Rendez-vous neuro

Bon aujourd'hui rendez-vous avec le neurologue pour le résultat de l'EEG....on va voir si cette fois-ci on obtient un enregistrement utile !!!!

J'espère pour toi je croise les doigts! Chez moi on voit jamais rien j'ai pas de cerveau lol

Bonjour boucle d'or J'espère aussi et je croise à tout à l'heure alors pour les résultats !!!

Je croise les doigts pour toi et ta petite !

Coucou tout le monde....retour de la consultation neuro.
EEG normal....je dirai comme d'habitude rien ne change !!!
Par contre j'ai apprécié la franchise du neuro car lorsque je lui ai demandé si on est face à une épilepsie qui se passera à la fin de la mise en place de la puberté ou si ça risque de durer plus longtemps il m'a répondu qu'au vue des types de crises d'éléonore et à l'âge auquel tout ceci a commencé, on part plus sur épilepsie qui va perdurer au delà de la puberté.
Je sais que ça ne change pas grand chose, mais je préfère me faire à l'idée....c'est important pour moi d'avoir une réponse, même si je sais qu'aucune science n'est exacte à 100 %. Mais je commence un peu à connaître les réactions des médecins, bien souvent ils ont la réponse à nos questions mais ne nous répondent pas pour ne pas nous décourager.....ils ne sont pas bêtes, ils voient passer des cas à longueur d'année, ils savent donc comment les choses vont évoluer la majeur partie du temps.
C'est pourquoi je lui suis reconnaissante de m'avoir dit ce qu'il pense vraiment....j'ai besoin de savoir où on va pour pouvoir avancer !!!
Par contre on continue sur le même traitement car depuis l'instauration du lamictal elle va mieux...c'est ce que je lui disais, je retrouve enfin ma fille...elle sourit, elle n'est plus triste, elle est moins renfermée sur elle-même, moins agressive et à la fin de ses journées d'école il lui reste encore de l'énergie...
Les voiles noirs devant les yeux ont complètement disparu.
Il m'a dit qu'il faut attendre encore environ 3 moins pour être certain qu'elle supporte bien le lamictal (risque de brûlure et de décollement de la peau)....mais ça va aller, je veux y croire !!!
Si tout va bien, prochaine consultation dans 6 mois....

Peut être se sera pour le prochain eeg, c était un eeg de 20 min ?
Et tu as raison il faut y croire si tu vois déjà du mieux avec le lamictal.

C'était un EEG de 45 minutes mais de toute façon ils sont toujours bon même après une crise généralisée....

Bon! ça tend vers le positif tout ça! Allez, Confiance

Cool ! du positif tout ça : on dirait bien que Eléonore à trouver un traitement qui lui convenait : pourvu que ça dure !
Quant à l'évolution, je serai comme toi à ta place : contente qu'enfin quelqu'un ose se mouiller. Cela dit : garde quand même dans ta tête une petite place pour un brin d'espoir, rien n'est jamais définitif !
Pour Alex, je me dis la même chose, vois pas pourquoi ça s'arrêterait mais je sais que c'est aussi ma manière de réagir : je préfère voir le plus noir possible pour espérer passer au gris !
Le principal est qu'aujourd'hui elle se sente mieux !
bizzzz

Avant l'instauration de tout traitement l'EEG était normal aussi ? C'est quand même dingue ce cerveau.
Effectivement, le point très positif est que ta puce ait un traitement qui lui convienne enfin.
Tu dois te sentir tellement soulagée de voir qu'elle va mieux.
C'est vrai que cette fatigue permanente gâche la vie de nos enfants.
Avec les progrés de la médecine on pourrait espérer des réductions d'effets secondaires mais bon...
Quant à la suite des traitements et de l'épi, c'est vrai que la franchise du médecin est certainement dure à entendre mais cela permet aussi de mieux se projeter dans l'avenir.
En janvier, la neuro nous a dit qu'on pourrait envisager de commencer un sevrage si Chloé passe les deux ans révolus sans crise.
Ceci nous mènerait à fin avril mais la neuro préférerait attendre la fin de l'année scolaire.
Si tout va bien, je touche du bois, on attendra même un peu plus car on préfère partir en vacances avec le traitement.
On fait un point avec la neuro fin juin.
L'ennui est que la puberté n'est toujours pas là. Pas de pic de croissance ou de petits maux de ventre, Juste les seins qui pointent légèrement.
D'après notre généraliste, c'est le traitement qui bloque la croissance et la puberté. C'est donc le cercle vicieux.
En deux ans, Chloé a du prendre 3 à 4 cm à tout casser. Ca nous fait bizarre car on est une famille de grands et elle culmine à environ 1,,53 m.
Bref, ras le bol de cette Micropakine et bien sûr de l'épi ainsi que des incertitudes pour l'avenir qui vont avec.

Pareil après ma première crise généralisée eeg normal, le principal étant de trouver le bon traitement et tu es sur la bonne voie.

au final du positif, et oui on a besoin de pouvoir endeuiller certaine chose et faire naitre de nouvelle

Vous savez je ne suis pas spécialement attristée par ce qu'il m'a dit car au fond de moi je m'en doutais déjà.
J'avais posé la question à la précédente neuro qui m'avait dit à plusieurs reprises...on verra avec le temps....et l'un de nos médecins traitants m'avait fait la même réponse. Et je le connais, car je le vois faire tous les jours, je sais que lorsqu'il tourne autour du pot comme ça, c'est pour ménager les gens. Donc quelque part, je m'étais déjà faite à l'idée que son épilepsie risquait de durer.
Le cheminement était déjà fait, mais j'avais besoin qu'on me le dise clairement. Je n'aime pas être dans le flou...
Ce qui m'angoisse le plus aujourd'hui, c'est qu'actuellement elle va bien car elle est sous lamictal et micropakine...mais nous sommes en train de baisser petit à petit la micropakine pour l'arrêter définitivement à partir du mois d'août.
J'espère seulement que le fait d'arrêter l'association des deux traitements ne va pas déstabiliser son épilepsie.

Bonjour.
Je comprends tout à fait l'espoir que vous avez quant à une guérison définitive d'Eléonore. Mais sachez que même si ça n'était pas le cas, une épilepsie ne compromet pas une vie d'adulte et même un épanouissement à travers de multiples projets de vie... Tout espoir est donc permis!
JR

Merci jrfcp11, c'est ce que je me dis. Pour moi, le principal au jour d'aujourd'hui est de lui trouver un traitement qui la stabilise.
Pour la suite, on verra et on s'adaptera au besoin.

ça c'est rudement bien dit !!!

Je comprends tout à fait ta façon de voir les choses. Mieux vaut savoir, pour se préparer au "pire" et avoir une bonne surprise plutôt qu'espérer pour rien. Même s'il ne faut pas perdre totalement espoir car ce n'est pas bon non plus.
Et puis si déjà elle se stabilise avec le lamictal, c'est déjà un grand pas, pourvu que ça dure et perdure!

T'inquiète Romy, je ne perds pas espoir...je ne dis pas que ça ne me fait rien mais de toute façon il faut avancer.....
Et puis je suis toujours du genre à relativiser en me disant qu'il y a des enfants bien plus malades et que finalement nous avons de la chance car malgré sa maladie je l'ai avec moi et nous pouvons faire de gros gros câlins tous les jours
Malheureusement, trop de parents n'ont pas cette chance

Savourez nos moments de chance et de bonheur peut importe la noirceur sur le côté