Après un rendez vous

Bonsoir !

J'ai eu rendez vous chez ma neuro vendredi dernier...

J'avais noté mes questions comme vous m'aviez conseillés, c'est vrai que j'aurais oublié pleins de choses sinon !

Ce que j'en retiens... quand je lui ai demandé si je pouvais espérer un hypothétique changement voire une guérison, elle m'a dit que déjà faut que je tienne 5 ans MINIMUM sans crise, donc courant 2017, on verra après, peut-être pour diminuer les doses... alors qu'au début en juin elle m'a dit qu'on partait sur un traitement de trois ans...
Sinon je lui ai dit que j'avais moins de soucis de mémoires et de concentrations au lycée, même si j'étais encore un peu fatigué...

Bon sinon un point positif ça fait plus de 50 jours maintenant que je n'ai ni fumé de pétard ni bu d'alcool, donc petite victoire personnelle, elle m'a dit que c'était bien, je verrais plus tard pour la cigarettes, elle même m'a dit que pour l'instant, la cigarette n'est pas le plus urgent...

Donc dans l'ensemble c'est plutôt positif... je crois que le plus dur est derrière moi, et le forum est et à été là pour me soutenir et m'apporter des explications, alors merci !

Voilà voilà, ça faisait un petit moment que j'avais pas posté, mais je rôde toujours sur le forum ne vous inquiétez pas !

HS mais voici une musique que j'ai découverte sur mon iPhone, je savais même pas que je l'avais...
Le clip est assez psychédélique, mais la musique est belle...

Salut Antobay,

C'est la période des rendez-vous avec les neuros dis donc!
Moi c'était samedi ! il en ressort qu'on a augmenté 2 de mes 3 médocs, car mon épi, ca va pas en ce moment. Je dois voir aussi un épileptologue et surtout me reposer car je suis très fatiguée par les crises faites récemment.

Et l'arrêt du traitement pour moi, on en parle même pas, c'est dans mes rêves seulement

Pour les ES que tu cite, ce sont malheureusement des ES courant, que je subit aussi... ca on ne peut pas y faire grand chose !

Bonne nuit

Que de bonnes nouvelles, félicitation... continue sur cette lancée et bon vent à toi....

Salut!
c'est génial tes records perso, ça me rappelle le "début" de ma vie d'épileptique (plus d'alcool, gros dodo...)
c'est bien que tu ais eu les réponses que tu te posais, mais courage pour le traitement, même si les doses sont fortes, l'essentiel est d'être stabilisé.
à bientôt

Merci à tous pour vos gentilles réponses !

Orilana : moi, elle m'a dit 5 ans sans aucunes crises, je l'ai pas mis ici, mais elle m'a aussi dit que, si ça allais mal, on augmenterais les doses... bon courage à toi !

petitesandroo : et oui, des petits records qui comptent pour moi !

Je te souhaite de tout coeur, que ton épi se stabilise et qu'avec ce traitement, tu ne fasse plus de crises! c'est le rêve de tout épileptique !

Bon courage à toi aussi ! j'espère que tu n'auras pas à augmenter les doses, fait bien attention à toi

antobay a écrit:Merci à tous pour vos gentilles réponses !

Orilana : moi, elle m'a dit 5 ans sans aucunes crises, je l'ai pas mis ici, mais elle m'a aussi dit que, si ça allais mal, on augmenterais les doses... bon courage à toi !

petitesandroo : et oui, des petits records qui comptent pour moi !

Je sors de rendez-vous hier matin. Mes droits ne sont pas à jour mais ça c'est une évidence, mon dossier n'a pas été traité en 3 mois de temps
Je reste calme, c'est un classique finalement.
Le sevrage de keppra s'étant passé sans souci majeur j'espérais un rendez-vous efficace, avec des nouvelles directives.
Tout s'est déroulé en sens inverse. Mon neuro note une parfaite stabilité des fréquences, pas de mieux, pas de moins bien. Je le relance sur les effets secondaires que je rencontre et lui ne sait pas me dire clairement si le traitement est directement impliqué. Il fixe évasif un point de mire après avoir souligné que keppra avait été prescrit et augmenté de façon injustifiée voire abusive, et soupire en m'interrogeant presque : "Qu'est-ce que je pourrais vous proposer?"
Je fais remarquer que je ne viens pas faire du shopping ce qui nous a fait sourire tous les 2 mais il me précise qu'il n'y a plus que 2 médicaments récents à envisager dont l'un à déconseiller du fait de ses effets secondaires, et l'autre se rapprochant trop de mon tégretol journalier. La panoplie est épuisée alors je relance vimpat sur lequel il faisait l'impasse et il me confie que c'est finalement la cartouche à réserver en cas de coup dur. Puis il embraye sur un article publié concernant une recherche à laquelle j'avais participé que je n'avais bien sûr pas lue et dont j'ai dû faire l'éloge.
Nous avons échangé nos voeux et je m'interroge encore sur le sens de cet échange tout en sentant mon moral piquer une tête dans le grand bain de la morosité...

