Présentation de Marla16

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Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Jeu 26 Oct 2017 - 16:48

Bonjour à tous,

Je tiens tout d'abord à vous adresser un grand coucou Smile
Je suis ravie d'intégrer cette communauté au sein de laquelle je vais pouvoir partager mon expérience.

Je fais des crises d'épilepsie depuis l'âge de 13 ans, essentiellement nocturnes à cette époque et survenant au rythme de tous les 6mois/1an. J'ai débuté un traitement par Dépakine à l'âge de 15 ans. A l'âge de 19 ans, j'ai réalisé ma première crise de jour (de type généralisée) et l'on m'a changé mon traitement aux urgences (sans consulter ma neurologue). Jeune fille de 19 ans, en âge donc de procréer et sous Dépakine je vous dresse le tableau... Ils m'ont donc mis sous Lamictal, traitement que j'ai très mal toléré mais auquel je suis toutefois maintenant dépendante. Ce dernier me provoquait des crises d'insomnies alors que mes crises sont essentiellement provoquées par une dette de sommeil. Au final j'ai maintenant une association de médicaments: Vimpat, Lamictal, Dépakine (ils ont fini par admettre qu'il était nécessaire de me la remettre) et je suis pharmaco-résistante avec une épilepsie mal maîtrisée. Grosso modo je fais des crises de nuit selon un rythme irrégulier, qui peut aller de tous les mois à tous les jours pendant les périodes difficiles, avec parfois la survenue de 3 ou 4 crises par nuit. J'ai passé 3 ans sans faire de crise de jour, avant d'en refaire 2 l'année dernière et 2 nouvelles cette année. Autrefois j'étais étudiante (avec dont une certaine souplesse dans mes horaires et un gros soutien de mes enseignant(e)s) mais mon insertion dans la vie professionnelle s'est très mal déroulée. Cela est notamment lié au fait que le cursus universitaire dans lequel je m'étais engagé ouvre essentiellement l'accès à des postes nécessitant le permis de conduire, mais aussi par le constat que j'ai du faire selon lequel mon état de santé nécessitait que je travaille à temps partiel (ce qui est difficilement compatible avec des fonctions d'encadrement auxquelles je pourrais pourtant prétendre). Je vous laisse imaginer la frustration... Toutes ces années de sacrifice pour un bien maigre résultat.
Actuellement je suis en train de faire ma demande de RQTH et je pense envisager mes ambitions professionnelles "à la baisse" (voire très à la baisse du fait de la forte fatigabilité que j'ai éprouvé sur mon dernier poste). Toutefois je pense qu'il est nécessaire que je prenne un peu mes distances vis à vis de cette expérience catastrophique car le stress lié au harcèlement moral dont j'ai fait l'objet fut certainement un des facteurs pouvant expliquer la recrudescence des crises pendant cette période. Ce dernier a fait l'objet d'un signalement.

J'ai donc maintenant accepté que ma maladie constituait bel et bien un handicap, et que je n'avais pas à minimiser cette dernière ou à la dissimuler. Croyez bien que c'est un grand progrès en ce qui me concerne §!!! Je suis aussi parvenue à admettre que je n'étais pas une personne comme tout le monde et que je ne le serais jamais mais qu'il fallait donc que je parvienne à intégrer mon handicap (et les difficultés qu'il pose) dans ma vie quotidienne. C'est pour cela que maintenant j'essaie essentiellement de me concentrer sur mon "avenir à moyen terme" et de voir dans quel mesure il est possible d'adapter mon projet professionnel à mon épilepsie.
A ce propos, j'ai quelques questions à poser aux membres du forum à propos de ma demande de RQTH ainsi que sur les formalités liées à mon dossier MDPH, essentiellement à propos de mon projet de vie comme vous vous en doutez. Je posterais dans un endroit plus approprié Smile

Merci à tous d'avoir lu ce petit pavé (si vous en avez eu le courage). Je suis désolée car j'ai souvent la plume bavarde.

Bon courage à tous !
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Re: Présentation de Marla16

Message par yannkuza le Jeu 26 Oct 2017 - 17:30

J ai lu! Tout! Et j ai tenté de repondre suivant mon experience passée viellard
Sois la bienvenue parmi nous😊
Question bavardage on a par ici quelques langues bien pendues et je ne suis pas non plus le dernier😂
A bientot!

