Angoissée !!!

Oh que oui casanfrancisco, c'est scanne complet du corps tous les jours.....
Par contre le neuro m'a dit que le lamictal est une très bonne molécule quand elle est bien tolérée. Donc c'est plutôt encourageant.

Bon pas de petits boutons ni de plaques ni rien du tout ici oufff

En effet Isabella, maux divers et constipation font partis de la vie courante, alors survolons les en gardant le petit radar (dans le coin en haut à droite de notre cerveau) allumé pour qu'il sonne si ça dure plus que de raison...


Bon en tout cas, je commence à me demander si je ne porte pas la poisse à ma puce.
Hier et ce matin je me disais que ça semblait quand même mieux. 2-3 crises par jour toujours mais certaine sont vraiment très courtes. Ce matin je me disais que c'était bon signe et me voyais déjà vous dire cela mais au présent... Car dans la voiture, pouf, crise d'1 bonne minute. Je l'ai accompagnée à la garderie du coup et heureusement car début de salve. Je suis restée là bas 35mn.
Et en plus à la base j'étais en avance pour une fois

Bref, je me dis que rien n'est perdu de toute façon, mais c'est vrai que c'est rageant. Je crois qu'il faut que j'arrête de voir le positif dès que ça semble être mieux. Je ne dois plus y penser et attendre. Peut être que comme ça, ça se calmera vraiment...

Je sais c'est débile, mais que voulez vous?! A force on devient superstitieux, même si notre nature prend le dessus très vite.

Allez haut les coeurs, on y crois!!!

Alors le côté :" il faut que je ne dise rien au risque d'apporter la chkoumoun à ma fille" je connais trop bien
Je me rassure en me disant que je n'ai pas ce "power"

Ce "petit espoir" au fond de nous, c'est aussi ce qui nous tiens je crois! De mon côté je me dis : c'est toujours ça de pris, ça progresse. Pas à pas, au jour le jour!

Alors ça c'est ce que je me dis la journée!!!!! En toute conscience! La nuit c'est autre chose, régulièrement je rêve d'Elladou traversant une crise

Chassez peur, colère, tristesse ou autre la journée........

corinette a écrit:Alors le côté :" il faut que je ne dise rien au risque d'apporter la chkoumoun à ma fille" je connais trop bien
Je me rassure en me disant que je n'ai pas ce "power"  

Ce "petit espoir" au fond de nous, c'est aussi ce qui nous tiens je crois! De mon côté je me dis : c'est toujours ça de pris, ça progresse. Pas à pas, au jour le jour!

Alors ça c'est ce que je me dis la journée!!!!! En toute conscience! La nuit c'est autre chose, régulièrement je rêve d'Elladou traversant une crise

Chassez peur, colère, tristesse ou autre la journée........

C'est exactement ce que j'allais dire !!!

corinette a écrit:

Ce "petit espoir" au fond de nous, c'est aussi ce qui nous tiens je crois! De mon côté je me dis : c'est toujours ça de pris, ça progresse. Pas à pas, au jour le jour!

Vrai !!!! chaque jour passé et un jour de gagné !!

Romy61 a écrit:

Bref, je me dis que rien n'est perdu de toute façon, mais c'est vrai que c'est rageant. Je crois qu'il faut que j'arrête de voir le positif dès que ça semble être mieux. Je ne dois plus y penser et attendre. Peut être que comme ça, ça se calmera vraiment...

Allez haut les coeurs, on y crois!!!

J'ai une connaissance dans mon entourage qui me dit souvent, imagine le pire, car en analysant la situation devant toi, elle ne sera que meilleure

Je n'ai pas toujours cette faculté j'essaye parfois çà marche parfois pas

En tant que mamounette nous aimerions tellement que nos enfants soient en bonne santé. Quand je regarde ses copines qui rigolent tout le temps, qui sont vives, qui sont en forme alors que le matin quand elle allume son portable, elles ont envoyé des sms à plus de minuit, je me dis à chaque fois que je voudrais qu'éléonore soit comme ça !!!! ça me ferait tellement plaisir pour elle qu'elle puisse profiter de son enfance. C'est sensé être les meilleurs années de leur vie et cette pu.... de maladie gâche tout. Après on peut toujours ce dire qu'il y a pire, ça permet de relativiser mais par moment il est difficile de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.

