Colonie

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Colonie

Message par Lili0225 le Mar 17 Mai 2016 - 13:50

Bonjour,
Cette été je part en colonie. Une superbe colonie en itinérance donc randonnée loin de tout sur plusieurs jours. Ma question est avez-vous déjà eu des problèmes à cause de l'épilepsie pour partir en colonie ? Ou aucun problème ce qui est le mieux.
Bonne après-midi.
Lili
avatar
Lili0225
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 50
Age : 14
Localisation : Île de France
Date d'inscription : 13/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mar 17 Mai 2016 - 18:14

Je ne peux pas t'aider, désolée....
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par isabella le Mar 17 Mai 2016 - 21:49

Pour partir non, des problèmes à cause de l 'épi oui, mais en vacances pas en colonie, uniquement car la fatigue importante avec la chaleur et le très peu de repos ont fait que Matteo ne l'a pas supporté au bout de la 4 ieme journée de vacances
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 41
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mer 18 Mai 2016 - 6:36

Ce que dit Isabella me fait penser que l'année dernière nous sommes partis en vacance en famille en Italie. La fatigue de la route et la chaleur ont fait que ma fille a enchaîné deux crises généralisées en moins d'une semaine et plusieurs partielles.
Pourtant nous avions un rythme de vie tout à fait normal, elle allait coucher le soir à 20h00, le matin on se levait vers 7h00. Et je l'obligeait à faire la sieste pendant 1 heure tous les après-midi.
En colonie, le rythme va être beaucoup plus soutenu, ça risque d'être très difficile pour toi.
Je me doute que ce n'est pas évident pour toi de te priver de quelque chose dont tu as envie à cause de l'épilepsie.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par isabella le Mer 18 Mai 2016 - 22:05

Sad
avatar
isabella
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1066
Age : 41
Localisation : belgique
Date d'inscription : 15/06/2009

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par corinette le Jeu 19 Mai 2016 - 7:30

Je ne peux te répondre directement, néanmoins des questions me viennent à l'esprit, questions dont les réponses pourront peut être répondre en partie à ton questionnement!
Pas persuadée d'être claire sur ce coup là? Suspect

Bon je me lance : Nombre de Km par jour? climat du lieu de la rando (chaud, tempéré...), possibilité ou non d'alterner les jours de rando (en étant par exemple dans la voiture d'intendance),...jours de repos? Enfin tu comprends le principe!

Position de ton neuro par rapport à cela?

Si tu en as vraiment envie, si tu as envie de participer à ce séjour il me semble important de tout faire pour que cela fonctionne, tout en gardant en tête ta sécurité. Donc on questionne, on se projette, on envisage....

Si le programme semble trop chargé, peut être orienter différemment le séjour en choisissant un autre thème?
Il est possible aussi, moi j'y crois, que l'épi ne vienne pas gâcher ce moment. Pour consolider cette éventualité il me semble important de préparer le terrain et de t'assurer de certaines choses.
échange avec ton neuro, tes parents, la colo

Courage lili, et tiens nous au courant! sunny


_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2254
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Lili0225 le Jeu 19 Mai 2016 - 12:30

J'ai déjà fais une colonie dans le genre l'année dernière, j'ai fais 2 crises. Le nombre de km par jour est à peut près 15 km. Le climat je peux pas trop dire. Les jours de randonnée dure d'alternance. Les jours de repos il y en a toujours. Le neuro je sais pas trop je le vois le semaine prochaine donc je lui demanderai.  Après comme activité il y a du rafting, du VTT, de l'escalade (j'en fais déjà en club), canoë.
Bonne après-midi.
avatar
Lili0225
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 50
Age : 14
Localisation : Île de France
Date d'inscription : 13/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par corinette le Jeu 19 Mai 2016 - 13:04

Lili0225 a écrit:J'ai déjà fais une colonie dans le genre l'année dernière, j'ai fais 2 crises. Le nombre de km par jour est à peut près 15 km. Le climat je peux pas trop dire. Les jours de randonnée dure d'alternance. Les jours de repos il y en a toujours. Le neuro je sais pas trop je le vois le semaine prochaine donc je lui demanderai.  Après comme activité il y a du rafting, du VTT, de l'escalade (j'en fais déjà en club), canoë.
Bonne après-midi.

wahou! Super programme! Super Colo!
Une fois toutes les infos prises auprès du neuro, de tes parents, auprès de la colo peut être aussi (voir avec eux comment ils se positionnent si crise, protocole..) c'est au bout du compte toi, en fonction de ton envie, de ton désir, de comment tu ressens les choses, si tu es hyper inquiète ou pas trop..., qui a les cartes en main!
Ma fille, alors que moi j'étais hyper flippé (des crises quasi quotidienne pour Elladou) était hyper motivée pour partir avec sa classe en séjour! Pas d'inquiétude particulière chez elle par rapport aux crises. Je l'ai suivi! Le séjour c'est bien passé, sans crise. Les adultes étaient prévenus et avaient pour elle un regard un peu plus appuyé! Mais au final, elle a adoré!
sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2254
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Casanfrancisco le Mar 24 Mai 2016 - 8:19

