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Vimpat: au taquet...

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Message par Lahel Mer 4 Mai 2016 - 14:58

Petit témoignage sur le Vimpat après quelques jours d'essai. Je ne m'étends pas sur la montée, les vertiges et une vraie difficulté a marcher correctement , pour l'instant tout est parfaitement gerable, je suis en phase d'adaptation, rien de méchant...sauf les tremblements, ça ça me gonfle et j espère que ça va vite passer !! Par contre l'effet sur le cerveau et les ressentis me laissent...perplexe Very Happy
On dirait que le Vimpat annule complètement l'action du tegretol, je me retrouve comme j'étais il y a 5 ans et cela fait tout bizarre. Speed, plus vive, les idées claires, rapides...je suis alerte, facilement énervée, une vraie pile a l'intérieur, un énorme besoin d'action...bref j'ai l'impression de me réveiller et de redevenir moi ! Si c'est extrêmement agréable dans un sens, ça ne manque pas de m'interpeller : est ce que c'est normal ou encore un effet paradoxal ?? Je ne m'y attendais pas du tout. Quelqu'un a t-il eu cet effet ? Merci de vos retours !
( pour l'action sur les crises, trop tôt pour se prononcer mais est ce que ce speed est bon ...je ne sais pas ! )
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Message par isabella Mer 4 Mai 2016 - 21:32

Je ne connais pas la molécule, mais je suis sure que tu vas avoir des retours
Pour le speed, si c'est pas (plus) habituel, je dirai profite mais fait attention de t'épuiser Smile
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Message par Lahel Mer 4 Mai 2016 - 23:25

Disons que c'est très inattendu Isabella ! Ça fait super bizarre de se retrouver dans cet état...qui finalement n'est plus normal Wink
Aucun risque d'épuisement, le cerveau est a dix mille mais les jambes a moins 2 ...j'espère que ça va vite passer, ça donne une bonne démarche d'ivrogne ^^
Mais c'est vraiment étrange, on dirait que les deux principes actifs sont a l'opposé alors qu'ils sont sensés être complémentaires...pas de miracles cependant, une petite crise ce soir pour fêter ça.
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Message par Rudy 06 Jeu 5 Mai 2016 - 11:01

Je suis ravi qu'il te fasse cet effet ! Parce que me concernant ... lol je suis presque tout le temps fatigué mais avec j'ai du fycompa et un reste de zebinix que j'avais enlevé après avis de mon epileptologue et c'est parti en c..... du coup je le reprend lol à quelle dose tu es sur le vimpat ? Tu as un autre cachet avec ?
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Message par Rudy 06 Jeu 5 Mai 2016 - 11:02

Ps : je ne sais pas si les tremblement ne sont dû qu'au vimpat ou l'association de tous les cachets mais je tremble un peu aussi en effet
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Message par Lahel Jeu 5 Mai 2016 - 11:20

Salut Rudy !
J'ai refuse le Fycompa, je ne le sentais pas du tout...même si c'est idiot.
Est ce qu'il est bénéfique pour toi ?
Je suis en phase de démarrage du Vimpat donc petite dose, 50. Mais vu mon poids, je ne vais monter qu'à 100 par jour, en première intention bien sur !
S'il est trop tôt pour juger de l'effet sur les crises, pas de fatigue...au contraire Smile
Enfin, pour l'instant le corps ne suit pas mais faut dire que depuis Vimpat les nuits sont de plus en plus courtes. Ça fait du bien dans un sens de retrouver la pêche mais dans un autre ça me fait un peu peur, les neuros pensaient que mon épilepsie s'etait en partie déclenchée a cause d' une dette de sommeil.
Je reste sous Tegretol.
Ce qui reste dingue c'est cette impression de ne plus avoir de tegretol dans la tête, un bon speed des le réveil...c'est très très bizarre ! J'espère que ce n'est pas un énième effet paradoxal...
Et niveau chimie ça m'interpelle : qu'est ce qui se passe la haut ?Wink
Tu es a combien toi et depuis combien de temps ?
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Message par Rudy 06 Jeu 5 Mai 2016 - 11:43

