... à propos de mon histoire épileptique :)

Hello tout le monde, passons par cette étape de la présentation qui semble obligatoire, pourquoi pas
J'ai 23 ans, je suis diagnostiquée épileptique depuis presque 3 ans et j'ai fais 4 crises généralisées avec perte de conscience.  La dernière remonte à jeudi passé, et celle ci a été particulièrement forte (je ne reconnaissais plus ma mère).  Je n'en avais plus fait depuis le mois de mars et le fait d'en avoir re fait une maintenant me fais me sentir assez mal.  J'ai l'impression que cette maladie ne s'arrêtera jamais.  Pour prendre un exemple, après un an sans crise j'ai pu reprendre l'apprentissage de la conduite.  J'ai même passé mon permis pratique, que j'ai réussi.  Mais, pas de chance, juste après l'avoir réussi, encore dans le centre d'examen automobile, j'ai fais une crise généralisée.  Un an d'attente avant de pouvoir reprendre mon permis (ou plutôt échanger le papier me permettant d'avoir le permis définitif)... mais évidement, après 10 mois sans crise, bim une crise généralisée survient après un concert... Bref, comme on m'avait changer de traitement, la loi permet de devoir attendre 6 mois sans crise (et non plus un an).  J'arrivais presque à mes 6 mois d'attente, mais comme par hasard, après 5 mois et demi, je viens de re-faire une crise généralisée.  => C'est reparti pour minimum 6 mois sans pouvoir aller chercher ce foutu permis.  
Bref, toute cette histoire pour expliquer que je commence à un peu penser que mon cerveau fait en sorte de chaque fois me faire faire une crise lorsque j'arrive près d'un but.
Est-ce que quelqu'un sur ce forum a également des crises très éparpillée, genre 1-2 fois par an?  Avez-vous également l'impression de chaque fois aller mieux, puis de retomber à 0 en faisant une crise?

Pour moi l'épilepsie est une maladie "honteuse", car les crises peuvent être très très impressionnantes pour les personnes qui nous entourent.    Est-ce que certains d'entre vous ont également cette sensation de honte fasse à la maladie?

Niveau médicament, je suis sous Lamictal 250 matin et soir + Keppra 750 matin et soir.  Le matin, j'ai l'impression de faire un peu d' "hypoglycémie" ,    Est-ce que quelqu'un est au même traitement et a la même sensation?

Bonne soirée/journée à tous

Salut Anadufo,

Tu verras, ici tu peux parler librement sans être jugé  et crois-moi, ça fait du bien de se sentir compris !

Ah la la, les effets secondaires des traitements... C'est ce qu'il y a de pire !
Je suis sous Keppra, 1000 matin et soir et voilà comme je me sens depuis :   ou lorsque j'émerge enfin de ma longue léthargie  
Je ne connais pas le Lamictal, mais d'autres membres du forum en prennent, ils pourront te renseigner. Tu en as parlé à ton médecin ou neuro ?

Moi aussi j'ai de rares crises, mais toutes généralisées et avec perte de conscience totale (avec parfois l'hospitalisation en cadeau)
Çe ne m'étonne pas du tout que tu ne reconnaisses plus ta mère... Malheureusement je crois que c'est un des effets des crises généralisées  

J'ai dû être hospitalisée pour une de mes crises, et plusieurs personnes m'ont dit que je ne savais même plus comment je m'appelais.
Il parait que mes proches me posaient des question style:
Sais-tu ce que tu fais à l'hôpital ? Sais-tu qui je suis ? Sais-tu comment tu t'appelles ?
Je répondais toujours par non, non et NON. J'étais consciente dans le sens où je parlais mais je ne me souvenais absolument de rien. Ma mémoire est revenue progressivement au bout de quelques heures.
Enfin, c'est ce qu'on ma raconté, car évidemment, je ne me rappelle de rien ! Le gros trou noir !!!

