Un mois sans rien ...

Bonjour à tous,

je démarre ce sujet pour vous annoncer la bonne nouvelle !!

Un mois sans rien !!!!!! pas d'absence, pas de crise géréalisée tonico-clonique, ... que dale !

cela fait bizarre et va même jusqu'à m'inquiéter, car pour moi qui y suis habituée, ce n'est pas ma "normalité".
Cela veut dire qu'elle ne va pas tarder à arriver, la crise, d'où l'angoisse...

J'essaye de ne pas y penser mais cela revient régulièrement car je me demande où, quand, et surtout comment et devant qui cela va arriver...

Allez, je vais vous laisser tranquille !!

L'heure est venue d'aller se coucher !
c'est le début d'une nouvelle semaine de boulot demain !!

Bye !!

Mais peut être que cette période faste continuera t elle!
Ne t inquiète pas et vis, profite de ce répit👍

C'est une très bonne nouvelle!

C'est terrible cette maladie. Quand on est habitué à faire des crises régulièrement, on est comme perdu quand il n'y en a plus. On finit par s'angoisser que cela revienne et l'angoisse favorise les crises... Cercle vicieux!

Plus facile à dire qu'à faire mais profite de ce répit qui, je te le souhaite, sera le plus long possible. Voir même définitif, ce serait l’apothéose. Il faut y croire!!!

Coucou Romy,

C'est sympa d'évoquer un possible arrêt définitif des crises ...

Malheureusement pour moi, les crises ne s'arrêteront jamais, sauf si je subis une seconde intervention (lobectomie) ou radiothérapie...
Je ne pense pas la faire car j'en ai trop bavé lors de la première intervention subie ; j'ai mis plusieurs années à m'en remettre.

Et j'ai une résistance aux médocs des plus vaillantes...

Mais j'ai d'un autre côté la chance d'avoir grandi avec cette maladie.

Dans tous les cas, je suis toujours contente car toujours pas de crise. +1J !!!

Merci pour votre soutien à tous deux !!

@+ Romy

Il ne faut jamais dire jamais!
Je te souhaite que cette pause soit la plus longue possible dans tous les cas

En voilà une bonne nouvelle!
La seule chose à faire pour repousser l'angoisse: avancer pas à pas en étant dans l'instant présent.
Je suis coutumière de cette peur qui déboule sans prévenir, à n'importe quel moment... Alors je respire profondément et je me fixe sur l'instant présent
Allez, je te souhaite que de belles choses

Romy,

Il faut savoir dire jamais à mon avis.
Pour moi, c'est accepter cette maladie, c'est simplement ne pas avoir forcément le besoin que la maladie disparaisse complètement.

Mon seul besoin serait qu'elle se stabilise un peu plus, comme lors de cette faste période de mon adolescence où j'avais une crise par an.

C'est ça mon "rêve", pas plus...

Et je pense que la "disparition" de la maladie provoquerait chez moi un désarroi important. C'est une partie de moi-même ; j'ai grandi avec, j'ai fait mes études avec, j'ai construit ma famille avec...
Elle fait trop partie de moi pour s'en aller...

Corinette,

merci pour ton soutien... Et embrasse ta fille pour moi

M65 a écrit:Et je pense que la "disparition" de la maladie provoquerait chez moi un désarroi important. C'est une partie de moi-même ; j'ai grandi avec, j'ai fait mes études avec, j'ai construit ma famille avec...
Elle fait trop partie de moi pour s'en aller...

Comme je me reconnais là-dedans...
Etant malentendante de naissance, si on me disait un jour : "On peut vous permettre de mieux entendre", je ne suis pas sûre de dire "oui"  Je crois même que j'ai déjà dû refuser une opération

Pour moi, l'épilepsie est une vieille copine assez capricieuse... Je te rejoins là-dessus : elle fait partie de moi et je n'ai pas spécialement envie qu'elle s'en aille... juste qu'elle se calme un peu
L'avantage avec elle, c'est que je ne sais pas quand je fais des crises ^^

Mon dieu !

