Petite présentation de Thai

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Petite présentation de Thai

Message par Thai le Mar 19 Jan 2016 - 12:35

Bonjour,
Je me présente comme il se doit ...
Je m'appelle Nath et je suis la maman de 2 enfants ( 4 ans et 9 mois )
En novembre dernier, coup de massue, le syndrome de West est entré dans nos vies et plus particulièrement dans celle ma fille de 9 mois.
Elle a été hospitalisée une semaine, le temps de faire tous les examens nécessaires pour pouvoir poser ce diagnostic.
Son traitement a été mis en place, Sabril tout d'abord, ensuite additionné de keppra qui vient de lui être retiré la semaine dernière.
Ma puce réagit très bien au sabril, les spasmes ont disparu en décembre, elle ne présente plus d'absence, et les 3 derniers EEG sont parfaits.
Première victoire!
Son développement qui s'était arrêté a donc pu reprendre, à son rythme.
Elle a accumulé un peu de retard point de vue moteur et aussi du côté du langage ( je ne m'attends pas à ce qu'elle parle bien sûr mais elle ne papote pas du tout ) On tente de la stimuler au mieux (elle voit le kiné 2 x par semaine)
On vit dans l'incertitude, on ne sait pas trop comment elle va évoluer.

Je ne sais pas s'il y a d'autres parents ici concernés par ce syndrome de West ...

Je m'en vais de ce pas jeter un oeil par ci par là dans le but d'apprendre à vous connaître un peu ...

Au plaisir de vous lire ...

Thai ( Nath )
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Re: Petite présentation de Thai

Message par Camguimilale le Mar 19 Jan 2016 - 12:55

Bonjour Thai et bienvenue à toi et à ta petite famille !
Pour moi aussi l'épilepsie touche mon petit garçon qui a aujourd'hui 20 mois. Il ne s'agit pas du syndrome de West, en tout cas on ne nous en a jamais parlé et je ne connait pas ce syndrome.
Alex fait depuis ses 1 ans des crises généralisées et des absences. Après la micropakine, nous testons le keppra mais sans beaucoup de résultats pour l'instant.
Comme pour ta fille, l'épilepsie a sacrément ralenti son développement : marche à passé 19 mois, et pas ou peu de langage encore aujourd'hui.
Cela dit, c'est un petit boy très heureux et très joyeux, souriant et particulièrement câlin (il fait même des câlins aux inconnus !)
J'espère que tu trouveras par ici les conseils et les réponses aux questions que tu te poses.
Comment cela se traduit, le syndrome de West ? c'est des spasmes, c'est ça ?

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Re: Petite présentation de Thai

Message par isabella le Mar 19 Jan 2016 - 13:08

Bonjour et bienvenue, tu trouveras écoute et soutien sur ce forum..
Je ne sais pas si d'autres mamans ont des enfants qui ont ce syndrome, mais il me semble qu'il y a une rubrique qui lui est consacré
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Re: Petite présentation de Thai

Message par Thai le Mar 19 Jan 2016 - 13:15

LE syndrome de West se traduit par une série de spasmes, des contractions musculaires involontaires. Les bras se crispent, la tête tombe. Ca dure quelques secondes, puis le corps se relâche et ça recommence comme ça pendant plusieurs longues minutes ... et pendant la crise, on remarque des absences. elle n'était plus vraiment avec nous, maintenant on la retrouve, elle nous sourit à nouveau, s'intéresse de nouveau au monde extérieur ...
Ton petit Lou fait encore beaucoup de crises Camguimilale ?
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Re: Petite présentation de Thai

Message par Camguimilale le Mar 19 Jan 2016 - 14:39

Non, heureusement. Le traitement fait quand même diminuer les crises et son EEG est quasi normal. Reste quelques absences souvent liées à un choc émotionnel comme une chute ou une peur. Le problème vient aussi des médoc qui ont des effets secondaires : il ne mange pas bien et continue à perdre du poids, il dort mal et a beaucoup de difficultés à s'endormir et a un sommeil très agité, il est super irritable et brutal.
Souvent je me considère comme une privilégiée car il ne s'en sort pas si mal : il peut se passer des journées sans incident et ça n'est pas toujours aussi rose pour tout le monde.
Bonne aprem
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Re: Petite présentation de Thai

Message par corinette le Mar 19 Jan 2016 - 16:00

Bonjour Thai, bienvenue dans la place! Bonne installation et au plaisir d'échanger avec toi! sunny

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Re: Petite présentation de Thai

Message par yannkuza le Mar 19 Jan 2016 - 17:26

Sois la bienvenue parmi nous thai, en espérant que tu trouves ici du réconfort.
Very Happy

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Re: Petite présentation de Thai

Message par Boucled'or le Mar 19 Jan 2016 - 21:01

Bonjour Thai, bienvenue sur le forum !!!!
Nous sommes là si tu as besoin de discuter, de lâcher la pression et d'échanger.
:bienvenue:
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Re: Petite présentation de Thai

Message par ninette le Mer 20 Jan 2016 - 13:59

Bonjour Thaï bienvenue à toi et à ta famille : au plaisir de te lire et de te répondre si possible.
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