pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
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agathe23
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Kinetic
Emy78
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pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour.
je suis Maman d'une petite Choupette de 13 mois. Nous habitons ds le 78, pres de Mantes La Jolie.
Elle a commencé à convulser à l'age de 2mois 1/2. A Cette epoque l'interne des urgences ns avez dit de ne pas nous inquiéter. Que c'etait du aux colliques du nourrisson.15j apres ns etions de nouveau aux urgences et la ns étions limite des parents indignes, que notre fille convulsait et qu'il fallait absolument l'hospitaliser, que c'était grave.
Plusieurs crises (ts les 15j) et hospitalisation apres, on debutait un traitement et avons commencé un suivi avc une neuropediatre.
Aujourd'hui ns ne mettons pas encore de nom sur son epilepsie car elle fait des absences, des crises partielles.des crises généralisées et svt des états de mal. ns avons deja essayé bcp de traitements.la seule pause que ns avons eu est de 3 mois, mais depuis mi aout notre fille a du mal a rester une semaine complète a la maison sans faire un ptit ou gd sejour a l'hôpital ( elle a passé 3 semaines à Garches, puis 5 jour apres a du y retourner où elle est encore en ce moment) ns sommes complètement désemparé...
je suis Maman d'une petite Choupette de 13 mois. Nous habitons ds le 78, pres de Mantes La Jolie.
Elle a commencé à convulser à l'age de 2mois 1/2. A Cette epoque l'interne des urgences ns avez dit de ne pas nous inquiéter. Que c'etait du aux colliques du nourrisson.15j apres ns etions de nouveau aux urgences et la ns étions limite des parents indignes, que notre fille convulsait et qu'il fallait absolument l'hospitaliser, que c'était grave.
Plusieurs crises (ts les 15j) et hospitalisation apres, on debutait un traitement et avons commencé un suivi avc une neuropediatre.
Aujourd'hui ns ne mettons pas encore de nom sur son epilepsie car elle fait des absences, des crises partielles.des crises généralisées et svt des états de mal. ns avons deja essayé bcp de traitements.la seule pause que ns avons eu est de 3 mois, mais depuis mi aout notre fille a du mal a rester une semaine complète a la maison sans faire un ptit ou gd sejour a l'hôpital ( elle a passé 3 semaines à Garches, puis 5 jour apres a du y retourner où elle est encore en ce moment) ns sommes complètement désemparé...
Emy78-
Nombre de messages : 2
Age : 41
Localisation : 78
Date d'inscription : 30/10/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour Emy,
J'imagine bien que la situation est très difficile à vivre pour toi et le papa. J'espère que vous aurez rapidement des réponses du corps médical et surtout une solution de stabilisation pour votre Choupette. Ca peut prendre un peu de temps.
Ici, tu trouveras d'autres parents avec lesquels échanger et partager tes angoisses.
Nous essaierons de répondre à tes questions dans la mesure du possible.
Courage...
J'imagine bien que la situation est très difficile à vivre pour toi et le papa. J'espère que vous aurez rapidement des réponses du corps médical et surtout une solution de stabilisation pour votre Choupette. Ca peut prendre un peu de temps.
Ici, tu trouveras d'autres parents avec lesquels échanger et partager tes angoisses.
Nous essaierons de répondre à tes questions dans la mesure du possible.
Courage...
Kinetic- Administrateur
-
Nombre de messages : 2449
Age : 51
Localisation : _
Date d'inscription : 02/02/2011
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Kinetic a dit tout ce qui fallait. N'hésites pas à poser des questions.
Pour ma part ce que je peux te dire, étant épileptique depuis l'âge de 9 ans je crois que chez les enfants l'épilepsie peut varier en différentes crises : partielles, complètes, absences...
Malheureusement il faut passer par différents traitements pour trouver celui qui convient et stabilisera ta petite puce. (Malgré les conseils des neurologues fais confiance aussi à ton instinct de mère) Courage à vous
Pour ma part ce que je peux te dire, étant épileptique depuis l'âge de 9 ans je crois que chez les enfants l'épilepsie peut varier en différentes crises : partielles, complètes, absences...