Quel soulagement de pouvoir lire ton message !

Moi aussi je suis dans une phase de refus de la seconde opération.
Video EEG ok pour faire un bilan mais laissez moi ma maladie !!!

Je veux juste la stabilité...
Merci de m'avoir permis de lire un tel message.
Je me sens tout d'un coup moins seule.

Un grand merci pour ces quelques mots que tu as pris le temps d'écrire...

C'est réciproque quant à la solitude... malheureusement.

Je comprends que nos réactions puissent être totalement abérantes vues de l'extérieur, mais qui de mieux que ceux qui vivent les "maladies" pour dire ce qu'ils ressentent ?

Je crois que je me souviendrais toujours des yeux exorbités de l'ORL et de l'incompréhension de mes parents face à mon refus  
On a grandi avec comme tu dis, on s'est habitué à vivre notre vie telle qu'elle est, etc., mais pourquoi vouloir à tout prix la changer ? Un enfant qui a fait sa première dans les 6 premiers mois de sa vie n'a jamais connu "une vie normale", mais elle est normale à ses yeux (ce qui est mon cas vis-à-vis de la surdité) !

Voilà, j'ai bien philosophé  (désolée pour celles et ceux pour qui mon point de vue peut déranger)

Pour ma part, ma copine ne m'embête pas trop... c'est juste les effets secondaires des médicaments qui me gonflent

Lemaire,

J ai lancé ce sujet pour aborder le fait que pour certains, il suffit d une courte période pour être contents...
D ailleurs, mon neuro trouvé cela génial 😁

Sa réponse à un mail envoyé hier soir.. tard...
Il me connaît depuis si longtemps que je n ai pas pu m empêcher de lui annoncer la nouvelle 😁😁

Cette vie à bcp d inconvénients, mais c est la vie que nous avons construite...

Je comprends ceux qui deviennent épi à 30 ans ou nos parents...

Mais nous avons tous nos façon de considérer cette maladie.

Bye !!

Bravoooooooooo !!!!!!!!!!
Je suis contente pour toiiii !!! ^^

Tiens c'est rigolo ça les filles ! j'en parlais la semaine dernière avec une collègue malentendante ! ^^ Et on se disait la MEME chose !! Et on en parlait avec un collègue qui était "normal" donc pas de pathologie ni rien, et effectivement, ça fait partie de nous. Il était trop choqué le pauvre ! J'avoue que depuis la diète céto, je n'ai plus de crises mais je sais qu'elle est là, et qu'elle dors.
Je parlais de ça également avec ma chère voisine dont la fille est diabétique de type 1 insulinodépendente, même discourt ! A côté de ça, son cousin qui est devenu malade à l'age adulte, a fait une depression car il a été obligé de repenser sa vie. Alors que nous, les "malades de naissances/enfance" bah on a évolué avec et construit notre vie autour, on s'est adapté.es.s ! ^^

Et puis, c'est aussi ce qui nous a forgé, ce qui nous a poussé à nous battre, à être autonome, et à être plus fort.es.s ! Le tout c'est de croire en soit !

Bonne soirée !

Je ne suis pas "malade" depuis toujours (une tite dizaine d annees en gros) et moi aussi je me suis habitué et ne me sens pas anormal....il est vrai que cela fait parti de moi mais n est pas moi non plus....juste un bout une tranche....me l enlever m obligerait a re-organiser ma vie je crois😜

Coucou à tous !

Bien que j'ai eu une grosse fatigue et un mal de tête pas possible ce we (d'où l'insomnie...), je campe sur le fait que sa disparition bousculerait trop de choses, non seulement pour moi mais aussi pour mes proches..

Mon renoncement à la conduite, il y a 10 ans pile (l'anniversaire, c'était y a vraiment pas longtemps ... ), c'est lui qui a bousculé ma vie.
Personne ne saura jamais vraiment à quoi cela est du ; je fais des suppositions... Alors on adapte..
Cela rassure mes proches...

