Mon histoire

Bonjour, j'ai été absente du forum pendant environ 2/3 ans et je ressens actuellement le besoin de revenir. Je vais donc donc remettre mon message de l'époque et développer mon histoire :

"Coucou tout le monde,

Je m'appelle titi j'ai 25 ans et j'habite dans le 94. Mon épilepsie s'est déclarée en 2011, je fais des crises généralisées tonico-cloniques (épilepsie idiopathique).

Ma première crise était très forte j'ai été hospitalisée pendant une semaine à 7 de tension et ne faisait que dormir. Mon EEG n'était pas normal donc on m'a mise directement sous traitement (keppra) mais je ne l'ai pas bien accepté (impression d'avoir la gueule de bois tous les jours) donc je suis sous lamictal que j'accepte plutot bien avec parfois de l'urbanyl qui me fait m'endormir n'importe où.

Depuis j'ai fais 8 crises (dont 2 le mois dernier) un peu partout que ce soit dans la rue, au boulot,dans le bus avec parfois de très mauvaises chutes.

Je dirais que j'ai une une petite epilepsie mais j'ai l'impression qu'elle s'aggrave donc j'ai eu une augmentation de traitement.

J'ai beaucoup de mal à accepter la maladie meme si je sais que je ne suis pas à plaindre car certaines personnes font des crises tous les jours. Du jour au lendemain on m'annonce qu'il faut que je change radicalement mon mode de vie et j'ai du mal à m'y faire.

Je suis venue sur ce forum car en ce moment je ne me sens vraiment pas bien par rapport à mon épilepsie, j'en ai marre de paniquer dès que je ressens une sensation bizarre, j'en ai marre que ma mère me demande tous les jours si je prends mes medicaments comme si j'avais 8 ans, j'en ai marre d'être courbaturée de partout après une crise et j'en ai marre de me pisser dessus quand je fais une crise (je trouve ça assez humiliant). Je me pose beaucoup de questions et j'ai envie de discuter avec des gens qui comprennent ce que c'est."


Depuis cette époque mon épilepsie s'est aggravée malgré les traitements, je viens de faire 3 crises en 1 mois dont 1 avec une très mauvaise chute....je commence à avoir des marques sur le visage qui ont l'air de rester... le seul point positif c'est qu'avec "l'expérience" je sens les crises venir 90% du temps (j'écrase alors un urbanyl que je mets sous la langue mais bien souvent il est déjà trop tard). Juste avant une crise j'ai une sensation qui est difficile à définir, mais je commence à avoir la vue trouble, mal à la tête avec beaucoup de mal à réfléchir et comprendre ce qu'on me dit mais surtout je mélange les mots et donc mes phrases n'ont plus aucun sens.

Je viens de changer de traitement depuis 2 semaines (j'ai fais une crise 3 jours après le début du traitement mais je laisse le temps aux médicaments d'agir), je suis donc à 500mg de Lamictal + 1000mg de Keppra + urbanyl + stilnox pour dormir (+ des fleurs de Bach). Rien n'a changé depuis 2 ans ma mère est toujours aussi inquiète mon copain aussi....on me demande tous les jours si je prends bien mes médocs ce qui devient lassant et je n'arrive pas à accepter la maladie meme avec mon ALD et ma RQTH lol.

Le mélange lamictal et depakine fonctionnait bien (je faisais quand meme quelques crises) mais vu le scandale du moment je dois avouer que ça m'a fait peur. Mes crises sont toujours tonico-cloniques généralisées.

Je ne sais pas trop quoi dire d'autre, n'hésitez pas si vous avez des questions.

merci

Bonjour et rebienvenue alors ! Ça semble pas top pour toi en effet :/
Ton épilepsie est une partielle qui se généralise ? Ou ton foyer est profond ?

j'en ai marre que ma mère me demande tous les jours si je prends mes médicaments comme si j'avais 8 ans

