Je veux essayer

Depuis des mois et des mois j'ai l'impression que le Tégrétol ne convient pas.
Pour moi il n'est pas efficace et je ne vois pas son intérêt. Pire je me demande si ce n'est pas lui qui provoque toutes ces crises.

Quand nous l'avons introduit, les crises se sont calmées. 12 jours tranquille. Puis LA crise généralisée d'1/2h. A partir de là, les crises sont devenues pluri quotidiennes, alors qu'avant elle en avait en général 1 dans la journée et pas tous les jours. C'est monté jusqu'à 2-3 une fois ou deux et 1 à 2 crises pendant 5 jours d'affilé avant qu'on passe au Tégrétol.
Mais après cette fichue crise généralisée ça a été l'avalanche de crises. Et quelque soit le traitement qu'on essaye en plus du Keppra et du Tégrétol, rien ne calme bien longtemps.

Nous avons essayé de supprimer le Keppra mais en dessous de 3ml, c'est plus virulent. Donc on l'a remonté. Mais peut être que la baisse était trop rapide?

Par contre 2-3 fois j'ai demandé à la neuro pourquoi on gardait le Tégrétol, que je ne voyais pas l'intérêt, que j'avais des doutes ...
A chaque fois elle me répond qu'il a marché au début (oui mais 12 jours) et que parmi les anti épileptique c'était celui qui avait le moins d'ES et était le mieux supporté.
pour moi ce ne sont pas des raisons suffisantes.

J'ai donc envie d'essayer de le baisser par moi même. J'y pense depuis un sacré moment mais j'ai jamais osé et chaque nouveau avait de tels effets que je ne pouvais me permettre ce genre de chose.
La neuro a demandé à ce qu'on augmente le Tégrétol du matin. J'étais dégoutée. J'ai attendu un peu avant de le faire puis avec le passage au Lamictal 1 jour sur 2, pas le choix je l'ai fait.

Je sais qu'on ne doit pas faire ce genre de chose sans l'accord du neuro mais là, je suis arrivée à un point ou je suis quasi certaine d'avoir raison. Je le sens.
Donc j'ai envie d'essayer, très très doucement. De toute façon je suis très attentive à ses crises et elle en fait déjà tellement. Je remarquerai vite si ça empire ou pas.
Je voulais attendre qu'on se pose un peu avec le Lamictal puis essayer en retirant le dernier ajout et ainsi de suite...

Je ne devrais surement pas le dire, vous allez me taper sur les doigts!
Mais en même temps, on en est au 10e traitement. On n'arrête pas de changer, on épuise nos possibilités à une vitesse incroyable. Cela fait des mois qu'elle a plusieurs crises par jour, malgré toutes nos tentatives...
Et puis depuis le temps que je fréquente le milieu médical, je sais que même si on doit faire confiance à son médecin, il leur arrive de se tromper.

Je veux donc essayer, je suis à la fois déterminée et en même temps je ne sais pas si je franchirais le cap...

Que te dire? As tu raison, tort? Je ne me risquerais pas à prendre position, tu m'as l'air d'une maman attentive et attentionnée avec sa choute...Mais en tous les cas reste vigilante, chose que je crois que tu fais déjà avec brio.

Romy, si j'évoluais dans un contexte similaire, avec cette intuition au plus profond de moi, le nombre important de crise, je prendrais mon tél, mon mail, ma plume pour dire à la neuro : "JE VEUX QUE L'ON ARRETE LE TEGRETOL" et j'avancerais l'ensemble du tableau. Je rajouterais que le traitement il faut aussi y croire et lui faire confiance. Je conclurais par : je souhaiterais que vous accompagniez ce changement, cette baisse, mais de là où nous en sommes, si vous ne nous "portez" pas, je prends ce chemin seule! IL EST PRIMORDIALE QUE NOUS TENTIONS CELA!
Ne lâches rien Romy, si tu le ressens au plus profond de toi, ne rien lâcher! Tiens nous au courant! Bises

Je suis un peu de l'avis de nos amis les administateurs, mais ce n'est qu'un avis : tu es seule juge mais je pense que tu as raison quand tu dis que tu SAIS.
Mais, je ne suis pas sûre de bien tout suivre, vous avez essayer de baisser le keppra mais pas le tégrétol ? Pour la baisse du keppra, quand tu as vu que ça n'allait pas : hop vous l'avez remonté. Alors pourquoi pas avec le tégrétol ?
Peut-être que comme dit corinettte, il faut prévenir la neuro : lui poser une sorte d'ultimatum. les secouer un peu...