Mais alors il ne t'a rien proposé?

J'ai l'impression de voir les échanges que j'ai avec ma neuro: "qu'est ce que je vous propose?"...
Sauf qu'à mon habitude c'est toujours moi qui décide d'un "on ne change rien, si il y a un souci je vous appelle".

J'espère que tu ne vas pas laisser la morosité te gagner...

Pour Muffinshow ne te laisse pas gagner par la morosité mais si ce n'est pas facile tous les jours,
Je constate que les échanges avec les neuros sont les même en Suisse.
Je pense qu'il vaut mieux ne pas trop t'interroger sur cet entretien même si je me dis que je te comprend très bien

bonjour antobay

je te souhaite pour cette année qu'elle continu de la même façon qu'elle a finit . Moins de soucis avec la santé et de continué à stopper la fumette et l'alcool ce qui n'est surement pas sans rapport.

yannkuza a écrit:Mais alors il ne t'a rien proposé? :shock

J'espère que tu ne vas pas laisser la morosité te gagner...

Non, je n'ai pas d'autres médicaments. Je suis débarrassée de 3000mg de keppra journaliers mais je misais sur une autre molécule.
Quant à la morosité, elle n'est que de passage.

Pas de crises depuis, ou de dégradation?
Pourquoi voulais tu une autre molécule?

Gageons que la morosité ne reste pas trop te squatter.

yannkuza a écrit:Pas de crises depuis, ou de dégradation?
Pourquoi voulais tu une autre molécule?

Gageons que la morosité ne reste pas trop te squatter.

Je suis pharmaco résistante et je gardais quelque espoir d'être mieux stabilisée avec une nouvelle molécule car je fais des crises et absences. No problemo, je m'en remettrai, ce n'est pas un drame.

Oui, je me rappelle que tu es pharmaco-résistante....
Je me demandai si tes crises avaient empirés et du coup te morosifiaient...
Courage toujours

yannkuza a écrit:Oui, je me rappelle que tu es pharmaco-résistante....
Je me demandai si tes crises avaient empirés et du coup te morosifiaient...
Courage toujours

C'est gentil à toi et je note que tu a une mémoire qui ne te fait pas défaut !
Bé depuis mon intervention c'est différent : il y a eu une épi pré et post opératoire, certainement pas le résultat escompté mais qui peut-on ?
Je ne vais pas moins bien mais je me risquais à espérer plus avec un nouveau médicament, histoire d'obtenir de vrais résultats
Et puis ce sevrage est une aubaine. Il n'était pas prévu mais comme j'ai eu des soucis de tolérance à keppra 10 ans après sa prescription ... Mais qui peut-on ?? Rien n'est jamais acquis, et certainement pas la morosité

MuffinShow a écrit: je note que tu a une mémoire qui ne te fait pas défaut !

Oui alors ça il faut le dire vite
J'imagine tes attentes et ta déception quand on ne te propose rien de plus...
Plus tard qui sait?
Si tu considère que ton sevrage est une aubaine c'est un point positif, malgré tout.
@+

Retour case "rendez-vous" Mais si je poste, c'est avant mon rendez-vous.
Il est planifié dans moins d'une semaine et le bilan s'avère à tel point négatif que je m'interroge sur tout et n'importe quoi. Déjà mon neuneu ne va pas être enchanté d'apprendre que j'ai stoppé fycompa et moi d'autant plus désolée d'imaginer qu'il n'y a plus rien en stock à me proposer. Or les crises généralisées ont repris après 10 années de silence cumulant avec crises partielles et autres troubles. Je commence non pas à déprimer mais à saturer. Je suis lasse ... Le temps ne joue pas en ma faveur, chaque hiver le moral en prend un coup. J'en suis à me demander ce qu'il m'attend et quoi espérer. J'essaie de lister des questions, suggestions, observations mais rien ne vient. Comme si j'abdiquais, que mon conscient refoulait cette épilepsie rebelle et que ce rdv m'indifférait complètement...