Alors Lahel pour essayer de résumé lol j'avais le tegretol au début de mon épilepsie et tout était parfait pendant 2 ans sans aucune crise ! J'ai une temporale gauche et sans traitement je fais une généralisation secondaire de mes crises. Et au terme de ces 2 ans j'ai enchaîné les crises partielles de plus en plus jusqu'à en faire tous les jours ... lol un calvaire ! Du coup j'ai testé pas mal de traitements en bi thérapie : tegretol/zonegran, zebinix/zonegran, zebinix/keppra, zebinix/vimpat, le vimpat m'a fait beaucoup de bien ! Je le prend depuis presque 2 ans maintenant en 200 mg. Je ne faisait pendant environ un an qu'une crise par mois. Et ça s'est déréglé en octobre. De là on a voulu remplacer le zebinix par le fycompa que je prend à 6 mg. Il m'a fait pas mal de bien mais disons qu'en ayant vécu des crises quotidiennes ... une par mois je m'estime "content" déjà lol par contre le fycompa il me defonce ! Vertige sensation d'ébriété beaucoup de renvoies gastrique (je lui fais pas de pub là ^^). Du coup l'epileptologue m'a dit de stopper le zebinix qui n'avait pas l'air d'être efficace et ça s'est déréglé du coup je l'ai repris il y a environ 3 semaines donc j'attend un peu pour voir ce que ça donne. Voilà !
Par contre petit conseil lahel si tu as des effets secondaires avec le vimpat essaie d'être un peu patiente car il me déchirait aussi pendant environ 3 mois et ça s'est calmé par la suite ^^
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Message par Lahel Jeu 5 Mai 2016 - 12:08

Ah ouais quel parcours ...mais si Tegretol t a stabilisé pendant 2 ans, est ce que son arrêt était une bonne idée ? Pareil il aurait fallu le combiner avec un autre...dit la fille qui joue au neuro en carton Very Happy
Sans rire c'est que son effet te correspondait. C'est dommage d'abandonner cette piste surtout si rien ne te stabilise depuis !I tegretol Vimpat n'est jamais venu sur le tapis ?
Ces partielles sont une vraie plaie...je sais ce que tu vis, quand j'en ai pas 3 jours c'est miraculeux !
Fycompa me faisait peur par rapport au côté psy, l'épilepsie m'a colle au fond du trou et gober un truc qui peut faire déprimer ...pas les épaules. Apres rien n'est fige, si Vimpat n'a pas d'effet , il ne restera pas dix mille solutions...dixit mon neuro. Entre les allergies et les réactions paradoxales, mon cas est complique....en désespoir de cause j'ai même vu un magnétiseur qui m'a dit : c'est étrange...vous avez toutes les énergies a l'envers...mdr c est le seul truc que je veux bien croire ( même si je ne sais pas ce qu'il a voulu dire ^^ ).
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Message par Rudy 06 Jeu 5 Mai 2016 - 12:58

En fait le problème des épilepsies temporales c'est que ce sont les plus capricieuses et pénibles à stabiliser et le tegretol justement n'avait plus réellement d'effets sur moi du coup l'usage du zebinix était préférable car ilsi l'appelent le super tegretol, il s'agit du même radical de la carbamazepine.

Mais l'épileptologue m'a dit que malheureusement et spontanément les épilepsies temporales peuvent se dérégler sans qu'ils l'expliquent pour le moment ...

Tu as bien fait pour le magnétiseur lahel ! J'en ai vu un moi aussi, un acupuncteur aussi et compagnie. Il faut tout essayer ! Le corps fonctionnent d'abord par des énergies qui activent toute la mécanique et la chimie de notre machine et les dérèglement de c'est points d'énergies peuvent carrencer les organes et aboutir à des maladies ou des dysfonctionnements.

Si tu es curieuse dans ce genre de sujets, jette un oeil (et pense à le récupérer ensuite lol OK je sors ^^) sur le décodage bio sur Google sur l'épilepsie pas mal de choses pourront te faire sourire (ou pas lol) car comme il est dit la maladie c'est : le mal a dit Wink
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Message par Lahel Jeu 5 Mai 2016 - 13:41

Oh le magnétiseur c'était un one shot...il m'a clairement dit qu'il ne pouvait rien pour ce style d'affection et , après la séance, j'ai tape une magnifique crise pour lui donner raison Very Happy
C'était au tout début quand je n'avais aucun traitement, tout le monde me cherchait des solutions et il faisait partie d'elles . Mais je regarderai oui, ça m'intéresse au delà de la maladie.

