Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Romy61 le Mar 11 Sep 2018 - 11:58

Coucou ma belle!!!
Ca y est le grand jour approche!
Désolée, je n'ai pas pu me connecter à un PC avant, en ayant le temps de répondre.

Que te dire? Tu as déjà eu des témoignages. Le mien ne t'apportera pas grand chose car il s'agit d'un enfant et les enfants ont une capacité de récupération étonnante. Plus ils sont jeunes et plus c'est flagrant. A 2 ans, 48h après une opération cérébrale, elle jouait en salle de jeu et le lendemain elle courait dans les couloirs du service. A 9 ans, elle est restée patraque, sans pouvoir manger et à vomir pendant 4-5 jours.
Quant aux séquelles, le cerveau d'un enfant est encore en formation. Du coup, quand une zone est morte, il crée des connexions ailleurs pour palier au problème. Alors ça ne règle pas tout mais ça limite les dégâts même s'il en restera toujours un peu.
Je ne sais pas exactement la zone qui a été enlevé car sur les rapports ce sont toujours des termes différents, il va falloir que je mette les pieds dans le plat quand même. Quant à la taille ... aucune idée, si ce n'est que sur les images, c'est de la taille d'un poing (main adulte).

Pour cette opération ma puce est sortie au bout de 6 jours. Et 2 jours après ça allait nettement mieux. Mais c'était les "vacances", les journées étaient cool et calmes. Elle a été opérée mi-juin et n'est pas retournée en classe avant septembre. Néanmoins, mi juillet elle est allé en Corse pendant 2 semaines avec papy et ça a été malgré un rythme un peu plus trépidant (j'ai eu beau dire et dire, le rythme régulier et sain n'a jamais été vraiment respecter) mais elle est revenue avec un tic/toc des mains qui a mis 2 mois à passer.
Sinon pas de crise visible depuis l'opération.
Des alertes (sensations qui étaient des crises avant l'opération) tous les jours au début pour s'espacer au bout de quelques semaines et s'arrêter en fin au bout de 2 mois. Puis 3-4 sont passées au cours de la 1ere année. Depuis ça va.
La fatigabilité reste très présente.
Les EEG sont mauvais mais restent nettement meilleurs que ceux pré-op qui étaient catastrophique, donc ses EEG ne peuvent pas être bons, en tout cas pas aussi vite. Et le dernier est apparemment moins "bon" que celui d'avant, avec en prime l'apparition d'une 3e zone épileptogène, ce qui ne me rassure pas mais la neuro n'a pas relevé. Je pense que la fatigue et le rythme de vie y font beaucoup, sincèrement. Elle a un rythme le plus sein possible mais celui du collège est soutenu.

Je te conseillerai donc de te reposer un max et d'après tous les témoignages que j'ai lu, c'est primordiale. Surtout ne pas vouloir aller trop vite même si on se sent bien. Ne pas bruler les étapes. Certains au bout de quelques mois, voir années, ont repris un rythme de vie trépident, ou arrêter le traitement trop vite et les crises sont revenues!

Je peux te conseiller de discuter avec 1 ou 2 personnes sur facebook, membres d'Epilepsie France. Ils sont top et leurs paroles sont tellement vraies!

Je ne t'apporte pas grand chose, désolée.
Comment te sens tu? Quel jour est programmé l'intervention?
Je suis de tout coeur avec toi et te souhaite une superbe renaissance!!!

Muffin, je suis vraiment contente pour toi. Je ne savais que tu t'étais faite re opérée...
Comment vas tu et ton petit bout (plus si petit maintenant)?
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Re: Enfin les amis lavenir se dessine !!!!! Operation

Message par Louliano le Mer 12 Sep 2018 - 7:09

Coucou je vous répondrais demain mais merci pour vos réponses !!!!!!
J’ai rendez vous avec mon destin mdrrrr allez op 3h30 de route gooooo
Bisous à vous !!!!

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