N'empêche que c'est vrai qu'une crise généralisée fait flipper les proches et que ça reste une maladie qui fait peur.
Dis-toi que c'est une maladie comme une autre (cancer, diabète, ...) On n'y peut rien si notre cerveau court-circuite par moments

Bon courage pour ton permis

Bonjour anadufoet bienvenue sur cette embarcation; ce n'est pas le Radeau de la Méduse, mais chacun des membres de ce forum traverse des périodes où il a l'impression de ne pas pouvoir sortir la tête de l'eau. Cette épilepsie est une maladie invisible et handicapante. Je n'ai pas mon permis et à mes 15 ans on me l'avait prédit avec beaucoup de doigté : "Tu souffres d'une épilepsie et en tant que médecins nous nous opposerons à ton obtention du permis de conduire"
Les trous noirs, les trous dans la cuisse ou le menton explosé je connais aussi. Je pourrais donner l'impression d'être très malheureuse et malmenée, mais non. J'ai appris à vivre avec mais non pas comme une pathologie mortelle. Je suis à mile lieux d'avoir un cancer ou une tumeur, j'ai juste un système nerveux capricieux qui se débrouille effectivement toujours pour gâcher la fête. Néanmoins, il y a bien pire, et la vie est courte. Je ne connais pas lamictal mais voici quelques portes d'entrée aux informations les plus générales Ici ou encore ici, parmi d'autres.

Bonne lecture et encore bienvenue

anadufo a écrit:
Est-ce que quelqu'un sur ce forum a également des crises très éparpillée, genre 1-2 fois par an?  Avez-vous également l'impression de chaque fois aller mieux, puis de retomber à 0 en faisant une crise?

Pour moi l'épilepsie est une maladie "honteuse", car les crises peuvent être très très impressionnantes pour les personnes qui nous entourent.    Est-ce que certains d'entre vous ont également cette sensation de honte fasse à la maladie?

Niveau médicament, je suis sous Lamictal 250 matin et soir + Keppra 750 matin et soir.  Le matin, j'ai l'impression de faire un peu d' "hypoglycémie" ,    Est-ce que quelqu'un est au même traitement et a la même sensation?

Bonjour et bienvenue sur le forum.

Pour moi, je suis assez stabilisée. Je fais + de crises partielles que de crises myocloniques.
Je fais des absences lorsque je suis très fatiguée, en cas de lourd stress ou de grandes chaleurs.
Les crises myocloniques ont été tout de même rares depuis un peu + de 19 ans et demi. Elles font leur apparition le + souvent lorsque traitement n'est plus adapté. Je ne les sens pas arriver.
Lorsque je refait des crises myocloniques, j'éprouve une grande tristesse. J'en fait part à mon neuro qui réadapte mon traitement.
Mon entourage, mes activités, mon travail occupent une place très importante pour mon bien être.
Peu de personnes sont au courant. Et celles qui ne veulent pas m'accepter tel que je suis n'ont qu'à rester dans leur coin.
Beaucoup de personnes non atteintes de cette maladie pensent nous connaitre, hélàs ce n'est pas toujours le cas même s'ils en sont persuadés.
Je n'éprouve pas de honte fasse à la maladie. La cause est inconnue. On sais juste pour moi qu'il existe un dysfonctionnement à gauche lors des EEG.
Le cerveau reste un mystère ...
Pour tes impressions d'hypoglycémie : en as-tu fait part à ton médecin et/ou neuro ? Le seul moyen serait de faire des tests ou une prise de sang.
Bon courage à toi. Ce forum est très aidant.
Bonne journée.

Bonjour anadufo, heureuse de t'accueillir dans la place! Si tu t'es"baladée" sur le forum tu as pu constater que tes ressentis peuvent être partagés par d'autres : peur, ras le bol, incompréhension, honte, injustice.....et j'en passe! Chacun tente de trouver ses outils pour avancer et nombreux y arrivent! Parfois il y a du découragement, de la colère... Tu verras que le partage sur le forum peut permettre d'ouvrir des portes, de trouver des solutions pour un mieux être que l'on n'avait pas imaginer....
Alors n'hésites pas, je ne doute pas que tu pourras trouver ici une oreille attentive!
Encore une fois bienvenue et à bientôt