Tu voudrais qu'Eleonore envoie des SMS à plus de minuit ?????Mais on dort à minuit!!!!

Je suis d'accord! Après ils ont du mal à se lever le matin,hein? Non mais

Romy61 a écrit:Sais tu quel genre de problème de peau? Des petits boutons? Plaques rouges? Ou je ne sais trop quoi...

Elle les prend juste après le repas, c'est le rituel.

Merci pour l'info en tout cas

Trouvé le message!

C'est surement dans l'un de mes message que vous avez vu qu'il valait mieux prendre le lamictal pendant le repas (ou après) mais pas a jeun. J'ai passé 6 mois a avoir des diarrhées en le prenant le matin a jeun avant de comprendre ca....
Pour l'allergie, quand je l'ai commencé, arrivée a une certaine dose que j'ai oublié (pas très forte mais a dose thérapeutique), le soir, j'avais des démangeaisons sur le corps, "ca me chauffait" et j'avais quelques petits boutons rouges sur le ventre et le dos. Je prenais une douche et plus de problèmes, a ce moment là, je n'en avais pas parlé a la neuro. Ca n'a duré que quelques jours.
2 ans après, retour des crises, augmentation très rapide du Lamictal et lors du consult, je dis a le neuro que j'ai a nouveau des démangeaisons le soir, ca l'a inquiété de suite, elle m'a dit qu'on irait pas beaucoup plus loin avec le lamictal, que c'était un signe d'intolérance! On ne l'a pas arrêté pour autant et continué a augmenter la dose ... mais lors des augmentations suivantes, ca s'est nettement aggravé.
Quelques heures après une nouvelle augmentation, au lieu des petits boutons, j'ai eu 2 cloques comme des brulures qui sont apparues sur mon bras et ma jambe, d'abord ca m'a démangé et 10 min après : pouf une cloque Médecin généraliste d'urgence un dimanche soir, allergie au lamictal, arrêt immédiat du traitement (sans sevrage ouille) + un médoc contre les allergies. Tout a disparu et jamais réapparu sans aucun conséquence.

Voila ma petite expérience pour vous signifier que des troubles allergiques discrets comme les démangeaisons ne vont pas faire arrêter le traitement (surtout que c'est un bon médoc), que la grosse vilaine pas belle allergie sévère ne passe pas d'un coup de démangeaisons à troubles gravissimes...on a le temps de voir l'allergie s'installer discrètement. S'il y a des signes d'allergie, en parler a la neuro et aux 1ères vraies cloques, on arrête tout...

corinette a écrit:Tu voudrais qu'Eleonore envoie des SMS à plus de minuit ?????Mais on dort à minuit!!!!

Oui je suis d'accord avec toi, mais je constate que beaucoup de ses copines ne dorment pas à cette heure là. C'est d'ailleurs pour ça qu'on éteint son portable tous les soirs afin d'éviter les sonneries en pleine nuit...

aladin a écrit:

Romy61 a écrit:Sais tu quel genre de problème de peau? Des petits boutons? Plaques rouges? Ou je ne sais trop quoi...

Elle les prend juste après le repas, c'est le rituel.

Merci pour l'info en tout cas

Trouvé le message!

