Examens pré opératoire

Oui c'est vraiment bizarre qu'en majorité on en ai moins. Mais aussi on est pas dans la vie active moins fatigué stressée etc peut être que cela y joue.
Bon en enlevant tout les médocs comme ils m'ont dit je pense que ça devrait le faire quand même. Mais j'ai peur d'en avoir la nuit et qu'ils loupent le coche du coup.

Oui moins stressant l'attente du coup mais alors l'organisation bonjour pour les trois petits. D'un côté heureusement que c'est les vacances !

t'inquiète pas sa va le faire et je crois que l'enregistrement fonctionne quand même, même si il n'y a personne qui te regarde en direct. plus tu fera de crises mieux ce sera ils pourront mieux explorer ton épilepsie au travers de plusieurs crises que d'une seule. du moment que tu as les barrières au lits pour ne pas tomber... tous va bien sa avance!!

Oui les barrières 😂😂 elles oublient pas de les mettre et tu peux pas les enlever toi meme en plus et chambre double bien sûr !
Ils enregistrent pas la nuit la bas tu étais en boucle sur 24h ?

J'étai en chambre seul et j'ai fait une crise généralisée à 5h du mat. Et d'après le neuro de mémoire, la crise n'était pas exploitable puisque généralisé m'avait expliqué a l'époque le neuro.
C'est pour ça que je te disait qu'il fallait en faire plusieurs
A plus

Oups le "pas" enregistrer c'est invité. Je voulais dire bien sûr est ce que tu étais enregistré la nuit ?
Ok pour les généralisées la bas il te mette un cathe à la main et si crise il te mette un produit exprès direct pour voir je ne sais quoi d'ailleurs sur leur ordi. Sous réserve que tu sois en chambre d'enregistrement bien sûr

Salut.
Je viens de déclencher mon VNS en me grattant la clavicule. Déclenchement inopiné...
C'est sûr que la vie avec le VNS nécessite une certaine appropriation et une prise d'habitudes. Mais je t'en souhaite le meilleur!
Bien amicalement,
JR

Merci jr. Ils vont me mettre sous l'aisselle tu as déjà vu toi cette technique ?
On trouve rien sur le net sur le stim

Je suis installée à Rennes c'est bon. Demain on commence. A l'attaque !!!!

Louliano a écrit:Merci jr. Ils vont me mettre sous l'aisselle tu as déjà vu toi cette technique ?
On trouve rien sur le net sur le stim

Je suis installée à Rennes c'est bon. Demain on commence. A l'attaque !!!!

Bonjour.
Je ne connais pas personnellement de personne ayant eu la pose du VNS sous l'aisselle, mais j'en ai entendu parler.
Le site de la société cyberonics: http://us.livanova.cyberonics.com/
Une info de la FFRE sur le VNS: http://www.fondation-epilepsie.fr/pdf/recherches-et-perspectives-juin-2014.pdf
A bientôt...
JR

Forza Louliano !

Bon séjour (si on peut), il faut voir le bon côté des choses. Souvent personnelle sympa, c'est un peu comme l'hôtel . A par qu'on ne peut pas sortir de la chambre. J'èspere que tu as pris de quoi t'occuper.

Merci j'ai pris de quoi m'occuper. Surtout lire enfaite. Cet aprèm j'ai voulu dormir un peu pendant mais dès que ca venait ça repartais aussi sec car je me sentais opressee dans cette petite chambre. C'est vraiment cage à rat.
Oui ils sont tous très gentil là dessus aucun soucis.
Merci pour les liens aussi.
Ils m'ont poser le cathéter au bras que je parlais dans un autre de mes mess et au final c'est pour quand il y a une crise injecter le produit radioactif et pouvoir faire une scintigraphie directement.

Voilà pour le moment on baisse les médocs aujourd'hui.
Je vous tiens au courant et j'espère que tout est ok pour tous 💕

Espérons que les crises arrivent bientôt.
(C'est quand même fou d'écrire ça... )
JR

Oui c'est clair 😂 Mais là je les veux bien.
Rien aujourd'hui en enregistrement.
Du coup j'ai le droit de rien faire seule en dehors de l'enregistrement au cas où si je crise ca fait suer

Prends 150 selfies avec le flash bien dans les yeux ...ça peut aider ! )

Mdr je pense pas être vraiment photosensible.
Par contre les œillets de ma voisine de chambre m'ont mis une poussée tout à l'heure. Mais juste auras olfactive comme Dhab chez moi. Je veux pas de crises cette nuit demain svp entre 9 et 17h merciiiiiii
Par contre s'empêcher de dormir la nuit cest chaud c'est gentil comme programme

Quelle idée d'apporter des œillets a l'hôpital, y en a qui ne sont pas superstitieux !! 

Du coup tu as baisse ton traitement ? Ou c'est prévu ? 
La tu attends un enregistrement vidéo d'une crise mais aussi le vns c'est bien ça ? Quelle mémoire hein...on dirait Dolly du Monde de Nemo
Les auras sont déjà des crises c'est bien Louliano , élève en progression ! 
Courage

Bonjour.
Pour moi, ce sont les nuits blanches qui ont vraiment servi de déclencheur pour faire venir les crises.
Tu peux aller en disco toute la nuit!
A+
JR

courage

Bonjour Louliano ! Alors, quelles sont les nouvelles ??

Bonjour retour à la normal pour ce grand wk
Bilan crises mais en dehors des enregistrements ! Si seulement ils les faisaient 24h pffff donc voilà je suis bonne pour recommencer 15 jours. En 2017 maintenant vu qu'il n'y a plus de place. On avait baisser les traitements 5 nuits blanches d'affilées un vrai zombie et quand j'ai dit stop je dors la nuit ça sert à rien c'est là que les crises sont arrivées la nuit en dormant

Enfin voilà super déçue forcément mais bon
Je rentre à 13h à l'hôpital maintenant pour l'opération vns demain. Je vous tiendrais au courant. Une nouvelle étape ^^

Bises a tous

Courage !

Louliano c'est vraiment la poisse ces EEG longue durée, avec Lili j'ai essayé de veiller mais on s'est endormie et en 3 jours rien non plus.
Courage !

Oui c'est la poisse on vit à ne pas en vouloir et quand il en faudrait et bien non !
Sinon l'opération 'est bien passée hier commencer à 16h30 remontée à 21h. Une crise partielle la veille et une générale avec pipi au lit la nuit de l'opération 😎
Malgré mophine j'avoue ne pas m'attendre à ce que cela fasse aussi mal 😳 M'enfin je suis qu'à j1

J suis rentrée a j2 post op. et douleur tjs ++ malgré oxynormoro. Vraiment je m'attendait pas à tant de douleur sous le bras. Le cou ca va en comparaison.
Bon j'ai eu 3 crises pendant les 3 jours. Hier encore généralisée pisser dessus fêlée une cote bref sympa.on va essayer de se reposer mais les petits on du mal à ne pas être brusque. Je sais pas si je suis chochotte sur le coup mais vraiment ouille ouille

Tout ça est un vrai exercice de patience. Mais visiblement, tu fais montre d'une grande patience... Bravo.
Et bon courage.
JR