Je ne sais plus quoi penser....

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Message par Jeepouille le Mer 23 Mai 2018 - 22:10

Oui environ 30 min de convulsions. Je sais que c'est dangereux. Ma famille qui regarde lheure à chaque fois que ça m'arrive. Ça m'arrive le plus souvent environ 20 min.
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Message par Jeepouille le Jeu 24 Mai 2018 - 10:45

Bonjour,
Je crois que je vais aller voir dans un autre hôpital.
Je viens de voir une neurologue ce matin, et elle m'a dit que c'était juste du stress si je faisais des "malaises", il fallait me laisser tomber et ne rien faire. Et bien sur le classique, quil fallait ne pas s'inquiéter. Du coup ils ont dit que j'arrêtais progressivement mon traitement, que je n'avais plus besoin d'aller voir un neurologue et qui annulaient mon IRM.
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Message par chancerelle le Jeu 24 Mai 2018 - 11:01

Bonjour,

Tu devrais vraiment changer de neuro car celui que tu as consulté n'est vraiment pas sérieux. Des convulsions de 30 mn, je n'appelle pas çà des "malaises" dus au stress.

Tiens nous au courant
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Message par Jeepouille le Jeu 24 Mai 2018 - 11:07

C'est ce que j'ai l'intention de faire. Mais ça commence à me soûler qu'on me claque la porte au nez comme ça. Merci au moins je ne suis pas la seule à s'inquiéter que ne soit pas normal.
Bien sûr je vous tiendrais au courant et merci à tous de votre soutiens
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Message par Steuf le Jeu 24 Mai 2018 - 18:43

Bienvenue dans le monde des incompris !

Nan mais sans négliger ton épilepsie, tu penses qu'il pourrait y avoir aussi autre chose ?

En plus de l'épilepsie j'entends.

courage en tout cas, lâche pas l'affaire ! Smile
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Message par Jeepouille le Jeu 24 Mai 2018 - 19:06

Je ne sais pas s'il pourrait avoir autre chose 😕
Merci beaucoup
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Message par Romy61 le Ven 25 Mai 2018 - 11:00

Quand des crises surviennent comme ça, scanner et IRM sont nécessaires pour justement supprimer toute autre cause possible. Ou justement voir qu'il y a une malformation (sans gravité mais qui provoque les crises). Un scanner n'est pas aussi précis qu'une IRM. S'ils annulent l'IRM, rien ne t'empêche d'aller voir avec tes parents ton médecin traitant pour demander une ordonnance pour faire une IRM ailleurs.

Je trouve ce comportement vraiment léger et je m’aperçois à travers divers témoignage que c'est hélas hyper courant!
Tes parents sont y avec toi, souhaitent ils se battre avec toi pour savoir et comprendre ce qu'il se passe?
Car malheureusement, tu as 17 ans, donc pas encore majeur et ça risque de compliquer les choses.

Il se peut aussi que ce soit des CPNE (crises psychologiques non épileptique). Elles sont bien réelles, la personne n'est pas folle ou quoi que ce soit mais ce n'est pas de l'épilepsie. Mais seul un neuro peut l'affirmer et encore, après avoir fait des investigations. D'après ce que tu dis, c'est ce que semble penser ce neuro, mais des explications seraient un minimum. Et puis on ne ferme pas la porte à quelqu'un sans lui donner des conseils ou ce qu'il faut faire ensuite pour améliorer les choses... C'est révoltant!

Par contre, l'avantage de tes 17 ans est que tu peux encore être vue en neuro-pédiatrique. Si tu as la possiblité de te déplacer, tu peux voir avec Necker.
Quoi qu'il en soit, ou que tu ailles, récupère tout ton dossier médical, cela facilitera les choses pour voir un autre neuro.
Rien ne t'empêche d'en voir plusieurs si c'est nécessaire, jusqu'à ce que tu en trouves un à qui tu fasses confiance.

Certaines CPNE sont véridique, d'autre non, certains neuro ne trouvant pas de cause ni de traitement leur mettant tout sur le dos.
Ca ne doit pas être facile de faire la différence. Mais si plusieurs spécialistes disent la même chose alors tu sauras fixées.

Un conseil, prend rdv avec un épileptologue. C'est un neuro spécialiste de l'épilepsie. Le neuro "n'est qu'un généraliste" dans le domaine neurologique.

