Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

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Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Dim 2 Oct 2016 - 19:08

Bonjour tout le monde.

Je suis maman de Louis, qui à 5 ans.
Il a était détecté malade "petit mal" en avril dernier, il est suivi à Necker.
Il a depuis du zarontin, depuis ce week-end la neurologue à rajouter Pékatine comme il fait toujours des crises...
Je suis pleine de questions, comme à quoi c'est dû ? Avons des moyens de limiter ? Le traitement fonctionnera t il ? Et surtout à t il des conséquences ? L'avenir ? En gros voila...
Je vous fait un récit très succin, si non je vous ferais un roman, la suite au fur et à mesure...
Bonne soirée, Séve.
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par corinette le Dim 2 Oct 2016 - 19:56

Bonjour Seve, sois la bienvenue ainsi que ton petit Louis! Une chose à garder en tête : ne pas perdre courage!
Ma fille est épi depuis l'âge de 8 ans. Elle en a bientôt 13. Plusieurs traitements ont été essayés avant de parvenir à la stabilisation.
Donc fermer la porte à la maladie est possible.
Ton fils est à Necker entre de bonnes mains d'après les témoignages que j'ai pu lire sur le forum.
Rien n'est figé, et tous les espoirs sont permis. Je crois que l'important est d'avancer pas à pas. De poser les questions que tu as à poser, d'interpeler le neuro si tu as des questions, des craintes, des peurs et ne pas lâcher le morceau.
Tu as bien fait de pousser la porte du forum. N'hésite pas, questionne, exprime, partage...Tu n'es pas seule!
A bientôt sunny

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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Boucled'or le Dim 2 Oct 2016 - 20:26

Bonjour sève, bienvenue parmi nous.
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Dim 2 Oct 2016 - 21:16

Merci pour votre accueil, merci Corinette. Very Happy
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par floflo le Lun 3 Oct 2016 - 10:42

bonjour a toi seve

hélas nous sommes comme toi toujours pleins de questions, mais se forum pourra t aider
depuis peu j ai ouverte cette porte et mes angoisses ont diminuées,tu y trouvera sympathie, encouragements, et espoir
a bientôt
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par MuffinShow le Lun 3 Oct 2016 - 20:02

Bienvenue et premier remède : combattre la morosité, angoisse ou défaitisme :zeeen:
Bonne lecture et au plaisir :coucou:

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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Mar 4 Oct 2016 - 7:49

Bonjour tout le monde,

Je vous remercie pour votre accueil et soutien.
Séve
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Rudy 06 le Mer 5 Oct 2016 - 9:58

MuffinShow a écrit:Bienvenue et premier remède : combattre la morosité, angoisse ou défaitisme  :zeeen:
Bonne lecture et au plaisir :coucou:


Je n'aurai pas mieux dit ! Lol
Bienvenue à toi seve et à ton fils et surtout ne pas perdre le courage Wink

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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Mer 5 Oct 2016 - 15:17

Merci beaucoup !
Oh que non je perds pas courage.... Pas déjà lol...
Y a bien pire que notre cas...
Y a juste des jours sans... Mais je suis toujours de bonne humeur et Louis aussi...
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Rudy 06 le Mer 5 Oct 2016 - 21:43

Il y a toujours pire c'est certain mais c'est loin d'être évident surtout quand ça touche les êtres qui nous sont les plus chers.
Tu feras un bisous à Louis alors c'est lui qui va gagner Wink

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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Mer 5 Oct 2016 - 21:55

bien sûr qu'il va gagner non mais oh ! 😊
Plein de bisous même , nous sommes en garde alternée, cette semaine c'est avec papa, mais le mercredi matin je le vois un peu car je l'emmène chez l'orthophoniste, il était en pleine forme, d'ailleurs il m'a fait une absent en sortant , sur le trottoir il s'est stop les yeux dans le vague et puis il est revenu il a regardé autour de lui il devait se demander où il était et il est reparti.... Alors il faut encore patienter voir si le traitement est bon...

merci à tous pour vos messages et soutien ça fait plaisir...
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Lahel le Jeu 6 Oct 2016 - 12:08

Bonjour Sève et petit Louis Smile

Bienvenue à vous le forum où vous trouverez entraide et conseils pour mieux vivre cette maladie...qui demande patience et confiance ! Ce petit loup a l'air plein de pêche, ça fait plaisir Smile
Courage car nombreux sont les personnes à devoir tenter plusieurs traitements, parfois en association, mais tout aussi nombreux sont ceux qui vivent très bien.
Bises à vous !
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Jeu 6 Oct 2016 - 12:47

Merci Lahel !
Yes il est plein de vie. Et toujours le sourire.
Il existe autant que ça de traitements ???😰
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Lahel le Jeu 6 Oct 2016 - 19:21

