Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

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Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinna.beuve le Sam 15 Sep 2018 - 18:13

Bonjour tout le monde et désolée de ma très longue absence. Sachez que je n'ai oublié personne yannkuza corinette muffinshow et ania et bien d'autres 
Il m'est arrivé des choses pas possibles. Mais mon sujet premier serait de savoir ceux qui souffre en plus de crises idiopathique tonico-cloniques généralisées morphéique principalement mais aussi en journée sont aussi souffrant et suivi en parallèle par des CPNE ou CNEP c'est pareil ( crises psychogènes non épileptiques ). Mon état s'est grandement détérioré et les médicaments bah c est simple j'ai une pharmacie à la maison. ( sa savoir que j'ai d'autres graves problèmes je viens d ailleurs de sortir de l'hôpital de Reims jeudi après midi après 10 jours d'hospitalisation )
Contente de vous retrouver et en attente de vos réponses 😊😊

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinette le Dim 16 Sep 2018 - 8:40

Tu n'as pas à être désolée pour ton absence corinna 😉 ré bienvenue !
Je suis navrée de lire que ta santé reste fragile et ravie pour toi de te savoir maman d'un petit bout en pleine forme ! A bientôt 😉

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinna.beuve le Dim 16 Sep 2018 - 19:17

Coucou Corinette et merci. Je n ai jamais eu une santé béton mais il m'est arrivé d'autres gros problèmes survenus à la fin de ma grossesse qui elle s'est bien déroulée fort heureusement.
Je me demandais simplement s'il y avait des personnes suivies en parallèle pour épilepsie ET CPNE ou même juste pour CPNE. Le rapprochement et la différence entre les 2 restent très difficile à établir. Et encore très méconnu dans sa véritable forme
Il y a d ailleurs un livre très bien écrit par une neuropsychiatre (celle qui me suit d ailleurs ) et qui explique et schématise très bien ce genre de crise mais les études sont onéreuses et difficiles.
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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par yannkuza le Lun 17 Sep 2018 - 1:52

Tape cpne dans "rechercher" sur le forum...tu trouveras peut etre ton bonheur😉

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par MuffinShow le Ven 21 Sep 2018 - 15:43

Hello ! Si tu as des questions techniques on va dire, je suis inscrite dans un protocole et dois rencontrer le Dr Hin. C. qui a écrit sur le sujet des CPNE. C'est un deal honnête et ça meublera ma séance Wink

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinna.beuve le Sam 22 Sep 2018 - 14:25

MuffinShow a écrit:Hello ! Si tu as des questions techniques on va dire, je suis inscrite dans un protocole et dois rencontrer le Dr Hin. C. qui a écrit sur le sujet des CPNE. C'est un deal honnête et ça meublera ma séance Wink

Le Dr Co...ine HIN...AY., me suit déjà MuffinShow depuis maintenant 10 ans, c'est bien d'elle dont je voulais parler et il n'y a qu'elle, bien qu'elle propose en parallèle d'être suivie pour avoir un suivi plus régulier par une de ses associée collègue, qui s'occupe de mon "cas". Si il y a une chose dont je peux t'affirmer c'est qu'elle est très bonne et qu'elle fait partie d'une des rares a avoir étudié et écrit un livre: " Les crises non épileptiques psychogènes : les CNEP" dessus que tu trouves pour 22 Euros il fait fait 253 pg. Il explique vraiment bien tout et schématise les choses en des formes faciles a suivre et imagées étant donné que les CNEP sont difficiles à expliquer à comprendre a démêler de dame épi justement, c'est aussi une des raisons pour lesquelles que je suis suivie en parallèle par elle et pour d'autres raisons dont je ne m'étendrai pas car ce serait hors sujets concernant le pourquoi du comment.
Mais les CNEP ou CPNE peu importe c'est la même chose, sont très délicates a suivre et comprendre et surtout a diagnostiquer comme telles et pas comme autre chose. Cela prends du temps, de l'énergie et un long chemin, la preuve pour moi mais peut-être en est-il autrement pour d'autres, mais sans elle je ne pense pas que j'aurais pu parvenir jusqu'à là où j'en suis aujourd'hui.
Ses domaines de prédilections : ""comorbidités psychiatriques des pathologies neurologiques, en particulier de l'épilepsie."...." Ses recherches visent sur les CNEP visent a un faire état des lieux de connaissances et de la prise en charge des CNEP en France, a mieux comprendre cette pathologie et à promouvoir sa prise en charge thérapeutique"

Voila si par hasard tu as des questions et si tu préfère par messagerie plutôt que de t'étaler ici pas de souci elle me suit depuis le début, je dois la voir justement le 29/09 et je l'ai vue le 21/08 c'est simple je la vois tout les mois Smile Smile pour l'instant rdv jusqu'en avril avec tout les mois 1 a 2 fois par mois

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par MuffinShow le Dim 23 Sep 2018 - 11:15

[quote="corinna.beuve"]
MuffinShow a écrit:
...
Voila si par hasard tu as des questions et si tu préfère par messagerie plutôt que de t'étaler ici pas de souci elle me suit depuis le début, je dois la voir justement le 29/09 et je l'ai vue le 21/08 c'est simple je la vois tout les mois  Smile  Smile  pour l'instant rdv jusqu'en avril avec tout les mois 1 a 2 fois par mois
...
Je lis effectivement que ma proposition n'est pas appropriée. Je te remercie mais j'ai rdv avec elle pour tout autre chose. J'ai bien peur d'assister à sa séance en nous regardant en chiens de faïence.. J'ai agressé l'équipe entière en service de neurochirurgie et je suis classée comme "mauvaise élève"lapin . Il me faut faire amende honorable notamment parce qu'inscrite dans un protocole qu'il serait idiot de quitter. J'espère qu'ils sont suffisamment à ton écoute. Comme beaucoup, ils entendent mais l'écoute n'est pas leur fort :zeeen:

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinna.beuve le Dim 23 Sep 2018 - 14:02

ah ce point là !! je ne sais pas pourquoi tu es suivie et n'ai pas a le savoir mais moi je suivie dans le cadre d'une thérapie suite à un choc post traumatique que j'ai eu a l'âge de 13 ans mais je peux t'assurer que si vous vous regardez en chien de faïence c'est que tu es une élève indomptable Laughing
Non sérieusement elle est vraiment très bien après à toi de voir . Moi en tout cas elle est à mon écoute j'ai même son adresse mail qu'elle m'a donnée en cas de gros problème la seule fois où j'y ai fait appel via mail elle était en vacance ce qui ne l'a pas empêcher de me répondre aussitôt pourtant message envoyé a 3h du mat
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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par MuffinShow le Mer 26 Sep 2018 - 14:03

Merci de ces informations Corinna. Je jugerai par moi-même son potentiel, n'allant pas la consulter pour sujet spécifique mais dans le cadre d'un protocole. Elle m'en apprendra peut-être sur les crises psychogenes.

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Re: Changement de traitements crises tonico-cloniques et CPNE

Message par corinna.beuve le Mar 30 Oct 2018 - 15:08

MuffinShow a écrit:Merci de ces informations Corinna. Je jugerai par moi-même son potentiel, n'allant pas la consulter pour sujet spécifique mais dans le cadre d'un protocole. Elle m'en apprendra peut-être sur les crises psychogenes.

coucou alors qu'a donné la consultation et ton ressenti ? Smile
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