Je comprends pour ton traitement, c'est le bazar pour trouver THE recette. Les neuros m'ont dit la même chose que toi...foutu temporal !

Juste pour finir avec le Vimpat, les gratouilles et le cachet ça a un lien ? On dirait un chien sans Frontline la...j'arrête pas de me gratter !!!! Et pas un seul bouton a l'horizon.
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Message par Rudy 06 Jeu 5 Mai 2016 - 14:04

Non pour l'épilepsie en elle même ils ne peuvent pas faire grand chose mais ils peuvent aider à avoir un meilleur sommeil par exemple, à apaiser l'esprit quand on est fatigué, énervé etc... et remettre les énergies en place qui sont là source du corps car si la base se porte bien l'amélioration peut venir ! Dans la mesure évidemment qu'il s'agit d'un vrai et bon magnétiseur lol

Pour les démangeaisons moi aussi j'ai tendance à en avoir un peu surtout le soir j'ai constater quand je me couche j'ai le dos qui me gratte et aussi les épaules et le cou.
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Message par Lahel Ven 6 Mai 2016 - 9:38

C'est vrai qu'à l'époque je n'avais pas creuse plus mais cette histoire d'énergies a l'envers...c'est toute ma vie ^^
Je prends un Lexomil ou un Valium je fais des crises d'angoisse, Keppra et Depakine m'ont démultiplie les crises, j'augmente Tegrol je tape des absences...si j'étais neuro je me refuserais l'entrée Very Happy

En tous cas merci de ton retour sur le Vimpat, il ne reste qu'à attendre et voir...
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Message par Rudy 06 Ven 6 Mai 2016 - 11:38

Ah oui des fois c'est vraiment frustrant ...

Avec plaisir lahel on est là pour s'entraider ! Courage Wink
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Message par Lahel Ven 6 Mai 2016 - 22:35

Merci Rudy...mais la magie du Vimpat n'aura pas duré plus que le temps de savourer ces quelques jours.
Ce matin, un déjà-vu m'a fait coucou, étrange sentiment que je n'avais pas éprouvé depuis 5 ans.
Ça aurait du me mettre la puce a l'oreille...dans l'apres-midi j'ai enchaîné les crises pendant une heure et quart. Convulsions côté droit et, nouveauté, côté gauche, jambes et bras...il fait comme tous les antiépileptiques chez moi, il augmente et rend les crises plus violentes. Celles d'aujourd'hui étaient atroces, vivre ça sans perdre conscience est ignoble...
Le neuro est évidemment absent, il fait le pont, mon généraliste également...apres des heures de tergiversation je n'ai pas repris Vimpat. J'ai vraiment eu très très peur.
J'attends lundi pour comprendre et voir la suite. L'ecoeurement est a la hauteur de cet épisode absolument dingue, je me disais bien qu'être aussi vive cachait un truc...
Sans traitement je fais des crises, avec un traitement j'en fait des pires....c'est a se tuer.
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Message par Rudy 06 Ven 6 Mai 2016 - 22:55

Oh punaise ... décidément c'est vraiment pénible ! C'est dingue ça qu'ils accentuent autant tes crises ! Tu as vu plusieurs neuro ? Ils ont une explication à ce sujet ? Parce que, qu'ils ne fassent pas effet tu te dis bon ils ne me conviennent pas etc... mais de là à ce qu'ils rendent tes crises encore plus violentes c'est quand même incroyable !