Malheureusement il faut passer par différents traitements pour trouver celui qui convient et stabilisera ta petite puce. (Malgré les conseils des neurologues fais confiance aussi à ton instinct de mère) Courage à vous
stephy- Membre Très Actif
-
Nombre de messages : 226
Age : 51
Localisation : Saint Florent/Cher
Date d'inscription : 03/05/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour, et bienvenue à vous!
J'espère que tu trouveras ici une certaine force qui t'aidera à traverser les étapes. Ne surtout pas perdre confiance, même si nous nous sentons parfois submergés par la peur. Nos enfants ont besoin aussi de notre force, de notre confiance en l'avenir et en la médecine. Confiance en eux aussi!
Et lorsque cette force me fait défaut, je viens exprimer ma peur, ma colère, mon incompréhension ici...Je viens questionner aussi...Cela m'aide...Tu (vous) n'êtes pas seuls. Courage et à bientôt!
J'espère que tu trouveras ici une certaine force qui t'aidera à traverser les étapes. Ne surtout pas perdre confiance, même si nous nous sentons parfois submergés par la peur. Nos enfants ont besoin aussi de notre force, de notre confiance en l'avenir et en la médecine. Confiance en eux aussi!
Et lorsque cette force me fait défaut, je viens exprimer ma peur, ma colère, mon incompréhension ici...Je viens questionner aussi...Cela m'aide...Tu (vous) n'êtes pas seuls. Courage et à bientôt!
corinette- Administrateur
-
Nombre de messages : 2501
Age : 55
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour.
Votre petite tombe malheureusement très tôt dans la marmite, elle n'a pas eu de bonne étoile pour lui, vous, éviter ce périple. Car elle n'est pas la seule à être confrontée si jeune à cette maladie et elle va devoir compter sur ses parents pour l'épauler, l'encourager, la rassurer jusqu'à une stabilisation médicamenteuse. Avec le temps des réponses à vos questions vont vous être apportées, son type d'épilepsie, son origine, ses solutions, mais personne ne sait expliquer ce type d'injustice.
Je vous souhaite beaucoup de courage, en espérant que sa prise en charge soit rapidement fructueuse.
Il y a quelques épileptiques depuis leur petite enfance qui pourront vous apporter des informations sur leurs parcours. Il est toujours impressionnant car il nécessite du temps mais il y a des issues heureuses, notamment par le biais de la neurochirurgie.
Courage et ne perdez pas espoir !
Votre petite tombe malheureusement très tôt dans la marmite, elle n'a pas eu de bonne étoile pour lui, vous, éviter ce périple. Car elle n'est pas la seule à être confrontée si jeune à cette maladie et elle va devoir compter sur ses parents pour l'épauler, l'encourager, la rassurer jusqu'à une stabilisation médicamenteuse. Avec le temps des réponses à vos questions vont vous être apportées, son type d'épilepsie, son origine, ses solutions, mais personne ne sait expliquer ce type d'injustice.
Je vous souhaite beaucoup de courage, en espérant que sa prise en charge soit rapidement fructueuse.
Il y a quelques épileptiques depuis leur petite enfance qui pourront vous apporter des informations sur leurs parcours. Il est toujours impressionnant car il nécessite du temps mais il y a des issues heureuses, notamment par le biais de la neurochirurgie.
Courage et ne perdez pas espoir !