Je pense qu'au stade où tu en es avec ton neuro, c'est à dire où tu doutes (je ne dis pas ça pour critiquer, j'ai eu le même soucis). Le mieux, c'est de trouver un autre neuro.
Quitte à repartir à zéro, ce qui n'a pas marché avec l'autre marchera peut-être avec le nouveau (je parle essaie molécule). Car il faut une relation de confiance et d'écoute entre les 2 parties.
Perso, j'ai eu le même soucis avec un neuro, il m'avait prescris un medoc (keppra) j'ai commencé à faire plus de crise; Je l'appelais. Sa réponse "on va doubler la dose". Ca empirait les crises. J'attendais un peu, je rappelais "on va doubler les doses". Ca a durer 3 mois, je dormais 18 heures par jours, le peu que j'étais réveillé c'étais pour faire des absences. J'ai finis par abandonner.
En tout cas il faut pas rester dans cette impasse. Bon courage

Effectivement, pose l'ultimatum à la neuro.....ça peut être une bonne solution ou demande l'avis de votre médecin traitant qui aura une autre vision sur le sujet....

mycia a écrit:Je pense qu'au stade où tu en es avec ton neuro, c'est à dire où tu doutes (je ne dis pas ça pour critiquer, j'ai eu le même soucis). Le mieux, c'est de trouver un autre neuro.
Quitte à repartir à zéro, ce qui n'a pas marché avec l'autre marchera peut-être avec le nouveau (je parle essaie molécule). Car il faut une relation de confiance et d'écoute entre les 2 parties.
Perso, j'ai eu le même soucis avec un neuro, il m'avait prescris un medoc (keppra) j'ai commencé à faire plus de crise; Je l'appelais. Sa réponse "on va doubler la dose". Ca empirait les crises. J'attendais un peu, je rappelais "on va doubler les doses". Ca a durer 3 mois, je dormais 18 heures par jours, le peu que j'étais réveillé c'étais pour faire des absences. J'ai finis par abandonner.
En tout cas il faut pas rester dans cette impasse. Bon courage

ça peut-être une bonne solution aussi le changement de neuro....rien ne t'empêche d'aller consulter quelqu'un d'autre sans prévenir ta neuro actuelle. Ainsi si ça ne va pas avec l'autre, tu reviens vers elle ni vu ni connu !!!

Je pense qu'elle veut la laisser en tri thérapie, peur que 2 ne suffisent pas.
En effet on a essayé avec le Keppra, mais elle ne veut pas enlever le Tégrétol.
Après j'ai peut être tort mais je voudrais essayer, au moins on sera fixé! Enfin JE serais fixée.

En dehors de ça, c'est une très bonne neuro (neuro pédiatre et épileptologue), qui suit Romane depuis des années. Elle est joignable assez facilement, me demande souvent mon avis, prend en compte mes remarques (par ex je ne veux pas su Sabril pour le moment, tant qu'on pourra l'éviter car la puce a déjà une absence de champs visuel droit, trop peur que le Sabril aggrave).
Je n'ai peut être pas assez insisté pour le Tégrétol, c'est possible.

J'ai bien pensé à demander un 2e avis mais en même temps je me dis qu'on a déjà essayé 10 médicaments différents, alors qu'est ce qu'un autre neuro ferait? En prescrire un 11e?
C'est pas comme si on était toujours sur le même depuis des mois et qu'elle ne voulait pas changer ni prendre en compte ce que je dis.
Encore une fois, pour le Keppra, elle a voulu à un moment le remonter beaucoup, je lui ai dis qu'on l'avait déjà fait et que ça ne servait à rien. Que les crises devenaient plus nombreuses sous tel seuil mais qu'on pouvait augmenter tant qu'on voulait au dessus, ça ne changeait rien.
Là encore elle m'a suivi.

Alors qu'est ce qu'un autre neuro pourrait faire de plus?
J'y pense mais je ne vois pas.

Je lui en reparlerai de toute façon et si vraiment elle me dit non, je dirais que je vais tenter quand même. Qu'est ce qu'on risque au point où on en est?