C'est surement dans l'un de mes message que vous avez vu qu'il valait mieux prendre le lamictal pendant le repas (ou après) mais pas a jeun. J'ai passé 6 mois a avoir des diarrhées en le prenant le matin a jeun avant de comprendre ca....
Pour l'allergie, quand je l'ai commencé, arrivée a une certaine dose que j'ai oublié (pas très forte mais a dose thérapeutique), le soir, j'avais des démangeaisons sur le corps, "ca me chauffait" et j'avais quelques petits boutons rouges sur le ventre et le dos. Je prenais une douche et plus de problèmes, a ce moment là, je n'en avais pas parlé a la neuro. Ca n'a duré que quelques jours.
2 ans après, retour des crises, augmentation très rapide du Lamictal et lors du consult, je dis a le neuro que j'ai a nouveau des démangeaisons le soir, ca l'a inquiété de suite, elle m'a dit qu'on irait pas beaucoup plus loin avec le lamictal, que c'était un signe d'intolérance! On ne l'a pas arrêté pour autant et continué a augmenter la dose ... mais lors des augmentations suivantes, ca s'est nettement aggravé.
Quelques heures après une nouvelle augmentation, au lieu des petits boutons, j'ai eu 2 cloques comme des brulures qui sont apparues sur mon bras et ma jambe, d'abord ca m'a démangé et 10 min après : pouf une cloque Médecin généraliste d'urgence un dimanche soir, allergie au lamictal, arrêt immédiat du traitement (sans sevrage ouille) + un médoc contre les allergies. Tout a disparu et jamais réapparu sans aucun conséquence.

Voila ma petite expérience pour vous signifier que des troubles allergiques discrets comme les démangeaisons ne vont pas faire arrêter le traitement (surtout que c'est un bon médoc), que la grosse vilaine pas belle allergie sévère ne passe pas d'un coup de démangeaisons à troubles gravissimes...on a le temps de voir l'allergie s'installer discrètement. S'il y a des signes d'allergie, en parler a la neuro et aux 1ères vraies cloques, on arrête tout...

Ouf, ça me rassure ce que tu dis.....

Boucled'or a écrit:

corinette a écrit:Tu voudrais qu'Eleonore envoie des SMS à plus de minuit ?????Mais on dort à minuit!!!!

Oui je suis d'accord avec toi, mais je constate que beaucoup de ses copines ne dorment pas à cette heure là. C'est d'ailleurs pour ça qu'on éteint son portable tous les soirs afin d'éviter les sonneries en pleine nuit...

C'est la plaie des jeunes les portables.
Perso, épi ou pas, ça ne changerait rien au problème, ce serait niet! Non mais ho, faut pas pousser non plus.

Merci Aladin pour ton témoignage, c'est en effet rassurant!

Boucled'or a écrit:En tant que mamounette nous aimerions tellement que nos enfants soient en bonne santé. Quand je regarde ses copines qui rigolent tout le temps, qui sont vives, qui sont en forme alors que le matin quand elle allume son portable, elles ont envoyé des sms à plus de minuit, je me dis à chaque fois que je voudrais qu'éléonore soit comme ça !!!! ça me ferait tellement plaisir pour elle qu'elle puisse profiter de son enfance. C'est sensé être les meilleurs années de leur vie et cette pu.... de maladie gâche tout. Après on peut toujours ce dire qu'il y a pire, ça permet de relativiser mais par moment il est difficile de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.

je ne peux qu ete comprendre !!!!
dans mes phase haute, çà va, çà passe, par contre quand j'ai le moral dans les patates, là j'enverrai bien tout valser si je le pouvais !!!!

isabella a écrit:

Boucled'or a écrit:En tant que mamounette nous aimerions tellement que nos enfants soient en bonne santé. Quand je regarde ses copines qui rigolent tout le temps, qui sont vives, qui sont en forme alors que le matin quand elle allume son portable, elles ont envoyé des sms à plus de minuit, je me dis à chaque fois que je voudrais qu'éléonore soit comme ça !!!! ça me ferait tellement plaisir pour elle qu'elle puisse profiter de son enfance. C'est sensé être les meilleurs années de leur vie et cette pu.... de maladie gâche tout. Après on peut toujours ce dire qu'il y a pire, ça permet de relativiser mais par moment il est difficile de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.

je ne peux qu ete comprendre !!!!
dans mes phase haute, çà va, çà passe, par contre quand j'ai le moral dans les patates, là j'enverrai bien tout valser si je le pouvais !!!!

C'est un peu ça en ce moment !!! Je suis fatiguée et du coup tout me pèse : le boulot, l'épilepsie, l'entretien de la maison...bref le quotidien. Je voudrais pouvoir me reposer et me vider la tête....

Et si on se regroupait pour faire une cure de Thalasso hein les filles?

Comme vous, c'est par vague. Honnêtement j'ai hâte d'être en congé mater pour pouvoir souffler la journée, être seule et pouvoir glander si je veux. Parce que c'est vrai que je suis soit au boulot soit avec ma fille et vu le stress que ça engendre parfois, pffff...

Se dire qu'il y a pire, oui c'est sure. Ca pourrait être pire. Mais c'est déjà pas mal et à vivre au quotidien, c'est lourd.

Romy61 a écrit:Et si on se regroupait pour faire une cure de Thalasso hein les filles?

Comme vous, c'est par vague. Honnêtement j'ai hâte d'être en congé mater pour pouvoir souffler la journée, être seule et pouvoir glander si je veux. Parce que c'est vrai que je suis soit au boulot soit avec ma fille et vu le stress que ça engendre parfois, pffff...

Se dire qu'il y a pire, oui c'est sure. Ca pourrait être pire. Mais c'est déjà pas mal et à vivre au quotidien, c'est lourd.

Oh oui, le rêve...glander, quelqu'un de présent pour prendre soins de nous....je vais fermer les yeux et imaginer que j'y suis.

Allez les filles !!!!! c'est vendredi youpi !!!!! et avec le soleil !!!!
Bon d'accord.... c'est pas la super forme mais faut bien se motiver ! je crois que tout le monde est raplapla...
Bizzzz

Camguimilale a écrit:Allez les filles !!!!! c'est vendredi youpi !!!!! et avec le soleil !!!!
Bon d'accord.... c'est pas la super forme mais faut bien se motiver ! je crois que tout le monde est raplapla...
Bizzzz

Arrête je suis dégoûtée je travaille demain....

Boucled'or a écrit:En tant que mamounette nous aimerions tellement que nos enfants soient en bonne santé. Quand je regarde ses copines qui rigolent tout le temps, qui sont vives, qui sont en forme alors que le matin quand elle allume son portable, elles ont envoyé des sms à plus de minuit, je me dis à chaque fois que je voudrais qu'éléonore soit comme ça !!!! ça me ferait tellement plaisir pour elle qu'elle puisse profiter de son enfance. C'est sensé être les meilleurs années de leur vie et cette pu.... de maladie gâche tout. Après on peut toujours ce dire qu'il y a pire, ça permet de relativiser mais par moment il est difficile de voir le verre à moitié plein plutôt qu'à moitié vide.

C'est moi qui suis épi et qui me couche (une semaine sur 2) souvent avant mes enfants (17, 13 et 9 ans) et les 2 grands ont un portable et les consigne sont pas de portable le soir après 22H. Aussi non c'est confisqué, il faut pas abusé, la nuit c'est fait pour dormir, aussi non le matin on les récupère à la petite cuillère et les résultats scolaires sont en chute libre.

Je suis d'accord avec toi Mycia, pour ma fille c'est pareil....je ne voulais pas lancer une polémique sur les ados et les téléphones portables. Je voulais simplement expliquer que j'aimerai que ma fille soit comme les autres enfants de son âge et qu'elle puisse profiter un peu de sa pré-adolescence. C'était une image, bien évidemment malade ou pas je ne la laisserai pas envoyer des sms à minuit.
Après chaque parent fait comme il l'entend avec ses enfants !!!

