En quête d'informations sur le régime cétogène

Bonjour à toutes et à tous!

J'avais rendez-vous la semaine dernière au CHU de ma ville pour la consultation bi-annuelle avec mon neurologue.
Le bilan des six mois écoulés n'est pas franchement joyeux: une augmentation assez nette des crises simples et complexes observées, malgré la tentative de passage en tri-thérapie, le VNS en usage ponctuel (il ne fonctionne que sur commande pour moi car le fonctionnement automatique m'empêchait de dormir), et la benzodiazépine associée lors des crises d'épilepsie constatées.
Par conséquent, il a été décidé d'augmenter la dose de l'un des traitements, mais aussi de tenter un appoint par régime cétogène lorsque des crises sont constatées en avalanche.
Je me suis renseigné sur divers documents et sites sur ce régime cétogène. Il s'agit de mettre le foie en situation de cétose, afin d'utiliser non plus le glucose, mais les corps cétoniques, comme vecteur d'énergie. Concrètement, cela implique d'exclure totalement les glucides de l'alimentation, et de remplacé l'énergie manquante par un ajout de lipides.
Pas de bol pour moi, je suis un gros amateur de fruits, de thé marocain, et surtout de pain... J'ai trouvé certaines recettes sur différents sites. Mais je me permets de poser quelques questions aux personnes du forum au sujet de ce régime:
-Pour ceux qui l'ont utilisé, l'avez-vous tenu sur du long terme, ou de façon ponctuelle, et dans ce cas, sur combien de temps?
-Quel fut le résultat observé au sujet de l'épilepsie?
-Quelles furent les difficultés rencontrées?
-Avez-vous fait appel à un nutritionniste?
-Avez-vous utilisé un édulcorant, et si oui, lequel?
-Auriez-vous des références de bouquin ou de site donnant des idées de "recettes cétogènes"?

Je suis curieux d'avoir vos informations!

A bientôt.

JR

Moi personnellement je ne suis pas pour le régime cétogène, même si je ne l'ai pas pratiqué. Il y a beaucoup trop de carences et pas facile à appliquer.
Par contre je suis plus pour une alimentation à base essentiellement de légumes et fruits. ça m'a réussi, mes crises se sont espacées rapidement.
Je vous conseille de lire le livre du docteur david perlmutter, ces glucides qui menacent notre cerveau. Il y parle des maladies neurologiques, telles que l'épilepsie, l'alzheimer, autisme ....
Elles peuvent se soigner simplement avec l'alimentation et des compléments alimentaires.
Il y explique que les glucides tels que les sucreries et l'excès de hydrates de carbone ( pâtes, riz, céréales en général) augmente le taux de glycémie et d'acidité du cerveau, ce qui favorise les crises d'épilepsie.
Pour ma part quand je me suis calmée sur les sucreries, mes crises se sont espacées du jour au lendemain, alors que je faisais pas mal de crises par semaine.
J'ai suivi plusieurs personnes épileptiques, et mon conseil a été de diminuer surtout les sucreries et les hydrates de carbone. Les crises se sont espacées aussi.
ça parait incroyable, mais c'est pourtant vrai.
Dès que l'on va chez le médecin, il nous donne un traitement anti-épileptique mais ne nous dit rien sur l'alimentation.
A l'hôpital sainte anne, ils font une étude sur la supplémentation de vitamines D sur les épileptiques car elle aurait un effet anti-épileptique.

Bonjour,
j'ai entendu parler de ce régime, mais en terme de livres c'est à peine évoqué (2 lignes vraiment dans "le cerveau" de Michel Cymès...).
Désolée de ne pas pouvoir t'aider plus