Pour compléter ton échange avec Corinette, quelle est la position de l'encadrement de la colonie ?
Si tu étais avec la même équipe l'an dernier, ils doivent être au courant de ton epi et savoir comment te surveiller au cours des activités ou agir en cas de problème. Je pense surtout aux activités de rafting, canoë et escalade.
D'après la neuro de ma fille, toute activité en rapport avec l'eau doit être très encadrée et l'escalade est interdite.
Elle ne part pas en classe verte avec son collège car les activités au coeur des Cévennes sont essentiellement spéléo, escalade, canoë et rafting.
Du coup, trop peu de possibilités de faire des choses l'esprit serein.
avatar
Casanfrancisco
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 119
Age : 51
Localisation : Gard
Date d'inscription : 29/10/2014

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Lili0225 le Mar 24 Mai 2016 - 15:14

L'encadrement je sais pas nous allons en parler. L'année dernière ce n'était pas la même colonie, je n'étais pas encore déclaré épileptique mais je faisais déjà des crises.
Pour l'escalade j'en fais déjà à l'année et il n'y a aucun problèmes pour mon prof et le neuro m'a juste dis de ne pas monter en tête en grande voie (donc je peux monter en seconde). Moi ce qui m'embête c'est plutôt le rafting et le vtt.
Je pars en classe verte en fin d'année mais le programme c'est rénovation de château donc ça vas.
Bonne après-midi.
Lili
avatar
Lili0225
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 50
Age : 14
Localisation : Île de France
Date d'inscription : 13/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Chamili le Jeu 26 Mai 2016 - 12:03

J'ai eu le responsable du centre au tél : pour lui pas de problème, même pas peur de l'épi car on connait. Faut juste bien communiquer toutes les infos pour qu'il puisse ensuite transmettre à l'équipe ..... on va maintenant attendre de voir comment ça va d'ici là
avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 44
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par corinette le Jeu 26 Mai 2016 - 12:21

Chamili a écrit:J'ai eu le responsable du centre au tél : pour lui pas de problème, même pas peur de l'épi car on connait. Faut juste bien communiquer toutes les infos pour qu'il puisse ensuite transmettre à l'équipe ..... on va maintenant attendre de voir comment ça va d'ici là

En voilà une bonne nouvelle! ça va le faire, je n'en doute pas! Allez, haut les cœurs sunny

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2254
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Jeu 26 Mai 2016 - 13:57

Cool, lili va être contente je pense.... :top:
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par jrfcp11 le Lun 20 Juin 2016 - 11:14

Bonjour.
Lors de tous mes voyages, je n'ai eu aucun problème lié à l'épilepsie.
Peut-être faudrait-il d'ailleurs que je passe ma vie en voyage?
JR
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 480
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Chamili le Lun 20 Juin 2016 - 14:05

JR, j'espère que ma Lili est comme toi. Là elle est à Madrid pour une semaine avec ses grand-parents et sa tata. Dans 2 semaines elle part en classe verte une semaine puis colo 15 jours. Pas facile pour moi d'être zen après l'année que nous venons de passer mais aujourd'hui ça fait 20 jours sans crise, c'est déjà une victoire cheers cheers
Les grands-parents ont eu un moment de panique car le séjour en Espagne est prévu de longue date, avant l'épi. version officielle, mais ça allait mieux avant le départ. Lili nous dira.
La classe verte, Lili a une prof référente qui a bien tout enregistré et semble prendre son rôle à cœur. Elle a pris le temps de recevoir Lili pour discuter et nous avons eu des échanges mails.
Pour la colo, l'encadrement connait le sujet ....
C'est plutôt rassurant tout ça, moi j'ai juste peur des soirées de classe verte et colo car les 2 sont des camps avec les enfants qui dorment dans des tentes. La fatigue est toujours notre ennemie numéro 1 même si vendredi Lili s'est couchée à 23h et pas de crise nocturne .... à suivre
avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 44
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par jrfcp11 le Lun 20 Juin 2016 - 14:29

Je comprends tout-à-fait cette anxiété. Mais l'encadrement semble être solide. Et pour la fatigue et le sommeil, pourquoi pas investir dans des bouchons d'oreille? Cela permet de dormir assez convenablement, même avec du bruit alentour. Wink
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 480
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Lili0225 le Lun 20 Juin 2016 - 16:02

Un petit coucou d'Espagne, il y a très très beau temps  (en tout cas pas de pluie  comme en France Laughing ). Maintenant que tout les papiers sont fait et que dans ma classe verte et en colonie ils ont accepté sans problème mes problèmes alors tout vas bien se passer. Wink
avatar
Lili0225
Membre Actif
Membre Actif

Féminin
Nombre de messages : 50
Age : 14
Localisation : Île de France
Date d'inscription : 13/05/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Lun 20 Juin 2016 - 19:35

