fait du bien !!!! Twisted Evil Evil or Very Mad
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Message par isabella le Lun 16 Mai 2016 - 21:53

Louliano a écrit:J'y compte bien 😂😂😂😈

Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil Twisted Evil
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Message par Louliano le Ven 3 Juin 2016 - 11:17

Comme je disais sur d'autre post tjs pas les résultats de Rennes. Staff pas fait encore. Bref ....

Vimpat une catastrophe ...

Et là miracle (enfin petite lueur) Jai rdv fin juin à Angers pour voir pour la pose du neurostim !!!!
J'arrête le vimpat du coup ça sert à rien de s'acharner.
Et je croise que le vns me maintienne en attendant que ça avance de l'autre côté sur Rennes !!!!

Allez on y crois
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Message par benurmarcel le Ven 3 Juin 2016 - 13:32

du vimpat j'en ai pris, et c'était une vrai cata j'étai comme ivre.... ok pour ta VNS on croise les doigt pour toi, patience patience,
je sais c'est facile a dire mais on n'en peux plus d'attendre
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Message par Louliano le Ven 3 Juin 2016 - 18:52

Oui je croise je sors de chez mon neuro du coup qui m'a pris en urg.
Il a insister auprès d'Angers que ce soit fait rapidement donc jespere que ce le sera.
Par contre eurk il veut que je continue le vimpat jusqu'à ce que je le vois le 17 juin. En le prenant midi et soir.
Alors que je lui ai dit que je faisais deja Ca (je prend pas le matin avec mes trois petits à gérer je peux pas donc je prenais le midi avant qu'ils aillent à la sieste)
Bref du coup il me dit pas d'autre solution et patience.
Bah la patience Ca va etre que je vais l'arrêter quand même meme si il veut pas ! Je préfère avoir des crises que d'être dans cet état et pas savoir gérer mes enfants et ne rien réussir à faire chez moi. Surtout que mon mari part deux semaines en déplacement. Jai pas d'autre choix. Ils se rendent pas compte franchement.
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Message par Louliano le Mar 28 Juin 2016 - 7:08

Pour faire le point j'ai dû revoir depuis 3 fois le neuro en urgence, l'épi ne me lâchant pas la grappe alors à mon cocktail s'ajoute deux rivotril par jour 😱 Voir trois les jours de grand mal.
Hier j'ai eu rdv avec le neurochir
Je me fais opérer le 20 juillet pour le neurostim !
C'est rapide et je suis satisfaite. Enfin une bonne nouvelle. Je l'espère. Bon il m'a bien expliqué que ce ne sera pas le miracle tout de suite juste une aide pour améliorer le quotidien et avoir un le contrôle sur l'épi en pouvant agir en cas de crise et bien ça me botte à fond c'est lui faire un petit fuck (dsl je deviens vulgaire 😂)
Par contre j'ai été impressionnée par la taille du stim ! c'est gros !!!!
Dans mon cas on va le placer sous l'aisselle je suis trop maigre pour le mettre sous la clavicule et pas assez de peau à cet endroit cela risque de me gêner. Tirer. Et surtout de ce voir un max. Pas top pour le décoltee d'une femme !!!
Enfin voilà pour le moment les nouvelles Smile
Je vous embrasse tous et pense bien à vous
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Message par benurmarcel le Mar 28 Juin 2016 - 7:25

Coucou louliano, et ben en v'la une bonne nouvelle! Super heureux pour toi. Encore un peu de patience sa va le faire.
Tu a l'air d'avoir pri cher ces derniers temps....😡
Allez on pense bien à toi, et tu rentrera lorsque je sortirai ou serai déjà sortie😄
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Message par Louliano le Mar 28 Juin 2016 - 8:01

Oui c'est vrai tiens ! Tu y es presque la !!!!
Comment te sens tu pour le coup ???
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Message par Romy61 le Mar 28 Juin 2016 - 8:12

En voilà une bonne nouvelle Louliano!
Dans moins d'un mois ce sera fat et ensuite petit à petit tu pourras agir. Il me semble qu'ils ne l'active pas de suite mais n'empêche que très vite tu pourras passer l'aimant pour arrêter les crises et les stimulations auront rudement un super effet.

Par contre quelle m***e toutes ces crises...
Courage!
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Message par corinette le Mar 28 Juin 2016 - 8:13

Louliano a écrit:Pour faire le point j'ai dû revoir depuis 3 fois le neuro en urgence, l'épi ne me lâchant pas la grappe alors à mon cocktail s'ajoute deux rivotril par jour 😱 Voir trois les jours de grand mal.
Hier j'ai eu rdv avec le neurochir
Je me fais opérer le 20 juillet pour le neurostim !
C'est rapide et je suis satisfaite. Enfin une bonne nouvelle. Je l'espère. Bon il m'a bien expliqué que ce ne sera pas le miracle tout de suite juste une aide pour améliorer le quotidien et avoir un le contrôle sur l'épi en pouvant agir en cas de crise et bien ça me botte à fond c'est lui faire un petit fuck (dsl je deviens vulgaire 😂)
Par contre j'ai été impressionnée par la taille du stim ! c'est gros !!!!
Dans mon cas on va le placer sous l'aisselle je suis trop maigre pour le mettre sous la clavicule et pas assez de peau à cet endroit cela risque de me gêner. Tirer. Et surtout de ce voir un max. Pas top pour le décoltee d'une femme !!!
Enfin voilà pour le moment les nouvelles Smile
Je vous embrasse tous et pense bien à vous

Pouvoir prendre le contrôle sur l'épi et la stopper net lorsqu'elle débarque est en effet une victoire en attendant de l'anéantir totalement!
En effet, c'est une bonne nouvelle! Le 20 juillet va arriver très vite! Courage à toi et tiens nous au courant!

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Message par Louliano le Mar 28 Juin 2016 - 8:20

Oui cela va venir vite Smile ca fait du bien au moral meme si le temps d'action derrière peut être un peu long.
Il me l'activeront 15 jours post op
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Message par jrfcp11 le Mar 28 Juin 2016 - 10:27

Salut.
On m'a posé le VNS le 20 juillet 2005!
Le temps passe vite... Depuis, il y a eu du chemin parcouru: une embauche, des déménagements, un voyage magnifique au bout du monde, une naissance, ... "L'eau coule sous les ponts" pour nous dire que le temps passe, mais "les petits ruisseaux font les grandes rivières", pour nous dire aussi également qu'une somme de petits projets façonnent une grande et belle vie.
Chaque jour est un pas de plus, vers une conquête de soi.
Au plaisir...
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Message par Lahel le Mar 28 Juin 2016 - 13:29

Mais c est génial ça Louliano !!! Enfin une solution que tu n'avaleras pas avec un verre d'eau Very Happy
Je suis vraiment ravie pour toi et assez surprise de la rapidité de l'intervention...du coup ça te laisse un super espoir, enfin !!
Lire ton aversion pour Vimpat m'a fait marrer, décidément celui la on l'aime pas ^^.
J'espère que tu vas nous faire partager cette aventure ! Enfin des bonnes nouvelles ça fait du bien !!
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Message par mycia le Mar 28 Juin 2016 - 16:44

Eh bien ça en fait des opérations en juillet, c'est vrai que c'est les soldes lol! . Une bonne nouvelle de plus.
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Message par Louliano le Mar 28 Juin 2016 - 23:02

😱😱😱😱
🍾🍾🍾🍾

Oh punaise OMG !

Rennes m'a appelé ce matin !
Mon dossier a été réévalué et ..... Eeg longue durée avancé
Je pars dimanche 😳 Oui dans 4 jours ^^ jusqu'au 14 juillet

Ca me fait gagner 6 mois sur le planning !!!!! Ca m'amène plus près de la SEEG etc.....
Moi qui était deg de me dire faut attendre début 2017 !!!
Et non (je fais la danse des indiens)

Donc Rennes du 3 au 14 juillet.
Vendredi 15 juillet anesthésiste a Angers
Et 19 au 22 juillet je deviens une cyborg

Ça va faire un gros mois.
Surtout loin de mes petits amours autant de temps c'est le pincement que j'ai, ca va être dur d'être toute seule sans visite ni rien.

Mais ce sont deux petites victoires pour moi mais dans ma tête ce sont des pas de géants pour mon moral ! Meme si je dois attendre les résultats encore et encore au moins tout ca sera fait.
Me restera la SEEG et l'attente du verdict.

J'ai eu deux jours de sacré émotion la .... 😵😂

Jr je te rejoins bientot dans le clan des cyborgs ^^

J'adore les soldes moi !!!!!! 😇😇😇
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Message par benurmarcel le Mer 29 Juin 2016 - 1:04

Bah c'est la fête en juillet hein??? Mieux que les soldes ! nous ont est à 100% et non à -70%!!! Pas de rabais que de la résection et de l'eeg longue durée. Pour cet hiver promo sur la SEEG !!!
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Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 7:43

On croise les doigts maintenant 😇😇
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Message par corinette le Mer 29 Juin 2016 - 8:03

Wahou! Allez, c'est parti, Dame épi n'a qu'à bien se tenir, louliano et en mode "warrior/winner" Very Happy :top:

Excellent! Allez, Yalla! Et courage

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Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 8:28

Merci corinette 😊
Ce n'est qu'un eeg longue durée après tout mais je me dis que c'est la dernière étape avant le SEEG et c'est ca qui me botte 😎😎😬
Meme si je dois attendre entre les deux c'est déjà une étape en moins !!!
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Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 8:29

Ce qui me stresse maintenant cest de me dire et si comme de par hasard je fais pas de crises pendant c'est 15 jours là ce serait pas de bol quand même ! Moi qui arrête pas d'en avoir ces derniers temps !
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Message par Lahel le Mer 29 Juin 2016 - 8:39

Ah ah ça s'emballe sec !
Mais si j'ai bien capte, l'opération reste d'actualité malgre le stimulateur ?
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Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 14:59

Oui oui bien sur c'est en attendant pour gérer les crises et ces fichues médocs que je gobes depuis 20 ans qui me font rien
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Message par benurmarcel le Mer 29 Juin 2016 - 15:32

coucou louliano, comme tu l'a vu pour ma seeg j'ai été long a me décoincer et pour mon eeg longue durée c'était la même chose. ne te stress pas pour cela ils arriverons bien a te déclencher une crise. vas y cool et sa ira  Very Happy .
a tu fais une irm fonctionnel, un test neuropsychologique et un pet scan ? pour mon bilan j'avais passés tt sa et d'autre scan et irm cérébral également
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Message par Louliano le Mer 29 Juin 2016 - 16:27

Oui j'ai fais tout ça en avril déjà. Me manque que l'eeg et SEEG. C'est pour cela que je ne m'attendais pas à un appel maintenant vu que j'étais prévue pour début 2017.
D'ailleurs je te répondrais en mp mais mille merci
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Message par mycia le Mer 29 Juin 2016 - 17:40

C'est pas plus mal une dernière minute, c'est moins stressant non ?
Pour ma seeg, j'étais prévu en avril et ils m'ont appellé pour me décalé en février 5 jours avant; J'ai sauté sur l'occasion. Ainsi moins de stress. C'était suite à un désistement. Après pour les crises, il faut être patient et c'est clair que paradoxalement quand on est hospitaliser on en fait moins .... voir pas.
Mais après ils ont des solutions...
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