Il y en a des anciens, qui ont fait leurs preuves mais comportent pas mal d'effets secondaires, des plus récents, certains renforcent l'action des uns et des autres, des mieux adaptes a des crises partielles, généralisées, certains qu'on evite avec les enfants....il y en a oui Very Happy

Pour te donner une idée il y a une rubrique dans le forum qui les ressense quasiment tous. 
Le but c'est de trouver le juste équilibre entre l'arrêt des crises et la qualite de vie rapport aux effets secondaires mais la encore personne ne réagit pareil.
Le neurologue t'expliquera tout ça normalement Smile
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par ninette le Sam 8 Oct 2016 - 16:56

Bonjour et bienvenue Seve et Louis.
Je confirme pour en faire : il revenait bien d'absence vu ce que tu dis et tu gères très bien.
Bravo à toi et bravo à vous deux pour ces sourires.
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Sam 8 Oct 2016 - 17:16

Bonjour Ninette, tu fais des absences si j'ai bien compris....
Tu vas pouvoir peut être m'eclairer un peu, avec Louis compliqué de comprendre le ressenti... Comment tu vis ça ? Est ce qu'avec'.l'habitude tu s'en venir ou pas du tout ? Tu as quoi comme sensation , quand tu reviens à toi tu te s'en comment ? bon à l'écriture lol j'ai plein de question 😂

je vous remercie à tous pour votre accueil, bon week-end
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par ninette le Sam 8 Oct 2016 - 17:59

Oui je fais des absences.
Je ne les vois jamais venir, mais cela dépend des gens.
Mes proches s'en rendent compte, par habitude.
Quand je reviens à moi : j'ai l'impression d'arrivée d'ailleurs...Et gros mal de tête après avec une grosse fatigue. Je prends du paracétamol après à chaque fois.
Il m'arrive de m'endormir pendant une absence et de me retrouver dans mon lit habillée!!! (c'est plus rare).
Si tu as d'autres questions n'hésites pas. Je lis souvent le week end ou aux vacances scolaires. Sinon en privé.
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Sam 8 Oct 2016 - 18:02

Mais tu en fais combien ? Parce que si tu en prends à chaque fois du paracetemol etc... C'est contraignant...
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par ninette le Dim 9 Oct 2016 - 9:08

C'est de l'épilepsie hormonale j'en fait au moment de l'ovulation (1 ou pas ) et une au début et à la fin des règles...environs 3 à 6 par mois suivant mon rythme physique et la fatigue.
Comme tous les épis la fatigue arrive vite.
Apprendre à se coucher tôt, à faire des siestes est important.
Mais en tant que bonne maman je suis sûre que ça tu l'as déjà vu.
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Lun 10 Oct 2016 - 21:35

Ok ok, eh bhin il y a vraiment des formes bizarre....
Oui bonne maman que j'essaye d'être j'y fais attention, aujourd'hui on double la dose de Dépakine plus le Zarontin à suivre...
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par yannkuza le Mar 11 Oct 2016 - 17:23

Bienvenue sur le forum seve78.
Je vois que tu as été bien accueilli, pas besoin de te donner les clés du portail
A bientôt!

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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Mar 11 Oct 2016 - 18:19

Ouaip ! Je sais où elles sont planquées
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par ptitceli le Sam 15 Oct 2016 - 21:27

Bonjour,
Les médecins ont diagnostiqué la maladie de Louis?
Il fait des absences seulement (ce qui n'est déjà pas cool hein bien sûr ^^) ou d'autres sortes de crises?
Je ne sais pas si tu as vu, je parle de mon fils qui a le syndrome de Doose (appelé aussi epilepsie Mioclonie Astatique). Nous sommes aussi à la recherche de bons traitements...
Bon courage!!
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par Seve78 le Sam 15 Oct 2016 - 21:39

Bonsoir ptitceli,

Oui que des absences.
En fait Louis n'a fait "que deux EEG".
Ca faisait deux ans que je disais qu'il avait un souci. C'est février que la pédiatre m'a enfin écoutée lorsque je lui est dit avec insistance que Louis avait "le petit mal" tout y correspondait. Suite à cela un EGG. Grâce à une connaissance dans la foulée RDV avec une neurologue. Et elle l'a diagnostiqué cmme quoi il faisait des absences vu l'EEG et mes explications.
Houla tu parles chinois la pour ton fils, va falloir que je m'instruise de ce côté là....
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Re: Présentation de mon petit Lou et moi et mes inquiétudes

Message par ptitceli le Sam 15 Oct 2016 - 21:47

C'est une maladie rare alors peu connue. TU peux voir dans le sujet "syndrome de Doose"
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