Coucou lili, passes de bonnes vacances et profites en bien.... Et une pensée toute particulière pour ta maman. Je te souhaite bon courage Chamili car je sais que c'est beaucoup de stress pour toi. Bisous à toutes les deux !!!
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Chamili le Lun 20 Juin 2016 - 20:36

Boucle d'Or, je crois que de nous deux c'est moi qui stresse et pas trop Lili Laughing Laughing
En tout cas vive les vacances ! sunny cette année scolaire a été compliquée donc je suis contente que ça se termine. J'imagine que c'est pareil pour les autres mamans
sunny sunny
avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 44
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par corinette le Lun 20 Juin 2016 - 22:19

Chamili a écrit:Boucle d'Or, je crois que de nous deux c'est moi qui stresse et pas trop Lili Laughing Laughing
En tout cas vive les vacances ! sunny  cette année scolaire a été compliquée donc je suis contente que ça se termine. J'imagine que c'est pareil pour les autres mamans
sunny sunny


Je confirme, la fin de l'année scolaire c'est pour la mamounette que je suis la délivrance cheers :youpi: :fleurs: grimace yeah :pop: manque plus que le sunny Elladou partage totalement ce sentiment Very Happy

_________________
C'est Elladou qui a choisi notre avatar  santa
avatar
corinette
Administrateur
Administrateur

Féminin
Nombre de messages : 2254
Age : 48
Localisation : Landes
Date d'inscription : 18/03/2013

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 6:34

Oui vive la fin d'année....elle a été bien compliquée en raison du manque de compassion de certains professeurs.

Nous avons rencontré des soucis avec le professeur d'art plastique qui a mis un 1 sur 20 pour devoirs non rendu alors qu'éléonore était absente car elle avait fait des crises d'épilepsie (absence justifiée par un certificat médical) et hier la professeur de français lui a dit devant toute la classe qu'elle ne connaissait pas son alphabet car elle m'était trop de temps à chercher un mot dans le dictionnaire (je précise qu'en ce moment éléonore n'est pas bien du tout....très fatiguée, ralentie, les journées sont difficiles). Donc éléonore lui a recité l'alphabet (qu'elle connaît par coeur) donc la professeur lui a dit qu'elle faisait exprès d'être toujours plus lente que les autres.
J'ai vraiment la rage contre de telles attitudes.
Heureusement fini le collège....elle part en vacances chez papy et mamie dès aujourd'hui.
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Chamili le Mar 21 Juin 2016 - 8:08

Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
Bonnes vacances à toutes les mamans (même si on bosse c'est une période plus calme), manque plus que le soleil en ce début d'été
sunny sunny


avatar
Chamili
Membre Très Actif
Membre Très Actif

Féminin
Nombre de messages : 207
Age : 44
Localisation : Paris
Date d'inscription : 06/04/2016

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par jrfcp11 le Mar 21 Juin 2016 - 9:42

Ravi de ces nouvelles Lili. Je te souhaite un agréable été!
avatar
jrfcp11
Membre Hyperactif
Membre Hyperactif

Masculin
Nombre de messages : 480
Age : 38
Localisation : Planète Terre
Date d'inscription : 09/08/2011

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 9:48

Chamili a écrit:Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
Bonnes vacances à toutes les mamans (même si on bosse c'est une période plus calme), manque plus que le soleil en ce début d'été
sunny  sunny



Effectivement, nous pouvons souffler un peu et ça fait beaucoup de bien !!!! Plus qu'à attendre le soleil....on y croit, il va venir !!!!!

Bonne journée Chamili
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Boucled'or le Mar 21 Juin 2016 - 9:53

Chamili a écrit:Boucle d'Or ton mail me désole. Je n'arriverai jamais à comprendre pourquoi tous ces profs n'arrivent pas à avoir un peu d'empathie pour nos enfants. J'ai souvent l'impression de vivre dans un monde différent tellement je ne les comprends pas
Corinette, ta fille n'aime pas les vacances ?
Bonnes vacances à toutes les mamans (même si on bosse c'est une période plus calme), manque plus que le soleil en ce début d'été
sunny  sunny



Je ne me suis pas laissée faire pour le 1/20, surtout qu'éléonore n'avait pas eu le travail pour qu'elle puisse le faire à la maison....résultat le 1/20 a été retiré mais j'avoue que je suis triste de devoir me battre pour qu'enfin on prenne en considération les soucis de santé de ma fille.
Et le professeur de français va recevoir demain un courrier dans lequel je lui explique qu'il n'est pas nécessaire d'humilier un enfant.....il est plus pédagogique de chercher à les aider que de les enfoncer. Surtout qu'à plusieurs reprises elle a fait des réflexions devant tout le monde sur sa lenteur....grr !!!! Evil or Very Mad Evil or Very Mad Evil or Very Mad quel manque d'humanité tout ça !!!!! Sad
avatar
Boucled'or
Membre Très Présent
Membre Très Présent

Féminin
Nombre de messages : 1860
Age : 41
Localisation : haute-marne
Date d'inscription : 09/06/2015

Revenir en haut Aller en bas

Re: Colonie

Message par Contenu sponsorisé


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Page 1 sur 2 1, 2  Suivant

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum