Présentation de Marla16

Bonjour à tous,

Je tiens tout d'abord à vous adresser un grand coucou
Je suis ravie d'intégrer cette communauté au sein de laquelle je vais pouvoir partager mon expérience.

Je fais des crises d'épilepsie depuis l'âge de 13 ans, essentiellement nocturnes à cette époque et survenant au rythme de tous les 6mois/1an. J'ai débuté un traitement par Dépakine à l'âge de 15 ans. A l'âge de 19 ans, j'ai réalisé ma première crise de jour (de type généralisée) et l'on m'a changé mon traitement aux urgences (sans consulter ma neurologue). Jeune fille de 19 ans, en âge donc de procréer et sous Dépakine je vous dresse le tableau... Ils m'ont donc mis sous Lamictal, traitement que j'ai très mal toléré mais auquel je suis toutefois maintenant dépendante. Ce dernier me provoquait des crises d'insomnies alors que mes crises sont essentiellement provoquées par une dette de sommeil. Au final j'ai maintenant une association de médicaments: Vimpat, Lamictal, Dépakine (ils ont fini par admettre qu'il était nécessaire de me la remettre) et je suis pharmaco-résistante avec une épilepsie mal maîtrisée. Grosso modo je fais des crises de nuit selon un rythme irrégulier, qui peut aller de tous les mois à tous les jours pendant les périodes difficiles, avec parfois la survenue de 3 ou 4 crises par nuit. J'ai passé 3 ans sans faire de crise de jour, avant d'en refaire 2 l'année dernière et 2 nouvelles cette année. Autrefois j'étais étudiante (avec dont une certaine souplesse dans mes horaires et un gros soutien de mes enseignant(e)s) mais mon insertion dans la vie professionnelle s'est très mal déroulée. Cela est notamment lié au fait que le cursus universitaire dans lequel je m'étais engagé ouvre essentiellement l'accès à des postes nécessitant le permis de conduire, mais aussi par le constat que j'ai du faire selon lequel mon état de santé nécessitait que je travaille à temps partiel (ce qui est difficilement compatible avec des fonctions d'encadrement auxquelles je pourrais pourtant prétendre). Je vous laisse imaginer la frustration... Toutes ces années de sacrifice pour un bien maigre résultat.
Actuellement je suis en train de faire ma demande de RQTH et je pense envisager mes ambitions professionnelles "à la baisse" (voire très à la baisse du fait de la forte fatigabilité que j'ai éprouvé sur mon dernier poste). Toutefois je pense qu'il est nécessaire que je prenne un peu mes distances vis à vis de cette expérience catastrophique car le stress lié au harcèlement moral dont j'ai fait l'objet fut certainement un des facteurs pouvant expliquer la recrudescence des crises pendant cette période. Ce dernier a fait l'objet d'un signalement.

J'ai donc maintenant accepté que ma maladie constituait bel et bien un handicap, et que je n'avais pas à minimiser cette dernière ou à la dissimuler. Croyez bien que c'est un grand progrès en ce qui me concerne §!!! Je suis aussi parvenue à admettre que je n'étais pas une personne comme tout le monde et que je ne le serais jamais mais qu'il fallait donc que je parvienne à intégrer mon handicap (et les difficultés qu'il pose) dans ma vie quotidienne. C'est pour cela que maintenant j'essaie essentiellement de me concentrer sur mon "avenir à moyen terme" et de voir dans quel mesure il est possible d'adapter mon projet professionnel à mon épilepsie.
A ce propos, j'ai quelques questions à poser aux membres du forum à propos de ma demande de RQTH ainsi que sur les formalités liées à mon dossier MDPH, essentiellement à propos de mon projet de vie comme vous vous en doutez. Je posterais dans un endroit plus approprié

Merci à tous d'avoir lu ce petit pavé (si vous en avez eu le courage). Je suis désolée car j'ai souvent la plume bavarde.

Bon courage à tous !

Merci à tous  
En fait en ce qui concerne l'opération, le souci c'est qu'ils n'ont pas localisé de façon exacte la zone du cerveau qui posait problème. Étant donné que je réalise des crises de nature très différentes, il est fortement possible que j'ai plusieurs foyers épileptogènes et donc il s'agirait d'une opération d'une nature très lourde et qui aurait des chances limitées de réussite. Vu tous les risques, la neuro estime que le bilan couts/avantages est très limité. En plus je réalise la majorité de mes crises de nuit (donc peu de risque de chutes...) et le principal problème tient à la fatigue. Mais je trouve quand même que mon état s'est aggravé ces derniers temps. Mon épilepsie est toutefois fortement liée à mon hygiène de vie (stress, insomnies...).  