Je voulais pas polémiquer non plus, mais te dire que ne pas répondre à des sms à minuit ne l'écartait pas non plus de sa jeunesse.
Par contre, le fait de rire etc... je pense malheureusement que les traitement neuroleptique ne l'aideront pas. C'est avant tous des stabilisateur d'humeur. Ce qui fait que tu n'est jamais vraiment triste et jamais vraiment heureux . D'ailleurs, on les prescrit au bipolaire...
Je sais qu'à un moment donner j'en ai eu marre et j'ai arrêter mon traitement (pendant 8 mois) et crois j'étais pas le même (comme avant ma maladie). J'étais redevenu joviale etc...
Comme à l'hôpital pendant ma SEEG (plus de 3 semaines) et bien idem, moins de fatigue et beaucoup plus gaie.

mycia a écrit:Je voulais pas polémiquer non plus, mais te dire que ne pas répondre à des sms à minuit ne l'écartait pas non plus de sa jeunesse.
Par contre, le fait de rire etc... je pense malheureusement que les traitement neuroleptique ne l'aideront pas. C'est avant tous des stabilisateur d'humeur. Ce qui fait que tu n'est jamais vraiment triste et jamais vraiment heureux . D'ailleurs, on les prescrit au bipolaire...
Je sais qu'à un moment donner j'en ai eu marre et j'ai arrêter mon traitement (pendant 8 mois) et crois j'étais pas le même (comme avant ma maladie). J'étais redevenu joviale etc...
Comme à l'hôpital pendant ma SEEG (plus de 3 semaines) et bien idem, moins de fatigue et beaucoup plus gaie.

Voila, c'est tout à fait ça. Je ne sais jamais ce qu'elle ressent. Il n'y a plus vraiment d'émotions sur son visage. C'est bizarre....
Par moment elle rit mais elle peut passer du rire à la colère en une fraction de seconde. J'avoue que parfois c'est déstabilisant.
Et ce qu me touche le plus c'est de voir toute cette fatigue dans ses yeux et sur son visage malgré des nuits de 10 à 11 heures.

Pas de polémique ici, chaque parent fait comme il veut de totue façon, même on semble tous sur la même longueur d'ondes. C'était plutôt je pense, un moyen de rebondir pour "détendre" l'atmosphère. Diversion!

Mais je te comprends parfaitement. Pouvoir avoir une vie normale, comme tous les autres enfants.
Et cette joie et bonne humeur, je la retrouve depuis 2 semaines chez ma fille grâce au Lamictal (où en tout cas grâce à l'arrêt des autres qui se sont succédé). Et c'est vrai que punaise ça fait du bien. Je pense que même elle s'en rend compte.

Je me demandais ces derniers mois si son ton agressif, sa façon de mal parler étaient du à l'age (début de pré ado), aux mauvaises influences des nouvelles copines, aux traitements ou un mix.
Et bien non, c'est bel et bien le traitement, j'en ai la preuve. Mais sur le coup, comment savoir? Comment faire la part des choses? Pas facile!

Boucled'or a écrit:

Voila, c'est tout à fait ça. Je ne sais jamais ce qu'elle ressent. Il n'y a plus vraiment d'émotions sur son visage. C'est bizarre....
Par moment elle rit mais elle peut passer du rire à la colère en une fraction de seconde. J'avoue que parfois c'est déstabilisant.
Et ce qu me touche le plus c'est de voir toute cette fatigue dans ses yeux et sur son visage malgré des nuits de 10 à 11 heures.

Ces passages du rire aux larmes, qu'est ce que j'ai pu y avoir droit. Même avant l'épi. Le pire ce fut à 2 ans. Elle avait un comportement incompréhensible. Etait ce déjà un début de manifestation épileptique? Peut être... Ou juste sa façon d'exprimer, de ressortir son ras le bol de tout ce qu'elle subissait (chimio, examens, opérations...)

Là où c'est difficile aussi, en plus de la fatigue, c'est l'absence de couleur sur le visage. Un visage blafard, livide, maladif. Ca aussi c'est passé depuis 2 semaines, elle a de nouveau du rose aux joues. Pourvu que ça dure.