Bon courage et ne baisse pas les bras. C'est usant mais hélas pour tout ce qui est maladie c'est toujours le parcours du combattant pour être reconnu, accepté et faire valoir ses droits. Ton combat hélas ne fait que commencer, mais ça peut être courts si tu tombes sur les bonnes personnes. Ne reste pas seule face à tout ça, fait toi aider (amis, famille, ici...).

:coucou:
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Message par Jeepouille le Ven 25 Mai 2018 - 11:34

Merci pour ce long message. Je vais faire des recherches sur les CNEP. Mais je crois que mon médecin traitant m'en avait parler. Mais en regardant mes antécédents neurologique avait peut être trouver quelques chose qui vous être en lien avec de l'épilepsie. Je crois que mes parents ont appelle l'hôpital de Necker. Et oui mes parents veulent se battre.
Merci.
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Message par Steuf le Ven 25 Mai 2018 - 20:14

Ah les CPNEs, elles ont beaux dos celles-là aussi !
La case de la facilité, "on voit rien, on comprend pas, ce sont des CPNE !" Voilààà la réaction typique du neuro je m'en foutiste en puissance.
Puis à vrai dire, il paraît qu'un épileptique reconnu peut très bien faire aussi des CPNE.

J'espère que tu trouveras un neuro à ton écoute en tout cas. Bon courage !


Dernière édition par yannkuza le Mar 29 Mai 2018 - 21:02, édité 1 fois (Raison : Je suis d accord steuf sur ces assertions)
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Message par Jeepouille le Mar 29 Mai 2018 - 10:46

Ma voisine travaille en neurochir et à passer mon dossier à un neurochirurgien pour qu'il l'étudit. Pour lui le stress à pu être un déclencheur pour des crises d'épilepsie mais ce serait bien des crises d'épilepsies.
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Message par Jeepouille le Mar 29 Mai 2018 - 10:49

En plus j'ai regardé les déclencheurs des CPNE, et personnellement je n'ai aucun facteur pouvant m'en déclencher. Par exemple ma dernière crise jetais en promenade dans la campagne avec mes chiens ! Aucun stress aucune angoisse....
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Message par Chlo' le Sam 2 Juin 2018 - 22:37

Courage Jeeapouille ! N'hésite pas à nous donner des news ! o/
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Message par Jeepouille le Jeu 20 Juin 2019 - 11:24

Bonjour,
Je viens redonner des nouvelles.
Mes parents m'ont fait changer de neurologue comme prévu. Je vais voir "la plus reconnue" dans le Finistère. Mais voilà, mes parents sont très satisfaites de ses services mais pas moi. Ils ont l'impression d'avoir un nouveau discours alors que pas moi... Qu'est ce qu'elle en ressort... et bah comme tout les autres neurologues au final... Moi je suis perdue... j'en ai marre... Je suis seule... Mes amies m'ont laissées tomber, j'ai du quitter mon nouveau lycée pour des raisons de sécurité... Je suis donc cloîtrer chez moi, à rien faire de mes journées... Mes crises ont légèrement diminuées avec 1000 de Kepra le matin et le soir. Mais d'après ma neurologue ça reste des CNEP, parce que quand j'étais petite j'étais suivis par un psychologue...
Je vais à la psychologue toutes les deux semaines, et elle a remarqué une évolution depuis la premiere fois qu'on s'est vu ! Elle m'a dit que c'était normal que mon état mentale avait baissé en tombant malade ! Mais d'un autre côté ça ne bouleverserait pas qui ? Sincèrement je ne sais plus quoi faire...
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Message par Chlo' le Lun 24 Juin 2019 - 20:29

Coucou Jeepouille !

Je ne suis pas médecin mais honnêtement, quand je vois que tu es mal comme ça, que tu laisse les crises prendre le dessus, je ne suis pas surprise que tu en fasses. Il faut absolument que tu t'accroches. Fais un sport, sors, change d'air, change toi les idées, parce que là c'est ancré en toi, tu t'entraîne dans un cercle vicieux, tu desespère donc tu es triste donc tu fais une crise donc tu déséspère donc tu es triste etc et ainsi de suite, n'y pense pas, continue de voir la psy, c'est super important, il y a une étude qui a clairement démontré que la depression ou les états dépressifs augmentaient considérablement les crises. Tant que tu ne trouveras pas la solution tu auras du mal avec ça, ceci dit, crois moi, il y a toujours une solution, tout finit par se décanter ! Quel que soit le temps que ça met, quel que soit le travail qu'il faille fournir.
Lâche prise ! Souffle, et concentre toi sur ce qui te fait envie en dehors du domaine médical.

Porte toi bien !
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