MuffinShow- Modérateur
-
Nombre de messages : 3093
Age : 46
Localisation : Somewhere
Date d'inscription : 10/04/2011
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour et bienvenue parmi nous
Je comprends la peur que tu peux ressentir pour la petite avec ton mari, mes parents ont vécus la même chose pour moi, a l'âge de 4 mois j'ai été diagnostiqué épileptique grand mal, beaucoup de séjour a l'hôpital, ma maman a même du prendre le train avec moi dans le porte bébé pour aller faire un examen sur Paris, autrement je suis suivie sur Lille. Actuellement, les crises ont recommencer après 4 ans de tranquillité grâce à une opération en 2007. Scolarité très difficile, je suis maintenant parti de la famille, trouver mon bonheur, j'ai un voisin qui est super attentif, me calme des crises quand il m'entends ou je suis chez lui car je ne les sens pas arriver et la petite ? Fin novembre, je fais un bilan neurologique pour que l'on sache si je change de traitement, suis pharmaco-résistante, peu être es ce le cas de la puce. Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces moments pas facile, Au plaisir de te lire Agathe23
Je comprends la peur que tu peux ressentir pour la petite avec ton mari, mes parents ont vécus la même chose pour moi, a l'âge de 4 mois j'ai été diagnostiqué épileptique grand mal, beaucoup de séjour a l'hôpital, ma maman a même du prendre le train avec moi dans le porte bébé pour aller faire un examen sur Paris, autrement je suis suivie sur Lille. Actuellement, les crises ont recommencer après 4 ans de tranquillité grâce à une opération en 2007. Scolarité très difficile, je suis maintenant parti de la famille, trouver mon bonheur, j'ai un voisin qui est super attentif, me calme des crises quand il m'entends ou je suis chez lui car je ne les sens pas arriver et la petite ? Fin novembre, je fais un bilan neurologique pour que l'on sache si je change de traitement, suis pharmaco-résistante, peu être es ce le cas de la puce. Je vous souhaite beaucoup de courage pour ces moments pas facile, Au plaisir de te lire Agathe23
agathe23- Membre Hyperactif
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Nombre de messages : 415
Age : 35
Localisation : creuse
Date d'inscription : 12/05/2012
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour Emy78, et bienvenue malgré ces évènements que tu nous relates...
Je t'invite à parcourir le forum et à poster tes questions dans les rubriques dédiées.
Des parents pourront te répondre au sujet de ta puce, il y a en outre, comme tu l'as déjà remarqué, toujours quelqu'un pour te répondre et te soutenir.
Si tu es perdue sur le forum, n'hésites pas à faire signe.
Courage!
Je t'invite à parcourir le forum et à poster tes questions dans les rubriques dédiées.
Des parents pourront te répondre au sujet de ta puce, il y a en outre, comme tu l'as déjà remarqué, toujours quelqu'un pour te répondre et te soutenir.
Si tu es perdue sur le forum, n'hésites pas à faire signe.
Courage!
yannkuza- Administrateur
-
Nombre de messages : 5900
Age : 45
Localisation : 1 rue du dolmen, derriere le chene tri-centenaire
Description : Tu veux pas mon 06 non plus des fois?
Date d'inscription : 13/09/2011
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour et bienvenue chez les épileptiques et apparentés.
Nous avons la fierté de ce forum, n'hésite pas à l'exploiter comme le souligne Yannkuza,
en haut à droite de la page d'accueil tu as "Recherche" pour trouver des posts plus rapidement.
Même ancien nous pouvons toujours les réactiver.
Nous avons la fierté de ce forum, n'hésite pas à l'exploiter comme le souligne Yannkuza,
en haut à droite de la page d'accueil tu as "Recherche" pour trouver des posts plus rapidement.
Même ancien nous pouvons toujours les réactiver.
aiduba974- Membre Très Présent
-
Nombre de messages : 690
Age : 57
Localisation : 69110
Date d'inscription : 01/04/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour a vous bon courage et dit a ta petite que l on est comme tout le monde les epi-
aldo- Membre Actif
-
Nombre de messages : 94
Age : 57
Localisation : pàys de loire
Date d'inscription : 31/10/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Merci a ts pour vos msg.ca fait du bien de savoir que je trouverai ici un soutien!!! Je vais regarder les differentes rubriques pour ne pas me tromper et savoir ou m'exprimer.
Emy78-
Nombre de messages : 2
Age : 41
Localisation : 78
Date d'inscription : 30/10/2013
Re: pour essayer de trouver des reponses à nos questions...
Bonjour et bienvenue.Sachez que vous n etes pas tout seul.ce forum va vous permettre d être écouter soutenu.
Surtout ne baissez pas les bras.
Surtout ne baissez pas les bras.
sat77-
Nombre de messages : 12
Age : 43
Localisation : avon
Date d'inscription : 22/10/2013
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