Tolérer la maladie ? Faut dire que je suis un peu nouvelle, enfin... Ça fait 4 ans que j'ai fait ma première crise environ. Et maintenant un an que je n'en fais plus du tout, des GTC nocturnes, mais... Je me suis mise à faire des partielles diurnes... Surement lié à mon état psychologique, depuis 8 mois environ... Et j'en ai fait par moment tous les jours, et à ce jour je me retrouve à faire 1 toutes les semaines. Ça ne fait pas encore un an que le diagnostic est réellement posé, parce que crises GTC rares, et bien maîtrisées par le traitement. Me reste ces crises partielles qui m'enquiquinent au final... Mais je les préfère aux GTC.
J'accepte pas ma maladie, j'en ai marre (déjà !) je crois que je ne l'accepterai jamais, mais pour le moment, je me concentre sur ma santé psychologique et je me dis qu'un jour, avec une épilepsie aussi peu active que la mienne (je parle des crises GTC quand je dis peu active car les traitement les maîtrisent visiblement, les partielles, je les compte pas parce que je suis quasi sûre qu'elles disparaîtront quand tout ira mieux dans ma vie) j'aurai peut-être une chance d'arrêter de me shooter à tous ces médocs... Je me raccroche à ça, pouvoir revivre comme une personne "normale" comme je l'ai fait pendant toutes ces années.

C'est ça, on essaye de cohabiter ensembles, y'a des moments ça va, d'autres c'est juste invivable. Surtout que c'est une maladie (comme beaucoup à vrai dire) qui force vraiment à changer certaines habitudes, et je déteste qu'on perturbe mes petites habitudes de vieilles... T'écoute les doc, faut pas boire, faut pas conduire, faut pas fumer, faut pas boire de café, faut pas sortir en boîte, éviter les concerts et le cinéma, éviter aussi les endroits trop bruyants... Bref. Fais un trait sur ta vie sociale, et reste confinée au fond de ta grotte en gros. C'est déprimant au début. Après, t'apprends doucement à connaître ta maladie, et savoir ce qui te provoque des crises et ce qui ne t'en provoque pas. Mais c'est compliquée, parce que cette coquine d'épilepsie est une grande fourbe. ^^

Un peu de tout (un mélange détonnant au final): partielles ayant tendance à se généraliser. Tonico-cloniques parfois, mais rarement (fréquence 1 ou 2 fois / an) et sinon des crises partielles essentiellement de nuit (fréquence 1à 3 fois/nuit toutes les nuits parfois mais avec toutefois des phases sans crises qui peuvent durer jusqu'à 1 mois). Résultat je suis HS le matin et donc c'est compliqué de travailler (et en plus si l'on ajoute les ES des médicaments). J'ai abordé la question de façon plus précise dans mon message de présentation.

Des "partielles" - tremblements de certains membres avec des cris et des syndromes hallucinatoires - et des tonico-cloniques pour les crises les plus violentes. Enfin c'est ce que j'en déduis à partir des témoignages des personnes qui y "assistent" puisque logiquement je ne les vois pas.

Accepter les choses ainsi ? Il faut dire que l'on n'a pas vraiment le choix et puis j'ai quand même eu la chance d'être soutenue et épaulée dans toutes ces épreuves. Et sinon je n'ai rencontré que peu de personnes malveillantes par rapport à la maladie (et à lire vos témoignages je réalise à quel point j'ai été chanceuse) ou alors j'ai vite fait de m'en éloigner. Après voilà en ce moment je traverse quand même une petite phase de doute -essentiellement en ce qui concerne mon avenir professionnel. Je pense que ce n'est déjà pas facile d'être toute jeune diplômée alors avec mes circonstances aggravantes. Je tiens aussi à dire que tous les comportements déplacés à mon égard sont malheureusement venus du corps médical (contre lequel j'ai une petite dent). Mais je ne m'étalerais pas là-dessus car j'ai à présent une bonne neurologue et j'espère que c'est le cas de beaucoup d'entre vous. Malheureusement les termes déontologie et éthiques ne font pas vraiment partie du vocabulaire de tous les médecins.