Je comprend que tu sois écoeurée et démoralisée mais ne perd pas espoir ! Tu vas y arriver !
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Message par Lahel Ven 6 Mai 2016 - 23:06

Aucune explication a part...effet paradoxal. C'est incompréhensible , qu'un fasse ça je veux bien mais tous...ça me démonte. Je ne sais même plus ou placer un petit espoir.
Ce matin on en rigolait mais ce soir j'en pleurerais de rage. J'ai vu plusieurs neuros et une epileptologue , ça n'a rien changé. Du coup je garde tegretol depuis le début, il assure un petit matelas de securite qui sert de moins en moins mais si je l'augmente, et j'ai essaye souvent, je fais des absences.
Merci en tous cas de ton soutien, je t'avoue que j'ai le moral a Z...mais bon. C'est comme ça .
On est tous en guerre contre cette cochonnerie Wink
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Message par Louliano Dim 8 Mai 2016 - 12:09

Courage lahel. Je t'avoue que je ne comprend pas le mécanisme des molécules sur ton epilepsie. Que cela ne bloque pas les crises. Puissent les modifier ça oui. Mais les aggraver ? Cest dingue 😥😥
Rappel le neuro lundi c'est clair 

Bon pour ma part compagnonne de galère ou de super vimpat ^^ pas de défonce du tout à 50. Pas plus qu'avec le Rivo  😂 Car je le suis deja par contre nausées à fond les ballons. Difficile de me nourrir. Jespere ne pas retomber dans un truc de *** comme lepito ! Et que ce n'est que passager. Dans une semaine 50matin 50 soir. Puis 50 matin 100soir. Puis 100 matin 100 soir. On va voir ...
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Message par yannkuza Lun 9 Mai 2016 - 15:53

C'est bien le mot: paradoxal. On cible une maladie et la molécule la déclenche encore plus...
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Message par mycia Lun 9 Mai 2016 - 18:55

Tu l'as pris part palier le vimpat ?
Après concernant le tegretol, il est clair qu'on voit la différence quand on le prend plus, le cerveau retrouve ça pleine capacité...
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Message par Lahel Lun 9 Mai 2016 - 19:13

Bonjour a tous !

@Louliano: je n'ai jamais compris mon cerveau tout court Wink je vois le neuro mercredi mais je ne sais même plus par quel angle attaquer tout ça...en vrai je n'y comprends vraiment rien.

@Yannkuza: tu connais ça aussi ? Ça me rend dingue.

@Mycia: en 5 ans j'ai oublie ce que ça faisait d'être "claire"...véritable électrochoc oui Smile du coup j'ai été super en colère d'arrêter le Vimpat. Mais bon, a savoir ce que dira le neuro..
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Message par jrfcp11 Mar 10 Mai 2016 - 10:59

Bonjour.
Moi je tourne sous Keppra + Tégrétol. En associant un excitant et un sédatif, la balance est à peu près équilibrée... Il y a juste eu une grosse avalanche de crises il y a deux semaines, d'où un arrêt de travail. Mais j'ai sorti les roues de secours Rivotril et VNS, bien utiles dans ces moments-là, mais pour de courtes durées uniquement.
Concernant le Vimpat, je peux témoigner un peu: sur proposition du neurologue je l'ai essayé pendant un mois. Mais j'avais franchement l'impression de marcher sur un bateau en pleine tempête. Me déplaçant presque exclusivement en vélo, je vous laisse imaginer le résultat... Nous avons donc arrêté.
On avance tout doucement mais on avance quand même!
Courage et patience...
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Message par Rudy 06 Mar 10 Mai 2016 - 11:16

Au début aussi le vimpat me donnait cette impression. Mais maintenant ça va je suis en 200 mg ! Par contre depuis que j'ai le fycompa, après l'avoir pris le soir, c'est comme si je faisais du monocycle avec le pneu crevé sur un trois mâts en pleine tempête après avoir vidé une bouteille de de whisky drunken lol
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Message par Lahel Mar 10 Mai 2016 - 11:51

Ok aucun de nous n'est pret pour le Tour de France ... mais pour une compétition de Catamaran on déchire tout Very Happy
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Message par Rudy 06 Mar 10 Mai 2016 - 13:02

Ça serait volontiers mais j'ai déjà le mal dans mon état normal XD
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Message par mycia Mar 10 Mai 2016 - 17:30

Je suis à 400 mg de vimpat (200 matin et 200 le soir).
Il est vrai que pendant la demi-heure qui suivait la prise pendant 1 mois, c'était la même chose que si j'était bourré. Alors, j'enfilais mais basket et partais courir...
Mais j'ai commencé par 50 le matin pendant une semaine ensuite 50 le matin et soir pendant une semaine etc..
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