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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Jeu 26 Oct 2017 - 18:04

Bienvenue ici ! Smile

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Re: Présentation de Marla16

Message par chancerelle le Jeu 26 Oct 2017 - 18:12

Bonsoir,

Bienvenue sur le forum
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Re: Présentation de Marla16

Message par whatsnext le Ven 27 Oct 2017 - 9:34

Bonjour Smile bienvenue sur le forum.
Avec autant de crises, ta neurologue ne t'a jamais parlé d'opération?
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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Ven 27 Oct 2017 - 14:25

Merci à tous Smile  
En fait en ce qui concerne l'opération, le souci c'est qu'ils n'ont pas localisé de façon exacte la zone du cerveau qui posait problème. Étant donné que je réalise des crises de nature très différentes, il est fortement possible que j'ai plusieurs foyers épileptogènes et donc il s'agirait d'une opération d'une nature très lourde et qui aurait des chances limitées de réussite. Vu tous les risques, la neuro estime que le bilan couts/avantages est très limité. En plus je réalise la majorité de mes crises de nuit (donc peu de risque de chutes...) et le principal problème tient à la fatigue. Mais je trouve quand même que mon état s'est aggravé ces derniers temps. Mon épilepsie est toutefois fortement liée à mon hygiène de vie (stress, insomnies...).  
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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Ven 27 Oct 2017 - 14:33

Copine de crises nocturnes ! Very Happy

Oui, ce message ne sert à rien. Very Happy

*Sort par la petite porte*
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Re: Présentation de Marla16

Message par whatsnext le Sam 28 Oct 2017 - 6:12

Lol steuf Very Happy

Ah toi aussi, c'est délicat de tolérer? Neutral moi pareil, c'est ballot ça.
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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Sam 28 Oct 2017 - 11:57

Tolérer la maladie ? Faut dire que je suis un peu nouvelle, enfin... Ça fait 4 ans que j'ai fait ma première crise environ. Et maintenant un an que je n'en fais plus du tout, des GTC nocturnes, mais... Je me suis mise à faire des partielles diurnes... Surement lié à mon état psychologique, depuis 8 mois environ... Et j'en ai fait par moment tous les jours, et à ce jour je me retrouve à faire 1 toutes les semaines. Ça ne fait pas encore un an que le diagnostic est réellement posé, parce que crises GTC rares, et bien maîtrisées par le traitement. Me reste ces crises partielles qui m'enquiquinent au final... Mais je les préfère aux GTC. :mdr2:
J'accepte pas ma maladie, j'en ai marre (déjà !) je crois que je ne l'accepterai jamais, mais pour le moment, je me concentre sur ma santé psychologique et je me dis qu'un jour, avec une épilepsie aussi peu active que la mienne (je parle des crises GTC quand je dis peu active car les traitement les maîtrisent visiblement, les partielles, je les compte pas parce que je suis quasi sûre qu'elles disparaîtront quand tout ira mieux dans ma vie) j'aurai peut-être une chance d'arrêter de me shooter à tous ces médocs... Je me raccroche à ça, pouvoir revivre comme une personne "normale" comme je l'ai fait pendant toutes ces années. Smile
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Re: Présentation de Marla16

Message par whatsnext le Dim 29 Oct 2017 - 8:34

Steuf a écrit:
J'accepte pas ma maladie, j'en ai marre (déjà !) je crois que je ne l'accepterai jamais, mais pour le moment, je me concentre sur ma santé psychologique et je me dis qu'un jour, avec une épilepsie aussi peu active que la mienne (je parle des crises GTC quand je dis peu active car les traitement les maîtrisent visiblement, les partielles, je les compte pas parce que je suis quasi sûre qu'elles disparaîtront quand tout ira mieux dans ma vie) j'aurai peut-être une chance d'arrêter de me shooter à tous ces médocs... Je me raccroche à ça, pouvoir revivre comme une personne "normale" comme je l'ai fait pendant toutes ces années. Smile

Je ne l'accepte pas non plus. J'ai appris à vivre avec parce que, au final, on n'a pas d'autre choix. J'arriverai peut-être un jour à l'accepter, mais pas pour l'instant.
En tout cas, tu n'es pas seule.

Et pour l'état psychologique, oui, il faut beaucoup se concentrer là-dessus. Les deux sont très liés.


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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Mar 31 Oct 2017 - 11:04

C'est ça, on essaye de cohabiter ensembles, y'a des moments ça va, d'autres c'est juste invivable. Surtout que c'est une maladie (comme beaucoup à vrai dire) qui force vraiment à changer certaines habitudes, et je déteste qu'on perturbe mes petites habitudes de vieilles... Razz T'écoute les doc, faut pas boire, faut pas conduire, faut pas fumer, faut pas boire de café, faut pas sortir en boîte, éviter les concerts et le cinéma, éviter aussi les endroits trop bruyants... Bref. Fais un trait sur ta vie sociale, et reste confinée au fond de ta grotte en gros. C'est déprimant au début. Après, t'apprends doucement à connaître ta maladie, et savoir ce qui te provoque des crises et ce qui ne t'en provoque pas. Mais c'est compliquée, parce que cette coquine d'épilepsie est une grande fourbe. ^^
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Re: Présentation de Marla16

