Bonsoir à tous!

par **Marie59** Ven 19 Fév 2016 - 21:04

Bonsoir! j'arrive sur ce forum.
Je m'appelle Marie, j'ai 47 ans et je vis dans le Nord, à Lille.
Je suis enseignante et j'ai eu ma première crise d'épilepsie vers 13 ans. Je ne sais combien d'EEG, d'IRM, de traitements divers j'ai subis. J'ai même été internée (à ma demande) dans une toute petite unité du CHR de Lille où on met sous surveillance 24h/24 des épileptiques pendant une semaine (EEG+ECG+caméras) et où on essaie de provoquer une crise pour mieux comprendre l'origine et le traitement adéquat. Ce fut une semaine terriblement éprouvante, mais elle m'a permis de changer de traitement, et depuis je fais beaucoup moins de crises : une tous les deux ans à peu près.
Mais la dernière, il y a quinze jours, a été particulièrement rude et a entamé ma confiance en moi. J'avoue appréhender mon retour au boulot, car pour la première fois, c'est là qu'a eu lieu mon malaise. Or je n'ai jamais voulu parler de mon épilepsie à mes collègues. Je voulais avoir une vie la plus normale possible.

par **isabella** Ven 19 Fév 2016 - 21:21

Bonsoir et bienvenue, des tas de personnes sont dans ton cas sur le forum, tu vas avoir des retours Wink

par Invité Sam 20 Fév 2016 - 5:47

Bonjour Marie 59 et bienvenue parmi nous.

par **Louliano** Sam 20 Fév 2016 - 8:47

Bonjour marie
Tu trouveras de l'écoute et des conseils ici Smile

par **corinette** Sam 20 Fév 2016 - 9:23

Bonjour Marie, tu connais ton épi, tu peux en parler, mettre des mots, tu es assez forte pour répondre aux questions si questions il y a .
Le fait d'être amenée à en parler au travail va, à mon sens, finir de ton point de vue de mettre définitivement l'épi à sa place. En parler n'est pas synonyme de long discours.
Ma fille est épi, son entourage (collège) est au courant et a assisté à des crises. C'est loin d'être simple parfois, mais en même temps nous avons été agréablement surpris par la réaction de l'entourage.
Courage marie, cette maladie n'est pas une maladie honteuse, tu n'auras pas une vie anormale si tu en parles et encore une fois tu n'es pas dans l'obligation, si tu es questionnée, de faire de longs discours. Par contre je crois qu'il est tout à fait bénéfique d'expliquer aux personnes qui le souhaite ce qu'est l'épi, d'avoir une position pédagogique. La parole enlève d'une certaine façon du "pouvoir" à l'épi!
Courage marie, tiens nous au courant, et garde confiance en toi, tu es forte, tu te connais et tu connais l'épi, ça va le faire

par **Marie59** Sam 20 Fév 2016 - 11:04

Vos mots me touchent et me font réfléchir.
Je reviens très vite à vous...

par **Camguimilale** Sam 20 Fév 2016 - 13:46

bienvenue parmi nous !

par **ninette** Sam 20 Fév 2016 - 14:25

Bonjour Marie bienvenue. N'ai pas peur d'en parler au boulot. Enseignante depuis 10 ans je suis épi depuis 4 ans. Le directeur et les collègues sont au courant je préfère. C'est une question de confiance.
Si tu veux en parler en privé je t'envoie un message. Regardes le sigle enceloppe message dans le haut du forum.