Lol moi depuis le moment ou je suis devenu épileptique ma mère ma traite comme un gosse de 10 ans loool, fais attention, bois pas trop, tu as pris tes cachets ^^.
Ma mère a mis des protections sur le coin de ma table sur mon lit ^^.
Mais bon maintenant ça fait 5 ans que j ai pas fais une crise généralisé mais je sais que c est pas évident a vivre moi elle duraient longtemps et je me suis levé un matin avec les 2 épaules déboîtés tellement ma crise était hardcore ou alors j ai fais une crise dans un parking des gars m ont ramené chez eux pour pas que je me fasse choper par les flics ^^.
Ça ne te pose pas de soucis pour ton travail les crises ?? Tu fais quoi comme taff? moi j en ai fait une seule au taff au début bizarrement j ai pas été pris après la période d essai XD.
Tu arrives a sentir la crise parce que moi pas du tout c est comme si on coupe la lumière et boum je me relève je suis un zombi ^^.
Désespère pas ça peut changer moi ça a bien diminuer tu sais et je suis alle sur le forum car c tps si c pas la super forme ds la tete et ca aide de parler avec des gens deglinges du cerveau, on se comprend XD.

Merci pour vos réponse :

Rudy 06 a écrit:Ton épilepsie est une partielle qui se généralise ? Ou ton foyer est profond ?

On m'a toujours dit depuis le début que je fais des crises  généralisées tonico-cloniques et que c'est une épilepsie idiopatique. Les "auras" sont-elles considérées comme des crises partielles ou ça n'a rien à voir? parceque je n'ai pas ça depuis le début. Concernant le foyer j'en ai pas la moindre idée mais je vais faire un EEG le 28 octobre.

bart1727 a écrit:Ma mère a mis des protections sur le coin de ma table sur mon lit ^^.

La mienne m'a dit d'aller voir le médecin du travail pour qu'il contacte un ergonome qui mettra des protections à mon bureau lol

bart1727 a écrit:Ça ne te pose pas de soucis pour ton travail les crises ?? Tu fais quoi comme taff? moi j en ai fait une seule au taff au début bizarrement j ai pas été pris après la période d essai

Je suis assistante de direction et dans mon ancien boulot (j'étais en alternance) on m'a dit je cite "tu déranges la vie du bureau" ........c'a m'a fait mal malheureusement j'avais fait 8 crises en 2 mois....mais je n'arrive pas à croire qu'ils aient osé me dire ça, ils n'ont absolument aucune empathie. Ensuite ils m'ont obligée à me mettre en temps partiel thérapeutique alors que je ne voulais pas ... mais bon j'ai pas eu trop le choix.

Depuis fin avril j'ai commencé un nouveau boulot dans la fonction publique (je ne suis pas fonctionnaire) et j'ai eu ma RQTH grace au médecin du travail qui a fait une demande accélérée donc je l'ai eu en 30 jours!!!!! Ils semblent plutot compréhensifs ici (j'ai fais plusieures crises depuis avril mais seulement 1 seule sur mon lieu de travail....plein d'égratinures sur le visage c'etait impressionnant avec perte d'urines donc bien la honte...) l'adjoint de mon n+1 est épileptique aussi!!! ça joue surement. Maintenant mon contrat s'arrete en décembre donc on va bien voir si je suis prolongée.

bart1727 a écrit:Tu arrives a sentir la crise parce que moi pas du tout c est comme si on coupe la lumière et boum je me relève je suis un zombi ^^.

Au départ je ne les sentais jamais venir et depusi environ 1 an j'ai des auras, c'est indescriptible comme sensation. Je pensais que c'était "l'expérience" mais si une aura est déjà une crise en elle même ça veut dire que mon épilepsie a évolué sans que je le sache!! J'ai  l'impression que j'arrive à repousser la crise, ça fait 2 fois que j'ai des auras et donc j'ai le temps de me poser dans mon lit mais je fais la crise qu'une fois mon copain rentré à la maison (genre 10 minutes après sont arrivée) c'est fou!!

Je suis super déprimée en ce moment, j'ai des sautes d'humeur pas possible et donc mon copain en prend plein la gueule malheureusement. Je vais voir un médecin du sommeil en novembre parceque je n'arrive pas à dormir et quand je dors ce n'est pas un sommeil réparateur donc il y a peut etre un problème derrière ça. Je ne parle même pas de ma libido, elle est quasi inexistante mais je ne sais pas si c'est dû à la fatigue ou aux médicaments...

Bonjour titi, bienvenue parmi nous.....

Il est clair que ce que tu traverses n'est pas simple....
J'espère sincèrement que tu trouveras du réconfort ici !!