Car j'ai surtout failli mourir et pour moi le vrai handicap, il est physique depuis 10 ans ... Ca rappelle bcp de choses les anniversaires...
Qu'est ce que ça a fait mal de se marier  !!!
Rester debout longtemps ; c'est dur !!!

Mais ma maladie, elle fait partie de moi-même..
Malgré les désagréments.

En attendant, toujours pas de crises.
Cela fait maintenant 1 mois + 10 jours...C'est énorme ...
Quelle joie !

@+ et bonne nuit à tous (enfin, j'espère que vous dormez tous )

Bon dieu !!
Toujours rien !

C'est trop étrange...

Ben, toujours rien....
Bizarre quand même, et plutôt inquiétant...

Cette phrase peut en intriguer plus d'un d'entre vous mais pour une si faible augmentation de traitement..

Pas l' habitude, en somme...

Je crois pouvoir comprendre ton inquiétude. Le changement inquiète, peut faire peur...c'est l'inconnu qui s'offre à nous. L'inconnu nous sort de notre zone de confort . Mais dans cette zone qu'il nous fait traverser, nous pouvons découvrir de jolies choses

Très sage parole Corinette...

J'ai connu une époque super ; une crise par an.
Mon rêve est de la retrouver un jour, qu'un médoc parvienne à calmer tout ça...
Mais actuellement, cela reste totalement de l'irréel dans mon esprit.

Dans tous les cas, j'arrive à relativiser : il y a bien plus douloureux, dangereux, désespérant dans la vie comme situation. J'en ai suffisament vécu pour le savoir.

Et je me focalise sur des démarches médicales qui pour moi sont très importantes...

Mais sinon cela fait maintement 1mois et 16 jours

Croise les doigts pour que ca perdure😉
Mais pas trop sous peine de crampes digitales....😊

Et si tu n'es pas repassé, on peut surement dire 1 mois et 18 jours!

Quand ma fille a été opérée et n'a plus fait de crises (on passait de 8 crises par jour à 0 du jour au lendemain quand même), j'ai eu une période assez longue où j'attendais la crise, quitte à la chercher presque. Je me souviens avoir mis un post dans lequel je me faisais l'impression d'être une accro aux emmerdes, ne sachant plus vivre "normalement". Et puis maintenant ça va mieux. Toujours anxieuse quand y'a des signes un peu étranges mais pour le moment tout va bien!

Je te souhaite donc que la phase d'une crise par an soit en train de se mettre en place

Salut Romy,

Ah le bon temps juste post-op...
Pas de crise pendant 4 mois... Mais un mal de tête pas possible et incapable de bosser ... (c'est ça de devoir réfléchir pour travailler.... )

Et pour te mettre au news toujours rien...
Du coup chaque soir, je ne peux m'empêcher de calculer combien de jours cela fait..

Tout ça "à cause" de 25mg supplémentaire de zonegran, et avec un dose inférieure à la dose prescrite à un enfant...
Mais comme je le disais à Corinette, mon rêve est d'avoir une crise par an que ce soit avec mes 4 médocs ou plus, peu importe.
Cela est totalement iréel pour moi

La dernière fois que la fréquence a été aussi faible ; c'était à mon adolescence, vers 16 ans et il y a  8 ans également, je pense, après l'opération.
Puis l'épilepsie s'est réinstallée, en évoluant.
C'était une réelle difficulté d'avoir une maladie différente de celle avec laquelle on a grandi...
Je suis miss pas de bol : pas de bol que l'épi persiste après l'adolescence, pas de bol qu'elle soit pharmaco-résistante, pas de bol de l'opération manquée... Le tout cumulé la proba doit être de 1% ...  

J'espère que tout se déroule mieux pour ta fille et qu'elle ne fera pas partie des "opérations manquées".
N'hésite pas à me donner à nouveau des news de sa maladie.

Ben comme dit Yannkuza, je croise les doigts, et je commence vraiment à avoir une crampe ...
On a franchi le cap des 7 semaines...
Mon dieu, que c'est long !!