Mais encore une fois, si ça se trouve je me plante totalement et il fonctionne très bien. Mais en essayant ça permettrait d'en être sure.
Je ne suis pas pro, juste une maman qui souhaite que cette merde s'arrête pour sa fille.
lol

C'est compréhensible en même temps, pas besoin d'être maman pour savoir que l'on veut le meilleur pour ses enfants...

Parles en avec la neuro, dis lui ce que tu as pu dire ici, vois sa réponse et ensuite tu verras Romy! Pas à pas! Courage

SI tu sens que c'est instinctif, on se trompe rarement ( les sens des mamounettes, perso j'y crois ! )
Qui suis je pour te dire de le faire ? Je pense que tu es quelqu'un de bienveillant et que rien ne t'échappera, peut etre retaper du clou avec ta neuro et tu verras ce qu'elle te dira

isabella a écrit:SI tu sens que c'est instinctif, on se trompe rarement ( les sens des mamounettes, perso j'y crois ! )
Qui suis je pour te dire de le faire ? Je pense que tu es quelqu'un de bienveillant et que rien ne t'échappera, peut etre retaper du clou avec ta neuro et tu verras ce qu'elle te dira

Je suis d'accord avec toi Isabella, j'y crois aussi....

Boucled'or a écrit:

isabella a écrit:SI tu sens que c'est instinctif, on se trompe rarement ( les sens des mamounettes, perso j'y crois ! )
Qui suis je pour te dire de le faire ? Je pense que tu es quelqu'un de bienveillant et que rien ne t'échappera, peut etre retaper du clou avec ta neuro et tu verras ce qu'elle te dira

Je suis d'accord avec toi Isabella, j'y crois aussi....

Coucou Romy,
Je tombe sur ton post et le lit en entier, je me permet de te donner mon avis.
J'ai été une très mauvaise patiente pour ma neuro, quand elle ne voulait pas m'écouter, je faisais quand même a mon idée, je ne me suis jamais trompée et encore moins la toute dernière fois ou je lui ai dit "merde" car comme tu le dis "on le sent".
Et malgré mon expérience, je préfère te dire que c'est une mauvaise idée de le faire sans en parler a la neuro de ta fille. Tout simplement car ca va créer des tensions entre toi et la neuro, un problème de confiance, tu as besoin de lui faire confiance et elle aussi. D'autant plus qu'il ne s'agit pas de ta santé mais celle de ta fille, et si la neuro pensait que tu mettais la santé de ta fille en danger? Les neuros détestent quand on écoute par leurs recommandations et qu'on en fait a notre tête...ils ne comprennent pas du tout et se vexent. (ils ont un peu le melon quand même...)
Ta fille a une très bonne neuropédiatre, un excellent service, si eux n'arrivent pas a l'a soigner, les autres ne feront surement pas mieux, tu as confiance en eux alors le plus raisonnable c'est de l'a convaincre!!!! Prépares une liste d'arguments s'il faut mais ne le fais pas sans son avis, tu risques de briser la confiance entre vous qui est absolument nécessaire pour le suivi de ta fille.
Bon courage et je vais essayer de lire quelques autres posts pour savoir ou vous en êtes

Hello Aladin!!!

Que ça fait plaisir de te relire.
Ca va toujours aussi bien?

Après réflexion, je partage ton avis. Je ne pense pas que je le ferai sans l'accord de la neuro. Je vais tacher de la convaincre. Je l'ai encore eu au tel aujourd'hui mais n'en ai pas parlé. Le Lamictal n'est pas assez efficace pour le moment. Nous en reparlerons si un autre changement se profile je pense.

Merci Romy

Ca va toujours aussi bien? a écrit:

Je souhaite à ta fille d'aller aussi bien que moi un jour

Je cherche un post sur le lamictal ou tu parlais d'allergie, impossible de remettre la main dessus mais ayant fait une allergie au lamictal, j'avais 2/3 trucs a en dire

Je suis super contente pour toi alors. Des bonnes nouvelles comme ça font toujours plaisir! Tu as le secret de ta renaissance? lol

Pour l'allergie, je crois que c'est sur le post "angoissée" de Boucle d'Or, on doit en parler dans les dernières pages...

Non je ne vous donne pas mon secret Pas tout de suite
J'ai retrouvé les posts sur le lamictal, effectivement c'était ceux là

En tout cas profites bien de cette renaissance et de ton secret quel qu'il soit.
J'adore ces nouvelles!