Oui je suis allé voir un médecin du sommeil j ai fais un eeg de nuit apparemment c était ok EEG ok et j ai dormi relativement bien.J'ai fais ce test parce que j étais souvent fatigue.
En fait ce qui est le plus chiant pour ma part avec l Epilepsie c est la fatigue et le manque de concentration et le fait de baille ce sont les joies des traitements.
Ça va beaucoup mieux question fatigue avec mon lamictal même si je dors bcp moins et je me lève la nuit je suis moins fatigue que avec la depakine ou je dormais bcp et j étais souvent fatigue mais bon c est une histoire de compromis.
Depuis hier j ai commence des vitamines bion 3 ça a l air pas trop mal a voir sur la durée et je mange le matin maintenant des fruits et du jus d orange j ai toujours quelques bâillements et je serai jamais hyper actif mais je peux gérer le taff la journée et je n ai plus des envies de folie de dormir ni je me met pas a dormir des que j arrive chez moi.
Sinon pour la remarque de tes patrons ce sont des cons mais souvent les gens ne comprennent pas connaissent pas et les gens se mefient quand tu leurs dis cela c est pour cela j aime pas trop en parler autour de moi

Oui titi les auras sont des crises et elles sont généralement présentes sur les épilepsies partielles (qui peuvent faire une généralisation secondaire)
Pour ma part j'ai la chance de ne faire que des partielles simples ce sont des hallucinations auditives avec perte du langage, je n'ai plus de généralisation secondaire grâce aux traitements

oo Rudy des hallus auditive ça donne quoi ? tu as de la chance tu fais pas de la danse tout seul

RUDY 06 a écrit:Oui titi les auras sont des crises et elles sont généralement présentes sur les épilepsies partielles (qui peuvent faire une généralisation secondaire)
Pour ma part j'ai la chance de ne faire que des partielles simples ce sont des hallucinations auditives avec perte du langage, je n'ai plus de généralisation secondaire grâce aux traitements

je n'avais pas ces auras avant mais maintenant ce sont juste des signes qui me disent que la crise généralisée arrive. j'en ai parlé à mon dernier neurologue et il n'a pas trouvé judicieux de me dire que ces "auras" sont déjà des crises pffff

Peut être que tu les avais mais que ça se diffusait trop rapidement à tout le cerveau pour que tu t'en rendes compte. Les auras sont déjà une activité épileptique, certains neuros appellent ça des partielles simples quand elles durent trop longtemps, c'est ce que je fais aussi. Perso, je trouve ça assez affreux car tu vis tous les chamboulements à 100% sans pouvoir agir dessus...

Rudy 06 a écrit:Oui titi les auras sont des crises et elles sont généralement présentes sur les épilepsies partielles (qui peuvent faire une généralisation secondaire)
Pour ma part j'ai la chance de ne faire que des partielles simples ce sont des hallucinations auditives avec perte du langage, je n'ai plus de généralisation secondaire grâce aux traitements

Coucou Rudy,

Je suis intéressée par ton histoire d'hallucinations auditives car éléonore en a à chaque crise (elle ne fait plus que des partielles depuis la mise sous traitement).
Pour elle ça se traduit de la sorte : elle me dit que les sons s'éloignent, ils ne font plus qu'un brouhaha très lointain. Elle ne comprend plus ce qu'on lui dit. Elle est incapable de réfléchir. N'arrive pas à répondre aux questions qu'on lui posent.
Elle a également à chaque fois des hallucinations visuelles (meubles qui s'éloignent et reviennent, sols, murs ou objets qui bougent, se déforment.

C'est vraiment ce qui la dérange le plus cette histoire d'hallucinations.

Si ce n'est pas trop indiscret, que t'arrive t-il lors de tes hallucinations auditives ?

Salut boucle d'or !

C'est avec un grand plaisir que je m'en vais te raconter ce qu'il se passe dans mon encéphale durant mes crises ^^ lol

Déjà concernant Eleonore, a t elle plusieurs foyers epileptogene ? Car (sans vouloir m'avancer) les troubles du langage et de la compréhension sont dans le lobe temporal gauche (mon foyer s'y trouve) et les troubles visuels à l'arrière de la tête dans le lobe occypital, du coup, est ce qu'elle a ces hallucinations simultanément, parfois l'une parfois l'autre, ou est ce qu'elle démarre à chaque fois par le langage et se diffuse au visuel par exemple ?
Quand tu lui poses une question lambda, est ce qu'elle comprend ce que tu lui dis ou bien est ce qu'elle interprète ?