Message par dolfine le Mar 31 Oct 2017 - 11:49

Je vous souhaite la bienvenue maria16
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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Ven 3 Nov 2017 - 15:56

Merci Dolfine Smile
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Re: Présentation de Marla16

Message par dolfine le Sam 4 Nov 2017 - 9:32

On est tous la pour la même raison et se soutenir autant de s'entraider quelles genres de crises que tu faits si cela ne te dérange que je te le demande
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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Sam 4 Nov 2017 - 13:04

Un peu de tout (un mélange détonnant au final): partielles ayant tendance à se généraliser. Tonico-cloniques parfois, mais rarement (fréquence 1 ou 2 fois / an) et sinon des crises partielles essentiellement de nuit (fréquence 1à 3 fois/nuit toutes les nuits parfois mais avec toutefois des phases sans crises qui peuvent durer jusqu'à 1 mois). Résultat je suis HS le matin et donc c'est compliqué de travailler (et en plus si l'on ajoute les ES des médicaments). J'ai abordé la question de façon plus précise dans mon message de présentation.
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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Dim 5 Nov 2017 - 12:40

Elles se manifestent comment tes crises partielles nocturnes ?
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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Dim 5 Nov 2017 - 14:21

Des "partielles" - tremblements de certains membres avec des cris et des syndromes hallucinatoires - et des tonico-cloniques pour les crises les plus violentes. Enfin c'est ce que j'en déduis à partir des témoignages des personnes qui y "assistent" puisque logiquement je ne les vois pas.
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Re: Présentation de Marla16

Message par dolfine le Dim 5 Nov 2017 - 14:24

Maria16 est c des crises généralisées complexes 

Ton neurologue est ce qu'il t'a dit quel genre de crises que tu fais?
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Re: Présentation de Marla16

Message par Steuf le Dim 5 Nov 2017 - 16:05

Tu n'es pas consciente lors des partielles ?

Tu fais quel type d'hallucinations ?

Si tu veux pas trop t'étaler ici, tu peux me dire en privé. Si t'as envie bien sûr ! Mais comme on a une épilepsie assez similaire. Ça m'intéresse. Smile
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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Dim 5 Nov 2017 - 16:26

Steuf = je t'écris en MP
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Re: Présentation de Marla16

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:22

yannkuza a écrit:J ai lu! Tout! Et j ai tenté de repondre suivant mon experience passée viellard
Sois la bienvenue parmi nous😊
Question bavardage on a par ici quelques langues bien pendues et je ne suis pas non plus le dernier😂
A bientot!

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Re: Présentation de Marla16

Message par Romy61 le Mar 7 Nov 2017 - 15:24

Bienvenue Maria Wink
Bravo pour ton cheminement car c'est pas facile d'accepter les choses ainsi.
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Re: Présentation de Marla16

Message par yannkuza le Mar 7 Nov 2017 - 16:05

Romy61 a écrit:
yannkuza a écrit:J ai lu! Tout! Et j ai tenté de repondre suivant mon experience passée viellard
Sois la bienvenue parmi nous😊
Question bavardage on a par ici quelques langues bien pendues et je ne suis pas non plus le dernier😂
A bientot!

Ho papy Moujot!!!!
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Mmmh mmmh! Y a aussi langues de bois, langues de boeuf et encore d autres dont je tairais le nom..... bom
Papy mujo? C est qui deja? Petits ma soeur et moi nous nous appelions ainsi pour deconner.....

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Re: Présentation de Marla16

Message par Marla16 le Mar 7 Nov 2017 - 17:52

Accepter les choses ainsi ? Il faut dire que l'on n'a pas vraiment le choix Wink et puis j'ai quand même eu la chance d'être soutenue et épaulée dans toutes ces épreuves. Et sinon je n'ai rencontré que peu de personnes malveillantes par rapport à la maladie (et à lire vos témoignages je réalise à quel point j'ai été chanceuse) ou alors j'ai vite fait de m'en éloigner. Après voilà en ce moment je traverse quand même une petite phase de doute -essentiellement en ce qui concerne mon avenir professionnel. Je pense que ce n'est déjà pas facile d'être toute jeune diplômée alors avec mes circonstances aggravantes. Je tiens aussi à dire que tous les comportements déplacés à mon égard sont malheureusement venus du corps médical (contre lequel j'ai une petite dent). Mais je ne m'étalerais pas là-dessus car j'ai à présent une bonne neurologue et j'espère que c'est le cas de beaucoup d'entre vous. Malheureusement les termes déontologie et éthiques ne font pas vraiment partie du vocabulaire de tous les médecins.
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Re: Présentation de Marla16

Message par yannkuza le Mar 7 Nov 2017 - 18:12

Oui pas toujours evident d apprehender le corps medical...mais tu dois avoir le contact facile avec les personnes qui gravitent autour de toi, ca aide certainement☺

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