MuffinShow a écrit:Retour case "rendez-vous" Mais si je poste, c'est avant mon rendez-vous.
Il est planifié dans moins d'une semaine et le bilan s'avère à tel point négatif que je m'interroge sur tout et n'importe quoi. Déjà mon neuneu ne va pas être enchanté d'apprendre que j'ai stoppé fycompa et moi d'autant plus désolée d'imaginer qu'il n'y a plus rien en stock à me proposer. Or les crises généralisées ont repris après 10 années de silence cumulant avec crises partielles et autres troubles. Je commence non pas à déprimer mais à saturer. Je suis lasse ... Le temps ne joue pas en ma faveur, chaque hiver le moral en prend un coup. J'en suis à me demander ce qu'il m'attend et quoi espérer. J'essaie de lister des questions, suggestions, observations mais rien ne vient. Comme si j'abdiquais, que mon conscient refoulait cette épilepsie rebelle et que ce rdv m'indifférait complètement...

Je vois que le moral n'est pas au beau fixe chez toi non plus. Tu semble manquer d'espoir en l'avenir...
Tu ne vois pas le bout du tunnel mais ton neuneu aura peut être d'autres idées à te soumettre. La 1ère fois que tu as été opérée c'était il y a des années maintenant et la recherche avance vite (pas assez je suis d'accord) sur le cerveau. Et le système VNS, ils t'en ont parlé?
Bien sûr, j'ai déjà été dans ton cas, aller a un rdv sans espoir de voir la situation s'améliorer mais ce sont eux les neurologues, les pros, c'est leur job...et ils savent des choses que nous ignorons. La dernière consult, j'ai été très surprise de la proposition de ma neuro de baisser le dosage du soir et remonter celui du matin pour rééquilibrer la posologie sur la journée, j'y aurai pas pensé et pourtant c'est ce qui va permettre de pouvoir augmenter a nouveau celle du soir dans qq temps...
Fais lui confiance, s'il existe une solution, il l'a trouvera. Peut être retirer le vimpat et prendre le fycompa a faible dose seul? des choses comme ca, de la cuisine certes mais parfois ca fonctionne au moins momentanément.
Pour la météo et son action sur le moral, un petit conseil, jus d'orange pressé le matin, ca aide a maintenir le cap de la forme physique et depuis que je pratique ainsi l'hiver, je ne suis presque jamais enrhumée!!
Courage, courage courage!! Il en faut !!

mouais la météo n'est pas des pluies joyeuses, mais c'est un cap. Je te sais ne pas aimer les hivers et ceci combiné avec la résurgence de tes crises ne t'aident vraiment pas... Je t'envoie du courage et un peu de , celui qui n'existe pas en bretagne (ou alors bien caché).
Je croise les doigts pour ton neuneu rendez vous, je gage sur une solution de sa part, tout du moins je le souhaite
Garde espoir Muffin

une petite cuillere de miel le matin peut aider, et jai une amie qui m'a parlé des bienfaits des raisins secs a jeun ... j'ai essayé un moment et ca m'a étonnée.. coincidence ? quand j'ai arreté j'ai enchainé laryngites, rhino.. bref

Je suis desolée pour toi je nimagine pas trop ta situation en fait, mais j'ai envie de te dire qqch : "Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui." !!!
alors .. c'est lhiver il fait moche et gris, mais tu ne vas rien abdiquer de rien du tout, meme si c'est dur !!! tu vas simplement prendre le temps de te poser, de buller un peu, de t'autoriser un temps de lassitude merité et legitime, avant de reprendre un peu de vitesse ..

BlueMoon a écrit:une petite cuillere de miel le matin peut aider, et jai une amie qui m'a parlé des bienfaits des raisins secs a jeun ... j'ai essayé un moment et ca m'a étonnée.. coincidence ? quand j'ai arreté j'ai enchainé laryngites, rhino.. bref

Je suis desolée pour toi je nimagine pas trop ta situation en fait, mais j'ai envie de te dire qqch : "Qu'importe que le vent hurle, jamais la montagne ne ploie devant lui." !!!
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Comme c'est bien dit ! Et tellement approprié. Le rdv est pour demain et je me sens nettement mieux. Ni exigeante, ni optimiste, vaille vaille, à coeur vaillant rien d'impossible ! ect ect ect.. Ma foi, je verrai bien et la douceur remet d'aplomb. Voyons comment se déroule notre hiver; quant à expérimenter un régime alimentaire "bénéfique" à l'épilepsie, beaucoup en parlent, il faudrait que je m'y mette