Pour ma part, et c'est très dur à expliquer concrètement tant ces sensations sont abstraites, les sons sont comme déformés, couvert d'un autre filtre sonore, comme un bruit de fond mais qui n'existe que dans ma tête bien sûr lol, j'ai même du mal à dire si ce sont ces sons qui couvrent seulement les paroles de la personne qui me parle ou si ces mêmes paroles sont réellement déformées, mais je ne peux plus du tout comprendre ce qu'on me dit ni parler, réellement comme si mon logiciel du langage avait planté si tu veux.
À cela j'entend parfois comme des tintements de couverts, un bruit qui augmente en intensité un peu tu sais, dans les films à suspense l'espèce de bruit qu'il monte crescendo avant que ça parte en sucette tu vois ? Lol
Et ça m'est arrivé d'avoir l'impression, quand je suis un peu somnolent d'entendre parler ou qu'on viennent carrément me crier dans l'oreille !

Expliqué ainsi on penserait à de la schizophrénie et pourtant c'est bien de l'épilepsie !

Et sans mes traitements ça commence comme ça puis ça monte, ça monte, ça me couvre la tête comme avec un voile et patapim et patapan ! XD

Comment est ce qu'elle va ta fille d'ailleurs ?

Rudy 06 a écrit:Salut boucle d'or !

C'est avec un grand plaisir que je m'en vais te raconter ce qu'il se passe dans mon encéphale durant mes crises ^^ lol

Déjà concernant Eleonore, a t elle plusieurs foyers epileptogene ? Car (sans vouloir m'avancer) les troubles du langage et de la compréhension sont dans le lobe temporal gauche (mon foyer s'y trouve) et les troubles visuels à l'arrière de la tête dans le lobe occypital, du coup, est ce qu'elle a ces hallucinations simultanément, parfois l'une parfois l'autre, ou est ce qu'elle démarre à chaque fois par le langage et se diffuse au visuel par exemple ?
Quand tu lui poses une question lambda, est ce qu'elle comprend ce que tu lui dis ou bien est ce qu'elle interprète ?

Pour ma part, et c'est très dur à expliquer concrètement tant ces sensations sont abstraites, les sons sont comme déformés, couvert d'un autre filtre sonore, comme un bruit de fond mais qui n'existe que dans ma tête bien sûr lol, j'ai même du mal à dire si ce sont ces sons qui couvrent seulement les paroles de la personne qui me parle ou si ces mêmes paroles sont réellement déformées, mais je ne peux plus du tout comprendre ce qu'on me dit ni parler, réellement comme si mon logiciel du langage avait planté si tu veux.
À cela j'entend parfois comme des tintements de couverts, un bruit qui augmente en intensité un peu tu sais, dans les films à suspense l'espèce de bruit qu'il monte crescendo avant que ça parte en sucette tu vois ? Lol
Et ça m'est arrivé d'avoir l'impression, quand je suis un peu somnolent d'entendre parler ou qu'on viennent carrément me crier dans l'oreille !

Expliqué ainsi on penserait à de la schizophrénie et pourtant c'est bien de l'épilepsie !

Et sans mes traitements ça commence comme ça puis ça monte, ça monte, ça me couvre la tête comme avec un voile et patapim et patapan ! XD

Comment est ce qu'elle va ta fille d'ailleurs ?

Coucou rudy,

Merci d'avoir pris le temps de m'expliquer tes troubles.
Concernant éléonore ça commence toujours par des troubles visuels puis derrière suivent les troubles de l'audition et du langage.
Concernant le langage c'est comme toi, elle ne comprends plus du tout ce que je lui dis et n'arrive plus à répondre.... Parfois j'ai l'impression qu'elle essaie mais que rien ne sort.
Sinon je ne sais pas où se trouve son foyer épileptique parce qu'on a jamais eu d'enregistrement de crises pendant les eeg. (à chaque fois qu'elle en fait, ça tombe toujours dans les périodes où elle va bien.....Pas de chance). En même temps sur 2 eeg de 30 minutes, se serait un gros coup de chance.
Je pense que son épilepsie part de la zone occipitale et se diffuse au temporal gauche.....
Elle a déjà eu 3 généralisées avant la mise sous traitement.... Depuis se ne sont "que" des partielles.
Bonne soirée...

Oui je vois ça semble assez similaire à mes crises ! Moi aussi si je veux parler ça ne veut pas sortir en fait c'est vraiment bizarre comme sensation !
C'était déjà très difficile à vivre au début en étant adulte, alors à son âge ...
Combien de temps elles durent pour ta fille ?
Car moi en fait si tu veux elles durent (ça dépend de leurs intensités ) environ 5 secondes, mais en fait ça me fait des séries qui peuvent durer 1 heure (au départ quand mon épilepsie s'est déréglée ça durait 2 heures ...)
C'est à dire que pendant une heure ça me fait un bug de quelques secondes, ça raccroche quelques secondes, puis ça rebug etc...
Je suis littéralement dans un autre monde.

Courage à toi et à Eleonore tu peux lui dire que tonton Rudy, lui aussi, perd son latin pendant ses crises

Rudy 06 a écrit:Oui je vois ça semble assez similaire à mes crises ! Moi aussi si je veux parler ça ne veut pas sortir en fait c'est vraiment bizarre comme sensation !
C'était déjà très difficile à vivre au début en étant adulte, alors à son âge ...
Combien de temps elles durent pour ta fille ?
Car moi en fait si tu veux elles durent (ça dépend de leurs intensités ) environ 5 secondes, mais en fait ça me fait des séries qui peuvent durer 1 heure (au départ quand mon épilepsie s'est déréglée ça durait 2 heures ...)
C'est à dire que pendant une heure ça me fait un bug de quelques secondes, ça raccroche quelques secondes, puis ça rebug etc...
Je suis littéralement dans un autre monde.

Courage à toi et à Eleonore tu peux lui dire que tonton Rudy, lui aussi, perd son latin pendant ses crises

Pour éléonore ça dure entre une ou deux minutes environ, ce n'est pas évident de quantifier car je ne me rends pas forcément compte quand ça démarre. Mais ce n'est pas plus long c'est certain.
Le plus difficile qu'il lui soit arrivé c'est qu'elle en a fait 3 d'affilé..... Comme toi entre deux elle récupérait quelques secondes et hop re-bug.
J'imagine que ça doit être éprouvant lorsque ça t'arrive pendant une heure.
Bon dimanche tonton Rudy..... 😀

Et oui je la comprend elles sont vraiment perturbante ces crises ....
Oui quand ça me dure une heure je suis dans le cosmos ! Lol et d'ailleurs pendant quelques temps après la crise j'ai du mal à me concentrer et je galère un peu à trouver les mots ^^

Bon dimanche à vous 2 aussi ! Lol

Eleonore est comme toi, elle a beaucoup de mal à se concentrer après une crise.... Même si elle ne dure que deux minutes.... Et elle est ko....
On a vraiment l'impression que le cerveau a besoin de temps pour fonctionner à nouveau normalement...

Oui c'est tout à fait ça boucle d'or ! Quand le cerveau fonctionne normalement, les neurones discutent entre eux à une fréquence variant entre 8 et 12 Hz seconde, durant une crise, ceux ci se synchronisent et déchargent en même temps jusqu'à 400 Hz seconde, tu imagines le chamboulement lol

Rudy 06 a écrit:Oui c'est tout à fait ça boucle d'or ! Quand le cerveau fonctionne normalement, les neurones udiscutent entre eux à une fréquence variant entre 8 et 12 Hz seconde, durant une crise, ceux ci se synchronisent et déchargent en même temps jusqu'à 400 Hz seconde, tu imagines le chamboulement lol

Effectivement, ça fait une grosse différence. Ce n'est pas étonnant que vous soyez dans le cirage, c'est éprouvant pour le cerveau.

ah oui, moi j'ai juste envie de dormir après une crise, et les courbatures !!!! c'est horrible sans compter les blessures de la chute (heureusement que l'on ne ressent pas la douleur durant la chute et la crise) enfin pour mes crises c'est comme ça

titi94 a écrit:ah oui, moi j'ai juste envie de dormir après une crise, et les courbatures !!!! c'est horrible sans compter les blessures de la chute (heureusement que l'on ne ressent pas la douleur durant la chute et la crise) enfin pour mes crises c'est comme  ça

Je suis d'accord avec toi ! Pour les quelques crises généralisées que j'ai fait, j'ai le cerveau en compote, je tiens plus debout ...